21/09/2025
Hello la Compagnie !! 👋
On espère que tout le monde se porte bien ici !!!🤗
On a vu qu’il y avait quelques nouveaux abonnés sur la page, alors pour ceux qui ne nous connaissent pas encore, on se devait de se présenter kemm 😉
Nous, c’est les Dudu alias la famille Durand !☺️
On a créé cette page il y a quelque temps déjà pour partager l’aventure de notre Champion hors compétition (parce que la compét’, c’est pas simple mdr) : Arthur !💪
Loulou est un super champion de 9 ans qui a en lui une particularité bien spécifique : la maladie de Fanconi. Ça ne le définit pas, bien sûr, mais ça fait partie de lui et ça se répercute sur son quotidien :
Il y a 3 ans, Arthur a eu besoin qu’on lui recrée toute son usine de sang, donc on a tout nettoyé pour repartir avec un sang tout neuf, tout frais greffe de moelle osseuse), grâce à un donneur italien 10/10 compatible 💪. Passage obligé en stérile pendant 2 mois… une belle épreuve remportée haut la main !✨️
Depuis, les soins continuent (plus de chimio, mais tout le reste) :
Néphropédiatre 💧
Hématologue🩸
Cardiologue 🫀
ORL👂
Audioprothésiste🦻
Ophtalmo👓
Chirurgien de la main👋
… et on en passe plusieurs !
Heureusement, on a de super spécialistes autour de nous, une vraie confiance établie avec chacun. 🌸
Fanconi c'est ça : une maladie qui touche le sang, qui engendre des malformations et qui génère des cancers (souvent sur les voies ORL)
Et pourquoi cette asso ?🤔
À la base, c’était pour expliquer notre parcours, parler de cette maladie rare reconnue et aussi pour vulgariser les infos techniques.
Les bénéfices qu'on a recu ont permis de prendre en charge des soins spécifiques non pris en charge (dernier exemple : luminothérapie pour ses cheveux qui ne poussent plus bcp depuis la chimio), on a aussi partagé les bénéfices de ce qu’on a reçu avec d’autres assos (les clowns à l’hôpital, l’AFMF, etc.).
👉 L’AFMF Association française de la maladie de Fanconi (A.F.M.F) , c’est une asso nationale dans laquelle, nous, parents d'Arthur, sommes impliqués tous les deux : un dans le bureau, l’autre dans l’écoute. Une asso méga familiale, pleine de vie (et de fous rires 🤣). On adore cette ambiance pas toujours très sérieuse, ça nous correspond bien, à la Team Dudu !🤣
On a aussi beaucoup de chance d’être entourés par une famille et des amis incroyables 💙🩵🤍et vous qui nous suivez🫂 ! Arthur le sent et sait l'exprimer : il est très démonstratif avec les gens qu’il apprécie, un vrai petit cœur bonne pâte ❤️
Cette semaine, journée complete à l'hôpital avec prise de sang, rdv néphro/hémato, échographie… Et franchement, du haut de ses 9 ans, Arthur reste poli et sait que c’est son chemin. Ce n’est pas toujours simple, mais il avance.
Par contre, on sent bien que les soins deviennent plus lourds, plus douloureux…🤕 ça fait beaucoup, et comme un ballon qui se remplit, au bout d’un moment ça éclate🎈. C’est un peu le cas en ce moment : gros ras-le-bol 😓(surtout des prises de sang, on s'y atèle pour tranquiliser tout ça).
Mais voilà, on continue 🤗! On est un peu moins présents ici car on doit gérer beaucoup de choses à côté📜, mais on n’oublie pas que vous êtes là, toujours au taquet pour demander des nouvelles de notre loupiot 💕.
Donc pas d’inquiétude : il y a un ras-le-bol côté soins, mais le reste va bien. Et la classe aussi, les copains… on a vraiment cette chance !😊
Voili voilou, qui on est :
Des gens simples (qui aiment les gens simples lol), qui adorent rire, discuter… Notre vie est singulière et on l'aime comme ça. On profite de chaque instant, notre champion le prim's !🥰
Sur ce, on vous dit à tout bientôt pour de nouvelles aventures 😉 On vous embrasse fort la team 😘💙
Portez vous bien tous 💪 !
@+ La compagnie !!! 😉
