Association Kerwan 2 toi

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Association Kerwan 2 toi "K2T" a pour but d'améliorer le cadre et les conditions de vie des enfants touchés par l'A.V.C. La cause n'est pas connue.

Kerwan est un petit Aveyronnais, qui est né en 2013, avec un double A.V.C. Il garde des séquelles importantes: épilepsie sévère, hémiparésie gauche, strabisme, hydrocéphalie...Kerwan ne parle pas, ne mange pas seul...
Ses journées sont rythmées par des séances de rééducation(kiné, psychomotricité, ergothérapeute, orthophoniste) et des rdv divers(neurologue, ophtalmo, pédiatre).

Un été mouvementé !Notre Champion nous a encore montré sa forte résistance au mal...Hospitalisation en urgence, suite à ...
21/09/2026

Un été mouvementé !

Notre Champion nous a encore montré sa forte résistance au mal...

Hospitalisation en urgence, suite à la découverte d'une appendicite aiguë purulente...nous étions à mille lieux d'imaginer cela. Juste un manque d'appétit et un peu de fièvre qui déclenche l'épilepsie comme d'habitude...et c'est en le changeant que maman a appuyé sur le côté du ventre pour coller la protection et qu'il a réagi.

Nous remercions la puéricultrice de la pédiatrie de Rodez qui a fait son possible pour que Kerwan voit un interne et ne passe pas par les urgences. Cela nous a fait gagner un temps précieux🙏.
Également les infirmières de pédiatrie qui ont été patiente et douces et qui ont certainement fait plus que nécessaire pour permettre le transfert de Kerwan à Toulouse car il aurait été opéré à chaud, nous le perdions.

Le problème qu'il se pose avec Kerwan c'est qu'il a une valve avec dérivation péritonéale depuis ses 2 mois et que les chirurgiens (viscérale et neuro) ne sont pas d'accord sur la démarche à suivre...il y a la team" le drain n'est pas infecté, on y touche pas" et la team "le drain est infecté, on le retire ".

C'est clairement un cas d'ecole...après un mois d'hospitalisation, avec un refus total de s'alimenter et de boire (il a été perfusé en conséquence), des antibiotiques en dose forte qui lui ont brûlé les intestins et 3 états de mal épileptique qui auraient pu peut-être être évité (même si l'infection était bien présente aussi) si il était resté dans un service climatisé car pourtant signalé que la chaleur et l'épilepsie ne faisaient pas bon ménage pour Kerwan.

Nous ne pouvons malheureusement pas savoir si sa dérivation fonctionne encore.
Avec le nouveau protocole de soin concernant l'appendicite, Kerwan n'a toujours pas été opéré car les médecins attendent maintenant que la zone soit "froide" donc après les antibiotiques qui ont montré leur efficacité, nous enchaînons depuis juillet, des échographies tous les 15 jours, à Purpan, pour contrôler la taille des abcès et de l'épenchement + prise de sang pour vérifier la CRP (le taux d'infection). Et aux moindres signes nous partons directement à Purpan.

Kerwan a repris une alimentation correcte que depuis 15 jours, il appréhende toujours la douleur certainement. Il a beaucoup perdu en musculature et il reste prudent dans ses déplacements après avoir été alité 1 mois. La dernière échographie ne montre plus qu'un seul abcès (sur les 3), au bout de l'appendice mais le plastron purulent est toujours là.

Notre Champion a fait sa rentrée à l'IEM des Babissous et était très heureux de retrouver ses camarades et éducatrices😊.

■Prochain contrôle sur Toulouse le 25 septembre + entretien avec les chirurgiens pour connaître la suite des événements.

30/06/2026
CHIRURGIE à Hopital Pierre paul Riquet Le 23 mars, Kerwan a subit une chirurgie afin de changer la batterie du stimulate...
05/04/2026

CHIRURGIE à Hopital Pierre paul Riquet

Le 23 mars, Kerwan a subit une chirurgie afin de changer la batterie du stimulateur du nerf vague...rendez-vous que nous attendions depuis janvier suite à une dégradation de son comportement et la multiplication des crises d'épilepsies.
Nous n'étions "de base" pas dans l'urgence par rapport aux précédents changements mais encore une fois il était temps. Cette chirurgie reste vraiment miraculeuse pour lui qui est pharmaco résistant, ce stimulateur nous a changé la vie depuis 7 ans maintenant.

En ce qui concerne la prise en charge et le suivi par contre, quel changement (négatif) depuis la dernière intervention en 2023 !!
Changement de neurochirurgien en plus après 13 ans avec le Dr Boëtto donc j'avais besoin d'être rassurée...
Pas d'informations sur l'heure d'intervention qui a d'ailleurs éte modifié 3 fois donc nous aurions pu épargner à Kerwan de venir la veille car de base il devait être au bloc à 7h30 et finalement...16h20, nous avions l'impression d'être en Airbnb ! Je me suis chargée de la prise des traitements mais aucune surveillance là dessus. En ce qui concerne la do**he, aucune demande d'aide, j'ai juste demandé si ils avaient une chaise de do**he et l'on m'a répondu: "non, on fait avec la chaise de la chambre ".

Pas de bénévoles d'Oscar's Angels France pour nous accompagner au bloc et me permettre de l'installer comme d'habitude, j'ai dû insister car ils allaient le perfuser sans l'endormir😳. Aucune empathie de la part de certains. Il a peut-être 13 ans mais il reste un enfant et en situation de handicap, avec des repères.
Je l'ai récupéré en sortie de bloc sans même une couverture et un drap sous lui pour protéger son lit cabane. L'infirmière de la salle de réveil à par contre était au petit soin mais encore une fois surprise de ne pas avoir de collation en salle de réveil par rapport aux dernières interventions, il a fallu qu'il remonte en chambre à 19h00 (il était à jeun depuis 5h00 du matin), pour avoir une compote puis que je réclame son plateau à 20h30 qui avait été oublié !
Le lendemain matin de notre sortie, le service m'a appelé, sans excuses, pour me dire que la boîte des aimants était dans le dossier de Kerwan ! Pas d'envoi possible soit disant sauf qu'il n'a pas rendez-vous avant août ! Suite à une demande d'aide, la société de taxi FMtaxi Cance nous a gentiment proposé de les récupérer et de les ramener sur La Primaube...encore merci🙏.

Heureusement que je suis une maman impliquée et qu'il a été encore une fois patient car le super héros aurait pu se transformer en Hulk.

Sa neuropédiatre en or 😊nous a rendu visite et a pu faire les réglages avant la sortie.
Il est resté une semaine à la maison pour bien faire les pansements et le surveiller.
Il va bien.
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Blessure...🦴Notre Champion est rentré en boitant de l'IEM. Le lendemain matin, impossible pour lui de poser le pied gauc...
16/02/2026

Blessure...🦴

Notre Champion est rentré en boitant de l'IEM.
Le lendemain matin, impossible pour lui de poser le pied gauche à terre et par conséquent de marcher...
Une radio a été prescrite car nous avions un doute sur la zone touchée (pied, cheville ou genou) et si il s'agissait d'une fracture ou entorse.
Nous sommes donc rassurés car la fracture a été écarté et la zone touchée est le genou.
Certainement que son pied a été coincé quelque part mais qu'il a voulu tout de même pivoter, en se rendant à l'handi gym ou pendant🤷‍♀️.
Froid, anti inflammatoire (pendant 3 jours) et immobilisation (le plus possible) pendant 10 jours.
Kerwan sent la douleur malgré tout à gauche et du coup reste prudent dans ses déplacements et préfère se déplacer sur les fesses en se faisant glisser.
Un retour en arrière nécessaire en espérant qu'il pourra retrouver sa mobilité en reprenant les séances de kiné🤞.

🎂 13 janvier, 13 ans...il ne faut pas être superstitieux 🤭.Que le temps passe...on bascule dans l'adolescence 😩.Encore b...
14/01/2026

🎂 13 janvier, 13 ans...il ne faut pas être superstitieux 🤭.

Que le temps passe...on bascule dans l'adolescence 😩.

Encore bon anniversaire mon champion 😘.

En manque d'inspiration ?! Des idées cadeaux, pour la bonne cause😉.Réalisations en origami, réalisées par nos soins.
15/12/2025

En manque d'inspiration ?!
Des idées cadeaux, pour la bonne cause😉.

Réalisations en origami, réalisées par nos soins.

N'ayant pas assez de bénévoles, nous sommes contraint d'annuler la semaine de pliage😔.
12/12/2025

N'ayant pas assez de bénévoles, nous sommes contraint d'annuler la semaine de pliage😔.

04/12/2025

Retour sur notre Quine du dimanche 23 novembre à Flavin...comme tous les 2 ans, nous étions très heureux de vous retrouver et de partager avec vous les progrès de Kerwan.

Encore merci aux personnes présentes et surtout à nos amis /bénévoles sans qui ce genre d'événement ne serait pas possible🙏.
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́précieuse

Un champion heureux !Cette fois nous n'avons donc pas attendu 2 ans🤭.Le fauteuil électrique était la meilleure option po...
03/12/2025

Un champion heureux !

Cette fois nous n'avons donc pas attendu 2 ans🤭.
Le fauteuil électrique était la meilleure option pour Kerwan et il apprécie beaucoup.
Encore un petit coup de main à prendre pour nous mais après quelques réglages, tout roule😉!...Merci à Jordan qui a servi de cobaye lors de ces réglages 😆.

Et petite parenthèse... avec ce que vous avez peut être pu lire ou voir aux informations, tous les fauteuils ne sont pas gratuits ! Les démarches sont simplifiées certes mais il y a une liste de fauteuils de bases pour lesquelles il faut rajouter des options pour être adaptées au mieux.
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Et si l'on profitait un peu...(août 2025)Rendez-vous à l'institut Saint Pierre pour l'essai des attelles de jour et surt...
13/11/2025

Et si l'on profitait un peu...(août 2025)

Rendez-vous à l'institut Saint Pierre pour l'essai des attelles de jour et surtout passage de permis fauteuil électrique pour maman... non non, ce n'est pas une blague 😊. Bon je ne vais pas laisser planer le doute une seconde de plus...maman a validé 😆!

Malheureusement lors de l'essai une ampoule a fait son apparition...Étant donné qu'il marque vite et qu'il cicatrise longtemps, Kerwan n'a pas pu se rechausser d'un mois😐. Heureusement qu'il était en vacances.
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Adresse

PUECH RIGAL
Flavin
12450

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