Espoir Emma'lice

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Espoir Emma'lice

Emma est atteinte d'une maladie neurogénétique qui concerne le gène UBA5. Tous ensemble, nous pouvons l'aider à évoluer !

05/09/2026

Que faire après l'aidance ? Comment la valoriser et trouver un projet professionnel ?

30/08/2026

Association BA2I Boutchous de Lorient ferme ses portes et vend son matériel inclusif / spécial handicap.

Fibres optiques, siège go to seat, studdy buddy, toupies lumineuses, canoé sensoriel, coussins, matériel sensoriel, etc

De bonnes affaires à saisir !

Renseignements thirion-freiche

06/08/2026

Emma est sortie de l'hôpital il y a quelques jours. Heureusement, son état s'est amélioré. Elle dort bien de nouveau, peut être assise dans son corset siège, est confortable, arrive à regrouper ses mains.
Elle a encore du mal à attraper avec ses mains surtout la gauche mais on espère que le temps arrangera ça.
Ses spasmes d'épilepsie sont plus longs et plus fréquents étant donné que les réglages du stimulateur du nerf vague ont été baissés trois fois.
On ne peut que constater qu'il y a une perte de chance dans la prise en charge d'un enfant polyhandicapé qui ne peut s'exprimer : on a vu le médecin mpr, le médecin traitant 2 fois, les urgences pédiatriques 2 fois, Emma a eu 3 prises de sang en 10 jours. Pourtant son état clinique parlait de lui même mais pas de neuropediatre pendant 1 semaine, des pédiatres qui ne connaissent pas la dystonie et on nous renvoie chez nous car les examens sont bons.
Juillet a été un mois éprouvant, on aspire à du calme de la tranquillité pour le mois d'août 🤞.

02/08/2026

Ces derniers temps, les mauvaises nouvelles s'enchainent et la vie nous montre que tout peut basculer d'un jour à l'autre.
Aujourd'hui, nous souhaitons rendre hommage à Pascal qui nous a quittés brutalement à l'âge de 63 ans.
Avec ses amis, il était très actif pour les créations des marchés de Noël et de la Fête de la nature. Sa joie de vivre et sa bonne humeur resteront gravées dans nos mémoires.
Merci Pascal❤️.

27/07/2026

🏥5ème jour d'hospitalisation pour Emma.

Emma arrive à dormir avec le va**um le soir. Il y a moins de dystonies ( mouvements incontrôlés) mais ce n'est pas encore satisfaisant. Elle prend du catapressan toutes les 6 heures et le gardenal a été augmenté.
Elle mange de moins en moins. La neuropediatre la reverra demain.

On est installé dans une chambre Pmr qui est vraiment bien pensée : rail en H au plafond, salle de bain avec chariot do**he, colonne à bulles, dalles lumineuses au plafond, frigo dans la chambre. C'est agréable et confortable d'avoir une chambre adaptée comme celle-là.
Il y aussi une belle terrasse colorée, bien agréable avec ses jolies fresques, qui permet de souffler un peu dans la journée.
Merci GH Bretagne Sud pour ces beaux projets !

23/07/2026

De retour à l'hôpital depuis hier où Emma a présenté de la fièvre et un vomissement.
Le bilan sanguin et l'examen urinaire sont revenus normaux encore une fois. Le pédiatre des urgences voulait nous renvoyer à la maison, j'ai dû pleurer littéralement pour qu'elle soit hospitalisée.
Emma présente des dystonies qui font qu'elle a constamment des gestes incontrôlés et une hyperextension, son corps n'est jamais au repos. Elle n'arrive donc pas à s'endormir la nuit (elle a dormi seulement de 4h à 5h cette nuit). Un traitement, le catapressan, a été introduit hier soir et augmenté aujourd'hui sur avis de la Neuropédiatre.
Ça nous brise le cœur de voir notre fille comme ça, on aimerait tant retrouver notre Emma. Il y a un mois, on n'aurait jamais imaginé la voir comme ça.

19/07/2026

🆕️ Le stimulateur (vns) a été réglé jeudi aux urgences après avoir rappelé mercredi.
Malheureusement, ça n'a pas eu d'incidence sur l'état d'Emma. Donc la cause de son mal être doit être ailleurs mais on ne sait pas où.
On revoit une neuropediatre mardi.
On se sent très impuissant devant l'état d'Emma. Les nuits sont toujours difficiles.
Emma va rester à la maison cette semaine encore.

14/07/2026

La pédiatre des urgences nous a appelés lundi : la neurologue de Rennes qui peut régler le stimulateur n'est là qu'à partir de mercredi. Elle a aussi appelé Brest et Angers mais personne ne sait faire apparemment ou ne veut pas faire car leur responsabilité est engagée, il s'agit de courants électriques au niveau du stimulateur.
Bref, on attend demain donc si la neuro de Rennes aura le temps d'appeler Lorient pour les guider dans les réglages et au pire ce sera vendredi avec une des neuropediatres de Lorient qui sera là .
Autant vous dire qu'on est quelque peu énervés par le manque d'organisation et de compétences autour de ce stimulateur. Si les 2 médecins qui savent le manipuler ne sont pas là, il ne se passe rien .
En attendant, Emma s'endort toujours vers 2-3h avec des pleurs. Impossible de la mettre dans ses installations, les repas se passent dans les bras avec Emma allongée en hyperextension qui pousse en arrière.

10/07/2026

Nous voilà rentrés à la maison !
Le médecin traitant nous a envoyés aux urgences de Lorient après avis du pédiatre de garde.
6 heures d'attente pour pas grand chose au final.
La pédiatre a pris contact auprès d'un neuropediatre de Rennes qui a conseillé de faire une radio pour éliminer une fracture liée à l'ostéoporose.
Au total, un bilan sanguin qui ne montre rien de particulier, une radio qui ne montre pas de fracture.
La seule piste qui reste c'est le stimulateur du nerf vague dont le dosage serait trop intense. Sauf que les 2 neuropediatres sont absentes et que les neurologues n'ont pas l'habitude de faire ça à priori 😨.
Au final, le médecin des urgences veut bien régler à nouveau le vns après guidage de Rennes donc ce sera peut être dans le week-end ou au pire lundi .
En attendant, on rentre avec Emma et les nuits très très courtes qui vont avec sans compter les combats de catch qu'on mène contre elle tellement elle est tendue.
On nous a prescrit du contramal pour ses douleurs ( plus fort que le paracetamol), à voir ce que ça donne.
En tout cas, l'équipe des urgences pedia était top à tous les niveaux.
Ne vous fiez pas à la photo, ce n'est pas parce qu'elle dort maintenant que ça va durer toute la nuit ( malheureusement) !
Merci à tous pour vos messages de soutien ! ❤️

09/07/2026

Emma n'est pas en forme depuis 2 semaines.
Elle est en hyperextension tout le temps, les membres tendus, sans cesse en tension. C'est très compliqué de lui donner à manger car elle pleure dès qu'on l'installe dans son corset siège donc on lui donne dans les bras mais c'est hyper physique car elle est tendue et il faut sans cesse la maintenir.
Et le pire c'est la nuit car elle pleure le soir dès qu'elle veut s'endormir, gigote, est inconfortable et finit par s'endormir vers 2h du matin et se réveille vers 6h. Elle redort ensuite 2 heures dans la matinée mais plus sereinement.
On a vu le médecin 2 fois qui ne trouve rien à l'examen. La prise de sang était correcte. Elle a eu un lavement pour écarter une constipation. On a trouvé une infection urinaire qui est traitée mais son état de s'améliore pas donc il y a forcément autre chose, mais quoi ?
Emma reste à la maison au frais, on est bien content d'avoir prévu la climatisation dans sa chambre .
Sa neuropediatre vient de partir en vacances et sa collègue ne revient au mieux que mercredi donc c'est top vraiment ! Timing parfait, on adore 🤬 !
Notre quotidien se résume à des appels pour prendre des rdv, des appels pour annuler des rdv et rester auprès d'Emma le jour et une partie de la nuit.

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Gestel

Téléphone

+33683565447

Site Web

https://espoir-emma-lice.s2.yapla.com/fr/

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