11/09/2026
Petit retour sur le mois d'aout pour Emma.
Emma est sortie de l'hôpital le 31 juillet. Ca allait mieux dans l'ensemble, elle était fatiguée et dormait beaucoup. Elle a maintenant 2 médicaments à prendre 3 fois par jour dont un qui se conserve au frais donc pas pratique !
On a cru que tout allait rentrer dans l'ordre mais il s'avère qu'elle a toujours des dystonies (moins présentes qu'en juillet) mais elle est encore souvent tendue et ses mains sont souvent tournées vers l'intérieur et elle n'attrape plus ses jouets.
Son sommeil semble se stabiliser après avoir eu des réveils à 3h ou 5 pendant 2-3 semaines.
On doit refaire le point avec la neuropédiatre ce mois-ci.
On attend aussi un éventuel retour de Rennes pour la pose de la gastrostomie, sinon ce sera sur Nantes.
🌞On est quand même parti en vacances mais ça n'a pas été simple. Emma dormait des fois le matin des fois l'après-midi et au bout de 2h de sortie, elle était fatiguée et pleurait. Les repas aussi sont compliqués, en fait il n'y a pas vraiment de routine, un jour ne fait pas l'autre donc il faut s'adapter en permanence et ce n'est pas simple.
On a donc profité des Landes 1 semaine et de la Vendée 1 semaine. Des vacances plutôt tranquilles, au rythme d'Emma. Avec une poussette qui s'est cassée le 1er jour des vacances ( heureusement Papa avait prévu les sangles) et une grande sœur qui a fait une otite externe.
💼Bref, nous revoilà repartis pour une nouvelle année scolaire sans avoir vraiment déconnectés.
Emma va toujours à l'UEP 3 fois par semaine. Ses suivis kiné, ergo, et orthoptiste continuent. On a mis en pause l'orthophonie car l'heure et la durée de prise en charge ont changé et ne nous conviennent pas.
Septembre nous tend déjà les bras avec eeg, rdv neuro, moulage du corset, réparation poussette, ....
Youpi, c'est la rentrée 😱
