Quel est le site Web ?

Association Sep'Avenir

Itinéraire Site Web Contacter l’organisation

Agir Ensemble Contre la Sclérose en Plaques
Des patients pour des patients avec le parrainage.

28/10/2026

Il y a des personnes qui laissent une empreinte qu’on n’oublie pas.
Pascal Douek en faisait partie.

C’est avec une immense tristesse que l’équipe de SEP’Avenir rend hommage à l’un de ses tout premiers parrains. Lui-même touché par la sclérose en plaques, il connaissait les combats et les incertitudes de la maladie. Il a choisi de mettre son expérience, son temps et son cœur au service des autres.

Pascal, c’était un engagement sans faille, une bienveillance naturelle et cet humour unique, ce bon mot qui tombait toujours au bon moment, même quand les sujets étaient lourds.

Bien plus qu’un bénévole, il a été un pilier de notre histoire. Ce qu’il a apporté à l’association et aux personnes qu’il a accompagnées restera.

Merci, Pascal, d’avoir cru en nous dès le début. Merci pour ta générosité, tes conseils et tes éclats de rire. Tu vas nous manquer. 🧡

Toutes nos pensées accompagnent sa famille et ses proches.

L’équipe de SEP’Avenir

22/10/2026

Un pays où personne n’affronte la SEP seul, ça vous parle ? 🧡🇫🇷

Et vous, ce serait quoi votre première mesure pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de sclérose en plaques ? 🗳️

______
Si vous tombez sur cette actu, sachez que nous, c’est SEP’Avenir, et qu’on n’a pas vocation à gouverner le pays. 🇫🇷

Notre mission, c’est de faire en sorte que personne n’ait à affronter la sclérose en plaques seul. Écouter, informer, accompagner et créer du lien entre les patients, parce qu’ensemble, on avance autrement. ❤️

Créée par et pour les patients, l’association a déjà accompagné plus de 400 personnes grâce à ses parrains et marraines bénévoles.

Pour continuer à faire vivre cette mission, nous avons besoin de vous : chaque adhésion et chaque don compte. 🙏

16/10/2026

On remet ça ? 🤩

Après le succès du premier le mois dernier, on se redonne RDV pour un café Sep à Strasbourg, fin du mois. Un moment pour parler de la SEP, poser ses questions, partager son vécu ou simplement écouter. 🧡

🗓 Le samedi 31 octobre 2026
🕦 De 10h à 12h00
📍Café Joyeux Strasbourg

C’est un moment simple pour parler de la SEP, pour poser ses questions, pour partager son vécu ou simplement écouter, dans un cadre bienveillant et sans jugement. Pas besoin d’avoir les mots parfaits ni de savoir quoi dire à l’avance.

Que tu viennes d’être diagnostiqué·e ou que tu vives avec la SEP depuis plus longtemps, tu es le ou la bienvenu·e. Les proches et aidants aussi, s’ils souhaitent venir.

Les places sont limitées et l’inscription est obligatoire, tu trouveras le lien du formulaire dans notre bio. On vous conseille de ne pas trop attendre pour réserver votre place.

Des questions avant de vous inscrire ? On est là pour y répondre en commentaire ou en message.

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

14/10/2026

🤫 Loin de nous l’idée de donner des leçons, ni ajouter une nouvelle liste de choses « à faire correctement ». Mais on tenait quand même à vous rappeler certaines choses qu’on a tendance à oublier de se dire à soi-même. 🫂

Pour rappel : il n’existe pas une bonne façon de vivre avec la SEP. Il y a juste la tienne, et elle mérite autant d’attention et de douceur que n’importe quelle autre. Avoir la SEP, c’est souvent apprendre à composer avec un corps qui ne prévient pas toujours, avec une énergie qui varie d’un jour à l’autre, avec des journées qu’on ne peut pas toujours anticiper. Et dans tout ça, on a vite fait de se mettre la pression pour « assurer quand même ».

Les visages que tu vois ici, ce sont ceux de nos bénévoles, les personnes qui font vivre SEP’Avenir au quotidien. On avait envie de mettre enfin des visages sur l’association, pour te rappeler qu’il y a de vraies personnes derrière chaque mot qu’on écrit ici.

Et toi, c’est quoi la chose que tu vérifies le plus souvent chez toi ? Dis-le nous en commentaire, ça peut résonner chez quelqu’un d’autre qui en a besoin aujourd’hui 💬

Si tu as besoin d’en parler à quelqu’un qui comprend vraiment ce que tu traverses, nos parrains et marraines sont là pour t’écouter, sans jugement. Rendez-vous sur sepavenir.org pour les rencontrer. 🧡

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

05/10/2026

La SEP change beaucoup de choses au quotidien, souvent sans que ça se voie. La carte mobilité inclusion fait partie de ces dispositifs qu’on connaît parfois mal, alors qu’elle peut vraiment changer certaines choses concrètement. 🪪

On a voulu remettre les choses à plat, sans jargon administratif, pour que tu puisses savoir si elle s’applique à ta situation, et comment t’y prendre.

Si tu hésites parce que tu as peur qu’on te colle une étiquette, on te comprend. Mais faire la demande ne t’oblige à rien. Les délais de la MDPH peuvent aller jusqu’à 1 an, alors mieux vaut lancer le dossier avant d’en avoir vraiment besoin. Ensuite, c’est toi qui décides quand tu la sors. Certains ne l’utilisent que les jours où la fatigue prend toute la place, et c’est très bien comme ça.

Et toi, tu as des questions sur cette démarche, ou une expérience à partager ? Dis-le nous en commentaire, ça peut vraiment aider quelqu’un qui hésite à se lancer 💬

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

23/09/2026

Après un diagnostic, on entend beaucoup de choses. Certaines viennent du cœur, d’autres blessent sans le vouloir, souvent parce que la SEP reste encore mal connue. 😮

On a voulu mettre des mots sur quelques-unes de ces phrases, pas pour culpabiliser celles et ceux qui les prononcent, mais pour aider à mieux comprendre ce qu’elles peuvent provoquer chez la personne qui les reçoit.

Et toi, c’est quoi la phrase que tu as le plus souvent entendue, et que tu aimerais ne plus jamais réentendre ? Dis-le nous en commentaire : vos réponses pourront nourrir une deuxième partie à ce sujet 🧡

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

16/09/2026

C’est une première… et on est très heureux de vous l’annoncer ✨

SEP’Avenir arrive avec son tout premier Café SEP à Strasbourg.

Un moment pour parler de la SEP, poser ses questions, partager son vécu ou simplement écouter. 🧡

🗓 Samedi 19 septembre 2026 de 10h à 12h
📍 Café Joyeux au 42 Grand’Rue

Les places sont limitées ! Si tu souhaites nous rejoindre, inscris-toi avec le lien en bio ou envoie nous un p’tit message !

Que tu viennes d’être diagnostiqué.e ou que tu vives avec la SEP depuis plus longtemps, tu es le/la bienvenu.e !

P.S : Si tu connais une personne concernée par la SEP à Strasbourg ou aux alentours, n’hésite pas à partager ce post.

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

13/09/2026

Voir la SEP racontée à l’écran, ça peut faire du bien. Se reconnaître dans un regard, une situation, une réplique, sans avoir à tout expliquer soi-même. 🎬

On a réuni quelques films et documentaires qui mettent la maladie au premier plan, avec des tons très différents les uns des autres. Ce n’est pas une liste parfaite : certain·es ne se retrouveront peut-être pas dans ces histoires, ou trouveront que la SEP y est mal expliquée ou traitée. C’est aussi ça, la réalité de la maladie : personne ne la vit exactement pareil, et aucune fiction ne peut la représenter dans toute sa diversité.

L’idée, c’est simplement de vous proposer des pistes si vous avez envie de voir la SEP racontée autrement que dans un post ou une conversation. Et si tu trouves qu’elle est déjà trop présente dans ton quotidien, tu peux aussi nous donner en commentaire ton film préféré ou ta série du moment, qui t’aide à penser à autre chose, on les notera 🍿

Alors, qu’est-ce qui te tente ? 👇

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

09/09/2026

On entend encore souvent qu’il faudrait ménager son corps quand on a une SEP et éviter le sport par précaution. C’est en grande partie une idée reçue car bien encadrée, l’activité physique peut devenir une vraie alliée au quotidien. 💪

Ce mois de septembre tombe bien pour en parler, avec Septembre Bouge, l’opération nationale qui invite chacun à se remettre en mouvement à la rentrée, sans pression de niveau ni de performance.

Pour toutes tes questions sur le sport et la SEP, on te recommande de suivre Alpha, en plus d’être coach sportif spécialisé dans l’accompagnement des personnes atteintes de SEP, il est aussi le président de notre association ☀️

Il connaît la maladie de l’intérieur et prend le temps de répondre aux questions de sa communauté. Retrouve Alpha sur Instagram : Alpha | Coach sportif dédié à la SEP ☀️ 🧡

Et toi, tu as une activité physique qui te fait du bien au quotidien ? Dis-le nous en commentaire 💬

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

08/09/2026

Envie de parler autour d’un café ? On organise pour la première fois un Café SEP à Strasbourg ! 🤩

🗓 Le samedi 19 septembre 2026
🕦 De 10h à 12h00
📍Café Joyeux Strasbourg

C’est un moment simple pour parler de la SEP, pour poser ses questions, pour partager son vécu ou simplement écouter, dans un cadre bienveillant et sans jugement. Pas besoin d’avoir les mots parfaits ni de savoir quoi dire à l’avance.

Que tu viennes d’être diagnostiqué·e ou que tu vives avec la SEP depuis plus longtemps, tu es le ou la bienvenu·e. Les proches et aidants aussi, s’ils souhaitent venir.

Les places sont limitées et l’inscription est obligatoire, tu trouveras le lien du formulaire dans notre bio. On vous conseille de ne pas trop attendre pour réserver votre place. 🧡

Des questions avant de vous inscrire ? On est là pour y répondre en commentaire ou en message.

____

SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

Adresse

Grenoble

Site Web

https://www.sepavenir.org/

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Association Sep'Avenir publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.