VOXEM

05/06/2026

🧬 Après DecodeME, les chercheurs lancent désormais Sequence ME & COVID long, un projet qui vise à aller beaucoup plus loin dans l'exploration génétique de l’EM/SFC et du COVID long.

Alors que DecodeME a permis d'identifier huit régions du génome associées à l’EM/SFC, cette nouvelle étude va analyser l'intégralité du génome de milliers de patients afin de rechercher les gènes potentiellement impliqués et mieux comprendre les mécanismes biologiques de la maladie.

Parmi les informations importantes :

🔹 6 000 génomes d'EM/SFC devraient être séquencés d'ici mars 2027.
🔹 À terme, le projet vise 9 000 personnes atteintes d’EM/SFC et 9 000 personnes atteintes de COVID long.
🔹 Les chercheurs rechercheront notamment des variants génétiques rares, qui pourraient aider à identifier des mécanismes biologiques et d'éventuels sous-types de patients.
🔹 Selon Chris Ponting, les signaux génétiques les plus directs observés jusqu'à présent concernent principalement le système nerveux.

J'ai réalisé une synthèse détaillée de l'interview de Chris Ponting et des informations publiées par Action for ME pour expliquer ce projet de manière accessible.

📖 Article complet : https://devoilerlinvisible.fr/sequence-me-covid-long-une-etude-ambitieuse-pour-rechercher-les-genes-impliques-dans-lem-sfc/

02/06/2026

ℹ️ Voici notre tract informatif sur l'encéphalomyélite myalgique !
LE VERSO EN COMMENTAIRE !

🎯 En un recto-verso, l'essentiel sur l'EM et les revendications des malades !

Nous le diffusons par centaines lors de nos événements, mobilisation et stands d'infos.

Merci à nos porte-voix qui prennent le temps d'échanger avec le public 😊

⬇️ Désormais, vous pouvez le télécharger en pdf sur notre site web voxem. fr
Il se trouve dans la section Agissons > Matériel à télécharger.

LE LIEN EST EN COMMENTAIRE ÉGALEMENT !!

N'hésitez pas à le partager !!

25/05/2026

✍️🇬🇧 voxEM signe cette lettre ouverte contre les thérories psychologisantes de l’EM & du Covid long, à l'initiative de Long Covid Advocacy !

Le Congrès international 2026 doit se tenir du 14 au 17 juin.

🛑 Il est préoccupant d'y voir inclues des personnes comme Paul Garner, Trudie Chalder et Alan Carson, qui ont promu la rééducation à l’effort et les thérapies comportementales comme traitement de l'EM depuis des dizaines d'années.

🇫🇷 En France, nous avons leurs équivalents, Ranque, Lemogne, Cathebras & co qui reprennent sans honte ce narratif sans base scientifique et extrêmement nocif pour les malades EM et

La lettre ouverte de Long Covid Advocacy a été symboliquement publiée le 12 mai, journée de sensibilisation à l'EM/SFC.

Elle met en lumière un choix :

🧌 Soit on laisse s'exprimer des cadres d'interprétation obsolètes
🔬 Soit le Collège royal de médecine saisit l'opportunité de s'aligner plus clairement sur les données biomédicales actuelles et l'expertise des patients.

La situation au Royaume-Uni ayant de l'influence sur le reste du monde, il nous paraît important de signer, en plus de soutenir les malades britanniques.

👉 Pour signer, c'est par ici, avant le 26 mai.

Déjà plus de 50 organisations et plus de 1000 individus ont signé !
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScNDS7uvWfDqwGyycRxtDDBC1MvdH2T6ZVW9RaGQCJ2-wJkIg/viewform

Lien vers l'article de Long Covid Advocacy en commentaire !

23/05/2026

23/05/2026

📻 L'encéphalomyélite myalgique sur Micro-Ondes Radio Campus Grenoble /// 90.8

💗 Merci aux membres de l'équipe, notamment Françoise, qui était présente le jour de notre mobilisation à Grenoble, et la semaine suivante pour nous interroger.

Lors de notre Déambu'lit le 12 mai, journée de l'EM, nous avons poussé des lits roulants symbolisant l'alitement forcé des malades d'EM, au rythme de nos amiEs de la BatukaVI (voir nos posts précédents).

LE LIEN DE L'ÉMISSION EST EN COMMENTAIRE !!

👂 Même si c'est mixé, il y a bruits et musiques ;)

✂️ L'émission est looongue, n'hésitez pas à la découper !

Les 28 premières minutes, plus dynamiques, offrent déjà un beau panorama sur notre action.

Les entretiens, plus longs, mêlent récits de vie et analyses.

00’00 : intro, reportage sur la mobilisation du 12 mai
28’25 : itw Euge, militante à voxEM, valide
32’30 : itw Satcha EM , militante à voxEM, malade d'EM
55’32 : itw Fireflyjane VoxEm, militante à voxEM, malade d'EM en état sévère
69’00 : itw avec Margo, vivant avec l’EM

21/05/2026

😃 Et voici notre album-photo commenté du 12 mai !
A l'occasion de la journée de l'encéphalomyélite myalgique, nous avons manifesté à Grenoble.

Ce fut une superbe mobilisation, un millier de merci à toutes les personnes qui se sont impliquées d'un manière ou d'une autre !

👉 À dérouler, commenter, liker et partager !



gramb

20/05/2026

🗓️ RDV à la Nuit du Handicap à Aix-en-Provence le 13 juin !

🟠 Nous tiendrons un stand d'information sur l'encéphalomyélite myalgique.

Rejoignez-nous ou invitez vos proches à venir !
Nous serons sur place à partir de 15h pour l'installation.

Le créneau étant large, vous pouvez passer au moment ou pour la durée de votre choix :)

👂 L'organisation nous place aussi loin que possible de la musique dans un coin moins agité, mais cela reste un événement avec bruit et animations sonores.

📧 Écrivez-nous ! contact (at) voxem point fr

Si vous êtes du coin mais en incapacité de venir, contactez-nous quand même ;)

À bientôt !

19/05/2026

Un nouvel article publié dans une r***e psychiatrique allemande questionne frontalement la psychologisation du Long Covid et de l’EM/SFC.

Les auteurs — issus notamment du service de psychiatrie et psychothérapie de l’Universitätsklinikum Leipzig — alertent sur les risques que peuvent entraîner certains modèles psychologisants : invalidation du vécu des patients, mauvaise prise en compte du malaise post-effort (MPE), thérapies d’activation inadaptées, stigmatisation, ou encore conséquences médicales et sociales importantes.

L’article aborde également :
🔹 la distinction entre « psychologisation primaire » et « secondaire » ;
🔹 les limites du modèle biopsychosocial dans ce contexte ;
🔹 les problèmes méthodologiques de certaines études ;
🔹 les risques liés aux approches basées sur le déconditionnement ;
🔹 et la question de la place réelle des facteurs psychologiques dans l’EM/SFC et le Long Covid.

Schomerus, G., Nicolas, M. L., Fritz, F., Schneider, D., & Büchner, R. (2026). Welche Rolle spielt „die Psyche“? Long COVID und ME/CFS als Prüfsteine für eine evidenzbasierte und patientinnenorientierte Psychiatrie und Psychotherapie*. Psychiatrische Praxis. Advance online publication. https://share.google/mya3oorcFCPlsW5pv

18/05/2026

❤️‍🩹 Une vidéo sur l’errance et l'abandon médicaux

⚠️ Aux stimuli visuels comme indiqué dans la description .

Cette touchante vidéo a été réalisé par les 5 membres du Collectif de la Rose Bleue, toutes atteintes d'encéphalomyélite myalgique.

Elle a été diffusée à l'occasion du , journée mondiale de l'EM, mais nous la repartageons aujourd'hui, l'algorithme s'est un peu reposé..

💙🧡 Merci aux membres de la Rose Bleue pour leur engagement et également pour leur soutien à notre collectif !

15/05/2026

🤩 Encore un article du Dauphiné Libéré !!

Un grand merci à Serge Massé, toujours présent, et à Christophe Milot pour cette photo avec la troupe de W***y Batukavi 🧡

On continue à récupérer de l'événement, encore des retours à venir !

🔒 Lien de l'article en commentaire pour les abonné·es !

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Grenoble — Les malades de l’EM dénoncent un manque de reconnaissance

« Nos lits pour seules barricades » : à Grenoble, les malades de l’EM réclament enfin d’être vus.
Photo Christophe Milot

Maladie reconnue par l’OMS depuis 1969 mais toujours sans véritable cadre officiel en France, l’encéphalomyélite myalgique plonge des milliers de patients dans l’isolement, l’errance médicale et la précarité. À Grenoble, malades et proches ont choisi d’occuper l’espace public pour rendre visible l’invisible.

La place Victor-Hugo, ce mardi 12 mai, s’est transformée en cortège silencieux de lits et de fatigue invisible. À l’occasion de la journée mondiale de l’encéphalomyélite myalgique (EM/SFC), le collectif VoxEM a organisé à Grenoble une « Déambu’lit » pour rendre visible une maladie encore largement ignorée en France.

Autour des lits symboliques portés dans les rues piétonnes, des malades, des proches et des aidants ont dénoncé « la stigmatisation, le manque de reconnaissance et la maltraitance institutionnelle » subis par les personnes atteintes de cette maladie chronique sévère.

« Nos trois mots d’ordre, c’est : droits, soins, recherche », résume Satcha, porte-parole du collectif.

Selon les estimations relayées par voxEM, plus de 450 000 [NOTA nous donnons désormais le chiffre de /plus de 500 000] personnes seraient concernées en France. Pourtant, l’encéphalomyélite myalgique reste sans reconnaissance officielle nationale, malgré son inscription par l’OMS depuis 1969.

« On part de loin. On n’en est même pas à demander un traitement tout de suite. On demande déjà des soins qui ne nous nuisent pas », explique Satcha.

Car pour beaucoup de malades, chaque effort peut aggraver durablement l’état de santé. « Le symptôme central, c’est le malaise post-effort. Si on force, on risque une aggravation à long terme. »

Certains patients les plus sévèrement atteints vivent entièrement alités, dépendants pour les gestes du quotidien.

Dans le rassemblement grenoblois, les familles et accompagnants occupaient une place centrale. Beaucoup racontent l’errance médicale, les refus d’aides, l’épuisement administratif et l’isolement.

« Moins la maladie est reconnue, plus c’est difficile d’obtenir des droits ou une invalidité. C’est toujours un parcours du combattant, c’est épuisant », insiste une maman.

Le collectif réclame des recommandations officielles de prise en charge, inexistantes aujourd’hui en France.