Association Sep'Avenir

Association Sep'Avenir Agir Ensemble Contre la Sclérose en Plaques
Des patients pour des patients avec le parrainage.

Chaque rentrée ramène son lot de bonnes résolutions, de nouvelles habitudes à prendre, de choses à ne pas oublier. Sur l...
02/09/2026

Chaque rentrée ramène son lot de bonnes résolutions, de nouvelles habitudes à prendre, de choses à ne pas oublier. Sur le papier, c’est motivant. Dans la réalité, avec la SEP, ça peut vite peser plus lourd qu’il n’y paraît. 😕

On a voulu partager quelques repères simples, pas pour ajouter une charge mentale de plus, mais pour donner la permission de faire les choses différemment cette année et t’aider à ne pas te sentir submergé.

Et toi, c’est quoi ton astuce pour tenir le coup à la rentrée ? Dis-le nous en commentaire, ça peut vraiment aider quelqu’un d’autre à trouver son rythme 💬

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

28/08/2026

Le jour du diagnostic, on n’a pas les mots. Juste des questions qui tournent en boucle, et l’impression d’être seul·e face à tout ça.

On se souvient tous et toutes de ce moment différemment. Certain·es ont eu besoin de silence. D’autres, de tout savoir tout de suite. D’autres encore, juste de sentir qu’il y avait quelqu’un au bout du fil qui comprenait vraiment, sans avoir à tout expliquer depuis le début.

C’est pour celles et ceux qui viennent de recevoir ce diagnostic, ou qui se souviennent encore très bien de ce moment-là, que ce texte est écrit aujourd’hui.

C’est tout le sens du parrainage chez SEP’Avenir : un échange humain, sans jugement, avec quelqu’un qui comprend sans qu’on ait besoin de tout expliquer. Tu retrouveras plus d’infos sur sepavenir.org. 🧡

Et toi, qu’est-ce qui t’a aidé·e à tenir, dans les tout premiers temps après l’annonce ? Dis-le nous en commentaire, ça peut faire du bien à quelqu’un qui lit ces mots aujourd’hui. 💬

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

Envie de parler autour d’un café ? On organise un nouveau Café SEP à Toulouse ! ☕️🗓 Le samedi 12 septembre 2026 🕦 De 14h...
26/08/2026

Envie de parler autour d’un café ? On organise un nouveau Café SEP à Toulouse ! ☕️

🗓 Le samedi 12 septembre 2026
🕦 De 14h30 à 16h30
📍CHU Purpan - Toulouse

C’est un moment simple pour parler de la SEP, pour poser ses questions, pour partager son vécu ou simplement écouter, dans un cadre bienveillant et sans jugement. Pas besoin d’avoir les mots parfaits ni de savoir quoi dire à l’avance.

Que tu viennes d’être diagnostiqué·e ou que tu vives avec la SEP depuis plus longtemps, tu es le ou la bienvenu·e. Les proches et aidants aussi, s’ils souhaitent venir.

Les places sont limitées et l’inscription est obligatoire, tu trouveras le lien du formulaire dans notre bio. On vous conseille de ne pas trop attendre pour réserver votre place. 🧡

Des questions avant de vous inscrire ? On est là pour y répondre en commentaire ou en message.

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

On les a toutes entendues, au moins une fois. Parfois dites avec gentillesse, parfois avec maladresse, mais rarement ave...
24/08/2026

On les a toutes entendues, au moins une fois. Parfois dites avec gentillesse, parfois avec maladresse, mais rarement avec la réalité en tête.

Ces phrases, on les connaît par cœur. Et derrière chacune d’elles, il y a souvent un vrai fossé entre ce que les gens imaginent de la SEP et ce qu’elle est vraiment au quotidien.

Ces idées reçues ne sont pas juste maladroites. Elles peuvent peser lourd : sur la façon dont on ose parler de sa fatigue, sur la légitimité qu’on s’accorde à avoir une mauvaise journée, sur le regard des autres au travail ou en famille.

Alors on a voulu remettre les choses à leur place, une par une, sans dramatiser mais sans les laisser passer non plus.

Et toi, c’est quoi l’idée reçue que tu entends le plus souvent ?
Pour en savoir plus sur la SEP et découvrir notre association, rendez-vous sur sepavenir.org 🧡

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

Avant de sortir, il y a parfois ce petit calcul qu’on ne dit jamais à voix haute : où sont les toilettes les plus proche...
18/08/2026

Avant de sortir, il y a parfois ce petit calcul qu’on ne dit jamais à voix haute : où sont les toilettes les plus proches et est-ce qu’on aura le temps d’y arriver si besoin. 🚻

Les troubles urinaires font partie des symptômes fréquents de la SEP et pourtant on en parle très peu. Alors quand on tombe sur un outil qui peut simplifier ce genre d’inquiétude au quotidien, on avait envie de le partager avec vous.

Aujourd’hui on vous parle de Flush. L’application n’est pas parfaite mais ça reste un repère de plus dans la poche pour sortir un peu plus sereinement.

Et toi, tu as d’autres astuces ou applications qui t’aident au quotidien avec la SEP ? Dis-le nous en commentaire, ça peut en aider plus d’un·e 💬

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

L’été, ça devrait être une saison plus légère. Et pourtant, pour beaucoup d’entre vous, c’est aussi la saison où il faut...
13/08/2026

L’été, ça devrait être une saison plus légère. Et pourtant, pour beaucoup d’entre vous, c’est aussi la saison où il faut le plus composer avec son corps, entre les envies de sortir et la peur de ce que la chaleur peut déclencher.

On avait envie d’explorer une piste concrète, sans en faire un remède miracle. Ce n’est ni une recommandation médicale, ni une solution universelle : juste un outil parmi d’autres, qui peut convenir ou pas à certain·es personnes, comme souvent avec la SEP.

Ce qu’on retient surtout, c’est qu’il existe des façons de continuer à vivre les choses qu’on aime, même quand le corps met des limites qu’on n’a pas choisies.

Et toi, comment tu gères la chaleur au quotidien avec la SEP ? Tu as des astuces, des habitudes, des choses qui t’aident vraiment ? Dis-le nous en commentaire, ça peut faire une vraie différence pour quelqu’un qui lit ces mots aujourd’hui 💬

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

Sortir de chez soi, ça demande parfois plus d’organisation qu’on ne le voudrait. Vérifier si un lieu est accessible, si ...
09/08/2026

Sortir de chez soi, ça demande parfois plus d’organisation qu’on ne le voudrait. Vérifier si un lieu est accessible, si le trajet est praticable, si on ne va pas se retrouver bloqué·e en chemin, sans personne pour nous aider à rebrousser chemin. 🫨

Cette charge mentale-là, beaucoup d’entre vous la connaissent bien. Alors quand on tombe sur une initiative qui essaie d’y répondre concrètement, on a envie de la faire connaître.

Ce qui nous a plu, c’est que cette application a été construite avec des personnes directement concernées par le handicap, pas juste sur le papier. Ce sont elles qui ont testé les lieux, un par un, pour que l’information colle vraiment à la réalité du terrain.

Ce n’est pas encore disponible partout, mais ça avance, ville après ville. Et ça montre surtout qu’il existe des solutions concrètes pour rendre le quotidien un peu plus simple, quand on vit avec un handicap visible ou invisible. Si tu veux les soutenir, voici leur page : Team My_Easy_Access !

Et toi, c’est quoi l’info qui te manque le plus avant de sortir de chez toi ? Dis-le nous en commentaire, ça peut aider quelqu’un qui lit ces mots aujourd’hui 💬

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

☀️ L’été, ça devrait être la saison la plus légère de l’année. Mais avec la SEP, ça peut aussi être celle qu’on appréhen...
05/08/2026

☀️ L’été, ça devrait être la saison la plus légère de l’année. Mais avec la SEP, ça peut aussi être celle qu’on appréhende un peu plus.

La bonne nouvelle ? Quelques petits ajustements peuvent vraiment changer la donne, sans transformer ton été en parcours d’obstacles.

Ici, on te partage 5 astuces simples, à piocher selon ce qui te correspond. Pas des règles, juste des pistes. 🧡

👇 Et toi, c’est quoi ton astuce pour mieux vivre l’été avec la SEP ?

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

Il y a un symptôme de la SEP dont on parle presque jamais : le moral.Ce qui se joue dans la tête compte autant que ce qu...
29/07/2026

Il y a un symptôme de la SEP dont on parle presque jamais : le moral.

Ce qui se joue dans la tête compte autant que ce qui se joue dans le corps. L’inflammation et les lésions peuvent aussi perturber la communication entre les neurones et modifier certains mécanismes chimiques du cerveau, même si cela n’explique pas à elles seules la dépression, l’anxiété ou les changements d’humeur. On avait envie de le dire clairement, une bonne fois pour toutes. 🧡

Et toi, est-ce que tu as déjà fait le lien entre ton moral et ta SEP ?

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

« Pourquoi tu prends l’ascenseur ? » « T’as vraiment besoin de cette place ? » Si ces phrases te parlent, tu n’es probab...
26/07/2026

« Pourquoi tu prends l’ascenseur ? » « T’as vraiment besoin de cette place ? » Si ces phrases te parlent, tu n’es probablement pas seul·e.

La majorité des personnes atteintes de SEP n’ont aucun signe visible. Pas de fauteuil, pas de canne, rien qui « explique » au premier regard. Et pourtant, des droits bien réels, pour des raisons bien réelles.

Face à ça, beaucoup développent un réflexe : se justifier. Expliquer, détailler, presque prouver qu’on a « le droit » d’utiliser un aménagement. Comme si la légitimité dépendait du regard de l’autre.

Dans ce carrousel, on parle de ce réflexe et surtout, on rappelle une chose essentielle : expliquer ou non sa SEP, c’est un choix. Pas une obligation. Et ce choix peut changer selon les jours, les personnes, ou simplement l’humeur. Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de faire.

Ta SEP n’a pas besoin d’être vue pour être vraie. 🧡

👇 Et toi, tu es plutôt du genre à expliquer... ou pas ?

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

Adresse

Grenoble

Site Web

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Association Sep'Avenir publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter L’organisation

Envoyer un message à Association Sep'Avenir:

Raccourcis

Partager

Type