Nous sommes Justine et Baptiste, heureux et fiers parents d'Arthur 5 ans et Maël, 1 an et demi.. L'idée générale de notre association est de faire connaitre un petit peu la maladie de Fanconi autour de nous et d'évoquer nos étapes de vie. Arthur est un super loulou attentif aux autres, tout doux, qui adore rigoler, apprendre et jouer au casse-cou avec son frère et ses copains. Une autre particularité qui fait partie de lui est son gène de la maladie de Fanconi. Cette maladie a été diagnostiquée chez notre chouchou il y a de ça 3 ans. En lien avec cette maladie qui touche notamment son sang, une greffe de moelle osseuse est programmée en tout début d'année 2022 (long parcours avec hospitalisation de plus d'un mois en chambre stérile, chimio, suite d'hospitalisation à la maison...). L'idée de cette page Facebook est de partager avec vous notre parcours, soit partager avec vous nos interrogations et aussi nos états d'âme (Très souvent positifs, parfois douloureux c'est vrai aussi..). L'idée générale de notre association est et sera ; après l'hospit ; de mettre en place des temps forts, des regroupements, des ventes diverses pour apporter des fonds et un petit peu de communication autour des associations qui nous entourent (Association de Fanconi, Clown à l'hôpital, Blouses roses, Don de Moelle osseuse... ) et aussi de prendre en charge des achats et accompagnements non remboursés, en lien avec les besoins spécifiques de notre Grand loulou.. Voila dans les graaaandes lignes le "pourquoi du comment" de cette association...
Nous vous remercions déjà tous pour l'intérêt porté à notre page et par conséquent à notre Asso !! N'hésitez plus à vous abonnez et aimer la page! :)
Nous vous disons : A plus la compagnie !!!! Voici le lien de notre cagnotte, si vous souhaitez participer avec nous ! https://www.helloasso.com/associations/champion-et-compagnie/formulaires/1/widget
