30/08/2026
👇 Édifiant 👇
𝗘𝗠/𝗦𝗙𝗖 : 𝗣𝗢𝗨𝗥𝗤𝗨𝗢𝗜 𝗟𝗔 𝗙𝗜𝗖𝗛𝗘 𝗗𝗘 𝗟’𝗔𝗦𝗦𝗨𝗥𝗔𝗡𝗖𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗗𝗜𝗘 𝗔-𝗧-𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗘́𝗧𝗘́ 𝗣𝗥𝗢𝗙𝗢𝗡𝗗𝗘́𝗠𝗘𝗡𝗧 𝗠𝗢𝗗𝗜𝗙𝗜𝗘́𝗘 𝗘𝗡 𝗦𝗘𝗨𝗟𝗘𝗠𝗘𝗡𝗧 𝟮𝟮 𝗝𝗢𝗨𝗥𝗦 ?
⚠️ Cet article fait suite à une publication de l’AFEMISE, qui a constitué pour moi une véritable sonnette d’alarme concernant les modifications apportées à la fiche EM/SFC de l’Assurance Maladie.
👉 Publication de l’AFEMISE :
https://www.facebook.com/share/p/1DLpuuYCHu/
J'ai donc voulu aller plus loin : reprendre la fiche publiée le 6 août, la comparer précisément à celle modifiée le 28 août et regarder également ce qui avait changé dans les références scientifiques utilisées.
Et ce que j'ai constaté soulève de nombreuses questions.
Le 6 août 2026, l’Assurance Maladie publiait une nouvelle fiche consacrée à l’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).
Pour les malades, cette publication constituait une avancée importante : le malaise post-effort (MPE) était clairement reconnu comme un symptôme central, le pacing était présenté comme essentiel, le risque d’aggravation lié à la répétition des MPE était explicitement mentionné, et une grande prudence était recommandée concernant l’activité physique et les thérapies cognitivo-comportementales (TCC).
Puis, seulement 22 jours plus t**d, le 28 août, cette fiche a été profondément remaniée.
Et les différences sont loin d’être anecdotiques.
𝗟𝗘 𝗥𝗜𝗦𝗤𝗨𝗘 𝗗’𝗔𝗚𝗚𝗥𝗔𝗩𝗔𝗧𝗜𝗢𝗡 𝗣𝗔𝗥 𝗟𝗘𝗦 𝗠𝗣𝗘 𝗔 𝗘́𝗧𝗘́ 𝗔𝗧𝗧𝗘́𝗡𝗨𝗘́
Le 6 août, Ameli écrivait :
« Leur multiplication aggrave la maladie : ils sont à éviter au maximum. »
Et, dans la partie consacrée au pacing :
« La répétition des malaises post-effort aggrave la maladie, parfois rapidement et de façon importante. Les éviter autant que possible est donc primordial. »
Ces formulations disparaissent le 28 août.
À leur place apparaît notamment :
« Les malaises post-effort correspondent à une aggravation transitoire parfois sévère des symptômes. »
Le choix du mot « transitoire » interroge d’autant plus que la fiche reconnaît elle-même que certains MPE peuvent durer plusieurs semaines, voire plusieurs mois, et que certaines personnes ne retrouvent pas leur état antérieur.
𝗣𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗮𝘃𝗼𝗶𝗿 𝗽𝗿𝗲́𝗰𝗶𝘀𝗲́𝗺𝗲𝗻𝘁 𝘀𝘂𝗽𝗽𝗿𝗶𝗺𝗲́ 𝗹𝗲𝘀 𝗽𝗵𝗿𝗮𝘀𝗲𝘀 𝗮𝗹𝗲𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗲 𝗿𝗶𝘀𝗾𝘂𝗲 𝗱’𝗮𝗴𝗴𝗿𝗮𝘃𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗹𝗶𝗲́ 𝗮̀ 𝗹𝗮 𝗿𝗲́𝗽𝗲́𝘁𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗱𝗲𝘀 𝗠𝗣𝗘 ?
𝗟𝗘 𝗣𝗥𝗢𝗡𝗢𝗦𝗧𝗜𝗖 𝗔 𝗟𝗨𝗜 𝗔𝗨𝗦𝗦𝗜 𝗘́𝗧𝗘́ 𝗥𝗘𝗙𝗢𝗥𝗠𝗨𝗟𝗘́
Le 6 août, Ameli indiquait :
« Une prise en charge adaptée peut aider à stabiliser la maladie, voire à améliorer les symptômes, mais une guérison complète reste rare, même après plusieurs années. »
Le 28 août, la mention « une guérison complète reste rare » disparaît.
Elle est remplacée par :
« Certaines personnes restent lourdement handicapées, certaines s’améliorent et certaines récupèrent complètement. »
Bien entendu, des améliorations et des récupérations existent.
Mais « une guérison complète reste rare » et « certaines personnes récupèrent complètement » ne transmettent pas la même information au lecteur sur le pronostic.
𝗣𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗰𝗲𝘁𝘁𝗲 𝗺𝗼𝗱𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 ?
𝗗𝗘 « 𝗔𝗖𝗧𝗜𝗩𝗜𝗧𝗘́ 𝗣𝗛𝗬𝗦𝗜𝗤𝗨𝗘 : 𝗣𝗥𝗨𝗗𝗘𝗡𝗖𝗘 » 𝗔̀ « 𝗨𝗡 𝗣𝗥𝗢𝗚𝗥𝗔𝗠𝗠𝗘 𝗣𝗘𝗥𝗦𝗢𝗡𝗡𝗔𝗟𝗜𝗦𝗘́ »
C’est probablement l’un des changements les plus importants.
Le 6 août, le chapitre s’intitulait :
« Encéphalomyélite myalgique et activité physique : prudence »
et rappelait que la réadaptation à l’effort, longtemps recommandée, ne faisait plus partie des recommandations internationales récentes britanniques ou québécoises.
Le 28 août, le titre devient :
« Encéphalomyélite myalgique et activité physique : un programme personnalisé et adapté aux symptômes ».
Un nouveau passage insiste désormais sur les « effets nocifs sur la santé physique et mentale » de l’inactivité physique prolongée et explique que l’activité pourra être ajustée « tant à la hausse qu’à la baisse » afin « d’améliorer les capacités physiques ».
Soyons extrêmement précis : la nouvelle fiche ne recommande pas le GET classique. Elle continue d’exclure les programmes d’augmentation progressive, fixe et imposée de l’activité et précise que l’activité doit être adaptée afin de ne pas provoquer de MPE.
C’est important de le dire.
𝗠𝗮𝗶𝘀 𝗹𝗲 𝗰𝗮𝗱𝗿𝗮𝗴𝗲 𝗮 𝗰𝗹𝗮𝗶𝗿𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗲́𝘃𝗼𝗹𝘂𝗲́.
𝗟𝗔 𝗧𝗖𝗖 : 𝗗’𝗨𝗡 𝗥𝗜𝗦𝗤𝗨𝗘 𝗗𝗘 𝗡𝗨𝗜𝗥𝗘 𝗔̀ 𝗗𝗘𝗦 « 𝗕𝗘́𝗡𝗘́𝗙𝗜𝗖𝗘𝗦 »
Même constat concernant les thérapies cognitivo-comportementales.
Le 6 août, Ameli écrivait que la TCC pouvait éventuellement contribuer au soutien des personnes atteintes, mais précisait :
« Dans certains cas, elle peut faire plus de mal que de bien », notamment en consommant une énergie précieuse ou en poussant les patients à dépasser leurs capacités.
Le 28 août, cette phrase disparaît.
À sa place apparaît notamment :
« Une thérapie psychologique individualisée [...] peut apporter des bénéfices aux personnes atteintes (diminution de la fatigue, du handicap fonctionnel, etc.). »
Le « soutien psychologique, si besoin » apparaît également dès le résumé introductif de la maladie.
Une protection importante demeure : Ameli continue d’affirmer que la TCC ne constitue pas un traitement permettant de guérir l’EM/SFC et que :
« L’encéphalomyélite myalgique ne doit pas être considérée comme un trouble psychologique. »
Nous nous en félicitons.
𝗠𝗮𝗶𝘀 𝗽𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗮𝘃𝗼𝗶𝗿 𝘀𝗶𝗺𝘂𝗹𝘁𝗮𝗻𝗲́𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗿𝗲𝘁𝗶𝗿𝗲́ 𝗹’𝗮𝘃𝗲𝗿𝘁𝗶𝘀𝘀𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗽𝗿𝗲́𝗰𝗲́𝗱𝗲𝗻𝘁 𝗲𝘁 𝗮𝗷𝗼𝘂𝘁𝗲́ 𝗱𝗲𝘀 𝗯𝗲́𝗻𝗲́𝗳𝗶𝗰𝗲𝘀 𝘀𝘂𝗿 𝗹𝗮 𝗳𝗮𝘁𝗶𝗴𝘂𝗲 𝗲𝘁 𝗹𝗲 𝗵𝗮𝗻𝗱𝗶𝗰𝗮𝗽 ?
𝗟𝗘 𝗣𝗔𝗖𝗜𝗡𝗚 𝗔 𝗟𝗨𝗜 𝗔𝗨𝗦𝗦𝗜 𝗘́𝗧𝗘́ 𝗔𝗟𝗟𝗘́𝗚𝗘́
Le 6 août, le pacing était qualifié d’« essentiel » pour limiter les malaises post-effort.
Une partie très concrète expliquait comment le mettre en œuvre : déterminer des niveaux d’activité sécuritaires, découper les tâches, alterner activité et repos, aménager l’environnement, prévoir des périodes de repos complet sans stimulation, etc.
Cette liste disparaît.
Le mot « essentiel » disparaît lui aussi du titre.
Enfin, la ressource « Les bases de la méthode du pacing » de Millions Missing France n’est plus proposée dans cette partie ; le 6 août, elle figurait aux côtés du « Petit guide du pacing » de l’AFSC.
Précision importante : Millions Missing France n’a pas disparu de la fiche Ameli elle-même. L’association reste mentionnée dans les sites utiles. C’est bien la ressource spécifique consacrée au pacing qui a été retirée de cette partie.
𝗘𝗧 𝗣𝗨𝗜𝗦, 𝗜𝗟 𝗬 𝗔 𝗟𝗔 𝗕𝗜𝗕𝗟𝗜𝗢𝗚𝗥𝗔𝗣𝗛𝗜𝗘…
Et c’est ici qu’il faut être particulièrement précis.
Dans la version du 6 août, la bibliographie comportait 5 références :
• Inserm 2022 ;
• NICE 2021 ;
• INESSS 2023 ;
• Mayo Clinic 2026 ;
• la Déclaration de consensus D-A-CH 2024 relayée par Altea Long COVID.
Dans la version du 28 août, 4 de ces 5 références sont toujours présentes : Inserm, NICE, INESSS et Altea/D-A-CH.
La référence de la Mayo Clinic disparaît.
Mais surtout, 6 nouvelles références sont ajoutées :
• Hoffmann et al. — publication scientifique du consensus D-A-CH, 2024 ;
• Larun et al. — r***e Cochrane sur l’exercice, 2024 ;
• Kuut et al. — méta-analyse sur la TCC, 2024 ;
• Oslo Chronic Fatigue Consortium — 2023 ;
• Fan et al. — r***e sur le diagnostic et la prise en charge de l’EM/SFC, 2025 ;
• P. D. White et al. — essai PACE, 2011.
La bibliographie passe donc de 5 à 10 références : 4 sont conservées, 1 disparaît et 6 sont ajoutées.
Il serait faux — et scientifiquement injuste — de mettre ces six nouvelles publications dans le même sac.
Toutes ne sont pas problématiques.
La publication de Hoffmann et al. correspond notamment au consensus D-A-CH, déjà cité auparavant via Altea. Fan et al. 2025 ne doit pas non plus être présenté comme une référence problématique en soi.
En revanche, certaines des nouvelles références concernent précisément l’exercice, la TCC ou une conception biopsychosociale des syndromes de fatigue chronique.
Et c’est leur apparition au moment même où le texte évolue sur l’activité physique, la TCC, le MPE et le pronostic qui nous interroge.
𝗟’𝗢𝗦𝗟𝗢 𝗖𝗛𝗥𝗢𝗡𝗜𝗖 𝗙𝗔𝗧𝗜𝗚𝗨𝗘 𝗖𝗢𝗡𝗦𝗢𝗥𝗧𝗜𝗨𝗠 : 𝗨𝗡𝗘 𝗥𝗘́𝗙𝗘́𝗥𝗘𝗡𝗖𝗘 𝗤𝗨𝗜 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗥𝗢𝗚𝗘
Parmi les références ajoutées figure l’article :
« Chronic fatigue syndromes: real illnesses that people can recover from ».
Ses auteurs remettent notamment en question le récit selon lequel les syndromes de fatigue chronique seraient incurables.
Ils proposent que les symptômes puissent davantage refléter une réponse du cerveau à différents facteurs biologiques, psychologiques et sociaux plutôt qu’un processus pathologique spécifique.
Ils avancent également que les symptômes seraient davantage susceptibles de persister lorsqu’ils sont perçus comme menaçants et lorsque les activités susceptibles de les aggraver sont évitées.
Ils questionnent notamment le repos prolongé, l’isolement social ou la réduction des stimulations et défendent l’idée qu’une compréhension moins menaçante des symptômes, associée à un retour progressif vers les activités normales, peut favoriser la récupération.
𝗣𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗰𝗲𝘁𝘁𝗲 𝗽𝘂𝗯𝗹𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗮-𝘁-𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗲́𝘁𝗲́ 𝗷𝘂𝗴𝗲́𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘁𝗶𝗻𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝗮𝗰𝘁𝘂𝗮𝗹𝗶𝘀𝗲𝗿 𝘂𝗻𝗲 𝗳𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗳𝗿𝗮𝗻𝗰̧𝗮𝗶𝘀𝗲 𝗰𝗼𝗻𝘀𝗮𝗰𝗿𝗲́𝗲 𝗮̀ 𝗹’𝗘𝗠/𝗦𝗙𝗖 ?
𝗞𝗨𝗨𝗧 𝗘𝗧 𝗔𝗟. : 𝗟𝗔 𝗧𝗖𝗖
Une autre publication ajoutée est la méta-analyse de Kuut et collaborateurs consacrée à la TCC dans le « CFS/ME ».
Elle s’intéresse aux effets de la TCC sur la fatigue et le fonctionnement.
Mais elle soulève une question essentielle : celle des critères utilisés pour définir les patients étudiés et de la présence obligatoire — ou non — du MPE.
Tous les critères historiques du « syndrome de fatigue chronique » n’exigeaient pas la présence d’un MPE.
Or Ameli présente elle-même le MPE comme un symptôme central de l’EM/SFC.
Dès lors, les résultats obtenus dans des populations ne correspondant pas nécessairement aux critères contemporains de l’EM/SFC peuvent-ils être transposés sans précaution aux patients présentant un véritable MPE ?
Cette question est d’autant plus importante que cette publication apparaît au moment où la nouvelle fiche mentionne désormais des bénéfices possibles de la thérapie psychologique sur la fatigue et le handicap fonctionnel.
𝗖𝗢𝗖𝗛𝗥𝗔𝗡𝗘 𝟮𝟬𝟮𝟰 : 𝗟’𝗘𝗫𝗘𝗥𝗖𝗜𝗖𝗘
Une r***e Cochrane consacrée à l’exercice dans le syndrome de fatigue chronique est également ajoutée.
Elle conclut notamment que l’exercice réduit probablement la fatigue à la fin du traitement par rapport aux soins habituels ou à des traitements passifs.
Mais ses limites sont importantes : les études incluses concernaient des personnes diagnostiquées selon les critères CDC 1994 ou Oxford, et les données permettant d’évaluer certains effets indésirables graves restent incertaines.
La r***e indique également que les personnes diagnostiquées selon d’autres critères pourraient connaître des effets différents.
C’est loin d’être un détail lorsque le MPE constitue aujourd’hui un élément central de la définition de l’EM/SFC.
𝗘𝗧 𝗣𝗔𝗖𝗘 𝟮𝟬𝟭𝟭…
Enfin, la nouvelle bibliographie fait apparaître l’essai PACE, publié en 2011 :
« Comparison of adaptive pacing therapy, cognitive behaviour therapy, graded exercise therapy and specialist medical care for chronic fatigue syndrome ».
PACE est l’un des essais historiques ayant soutenu la TCC et l’exercice gradué dans le syndrome de fatigue chronique.
Ses méthodes et ses conclusions ont ensuite fait l’objet d’une controverse scientifique majeure, notamment concernant les modifications des critères d’évaluation et la robustesse des résultats annoncés.
Et depuis, les recommandations ont évolué.
En 2021, NICE a exclu les programmes utilisant des augmentations fixes et progressives de l’activité pour traiter l’EM/SFC.
La version du 6 août d’Ameli reprenait d’ailleurs explicitement cette prudence : elle excluait l’activité physique comme traitement de la maladie, les programmes standards, les programmes d’augmentation progressive et fixe de l’activité et les approches fondées sur l’idée que la maladie serait liée au manque d’activité ou à l’évitement de l’effort.
𝗣𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗹’𝗲𝘀𝘀𝗮𝗶 𝗣𝗔𝗖𝗘 𝗱𝗲 𝟮𝟬𝟭𝟭 𝗮-𝘁-𝗶𝗹 𝗲́𝘁𝗲́ 𝗮𝗷𝗼𝘂𝘁𝗲́ 𝗮̀ 𝗹𝗮 𝗯𝗶𝗯𝗹𝗶𝗼𝗴𝗿𝗮𝗽𝗵𝗶𝗲 𝗱’𝘂𝗻𝗲 𝗳𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗶𝗻𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘁𝗶𝗼𝗻𝗻𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗳𝗿𝗮𝗻𝗰̧𝗮𝗶𝘀𝗲 𝗮𝗰𝘁𝘂𝗮𝗹𝗶𝘀𝗲́𝗲 𝗲𝗻 𝟮𝟬𝟮𝟲 ?
𝗠𝗔𝗜𝗦 𝗔𝗟𝗢𝗥𝗦, 𝗤𝗨𝗘 𝗦’𝗘𝗦𝗧-𝗜𝗟 𝗣𝗔𝗦𝗦𝗘́ 𝗘𝗡 𝟮𝟮 𝗝𝗢𝗨𝗥𝗦 ?
Comment est-on passé, en seulement 22 jours, d’une fiche insistant fortement sur la prévention des MPE, le pacing et la prudence concernant l’activité physique et la TCC, à une version où plusieurs formulations protectrices disparaissent ou sont atténuées, tandis que l’activité physique et les approches psychologiques prennent davantage de place ?
Et pourquoi, au même moment, la bibliographie passe-t-elle de 5 à 10 références, avec l’ajout notamment de PACE 2011, de l’Oslo Chronic Fatigue Consortium et de travaux consacrés à l’exercice et à la TCC ?
La première version a-t-elle suscité des remarques ou des contestations ?
Une nouvelle relecture a-t-elle été demandée ? Si oui, par qui ?
Des experts supplémentaires ou extérieurs ont-ils été consultés ? Lesquels ?
Selon quels critères les nouvelles références ont-elles été sélectionnées ?
Pourquoi ces références-là ?
Et pourquoi ces modifications bibliographiques interviennent-elles au même moment que les changements concernant le MPE, le pronostic, l’activité physique et les TCC ?
Nous n’accusons personne : nous ne savons pas ce qui s’est passé entre le 6 et le 28 août.
Mais au regard de l’histoire de l’EM/SFC et de sa psychologisation pendant des décennies, ces changements interrogent nécessairement.
Lorsqu’une fiche institutionnelle susceptible d’influencer la compréhension de la maladie par les patients et les professionnels de santé est remaniée aussi rapidement sur des sujets aussi sensibles, les malades sont en droit de demander de la transparence.
𝗣𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗰𝗲𝘀 𝗰𝗵𝗮𝗻𝗴𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁𝘀 ? 𝗤𝘂𝗶 𝗹𝗲𝘀 𝗮 𝗽𝗿𝗼𝗽𝗼𝘀𝗲́𝘀 ? 𝗦𝘂𝗿 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗹𝗲𝘀 𝗯𝗮𝘀𝗲𝘀 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 ? 𝗘𝘁 𝗽𝗼𝘂𝗿𝗾𝘂𝗼𝗶 𝗰𝗲𝘀 𝗿𝗲́𝗳𝗲́𝗿𝗲𝗻𝗰𝗲𝘀-𝗹𝗮̀ ?
📌 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗥𝗔𝗣𝗣𝗘𝗟 : 𝗖𝗘𝗧𝗧𝗘 𝗛𝗜𝗦𝗧𝗢𝗜𝗥𝗘 𝗡𝗘 𝗖𝗢𝗠𝗠𝗘𝗡𝗖𝗘 𝗣𝗔𝗦 𝗘𝗡 𝟮𝟬𝟮𝟲
Pour celles et ceux qui connaissent mal l’histoire de l’EM/SFC, nous vous invitons également à lire cette chronologie consacrée à plusieurs décennies de controverses autour de la psychologisation de la maladie, de la TCC, de l’exercice gradué et de l’essai PACE.
Ce document ne constitue évidemment pas une preuve de ce qui s’est passé chez Ameli entre le 6 et le 28 août 2026.
Mais il permet de comprendre pourquoi les mots employés, les recommandations formulées et les références scientifiques sélectionnées dans une fiche institutionnelle sur l’EM/SFC sont loin d’être anodins — et pourquoi les malades et les associations sont particulièrement vigilants sur ces questions.
👉 « The greatest medical scandal of the 21st century – ME/CFS Scandal Explainer » — ABrokenBattery
https://medium.com//me-cfs-scandal-explainer-eb4c1bfb7464
