28/02/2026
🧬Journée internationale des maladies rares 2026 🧬
Le samedi 28 février 2026, le monde entier se mobilise pour la Journée internationale des maladies rares, le .
À l’AFMF, nous nous engageons chaque jour aux côtés des enfants, des adultes et de leurs proches touchés par cette maladie génétique très rare de la réparation de l’ADN.
Vivre avec une maladie rare, c’est affronter l’errance diagnostique, l’isolement, des traitements lourds et une grande incertitude sur l’avenir. Pourtant, derrière chaque diagnostic, il y a une histoire, une famille, des projets de vie à soutenir.
En cette journée de mobilisation, nous voulons :
- faire connaître la maladie de Fanconi et ses conséquences au quotidien ;
- rappeler l’urgence de soutenir la recherche pour offrir de nouveaux espoirs aux patients ;
- briser l’isolement des familles et renforcer la solidarité autour d’elles.
💡 Comment pouvez-vous agir aujourd’hui ?
- Likez, commentez et partagez ce message pour faire circuler l’information.
- Parlez des maladies rares autour de vous.
- Rejoignez ou soutenez l’AFMF pour nous aider à informer, accompagner et financer la recherche : https://www.fanconi.com/
Ensemble, faisons du 28 février une journée de visibilité, de soutien et d’espoir pour toutes les personnes vivant avec une maladie rare, et pour les familles concernées par la maladie de Fanconi. 💚🧡🩵🩷
Alliance Maladies Rares
