18/05/2026
Petit récap des rdv des loulous.
Vendredi nous sommes allés a Lille pour le rdv de Evan concernant l’essai clinique.
Un peu compliqué pour lui ,il est très difficile de le piquer pour sa prise de sang. Après plusieurs essais au bras ,a la main et au pied l'infirmière n’a réussi qu’a obtenir a peine 2ml ,prochain rdv le 12 juin.
Aujourd'hui nous étions de retour a Jeanne de Flandre mais cette fois pour Anthon avec l’endocrinologue.
Depuis sa prise de corticoides il y a 3 ans ,sa croissance stagne.
Les fortes doses de corticoides aident a limiter l'évolution de la maladie mais occasionnent d'autres soucis comme la prise de poids dans son cas la stagnation de sa taille.
Il a donc fait un bilan sanguin assez compliqué pour lui aussi,une radio de la main pour évaluer la croissance des os et fera peut être un IRM de l'hypophyse selon les résultats.
Tous ça n’est pas simple ,arrêter les corticoides serait un gros risque surtout que Anthon marche encore .
L’endocrinologue reviendra vers nous quand elle verra les résultats et certainement après en avoir discuté avec le neurologue.
Rien n’est simple chez nous .
Il y a toujours quelques chose .😬
