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Enora - Tous Avec Toi Enora souffre d'une pathologie cérébrale rare. Pour partager ses progrès, nous créons cette page.

Il y avait du monde à la dictée solidaire cet après-midi, à s’arracher les cheveux sur les subtilités et les pièges du t...
03/10/2026

Il y avait du monde à la dictée solidaire cet après-midi, à s’arracher les cheveux sur les subtilités et les pièges du texte écrit par le grand-père d’Enora !

Merci à tous les participants et merci à ABERzik d’avoir assuré l’animation musicale 🫶

« Tadic » le grand-père d’Énora organise la 3ème édition de sa dictée solidaire ! Peu importe le nombre de fautes que vo...
15/09/2026

« Tadic » le grand-père d’Énora organise la 3ème édition de sa dictée solidaire !

Peu importe le nombre de fautes que vous ferez, ça restera secret 🫣🤫
Vous pourrez apprécier la prestation de ABERzik 🎸 et même repartir avec un cadeau si vous êtes chanceux 🎁

Venez nombreux !

Petit rappel: le Trail du Camp de Cé approche!Rdv nombreux le 20/9 au Folgoët 🌳🍂🏃‍♂️‍➡️🏃‍♀️‍➡️Nous avons rencontré les m...
28/08/2026

Petit rappel: le Trail du Camp de Cé approche!
Rdv nombreux le 20/9 au Folgoët 🌳🍂🏃‍♂️‍➡️🏃‍♀️‍➡️
Nous avons rencontré les membres du bureau de La foulée Folgoatienne hier soir, organisateur de cet évènement ainsi que le représentant de l'association Charcot 29, autre association parrainée cette année. Nous les remercions chaleureusement pour leur accueil et leur soutien

28/08/2026

Bonjour à tous.

Cela fait quelque temps que nous n'avons rien publié sur la page.

C'est parce que pendant tout l'été, nous avons tenté d'éviter, par nos propres moyens, le retour des crises de douleurs à répétition qui font tant souffrir Enora avec plus ou moins de succès (2 lavements à l'eau par jour, réduction du débit de nutrition entérale, Triphala Bio, probiotiques, huile de CDB pharmaceutique, etc) avec plus ou moins de succès. Les grandes chaleurs n'ont pas aidé mais on a fait au mieux comme toujours.

Mais depuis plusieurs jours, Enora est à nouveau très douloureuse et nous sommes à nouveau désemparés.

Un séjour d'observation doit être prévu sur Ty Yann dans les prochaines semaines et nous espérons grandement que des solutions ou à défaut des examens puissent être enfin proposés.

Notre priorité reste le bien être d'Enora.

Papi et mamie ont gardé Énora la nuit dernière et aujourd’hui. Énora a enfin dormi paisiblement à partir du milieu de ma...
15/07/2026

Papi et mamie ont gardé Énora la nuit dernière et aujourd’hui. Énora a enfin dormi paisiblement à partir du milieu de matinée. La crise semble derrière nous 😮‍💨🙏

Merci à eux de nous offrir ce temps de répit si précieux 🫶
Mini-sister étant à la MAM pour son adaptation, nous en avons profité pour prendre un bol d’air et passer du temps privilégié avec grande sœur.

Quelle chance de vivre ici 🏖️

14/07/2026

Les douleurs continuent encore et encore… 😥

13/07/2026

Enora n’a pas quasiment pas dormi de la nuit… elle est très tendue et il y a toujours beaucoup de gazes aux lavements… elle est épuisée comme à chaque fois 😴

On continue les lavements à l’eau aussi souvent que nécessaire pour évacuer les vilains gazes et la morphine toutes les ...
12/07/2026

On continue les lavements à l’eau aussi souvent que nécessaire pour évacuer les vilains gazes et la morphine toutes les 4h pour soulager au mieux… Heureusement super Papy et super Mamoune sont venus aider papa à la maison! 🌞❤️ on a parfois droit à des beaux sourires ❤️❤️‍🔥

29/06/2026

Enora est de nouveau hospitalisée… la nuit dernière, elle n’a pas pu dormir à cause des douleurs toujours présentes ce soir malgré la perfusion de ketamine et la première montée de sonde… ce soir, c’est Mamoune qui reste à son chevet. Maman vient de rentrer car elle était elle aussi épuisée… 😭
Une fois de plus dans le dur… et toute une organisation qu’il faut mettre en place autour en urgence… 😓

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