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📣 voxem.fr Collectif qui porte la voix des malades d'encéphalomyélite myalgique EM/SFC - ME/CFS🔸Rien sur nous sans nous. France

17/10/2026

🦺🧡✌️

16/10/2026

🎙️ Un podcast de 12 min sur notre mobilisation à Chambéry

Merci aux deux lyonnaises de Radio Canuts (Lyon) qui sont venues nous rencontrer !
Le reportage a été diffusé le 12 septembre dans l’émission Lundi Canuts Infos.

https://audioblog.arteradio.com/blog/212364/podcast/283914/rassemblement-a-chambery-pour-visibiliser-l-encephalomyelite-myalgique

Merci à Eugénie, Satcha et Lola, la grande sœur de Stella !

Erratum :

- La grippe H1N1 a sévi en 2009 et pas 2010.
Elle a été un déclencheur d’EM mais évidemment sans commune mesure avec le Covid-19, dont l’ampleur reste inégalée.

- Ce ne sont pas une vingtaine de mobilisations qui ont eu lieu pendant 4 jours en mai Allemagne, mais bien une quarantaine !

13/10/2026

🗺️ Carte EM/SFC : apportez votre témoignage !

Malades d'encéphalomyélite myalgique, vous avez été bien traité.e ou maltraité.e en milieu médical ?

Apportez votre témoignage sur une carte libre et contributive !

👉 Remplissez le formulaire en lisant bien les consignes :
https://framaforms.org/votre-temoignage-emsfc-en-milieu-medical-1790259647

Une super initiative de nos amiEs Rage Guérison & Rafa Yelalah.

🖤 Rage Guérison est sur Facebook.

💜 est sur Instagram et partagera parcours avec l’EM, créations et activisme.
https://www.instagram.com/rafayelalah

Abonnez-vous et partagez l'initiative !!

09/10/2026

Cliquez sur la vidéo ;) EM : "On se sent extrêmement seule face à cette maladie : sans traitement bien sûr mais sans reconnaissance aucune, sans prise en compte, sans respect des institutions".

Lola Berthet Bahisson, étudiante, porte la parole de sa sœur Stella, 13 ans malade d'EM ainsi que de leur famille. 🧡

Chambéry, 17 septembre 2026

06/10/2026

🧡 6/10, journée des aidantEs 🧡
Dans beaucoup de maladies chroniques invalidantes, les proches sont un pilier du soin. Ils et elles assurent le quotidien, accompagnent aux RDV, montent les dossiers, souvent au risque de leur propre santé.

Avec l’encéphalomyélite myalgique, ils et elles font tout cela sans que la maladie soit reconnue. Pas de prise en charge adaptée, aucune structure dédiée, quasiment pas de médecins formés : tout ou presque retombe sur les proches.

Beaucoup s’épuisent à assurer seulEs ce que le système ne fournit pas.

😠 Pour certaines familles, et particulièrement pour les mères, ce combat peut se retourner contre elles. Des médecins qui ne connaissent pas l’EM les soupçonnent d’avoir inventé les symptômes de leur enfant, voire de les provoquer, au nom d’un soi-disant « syndrome de Münchhausen par procuration ». Des familles déjà exténuées doivent alors se justifier, parfois face à des signalements, alors qu’elles auraient besoin d’être soutenues.

🫂 Et puis il y a les malades qui n’ont PERSONNE. Parce que certains proches ont fui face à la maladie, ou parce qu’elles n’en ont jamais eu, certaines traversent tout cela seules : sans aidé ni relai.
Dans l’EM/SFC sévère et bien sûr très sévère, se nourrir, boire, se laver ou se soigner sans aide peut devenir impossible. Avoir quelqu’un pour aider est alors une question de survie.

-
💝 💝 Merci à nos aidantEs d'être à nos côtés, qui ont besoin que l’EM/SFC soit reconnue, que les médecins soient formés et que le système de santé cesse de faire reposer sur les familles ce qu’il refuse de prendre en charge.

05/10/2026

🛏️✊⚽

02/10/2026

Photos commentées du rassemblement à Chambéry, déroulez !

Nous nous sommes réuniEs le 17 septembre pour faire connaître la situation des malades d'encéphalomyélite myalgique (EM ou EM/SFC) et demander Droits, Soins, Recherche.

Un grand merci à toutes et tous pour cette action réussie 🙌 !

Les photos verticales sont sur Instagram ;)

28/09/2026

❤️‍🩹 Le cri d' Anaïs Dangel qui fera écho à beaucoup de malades d'EM.

Faute de soins adaptés et de reconnaissance, les malades sévères vivent une mort sociale ; reste la peur de disparaître de la vie tout court.

🔉 Et ce n'est pas acceptable. Il nous faut des soins et de la recherche.

💙 Anaïs est membre du Collectif de la Rose Bleue, "qui regroupe 5 femmes atteintes d'EM pour sensibiliser à l'encéphalomyélite myalgique et à l'urgence qu'elle représente".

🙏 Merci à Gaëlle d'avoir porté sa voix.

Plus de retours sur la mobilisation de Chambéry à venir :)

27/09/2026

🗓️ Report de notre action à Gap !

Les 🪐 n'étaient plus alignées pour cette action. Ça sera pour 2027 !

Mais tout va bien, on prépare d'autres actions 👀

Adresse

Grenoble

Site Web

https://voxem.fr/

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