TOUS ENSEMBLE POUR L'AVENIR DE CHLOE

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TOUS ENSEMBLE POUR L'AVENIR DE CHLOE Une petite fille pas comme les autres ! Chloé, lutte depuis son plus jeune âge contre deux maladies orphelines, dont le syndrome de West. Chloé est une ado.

Vous pouvez l'aider en faisant un don ou en organisant 1 manifestation (Tous Ensemble Pour l'Avenir de Chloé) pas comme les autres parce qu'elle se bat contre la maladie depuis presque 20 ans. Elle apprend à marcher par le biais d'une thérapie via les États-Unis. Elle ne parle pas non plus et attends des solutions pour pouvoir communiquer...Chloé est dans sa bulle. Dans le monde des enfants souffrant de maladies orphelines notamment celui du Syndrome de West. Elle lutte avec ses parents, sa famille, des amis et des bénévoles contre les handicaps dont elle souffre. Le Syndrome de West est une maladie orpheline (épilepsie) qui se manifeste sous forme de spasmes infantiles, qui se produisent le plus souvent à l'endormissement ou au réveil, d'une hypotonie générale donnant parfois de lourds retards psychomoteurs, de perturbations du contact de l'enfant avec l'extérieur...
La maladie survient principalement dans la première année de vie, entre trois et six mois. On estime que l'incidence de spasme infantile est d'environ 1 pour 22 000 à 34 000 naissances (une maladie est considérée rare si elle touche 1 personne sur 2 000...). Les crises de Chloé ont évolué et l'on à nouveau assailli, après une pause de plusieurs années. Elle commence à marcher mais ne parle toujours pas. Elle souffre de nombreux troubles de développement et du comportement. Pour l'éveiller, il y a l'amour de sa famille et les nombreuses séances de travail à domicile avec des bénévoles qui mettent en place la méthode A.B.A, mais aussi les séances de kiné, d'orthophonie,... les promenades à cheval, la course à pied avec papa dans son fauteuil adaptée.... Mais Chloé n'est pas encore au bout de ses peines. Et il n'y a pas de temps à perdre. Ses progrès son bien réels mais il lui reste encore beaucoup de chemins à parcourir. Plus le temps passe, plus elle grandit et plus elle a besoin de vous...

Donnez lui l'occasion de partager du temps, de rêver, de penser à autre chose que la maladie pour l'aider à devenir autonome. Prenez le temps, d'organiser une manifestation en faveur de Chloé, vous qui êtes président, membre d'une association et/ou faites la réver.. Si l'avenir de Chloé ne vous laisse pas insensible donnez tout simplement même la plus petite somme sera la bienvenue), pour aider à prendre en charge ses déplacements aux Etats-Unis, en Espagne... et sa thérapie à domicile (coût environ 30.000€)

Tous les enfants ont un don, certains attendent le vôtre...
L'association ne bénéficiant d'aucune subvention publique, le soutien des donateurs particuliers est donc essentiel pour que se développe nos actions. Pour cela, vous pouvez envoyer un chèque à l'ordre de l'association Tous ensemble pour l'avenir de Chloé. Non seulement vous ferez une bonne action mais en plus vous pourrez déduire votre don des impôts. CONTACT : 06.77.60.51.40

17/10/2026
Quand on fait du tri à la maison, on ne jette rien. On donne ! 👍👍Alors direction la recyclerie à Condé où les adultes "e...
15/10/2026

Quand on fait du tri à la maison, on ne jette rien. On donne ! 👍👍
Alors direction la recyclerie à Condé où les adultes "en difficultés" recyclent, retapent et vendent. Et vous, au quotidien quelles sont vos actions ?
Kiss 💋
Chloé

❤ Run For Chloé ❤




On inaugure la voie verte et ça fait bien rire Chloé 😊😀😍Kiss 💋Chloé❤ Run For Chloé ❤ ...
14/10/2026

On inaugure la voie verte et ça fait bien rire Chloé 😊😀😍
Kiss 💋
Chloé

❤ Run For Chloé ❤




Parce que je le vaux bien 😊Détour par le coiffeur où Chloé a donné de sa personne 😂😂 Quel pitre 😜Kiss 💋Chloé❤ Run For Ch...
30/09/2026

Parce que je le vaux bien 😊
Détour par le coiffeur où Chloé a donné de sa personne 😂😂 Quel pitre 😜
Kiss 💋
Chloé

❤ Run For Chloé ❤




🙏🙏➡️ La Piéta du Pape !ET SI CE QUE LE MONDE VOUDRAIT CACHER ÉTAIT PRÉCISÉMENT SON PLUS GRAND TRÉSOR ?Je vous présente M...
28/09/2026

🙏🙏

➡️ La Piéta du Pape !
ET SI CE QUE LE MONDE VOUDRAIT CACHER ÉTAIT PRÉCISÉMENT SON PLUS GRAND TRÉSOR ?

Je vous présente Marie-Garance Noël.

Marie-Garance, nous la connaissons. Nous l’avons filmée il y a quelques années dans Eternam 1 – La vie du monde à venir. Fille de Clotilde Noël, fondatrice de l’association Tombée du Nid, elle était alors accompagnée par Violène Roger, assistante de vie pour la Fondation Jérôme Lejeune.

Alors, hier, découvrir Marie-Garance dans les bras de Léon XIV nous a profondément bouleversés.

Regardez cette image. Regardez surtout ce regard.

Le pape ne détourne pas les yeux. Il regarde Marie-Garance. Il la regarde vraiment. Comme on regarde quelqu’un qui compte. Comme on contemple un mystère. Comme on reconnaît un trésor.

Et soudain, quelque chose de notre monde est renversé.

Nos sociétés célèbrent la performance, la puissance, la beauté, la réussite, le luxe, la maîtrise, le pouvoir. Elles ont peur de la fragilité, de ce qui ne leur ressemble pas, de ce qui dérange leur rêve de perfection.

Et voici Marie-Garance.

Elle ne correspond à aucune des promesses de puissance que l’on nous vend. Et pourtant, dans les bras de cet homme vêtu de blanc, elle devient le centre du monde.

Voilà le trésor de l’Église : les petits, les pauvres, les malades, les blessés, les fragiles, les rejetés, ceux que l’on ne regarde plus ou que certains préféreraient ne plus voir.

Peut-être nous a-t-on raconté un mensonge : que la valeur d’une vie se mesurerait à sa force, son autonomie, sa beauté ou son utilité.

Mais notre cœur sait autre chose.

Il sait qu’une vie n’a pas besoin d’être parfaite pour être infiniment précieuse. Qu’elle n’a pas besoin d’être forte pour être immense. Qu’elle n’a même pas besoin de parler pour nous enseigner.

Hier, Léon XIV regardait Marie-Garance dans les yeux.

Mais devant cette photographie, j’ai presque le sentiment que c’est Marie-Garance qui nous regarde tous et nous demande silencieusement :

« Savez-vous encore reconnaître ce qui est précieux ? »

25/09/2026

🙏👍😊 Merci à tout le monde pour votre soutien !

Le soleil ☀️ est revenu en même temps que le sourire😀. Nous espérons que le sommeil suivra le même chemin.En attendant, ...
25/09/2026

Le soleil ☀️ est revenu en même temps que le sourire😀. Nous espérons que le sommeil suivra le même chemin.
En attendant, Chloé rayonne tel un soleil et ça fait tellement du bien de la voir ainsi.
Kiss 💋
Chloé

❤ Run For Chloé ❤




25/09/2026

Au couleur de Run For Chloé sur la Gallo-romaine 🏃🏼‍♂️🥰💯
Quel plaisir de te revoir avec le maillot Stéphane. Merci pour Chloé 😊🙏🙏
La team Chloé
Kiss 💋
Chloé

❤ Run For Chloé ❤








Chloé est de retour à la maison avec son papa. Elle a fait une fausse route, et oui...encore 🥹. Tout est allé très vite....
22/09/2026

Chloé est de retour à la maison avec son papa. Elle a fait une fausse route, et oui...encore 🥹.
Tout est allé très vite. La fausse route, l'arrivée des pompiers, du samu, le transport aux urgences.🚑🚒
Et malgré ça, le doute des médecins face à notre ressenti. Une radio des poumons qui revient parfaite et là, l'attente avec toute l'angoisse qui nous submerge.
Chloé est bien en train de s'étouffer, pas un son, une hyper salivation, le visage pâle et la bouche en avant... Mais rien, ni personne, ne bouge devant l'inquiétude grandissante.
Et puis, finalement, Chloé est prise en charge au bloc par un staf conciliant, à l'écoute, compétent.
Le gastro va faire le nécessaire via un acte chirurgical pour la dégager du corps étranger. Car oui, sa maman en est certaine. Il y a quelque chose qui l'a gène🫪
Et là, sur un coup du sort, Chloé éternue fortement, à plusieurs reprises, libérant ainsi le morceau qui entravait sa gorge. Ouf 😊l'anesthésie n'aura donc pas lieu.
Y aurait t'il un ange gardien pour Chloé ?😇
La Team Chloé

❤ Run For Chloé ❤




Les nouvelles sont rassurantes 😊Mais épuisées, on vous raconte tout demain 😜 Merci pour votre soutien 🙏🙏
19/09/2026

Les nouvelles sont rassurantes 😊
Mais épuisées, on vous raconte tout demain 😜
Merci pour votre soutien 🙏🙏

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