Association Maé Espoir

Association Maé Espoir Notre association a pour but de venir en aide à notre fils Maé, atteint d’une grave maladie métabolique rare.

Nouvelle affiche de l’association 🤍
28/04/2026

Nouvelle affiche de l’association 🤍

Tout ces RISQUES Cette épée de Damoclès au dessus de toi mon trésor 🙏🤍
19/04/2026

Tout ces RISQUES
Cette épée de Damoclès au dessus de toi mon trésor
🙏🤍

Petit aller retour à l’hôpital hier après midi.Choc sur le pac, suspicion de désadaptation, écho, radio, pose d’aiguille...
18/04/2026

Petit aller retour à l’hôpital hier après midi.
Choc sur le pac, suspicion de désadaptation, écho, radio, pose d’aiguille par un anesthésiste.
Plus de peur que de mal 🙏

Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler d’une réalité qui fait désormais partie de notre quotidien : la nutrition parenté...
14/04/2026

Aujourd’hui, j’ai envie de vous parler d’une réalité qui fait désormais partie de notre quotidien : la nutrition parentérale.

Maé en bénéficie 7 jours sur 7, pendant 12 heures par jour, et ce pour une durée encore indéterminée.

La nutrition parentérale, c’est une manière de nourrir le corps autrement, quand l’alimentation classique ne fonctionne plus. Les nutriments essentiels (protéines, lipides, glucides, vitamines…) sont directement administrés dans le sang, via un dispositif médical. Pour Maé c’est par un port à cath que cette nutrition est administrée. Cela permet au corps de recevoir tout ce dont il a besoin pour vivre et grandir, sans passer par le système digestif.

Dans le cas de Maé, nous ne réussissions plus à l’alimenter suffisamment par voie digestive via sa gastrostomie. Son état était devenu critique, avec une dénutrition sévère qui mettait son développement en danger. Cette solution a donc été mise en place pour lui redonner des forces et lui permettre de continuer à grandir.

Ce n’est pas un parcours facile. Cela demande une organisation quotidienne, de la vigilance, et beaucoup de courage… mais c’est aussi une chance immense d’avoir accès à ce type de prise en charge.

Derrière les machines, les fils et les contraintes, il y a surtout un petit garçon incroyable, plein de vie, de sourire et de courage 💙

Si ce post peut aider à mieux comprendre, à sensibiliser ou à soutenir d’autres familles dans des situations similaires, alors il aura tout son sens.

Merci à ceux qui nous accompagnent dans ce chemin 🤍

Un grand merci à Fulgence et Davina pour leur action pour Maé. Le 11 janvier 2026 nous étions invité au match du MHR con...
16/03/2026

Un grand merci à Fulgence et Davina pour leur action pour Maé.
Le 11 janvier 2026 nous étions invité au match du MHR contre CONNACH RUGBY (Irlandais), mais n’avons malheureusement pas pu y assister car notre Maé était hospitalisé.
Tous les joueurs ont signé un maillot que nous mettrons d’ici peu en lot de tombola, ainsi qu’un maillot pour Maé.
Magnifique geste.
Nous les remercions profondément, et espérons aller les voir jouer bientôt 🫶
Victoire de Montpellier 33-31


et

Ma petite cousine organise une course au profit de notre association.Une magnifique initiative de sa part.Nous attendons...
12/03/2026

Ma petite cousine organise une course au profit de notre association.
Une magnifique initiative de sa part.
Nous attendons un max de monde qui viennent courir, ou même marcher pour notre Maé!

Partager svp !

Les foulées de Maé au profit de l’Association Maé Espoir 💫

Inscriptions ouvertes : https://www.helloasso.com/associations/association-mae-espoir/evenements/les-foulees-de-mae

« Petits et grands, bougeons ensemble pour faire avancer l’espoir. » 💛💙

Qui pourrait penser que cette petite merveille est atteint pas d’une maladie rare, mais de plusieurs.Une maladie est dit...
28/02/2026

Qui pourrait penser que cette petite merveille est atteint pas d’une maladie rare, mais de plusieurs.

Une maladie est dite rare en Europe lorsqu’elle touche moins de 1 personne sur 2 000.
L’insuffisance rénale chronique (IRC) chez l’enfant est bien en dessous de ce seuil.

📊 Quelques chiffres
• On estime que l’insuffisance rénale chronique sévère touche environ 10 à 15 enfants par million.

Maé souffre d’insuffisance rénale chronique sévère depuis plus d’un an.

Il existe différentes formes d’AMM;
Maé est touché par la plus rare.

• mut° désigne une déficience complète de
l’enzyme methylmalonyl-CoA mutase (MUT), sans activité enzymatique détectable.

• C’est la forme la plus sévère cliniquement, souvent diagnostiquée chez le nouveau-né avec des crises métaboliques graves.( détecté pour Maé à 4 jours de vie avec crise métabolique l’ayant conduit dans un coma avec hémodialyse)

Le sous-type mut° de l’acidémie méthylmalonique est encore plus rare que l’acidémie méthylmalonique dans son ensemble.

Rareté par rapport à l’acidémie
méthylmalonique globale
• L’acidémie méthylmalonique dans toutes ses formes (toutes causes confondues) est estimée autour de ~ 1 cas pour 50 000 à 100 000 naissances dans beaucoup de populations.

• Parmi les cas de AMM MUT0, seulement une partie concerne le sous-type.

Il est également greffé du foie, ce qui est relativement rare, surtout à l’âge auquel il l’a subit (18 mois).

Aujourd’hui il est nourri exclusivement par nutrition parentérale (en intra veineux via une voie centrale)

Il a également des piqûres d’hormone de croissance quotidienne car il a un gros re**rd pondéral à cause de toutes ses maladies.

Rare est donc un faible mot pour décrire la situation de notre rayonnant petit garçon ✨

Nous tenons à adresser nos plus sincères remerciements au Président de l’association, aux membres du bureau, ainsi qu’à ...
16/02/2026

Nous tenons à adresser nos plus sincères remerciements au Président de l’association, aux membres du bureau, ainsi qu’à l’ensemble des bénévoles, mais aussi aux nombreux donateurs, sans qui ce loto n’aurait pu être réalisé.
Nous remercions également toutes les personnes qui ont participé à notre premier loto.

Grâce à votre engagement, votre générosité et votre solidarité, vous nous apportez un soutien précieux.

La période est difficile pour nous, et savoir que nous sommes entourés par autant de bienveillance nous donne une force immense.

Chaque geste, chaque don, chaque moment consacré à cette action compte énormément pour nous.
Au-delà de l’aide financière, c’est un véritable réconfort moral que vous nous offrez, et nous vous en sommes profondément reconnaissants.

Du fond du cœur, merci pour votre humanité, votre dévouement et votre soutien indéfectible.

Avec toute notre gratitude,
Les parents de Maé🤍

Cela fait maintenant 6 mois que nous apprenons à vivre séparés.L’un de nous avec Maé, l’autre avec nos deux autres enfan...
08/02/2026

Cela fait maintenant 6 mois que nous apprenons à vivre séparés.
L’un de nous avec Maé, l’autre avec nos deux autres enfants.
Une situation inhumaine, surtout pour Maé.

En plus d’être séparé de ses frères et sœurs et de ses parents, notre petit guerrier endure des soins lourds, intenses, invasifs et douloureux. Depuis septembre, il n’a pu aller à l’école qu’une quinzaine de jours en moyenne section. Il est privé de tellement de choses… et cela ne fait qu’empirer.

Même les bains lui sont interdits. Lui qui aime l’eau comme un petit poisson ne peut ni se baigner ni se doucher normalement à cause de son port-à-cath, grippé en permanence avec l’aiguille en place.

Maé souffre toujours de vomissements et de diarrhées chroniques, malgré l’implication et les recherches de plusieurs équipes médicales, y compris des réunions internationales avec les plus grands centres référents en France.

La prochaine étape est une nutrition parentérale, directement en intraveineux. Il ne recevra plus rien par l’estomac afin de le mettre totalement au repos pendant plusieurs mois, dans l’espoir que cela permette d’apaiser les troubles digestifs avant une éventuelle reprise de l’alimentation entérale par gastrostomie.

Cette étape implique environ un mois d’hospitalisation à Marseille, le temps de nous former à cette nutrition très technique et exigeante, où tout doit être parfaitement stérile, et aussi le temps de trouver la composition des poches adaptée aux besoins de Maé.

Les mois à venir s’annoncent encore très difficiles. Aujourd’hui, il n’y a plus vraiment de lumière au bout du tunnel. Bien sûr, nous gardons l’espoir de jours meilleurs, mais le quotidien est extrêmement lourd. Les épreuves et les traumatismes s’accumulent, et tout devient de plus en plus dur à porter.

Quelques chiffres pour mesurer la réalité :
Depuis le 28 août, en un peu plus de 5 mois, Maé a passé 75 jours en hospitalisation complète et 77 jours en hospitalisation à domicile.
Il a donc passé la quasi-totalité de ces derniers mois hospitalisé, perfusé.

Bonjour à tous ! 😊Voici l'affiche de notre premier loto, qui se déroulera le 15 Février à Saint Gély du Fesc !Nous vous ...
18/01/2026

Bonjour à tous ! 😊
Voici l'affiche de notre premier loto, qui se déroulera le 15 Février à Saint Gély du Fesc !

Nous vous attendons nombreux et recherchons encore des bénévoles. N'hésitez pas à partager !

🩵 Merci d'avance à tous pour votre soutien ! 💛

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