Je suis une princesse ( c'est maman qui m'appelle comme ça) de 34 ans qui vit dans un monde emprisonné d’un handicap moteur et mental sévère et qui ne voit pas, une princesse qui sourit à la vie, une princesse exceptionnelle qui se bat chaque jour contre toutes les séquelles causées par un maudit virus et que la médecine appelle (CMV « cytomégalovirus ») qui m’a fait tant souffrir à travers différentes opérations chirurgicales lourdes et tous les soins pas toujours agréables, mais tellement vitaux pour apaiser toutes ces blessures plus ou moins douloureuses les unes que les autres occasionnées par ce maudit virus et, il qui continue tout doucement à laisser ses traces au fur et à mesure du temps qui passe.
Je suis emprisonné dans un monde où la maladie règne, où la maladie à siégé en moi A VIE !
Emprisonné dans un monde que je n’ai pas choisi !!!
- Au jour d’aujourd’hui, je suis la doyenne atteinte de CMV recensé en France le cas le plus sévère à 34 ans !
Voici quelques dégâts causés par ce virus :
Je suis atteinte de cécité totale accompagnée d’un sévère handicap moteur et re**rd mental !
A l’âge de 6 mois, je déclenche une crise d’hydroencéphalie, je subi alors ma première intervention chirurgicale, mise en place d’une dérivation ventriculaire et une succession d’intervention chirurgicale se multiplie due au dysfonctionnement de la valve !
A l’âge de 11 ans, j’ai subit une très lourde opération des 2 jambes (ténotomie) opération chirurgicale qui consiste à sectionner les tendons pour les rallonger 8h d’intervention.
Je suis épileptique, plusieurs séjours en réanimation due aux importantes crises, malgré un traitement adapté.
- je suis également atteinte de myoclonie (contraction musculaire rapide, involontaire des muscles)
- Je ne mange pas seule, incapable de se servir de mes membres supérieurs et inférieurs !
- J’ai tout mon côté gauche de la tête jusqu’au pied qui est en partie atrophié !
- Je ne peux rien tenir dans mes mains, ou alors je jette tout par terre, rhOOOO….
- Pour me mettre assise, maman me met en place mon corset, puis m’installe dans mon autre corset mais siège qui fixé dans son fauteuil.
-Je suis incontinente.
Aucun moyen de communication, si ce n’est l’expression de mon visage, et aussi mes magnifiques sourires et mes éclats de rire, il paraît que je suis un vrai rayon de soleil, c’est maman qui me l’a dit !!!
Mais je comprends beaucoup de choses, rhOOOOO je suis coquine !
- Tous mes organes vitaux ont été touchés, on surveille surtout mon cœur et mon foie !
Et la liste est encore longue ……………………..
- Mon espérance de vie à été estimé selon les médecins spécialisés était de 15/16 ans maximum, et si tout va bien je fêterais mes 35 printemps le 22 juin 2021!
A la veille de mes 34 ans, dans un corps de jeune fille, mais l’esprit d’un tout petit enfant qui a fini de grandir depuis bien longtemps, et où je multiplie, mes sourires, mes rires, mes t**s délires, mes peines, mes douleurs, mes souffrances mais surtout et toujours avec cette envie de me battre contre la maladie et, qui chaque jour qui passe est pour moi est un combat, et chaque année qui défile est une belle VICTOIRE !
Mon combat, c’est l’ESPOIR de vivre encore et encore et toujours avec le sourire … !
- Je vous remercie tous et toutes pour votre soutien et votre gentillesse !
- Merci de me soutenir à travers cette association, qui va me permettre de continuer à sourire et de profiter de la vie, des bons moments encore à venir …. !
Il n’existe aucun traitement pour soigner ma maladie, uniquement des traitements pour apaiser les dégâts causés par le CMV.
Chaque jour d’engagé c’est l’épée de Damoclès qui plane au dessus de ma tête.
Et chaque jour de passé est un jour de gagné…
- C’est maman, ma tite plume, qui écrit tous mes messages, et me lis tous vos commentaires, à toutes les 2 nous ne formons qu’une seule personne, nous sommes très très fusionnelles !
Je vous souhaite une très belle journée !
Gros bisous…
Lyly …………………..
