Les Amis de Florent - . contre l'hyperglycinémie sans cétose

Les Amis de Florent -  . contre l'hyperglycinémie sans cétose L'asso qui soutient les enfants atteint d'hyperglycinémie sans cétose, et autres handicaps. Pour aider Florent à vivre dans un environnement adapté

L'association Les Amis de Florent Ses missions, non exhaustives, seront :
1. Aide financière en - adapter le logement et les équipements au handicap de Florent et des enfants malades, atteints d’hyperglycinémie sans cétose.
- participer à la prise en charge d’éventuels projets curatifs (thérapies alternatives) non remboursés.
- aider Florent et ces enfants à accéder à une scolarisation et

/ou des loisirs adaptés et spécifiques.
2. Sensibiliser aux maladies métaboliques et notamment l’hyperglycinémie sans cétose.
3. Aider les familles d’enfants handicapés par une écoute attentive, des conseils, et des partages d’idées, notamment concernant des aménagements ou des adaptations fabriquées « maison ».
4. Aider, grâce à une partie des excédents de l’association, la recherche sur les maladies métaboliques, notamment pour l’étude visant à améliorer les traitements de l’hyperglycinémie sans cétose.

20/05/2026

Les débuts ont été difficiles, extrêmement longs, très chaotiques, mais ensemble on a persévéré et continué d’avancer toujours, pas après pas.

Et puis, au moment où la fatigue se faisait sentir, où le découragement pointait, ces moments où l’on avait l’impression de stagner depuis toujours, où les moindres petits échecs nous faisait nous remettre en question, où notre entourage nous disait de laisser tomber…

… on a vu apparaître le bout du tunnel. Ses premiers pas. Comme un miracle. Même si ça n’en est clairement pas un.

Toutes ces années de combat, toutes ces thérapies coûteuses, toutes ces nuits sans trouver le sommeil, toutes ces angoisses à gérer, tous ces deuils à faire. Toutes ces heures de rééducation, de recommencement, d’encouragement, et tous ces moments où nous avons pleuré, nous avons douté d’avoir fait les bons choix,…

Ce n’est pas un miracle, mais les premiers pas de Flo en ont eu la saveur, comme si notre travail était reconnu, récompensé.
Et l’éclat dans ses yeux à lui, l’étincelle dans le regard de Florent, c’est plus fort qu’un merci. Cette reconnaissance là n’a pas de prix.

À son tour il nous a donné une grande leçon : ne jamais se décourager, ne jamais lâcher, toujours y croire et rêver grand !

04/05/2026
28/04/2026
Ce vendredi, vous pouvez offrir ou vous offrir un brin de bonheur pour la bonne cause ! Possibilité de commander !
27/04/2026

Ce vendredi, vous pouvez offrir ou vous offrir un brin de bonheur pour la bonne cause ! Possibilité de commander !

Ça commence demain! Maman organise une mini formation OFFERTE sur 4 jours : “Prendre soin de ma santé et celle de ma fam...
26/04/2026

Ça commence demain!

Maman organise une mini formation OFFERTE sur 4 jours : “Prendre soin de ma santé et celle de ma famille au naturel”

Pendant ces 4 jours, elle va vous partager simplement :✨ les huiles essentielles de base à connaître✨ des recettes faciles à utiliser au quotidien✨ des conseils concrets et sécuritaires✨ et aussi notre expérience, avec ce qui a vraiment fait la différence chez nous

L’idée n’est pas de tout révolutionner, mais de vous rendre plus autonome, pas à pas, avec des solutions naturelles que vous pouvez intégrer dans votre vraie vie (même quand elle est bien remplie).

📱 Ça se passe sur WhatsApp, dans un groupe privé :→ vous recevez chaque jour du contenu clair et accessible→ vous pouvez lire à votre rythme→ et poser vos questions si vous en avez envie

C’est gratuit, sans obligation, juste un espace pour découvrir, comprendre et tester 🌱

Un petit commentaire et j’envoie le lien! Ça vous dit?

24/04/2026

Je ne compte plus le nombre de stage de rééducation intensive faits en Espagne depuis 11 ans.

Mais je mesure son chemin. Le résultat d’un combat sans relâche, d’une persévérance incroyable et d’un travail quotidien.

Il nous épate à chaque fois, il prend confiance, il a une envie tenace d’avancer encore.

Nous repartons d’Espagne avec la volonté farouche d’avancer au niveau de la communication, une nouvelle montagne à franchir, pas à pas, étape par étape.

22/04/2026

Encore un bon début de semaine pour Florent!
Il travaille la stabilité, le maintien de la marche, de la station debout et de l’endurance!
C’est intense, c’est fatiguant, mai c’est tellement encourageant!

Bravo mon grand !

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3 Rue Du Cul De Sac
Héninel
62128

Téléphone

+33680591051

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