05/04/2026
CHIRURGIE à Hopital Pierre paul Riquet
Le 23 mars, Kerwan a subit une chirurgie afin de changer la batterie du stimulateur du nerf vague...rendez-vous que nous attendions depuis janvier suite à une dégradation de son comportement et la multiplication des crises d'épilepsies.
Nous n'étions "de base" pas dans l'urgence par rapport aux précédents changements mais encore une fois il était temps. Cette chirurgie reste vraiment miraculeuse pour lui qui est pharmaco résistant, ce stimulateur nous a changé la vie depuis 7 ans maintenant.
En ce qui concerne la prise en charge et le suivi par contre, quel changement (négatif) depuis la dernière intervention en 2023 !!
Changement de neurochirurgien en plus après 13 ans avec le Dr Boëtto donc j'avais besoin d'être rassurée...
Pas d'informations sur l'heure d'intervention qui a d'ailleurs éte modifié 3 fois donc nous aurions pu épargner à Kerwan de venir la veille car de base il devait être au bloc à 7h30 et finalement...16h20, nous avions l'impression d'être en Airbnb ! Je me suis chargée de la prise des traitements mais aucune surveillance là dessus. En ce qui concerne la do**he, aucune demande d'aide, j'ai juste demandé si ils avaient une chaise de do**he et l'on m'a répondu: "non, on fait avec la chaise de la chambre ".
Pas de bénévoles d'Oscar's Angels France pour nous accompagner au bloc et me permettre de l'installer comme d'habitude, j'ai dû insister car ils allaient le perfuser sans l'endormir😳. Aucune empathie de la part de certains. Il a peut-être 13 ans mais il reste un enfant et en situation de handicap, avec des repères.
Je l'ai récupéré en sortie de bloc sans même une couverture et un drap sous lui pour protéger son lit cabane. L'infirmière de la salle de réveil à par contre était au petit soin mais encore une fois surprise de ne pas avoir de collation en salle de réveil par rapport aux dernières interventions, il a fallu qu'il remonte en chambre à 19h00 (il était à jeun depuis 5h00 du matin), pour avoir une compote puis que je réclame son plateau à 20h30 qui avait été oublié !
Le lendemain matin de notre sortie, le service m'a appelé, sans excuses, pour me dire que la boîte des aimants était dans le dossier de Kerwan ! Pas d'envoi possible soit disant sauf qu'il n'a pas rendez-vous avant août ! Suite à une demande d'aide, la société de taxi FMtaxi Cance nous a gentiment proposé de les récupérer et de les ramener sur La Primaube...encore merci🙏.
Heureusement que je suis une maman impliquée et qu'il a été encore une fois patient car le super héros aurait pu se transformer en Hulk.
Sa neuropédiatre en or 😊nous a rendu visite et a pu faire les réglages avant la sortie.
Il est resté une semaine à la maison pour bien faire les pansements et le surveiller.
Il va bien.
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