association horus birdshot
facebook : asso horus birdshot
Ce site est dédié à la retinochoroidopathie de type Birdshot - Maladie orpheline cécitante . This web site is dedicated to the birdshot disease. Bienvenue a toutes et tous,
Je m'appelle Sylvain, j'ai 47 ans et je suis atteint de la rétinochoidite de type Birdshot. C'est une maladie orpheline cécitante . En 6 ans, j'ai ainsi perdu les 3/4 de ma vision…
Je suis dirigeant d'entreprises, peintre spécialisé dans les portraits et sportif de haut niveau. Cette maladie m'a été détectée lors d'un voyage en Afrique du sud et je n'ai aucune certitude sur l'avenir de mes yeux . J'ai créé cette association dans le but d'aider nos scientifiques a découvrir un traitement permettant de soigner cette maladie. En effet je ne voudrais pas finir aveugle sans m'être dit que je n'ai pas tout essayé pour me guérir. Si grâce a notre action des progrés sont réalisés, alors je pourrai dire que je n'ai pas totalement servi a rien dans cette société. Nous avons d'ores et déjà le soutien de personnalités telles que Mr et Mme Sarkozy, Mme Line Renaud, Mr Gilbert Montagné, Mme Chantal Ladesou. Nous avons surtout l'agrément des hopitaux de Pris par le biais du Pr Brézin de l'hopital Cochin, du Pr Cohen, immulologue, ainsi que du Pr Levinson de UCLA. Ce site et cette association a également été créé pour que les personnes atteintes de cette maladie orpheline puissent trouver des réponses a leurs questions, qu'elles puissent avoir des noms a contacter, des adresses pour se soigner, le noms des professeurs qui sont membres d'honneurs de cette association dans les meilleurs hôpitaux de France et du monde, les meilleurs soins ainsi que tous les accessoires susceptibles d'améliorer leur vie (lunettes, verres filtrants, matériel informatique spécifique....). En effet c'est une maladie qui peut finir par couter cher ! Car tout n'est pas remboursé. J'espère que nous trouverons ainsi une solution a nos maux....
je vous incite à aller sur facebook (lien à coté) afin de se regrouper et discuter
Sylvain
Founding president. HORUS-BIRDSHOT
association loi 1901
déclarée en préfecture
de Reims - 22/11/2010
n° d'agrément: W513001893
Je m'appelle Sylvain, j'ai 47 ans et je suis atteint de la rétinochoidite de type Birdshot. HORUS-BIRDSHOT
association loi 1901
déclarée en préfecture
de Reims - 22/11/2010
n° d'agrément: W513001893
