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Milamour

💕 Mila - 23.12.2019
🧬 Maladie génétique rare
🍀 Notre vie, notre histoire, notre combat

01/06/2026

Très heureuse d'avoir rencontré Isabelle Pitsch, déléguée à la santé et l'inclusion des personnes en situation de handicap. En route pour faire de belles choses ✨

01/06/2026

Lettre à la moi de 2019... ❤️

Chère Katia, nous sommes en décembre 2019,
Tu ne le sais pas encore, mais ta vie s’apprête à basculer. Dans quelques jours, tu rencontreras Mila. Tu vas la serrer contre toi, la regarder avec tout l’amour du monde, sans te douter une seconde de ce qui vous attend.

Les premiers doutes, les premiers silences des médecins, les regards fuyants. Et puis ces mots qui claquent, qui arrachent, qui bouleversent : maladie génétique, handicap. Tu ne comprendras pas. Tu ne sauras pas où aller, quoi penser, comment respirer. Tu en voudras au monde entier. À la vie, aux autres, et à toi-même souvent.

Tu découvriras ce que c’est que d’avoir mal au cœur en voyant la normalité chez les autres. Les petits plaisirs ordinaires deviendront des coups de poignard. Et il te faudra apprendre à faire bonne figure, même quand à l’intérieur, tout s’effondre. Alors tu t’éloigneras, un peu, beaucoup. Parce que parfois, s’isoler fait moins mal que d’affronter ce que tu n’auras jamais.

Mais Mila, elle, sera là. Rayonnante. Forte. Persévérante. Et avec son sourire immense, elle t’apprendra à relever la tête. À voir la vie autrement. À trouver de la beauté là où avant tu n’en voyais pas. Grâce à elle, tu découvriras une force en toi que tu ne soupçonnais pas.

Tu feras aussi de belles rencontres. Des gens que tu n’aurais jamais croisés si Mila n’était pas entrée dans ta vie. Des parents qui, comme toi, vivent le même combat. Des soignants qui deviendront plus que des professionnels : des alliés, des soutiens inestimables. Mais aussi des amis, des proches, qui seront là depuis le début, qui choisiront de te tendre la main, de t’accompagner sans jugement. Et il y en aura d’autres, ceux qui s’éloigneront, parce qu’ils ne sauront pas comment réagir. Ceux qui, sans le vouloir, te laisseront dans l’ombre. Leur absence te fera mal, mais ce n’est qu’une partie du parcours. Parce qu’au final, tu comprendras que ceux qui restent, ceux qui choisissent de marcher à tes côtés, sont ceux qui comptent vraiment.

01/06/2026

ZC4H2
3 lettres. 2 chiffres.
Et toute une vie qui bascule...

Derrière ce code, il y a une maladie génétique rare, liée au chromosome X, on parle aussi de ZARD (ZC4H2 Associated Rare Disorders). Cette maladie touche moins de 200 personnes dans le monde... 🌍

Souvent, l’histoire commence dès la naissance avec un mot qu’on ne connaissait pas : l’arthrogrypose.
Des articulations déjà raides, des mouvements limités, comme si le corps rencontrait ses premières résistances.
Puis, au fil du temps, d’autres réalités s’ajoutent : un tonus fragile, des malformations orthopédiques, des difficultés à s’alimenter ou à respirer comme il faudrait, un développement plus lent, des gestes qui demandent plus d’efforts, des mots qui prennent plus de temps... C'est un quotidien fait de soins, de rendez-vous, de patience et de courage.

Et puis au milieu de tout ça il y a Mila. Avec sa douceur, sa lumière, son sourire, et sa force immense 🫶🏻 ZARD explique une partie de son histoire, mais il ne dira jamais qui elle est...

Parler de ZARD, c’est rendre visible l’invisible. C’est mettre des mots sur des réalités encore trop peu connues, c'est créer du lien entre des familles qui, parfois, se sentent seules.

Alors on en parle.
Pour Mila.
Pour tous les autres.
Pour comprendre, pour faire avancer.
Et pour que ces 3 lettres et ces 2 chiffres ne soient plus inconnus... 🩷

01/06/2026

🌈🏃‍♀️ 𝙍𝙐𝙉 𝙊𝙕𝙊𝙄𝙍 𝘾𝙊𝙇𝙊𝙍 𝟮𝟬𝟮𝟲 : 𝙡𝙚𝙩'𝙨 𝙜𝙤🏃‍♂️🌈
Une course haute en couleurs vous attend le dimanche 31 mai 2026 🎉 Un moment simple et joyeux à vivre en famille, entre rires et éclats de couleurs !

👉🏻 Inscriptions ouvertes dès maintenant :
https://www.helloasso.com/associations/milamour/evenements/run-ozoir-color-1

🎟️ Offre spéciale : seulement 6€ pour les 200 premiers inscrits

👯‍♀️ Tarif de groupe disponible : c’est le moment de monter votre team et de partager l’aventure ensemble 💥
Alors ne tardez pas… 👀

✨ Grande nouveauté 2026 :
À 11h une course spécialement dédiée aux enfants (5-10 ans) sur le Parc Oudry, avec plusieurs tours, des obstacles et des lancés de couleurs.
Parce que chaque petit champion mérite sa ligne de départ 💛

🌈 À partir de 13h30 on s'échauffe avant le départ pour la traditionnelle Color Run, ouverte et accessible à tous, petits et grands, amis, collègues, famille, poussettes, fauteuils roulants... 💖

🎉 Au programme au Parc Oudry :
🏁 Course enfants le matin (11h) & course familiale l’après-midi (13h30)
🎨 Ateliers maquillage & cabine photo 📸
🏰 Jeux, structures gonflables & tombola
🎭 Concours de déguisement
🥤 Smoothies frais à préparer soi-même
🎶 Ambiance festive toute la journée
🎁 & plein de surprises...

👉🏻 Alors, vous venez marcher, courir ou juste profiter avec nous ?

On vous attend nombreux pour cette belle journée pleine de joie et de couleurs ✨

01/06/2026

Le 8 mars n’est pas qu’une journée symbolique.
C’est un rappel que le combat pour les droits des femmes continue, et que certains combats doivent encore être menés avec force et détermination. ✨
Pour ma fille, ce combat prend un sens encore plus profond.
Parce qu’être femme ne devrait jamais se limiter à un idéal “standard”. Parce que vivre avec un handicap ne devrait jamais être un frein à la liberté, aux rêves, à la dignité.
Je veux qu’elle grandisse dans un monde où elle sera vue, entendue et respectée pour tout ce qu’elle est.
Où ses différences ne seront jamais des obstacles, mais des forces.
Aujourd’hui, je célèbre les droits acquis, et je continue de me battre pour ceux qui restent à conquérir.
Pour toutes les femmes, pour toutes les filles, et pour ma petite Mila... 💜

01/06/2026

Notre vente de Pâques avec Jeff de Bruges s’est terminée, et elle a permis de récolter plus de 600€ de bénéfices pour Milamour 🍫🐣🤍

Une vente menée avec ma sœur d'amour, de Paris à Marseille, avec tout ce que ça représente aussi derrière : du temps, de l’énergie, l’envie de faire bouger les choses à notre façon, et de continuer à porter Milamour ✨💛

On est vraiment contentes de ce résultat. Parce qu’au-delà des chiffres, ça montre aussi qu’il y a des personnes qui répondent présentes, qui soutiennent, qui partagent, qui participent... 🤍

Merci à Jeff de Bruges pour cette belle action solidaire, et merci à toutes les personnes qui y ont pris part 🙏🏻

Chaque commande a contribué à ce joli bilan pour l’association, et ça fait vraiment plaisir de voir Milamour rassembler, de Paris à Marseille... 💫🫶🏻

Adresse

Gretz-Armainvilliers
77220

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/milamour

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