20/05/2026
Le dessous des cartes:
Bien sûr il y a les belles photos, les sourires, les moments qu’on choisit de partager.
Mais comme souvent, l’arbre cache aussi la forêt.
Derrière ces images, la réalité est bien différente, bien plus difficile, invisible pour bon nombre de gens qui ont à chance inouïe d’avoir la santé pour eux et leurs proches. Il y a les heures de soins pour Enora (lavements, changes fréquents - avec à chaque fois le retrait et la pose des appareillages: atelles, corset,etc), les médicaments quasi toutes les 4h, les lavages de nez pour éviter les encombrements et apnées, l’aspiration des gaz…, la fatigue accumulée par les nuits sans sommeil, les vomissements, les douleurs, les temps de repas très longs suivis des temps à la garder verticalisée pour justement éviter les régurgitations, les exercices à pratiquer, les inquiétudes permanentes et cette charge mentale qui ne s’arrête jamais.
Ce 9e stage de rééducation est plus que précieux et nous savons pourquoi nous sommes là. Cette énergie positive, cette bienveillance et cette passion de vouloir toujours trouver des solutions pour nos enfants, ces nouvelles idées pour repartir à la maison, nous sommes venus la chercher ici à Madrid.
Nous avons questionné les soignants espagnols sur les apnées du sommeil qui épuisent Enora. Ils vont étudier les possibilités pour nous d’améliorer son sommeil. En France, nous attendons depuis 3 ans sans réponse franche ni concrète malgré plusieurs RDV… et quand on relance, on nous fait comprendre qu’on dérange… Il faut se battre, toujours, ne serait ce que pour être écoutés… et arrondir les angles pour éviter d’offusquer… On nous a enfin indiqué qu’une discussion médicale serait lancée pour un Handibloc il y a 2 mois, alors on patiente, encore… mais chaque apnée, toutes les nuits, nous rappelle qu’on patiente peut être alors qu’on pourrait plus rapidement cette fatigue et ces souffrances …
Ici (bien qu’encore une fois il y a des exceptions en France) tout semble plus simple, plus naturel, plus humain. Cette absence d’écoute, de compréhension, d’empathie ajoute énormément à une charge mentale déjà saturée. Alors pourquoi, pourquoi les choses sont-elles si différentes de part et autre d’une simple frontière ? Constructions sociétales différentes, origine culturelle, rapports à la médecine différents, systèmes de formations différents ou simplement le fait de personnalités des uns et des autres ?
Cette réalité plus difficile, plus invisible, que peu de photos racontent, nous avions aussi envie de la partager. Pas pour se plaindre, pas pour attirer de la pitié, mais simplement pour témoigner de cette vie, la vraie, derrière les images. Celle des familles aidantes qui avancent coûte que coûte, entre espoir d’un mieux potentiel, épuisement, amour immense et volonté de tout faire pour améliorer le quotidien terrible des nos enfants face à leurs maladies.
Alors malgré tout, on continue. Enora, à jamais tous avec Toi ❤️
Pour l’heure, nous espérons que les douleurs ne reviennent pas durant ce stage et nous faisons tout pour qu’Enora se repose pour profiter de ce stage. C’est notre priorité absolue pendant ce séjour. Et si après tout ça, on peut essayer de profiter du beau soleil madrilène, on le fera avec grand plaisir!🌞
Oups! Nous avons « oublié nos chapeau de paille »! 🤪😉
