VOXEM

16/06/2026

📣 “Plus de moyens pour la recherche !”

Un court article dans la Marseillaise, à l’occasion de notre stand/événement à la Nuit du Handicap.

Avec Marion, Claire et Stephan .

👂🫨 Les conditions d'interview n’étaient pas optimales car il y avait beaucoup de bruit sur le cours Mirabeau.
Il était donc difficile de faire passer plusieurs messages importants, de décrire la situation des malades en état sévère et d'expliquer précisément le malaise post-effort.

Ce n’est que partie remise, au calme cette fois !

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🔒 Réservé aux abonnés, extraits :

Objectif pour ces bénévoles en orange : alerter la population sur cette maladie « invisible » mais « reconnue par l'Organisation mondiale de la santé depuis 1969, mais toujours non reconnue par la France », rappelle Stephan Oberg.

Seuls quelques médecins spécialisés en France sont aptes à diagnostiquer la maladie, précisent les bénévoles. Selon Marion, « 80 % des malades sont des femmes ». Une « double stigmatisation ».

« On doit expliquer ce qu'est cette maladie, les retentissements dans notre vie quotidienne et mettre la puce à l'oreille aux gens. S'ils connaissent quelqu'un qui souffre d'un épuisement permanent, des troubles cognitifs, qui a du mal à se remettre d'un effort, ce n'est pas nécessairement une dépression », insiste Claire.

Pour les bénévoles, une seule solution pour que ces malades soient mieux pris en charge : « Plus de moyens pour la recherche autour de cette maladie. »

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😷 Ajout : si nous portons un masque FFP2, c’est pour éviter d’attraper et de transmettre des virus aéroportés, le notamment le Covid-19.
Il peut entraîner un Covid long, dont une part significative des cas correspond à une EM, et aggraver des maladies déjà présentes.

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14/06/2026

😊 Retour en images sur notre stand à La Nuit du handicap à Aix-en-Provence ! Faites défiler !

Nous avons pu informer largement sur l'encéphalomyélite myalgique pendant plusieurs heures.

Un grand merci à :

🔸 nos référents locaux Stephan et Mathieu pour tout le travail

🔸 toutes celles et ceux qui se sont mobilisés, aux bénévoles, malades et proches, aux musicien·nes !

🔸 la ville d'Aix-en-Provence, à la maire Sophie Joissains et l'équipe organisatrice de la NdH 2026 !

👉 La suite en images commentées !

11/06/2026

Merci Merci Monsieur François Ruffin d’interpeller Madame Stéphanie RIST, Ministre de la Santé, des familles, de l’autonomie et des personnes handicapées sur la situation dramatique des malades d'encéphalomyélite myalgique et de covid long en France.

Notre collectif voxEM (voxem.fr) ainsi que tous les malades attendent une réponse et surtout des actions concrètes de la part du gouvernement, notamment :

🔸 la reconnaissance médicale, politique et sociale de l’EM
🔸 l’accès à des soins adaptés via la formation des professionnels de santé
🔸 le financement de la recherche.

Quelques rappels :

🟠 LE NÉANT DES AUTORITÉS DE SANTÉ

Bien que l’EM soit une maladie reconnue depuis 1969 par l’OMS, sa prise en charge en France est au mieux inexistante, et, au pire, nocive.

L’EM n’est toujours pas reconnue par les autorités sanitaires françaises.

Il n’existe donc ni lignes directrices, ni programmes de formation médicale, ni prise en charge adaptée des malades, ni programme de recherche de biomarqueurs ou de traitement.

Nous nous voyons fréquemment refuser des soins médicaux de base.

Nous subissons des prescriptions nocives de réadaptation à l‘effort ou des psychiatrisations forcées.

Dans les situations les plus graves, des malades en danger n’ont pas accès à la nutrition artificielle ou se retrouvent hospitalisés dans des conditions inadéquates qui aggravent leur état extrêmement fragile.

🟠 VIOLENCE INSTITUTIONNELLE ET SOCIALE

L'EM n'étant pas reconnue, l'accès aux prestations financières et sociales est très difficile. Les malades doivent se battre pour obtenir de quoi vivre et font face à des refus fréquents d’ALD, de mise en invalidité, de droits auprès de la MDPH.

Les jeunes malades, subissent plus de psychologisation abusive, facilement suspectés de simulation ou de fainéantise. Ils sont souvent contraints à suivre une scolarisation au-delà de leurs capacités, ce qui aggrave leur état de santé.

Leurs parents, les mères surtout, sont souvent accusées de maltraitance et doivent se battre contre des enquêtes sociales, voire des procédures judiciaires d’hospitalisation ou de placement de leur enfant.

Cet enfer médical, social et institutionnel doit cesser ❗

Covid long : 2 millions de Français abandonnés.

Derrière ce chiffre, il y a des vies brisées, des patients épuisés, souvent jeunes, contraints de renoncer à leur emploi, à leur autonomie, à leur existence sociale.

J'attire l’attention de la ministre de la santé sur la situation dramatique des patients atteints de covid long et d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) en France.

Charlotte, jeune étudiante en Normandie, souffre d’un Covid-long, qui la handicape profondément. Suite à un échange avec elle, nous souhaitons alerter.

Depuis la pandémie de Covid-19, une part significative des personnes infectées souffre encore de symptômes persistants, parfois invalidants, bien au-delà de la phase aiguë. Reconnue par l’OMS sous le terme « covid long », cette affection toucherait environ 2 millions de Français, avec des répercussions majeures sur leur vie quotidienne, leur santé et leur capacité à travailler. Parmi eux, au moins 500 000 présentent des symptômes compatibles avec l’EM/SFC, maladie neuro-immunitaire caractérisée par une fatigue profonde, des troubles cognitifs et des malaises post-effort, pouvant entraîner une aggravation durable de leur état après un effort minime. Les études montrent que ces pathologies conduisent souvent à des limitations fonctionnelles sévères, voire à une incapacité durable à travailler. On estime qu’au moins un quart des patients sont confinés à domicile ou alités, certains depuis des années, dépendant d’aidants pour les actes les plus élémentaires.

Pourtant, la France accuse un re**rd criant dans la prise en charge de ces maladies. Les patients, souvent livrés à eux-mêmes, subissent une errance diagnostique interminable et voient régulièrement leurs symptômes psychologisés. Les rares spécialistes disponibles sont débordés, et de nombreux départements ne comptent aucun médecin formé pour diagnostiquer ou traiter ces pathologies. Résultat : des milliers de malades, abandonnés et désespérés, se retrouvent sans solution. Et, paradoxalement, les patients les plus sévèrement touchés sont parfois les plus mal soignés puisque se rendre à un rendez-vous peut provoquer un malaise post-effort important, attendre dans une salle, se déplacer, voyager, voire même parler longtemps peut être impossible et multiplier les démarches administratives dépasse leur capacité. Comment expliquer que la France n’ait toujours pas instauré de formation obligatoire pour les professionnels de santé, ni créé de centres pluridisciplinaires dédiés, alors que ces maladies exigent une prise en charge globale et adaptée aux multiples comorbidités ?

Parallèlement, l’Assurance Maladie constate une hausse significative des arrêts maladie (+6,3 % entre 2019 et 2023), souvent imputée à des facteurs psychosociaux. Pourtant, des analyses internationales, notamment de l’OCDE, suggèrent que les pathologies post-infectieuses, comme le covid long, pourraient y contribuer de manière majeure. Pourquoi cette hypothèse n’est-elle pas évaluée en profondeur en France ?

Par ailleurs, les recommandations internationales ont évolué. Le National Institute for Health and Care Excellence (NICE) a revu ses lignes directrices en 2021, déconseillant notamment les approches fondées sur l’exercice physique systématique pour les patients atteints d’EM/SFC, en raison des risques d’aggravation liés au malaise post-effort. Ces avancées peinent pourtant à être intégrées dans les pratiques françaises.

Enfin, alors que des pays comme l’Allemagne investissent massivement (500 millions d’euros alloués à la recherche sur l’EM/SFC), la France semble en retrait, avec des moyens bien plus limités malgré quelques initiatives récentes.

Face à cette situation, je demande à Mme la ministre :

• Quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour améliorer la connaissance épidémiologique du covid long et de l’EM/SFC en France ;

• Comment il compte renforcer la formation des professionnels de santé et structurer des parcours de soins accessibles et adaptés sur l’ensemble du territoire ;

• Quels moyens supplémentaires seront consacrés à la recherche sur ces pathologies, notamment sur leurs mécanismes et leurs traitements ;

• Si une évaluation de l’impact du covid long sur les arrêts maladie et sur l’économie est envisagée à court terme.

-> https://francoisruffin.fr/covid-long-2-millions-de-francais-abandonnes/

09/06/2026

💔 Aymeric est atteint d'encéphalomyélite myalgique en état très sévère.

🛑 Sa situation et celle des autres malades en état très sévère est terrible, la maltraitance institutionnelle subie par les enfants malades et leur famille est scandaleuse. Tout ceci est insupportable et doit cesser.
https://voxem.fr/notre-collectif/constats-revendications
Nous avons besoin d'action Stéphanie RIST François Ruffin

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La parole de Christine Noël , sa maman, à qui nous adressons toute notre solidarité :

Le 7 mars dernier, Aymeric a eu 12 ans.
Il n'a pas voulu que nous fêtions son anniversaire, que lui offrions un cadeau dont il n'aura que faire, que nous évoquions même ce jour, symbole d'une année supplémentaire en dehors du monde qui l'a oublié.

Aymeric a développé l'EM à un stade très sévère depuis 2023. Ses symptômes ont commencé à bas bruit depuis bien plus longtemps, il avait alors 5 ans. Le covid que j'ai amené à domicile en 2022 l'a fait basculé en enfer.

Il a connu l'incrédulité de son pédiatre jugeant qu'il jouait la comédie pour rester dans les jupes de sa mère puis que ses troubles étaient psychogènes. Il a connu le déni, la kinésithérapie, les évaluations par des neurologues bouffis d'ignorance et les TCC qui l'ont dégradé au point de non retour.

Il s'est tenu debout pour la dernière fois en mars 2023, il a perdu la station assise en mai 2023, puis il est devenu incontinent en août de la même année. Il a prononcé ses derniers mots en septembre 2023. Il est resté les yeux fermés, incapables de les ouvrir pendant 6 mois suite à une hospitalisation d'évaluation trop éprouvante.

Il ne peut plus se servir de ses mains. Il n'est plus capable d'aspirer à la paille, de mâcher ou de boire au verre. Je le nourris à la pipette cl par cl. Il ne supporte plus le bruit, ni la lumière. Nous vivons dans l'obscurité d'une chambre aux rideaux fermés. Il ne supporte plus les draps sur sa peau, les baisers et les caresses de réconfort.

Il se paralyse totalement entre 5 et 6h par jour, même ses yeux sont figés. Parfois des larmes coulent sur son visage, dernier signe qu'il est encore en vie.

L'EM à un stade très sévère c'est aussi cela. Des enfants, des hommes et des femmes devenus superflus au monde dans un océan de douleur.

💔

08/06/2026

🟧 On prépare le stand d'info à la Nuit du Handicap ce samedi 13 juin

Mathieu et Stephan ont collé des affiches, déposé des flyers à travers Aix-en-Provence, échangé avec de nombreuses personnes !

RDV à 17h sur le Cours Mirabeau, à partir de 15h pour les bénévoles qui installent.

👂 Nous serons loin de la sono mais cela reste un évènement très bruyant.

Pour nous rejoindre : écrivez-nous !
contact🐌voxem. fr

08/06/2026

📈📉 Le cycle "push and crash" dans l'encéphalomyélite myalgique : attention au piège...

05/06/2026

🧬 Après DecodeME, les chercheurs lancent désormais Sequence ME & COVID long, un projet qui vise à aller beaucoup plus loin dans l'exploration génétique de l’EM/SFC et du COVID long.

Alors que DecodeME a permis d'identifier huit régions du génome associées à l’EM/SFC, cette nouvelle étude va analyser l'intégralité du génome de milliers de patients afin de rechercher les gènes potentiellement impliqués et mieux comprendre les mécanismes biologiques de la maladie.

Parmi les informations importantes :

🔹 6 000 génomes d'EM/SFC devraient être séquencés d'ici mars 2027.
🔹 À terme, le projet vise 9 000 personnes atteintes d’EM/SFC et 9 000 personnes atteintes de COVID long.
🔹 Les chercheurs rechercheront notamment des variants génétiques rares, qui pourraient aider à identifier des mécanismes biologiques et d'éventuels sous-types de patients.
🔹 Selon Chris Ponting, les signaux génétiques les plus directs observés jusqu'à présent concernent principalement le système nerveux.

J'ai réalisé une synthèse détaillée de l'interview de Chris Ponting et des informations publiées par Action for ME pour expliquer ce projet de manière accessible.

📖 Article complet : https://devoilerlinvisible.fr/sequence-me-covid-long-une-etude-ambitieuse-pour-rechercher-les-genes-impliques-dans-lem-sfc/

02/06/2026

ℹ️ Voici notre tract informatif sur l'encéphalomyélite myalgique !
LE VERSO EN COMMENTAIRE !

🎯 En un recto-verso, l'essentiel sur l'EM et les revendications des malades !

Nous le diffusons par centaines lors de nos événements, mobilisation et stands d'infos.

Merci à nos porte-voix qui prennent le temps d'échanger avec le public 😊

⬇️ Désormais, vous pouvez le télécharger en pdf sur notre site web voxem. fr
Il se trouve dans la section Agissons > Matériel à télécharger.

LE LIEN EST EN COMMENTAIRE ÉGALEMENT !!

N'hésitez pas à le partager !!

25/05/2026

✍️🇬🇧 voxEM signe cette lettre ouverte contre les thérories psychologisantes de l’EM & du Covid long, à l'initiative de Long Covid Advocacy !

Le Congrès international 2026 doit se tenir du 14 au 17 juin.

🛑 Il est préoccupant d'y voir inclues des personnes comme Paul Garner, Trudie Chalder et Alan Carson, qui ont promu la rééducation à l’effort et les thérapies comportementales comme traitement de l'EM depuis des dizaines d'années.

🇫🇷 En France, nous avons leurs équivalents, Ranque, Lemogne, Cathebras & co qui reprennent sans honte ce narratif sans base scientifique et extrêmement nocif pour les malades EM et

La lettre ouverte de Long Covid Advocacy a été symboliquement publiée le 12 mai, journée de sensibilisation à l'EM/SFC.

Elle met en lumière un choix :

🧌 Soit on laisse s'exprimer des cadres d'interprétation obsolètes
🔬 Soit le Collège royal de médecine saisit l'opportunité de s'aligner plus clairement sur les données biomédicales actuelles et l'expertise des patients.

La situation au Royaume-Uni ayant de l'influence sur le reste du monde, il nous paraît important de signer, en plus de soutenir les malades britanniques.

👉 Pour signer, c'est par ici, avant le 26 mai.

Déjà plus de 50 organisations et plus de 1000 individus ont signé !
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScNDS7uvWfDqwGyycRxtDDBC1MvdH2T6ZVW9RaGQCJ2-wJkIg/viewform

Lien vers l'article de Long Covid Advocacy en commentaire !

23/05/2026