Association Sep'Avenir

Association Sep'Avenir Agir Ensemble Contre la Sclérose en Plaques
Des patients pour des patients avec le parrainage.

Depuis mars 2022, les règles ont changé concernant le permis de conduire pour les personnes atteintes de SEP.Un arrêté i...
10/06/2026

Depuis mars 2022, les règles ont changé concernant le permis de conduire pour les personnes atteintes de SEP.

Un arrêté impose désormais un contrôle médical spécialisé pour obtenir ou renouveler son permis. Pas de panique : ce n’est pas une interdiction automatique, c’est une évaluation de ta capacité à conduire en sécurité… 🚙

On sait que les démarches administratives peuvent être lourdes et stressantes. C’est pour ça qu’on a rassemblé dans ce carrousel toutes les étapes à suivre, les documents à fournir, les coûts à prévoir et les aménagements possibles.

Parce que conduire, c’est aussi garder ton autonomie. Et tu as le droit de savoir comment faire les choses dans les règles.

Si ton permis n’est pas en règle, tu risques jusqu’à 4500€ d’amende. Mieux vaut anticiper.
Tu as des questions sur les démarches ? Pose-les en commentaire, on est là 🧡

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SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

Les vacances approchent, et tu as peut-être envie de partir. Mais aussi plein de questions et de peurs.Comment gérer la ...
07/06/2026

Les vacances approchent, et tu as peut-être envie de partir. Mais aussi plein de questions et de peurs.

Comment gérer la chaleur ? Et si je suis trop fatigué sur place ? Comment anticiper sans tout calculer au gramme près ?

On comprend. Voyager avec la SEP, ce n’est pas toujours simple. Mais c’est loin d’être impossible.

Ce carrousel regroupe des conseils pratiques pour préparer ton voyage en toute sérénité. Parce qu’avec la bonne organisation, tu peux partir l’esprit plus léger.

La SEP ne te prive pas de découvrir le monde. Elle te demande juste d’adapter ta façon de voyager.

Tu pars cet été ? Dis-nous en commentaire 🧡

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SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

Le confort en fauteuil roulant ne dépend pas uniquement du fauteuil lui-même, mais aussi de tous les petits équipements ...
03/06/2026

Le confort en fauteuil roulant ne dépend pas uniquement du fauteuil lui-même, mais aussi de tous les petits équipements qui l’accompagnent au quotidien.

Chaque adaptation peut jouer un rôle important dans le confort, la posture et la prévention de certaines complications comme les escarres. Ces éléments ne sont pas “optionnels” dans le vécu de beaucoup de personnes concernées : ils participent directement à l’autonomie, à la réduction de la fatigue et à la qualité de vie 🌿

Pour obtenir un fauteuil personnalisé, il te faut :
✔️ Une ordonnance d’un médecin de médecine physique et de réadaptation
✔️ Un bilan avec un ergothérapeute qui identifie tes besoins spécifiques
✔️ Un essai avec un technicien d’appareillage médical

Les fauteuils 100 % remboursés (sur ordonnance du médecin généraliste) sont des modèles fixes, non pliables.

Chaque situation est différente, et chaque besoin aussi. L’essentiel est de trouver ce qui convient le mieux à chacun(e).

Et toi, tu connais d’autres adaptations utiles au quotidien ? 👇
Si ce post peut aider quelqu’un, pense à le partager 🧡

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SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

Un refus de RQTH peut être vécu comme un vrai coup d’arrêt.Incompréhension, frustration, doute… c’est normal de ressenti...
28/05/2026

Un refus de RQTH peut être vécu comme un vrai coup d’arrêt.
Incompréhension, frustration, doute… c’est normal de ressentir tout ça.

Mais un point important à garder en tête : un refus ne remet pas en cause ta situation, ni la réalité de ce que tu vis au quotidien.

Souvent, cela vient surtout d’un dossier pas assez détaillé ou incomplet, et non de ta légitimité à demander cette reconnaissance.

Ton projet de vie sera lu attentivement. Un questionnaire médical doit être rempli par ton neurologue/médecin traitant. C’est une étape obligatoire, quelle que soit ta situation. Si tu as d’autres documents médicaux (comptes-rendus, IRM, bilans), tu peux les joindre pour compléter ton dossier. Tu peux aussi y apporter une lettre pour décrire ton quotidien et tes symptômes.

La bonne nouvelle, c’est qu’il existe plusieurs solutions :
recours, nouvelle demande, accompagnement…
Et surtout, tu n’as pas à faire ces démarches seul·e 🧡

Chez SEP Avenir, on sait que ces étapes peuvent être complexes et fatigantes.
C’est aussi pour ça qu’on partage ce type de contenu : pour t’aider à y voir plus clair, simplement.

Et toi, tu en as déjà fait l’expérience ? Qu’est-ce qui t’a le plus posé question dans ces démarches ?

Si ce post peut aider quelqu’un, pense à le partager 🌿
Ton soutien permet d’accompagner d’autres personnes concernées.

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Tu connais les Cafés SEP ? Ces moments où on se retrouve entre personnes qui vivent la même chose, sans jugement, sans p...
25/05/2026

Tu connais les Cafés SEP ? Ces moments où on se retrouve entre personnes qui vivent la même chose, sans jugement, sans pression.

Un espace pour échanger, poser des questions, partager des carnets d’adresse. Ou juste écouter, souffler, se sentir compris.

Que tu sois nouveau diagnostiqué ou que tu vives avec la SEP depuis longtemps, que tu viennes seul ou accompagné, en fauteuil ou pas, tu es le bienvenu. Tu restes le temps que tu veux, tu parles si tu en as envie. Aucune obligation, juste de la bienveillance. 🧡

Le prochain RDV ?

🗓 Samedi 30 mai de 10h à 12h
📍 Café librairie Luna, 33 avenue Alsace Lorraine à Grenoble

N’oublie pas de t’inscrire, la réservation est obligatoire ! (Nombre de places limitées, lien d’inscription en bio)

On a hâte de vous retrouver ✨

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Quand on est diagnostiqué de la sclérose en plaques, on est rarement préparé. On a besoin de repères, de soutien, mais s...
22/05/2026

Quand on est diagnostiqué de la sclérose en plaques, on est rarement préparé. On a besoin de repères, de soutien, mais surtout d’être entendu et validé dans ce qu’on ressent.

Ces phrases simples, on aurait tous aimé les entendre.
Pas pour minimiser la maladie, mais pour se sentir moins seul, moins jugé, moins invisible.

C’est exactement pour ça que SEP’Avenir existe : pour accompagner ceux qui viennent d’apprendre qu’ils ont la SEP. Pour écouter, comprendre, soutenir sans jamais juger. Parce qu’on vit la même chose.

Quelle phrase vous aurait aidé au moment de l’annonce ? 🧡

Rejoins le groupe Facebook grâce au lien dans notre bio !

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SEP’Avenir, c’est une asso créée par les patients, pour les patients. Grâce à nos parrains & marraines bénévoles, on a déjà accompagné plus de 400 personnes diagnostiquées de la sclérose en plaques. Parce qu’on connaît le choc, la peur, le sentiment d’être perdu face à un handicap invisible que personne ne comprend vraiment 🙏

Comme toute asso, on vit grâce à vos adhésions et vos dons. C’est ce qui nous permet de continuer à créer du lien, informer, accompagner et lutter contre l’isolement. ✨

Vivre avec la SEP, c’est souvent jongler avec l’invisible. Les symptômes que personne ne voit, les remarques maladroites...
18/05/2026

Vivre avec la SEP, c’est souvent jongler avec l’invisible. Les symptômes que personne ne voit, les remarques maladroites, la culpabilité qui s’invite alors qu’elle n’a rien à faire là.

Aujourd’hui on voulait vous rappeler quelques vérités qu’on devrait tous entendre plus souvent. Parce que vous n’avez pas à vous justifier.
Parce que votre fatigue est réelle.
Parce que votre vécu est légitime, qu’il soit visible ou non.

Déconstruire les idées reçues, c’est avancer plus sereinement.

Et vous, quelle croyance avez-vous dû déconstruire ? 🧡

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On vous a posé quelques questions simples sur votre quotidien avec la SEP.Vos réponses ont été touchantes. Vraies. Plein...
15/05/2026

On vous a posé quelques questions simples sur votre quotidien avec la SEP.
Vos réponses ont été touchantes. Vraies. Pleines de force, de lucidité, de vécu.
Toutes nous ont rappelé une chose : on n’est jamais seul dans ce qu’on traverse.

Parce que lire « moi aussi », ça fait du bien. Savoir que quelqu’un a ressenti la même chose, s’est posé les mêmes questions, a dû faire les mêmes ajustements, ça soulage.

On a regroupé vos partages dans ce post. Vos conseils à ceux qui débutent. Ce que la SEP vous a appris. Ce que vous auriez aimé savoir dès le début. Ce qui vous aide au quotidien. Ce qu’en parler vous a apporté. Et ces petites surprises que personne n’attend en recevant un diagnostic.

Merci d’avoir pris le temps de répondre. Vos mots comptent. Vraiment.

Et toi, tu veux ajouter quelque chose ? Les commentaires sont ouverts 🧡

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La marche, ce n’est pas que pour rester mobile.C’est aussi l’un des meilleurs moyens de protéger ton cerveau. 🧠Elle sout...
12/05/2026

La marche, ce n’est pas que pour rester mobile.
C’est aussi l’un des meilleurs moyens de protéger ton cerveau. 🧠

Elle soutient ta mémoire, ta concentration, ta rapidité de réflexion. Et elle ne demande pas grand-chose : quelques minutes suffisent pour observer un impact réel.

En fauteuil ? Te lever brièvement, t’appuyer ou bouger de manière adaptée stimule aussi ton cerveau.

Alors la prochaine fois que tu marches, rappelle-toi : c’est aussi un entraînement pour ta tête. 🧡

Et toi, tu marches régulièrement ? Quelles sont tes astuces ? Dis-le nous en commentaire !

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La RQTH, 4 lettres qu’on entend souvent après un diagnostic de sclérose en plaques, sans que personne ne prenne vraiment...
29/04/2026

La RQTH, 4 lettres qu’on entend souvent après un diagnostic de sclérose en plaques, sans que personne ne prenne vraiment le temps de les expliquer.

C’est quoi concrètement ? À quoi ça sert ? Est-ce qu’on est obligé·e d’en parler à son employeur ? Comment faire la demande ?

On a fait ce carrousel pour répondre à toutes ces questions simplement, sans jargon administratif.
Parce que connaître ses droits, c’est déjà reprendre un peu le contrôle. 🧡

👇 Et toi, tu as déjà fait une demande de RQTH ? Qu’est-ce qui t’a semblé le plus difficile dans la démarche ?

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