30/05/2026
🇪🇺 De retour de Bruxelles après une réunion de travail riche et constructive dans le cadre du projet européen HeartSafe et du groupe de travail « Cardiomyopathy Matters ».
J’y ai représenté la voix des patients français atteints de cardiomyopathie hypertrophique (CMH) et de leurs familles, afin que leur vécu, leurs besoins et leurs attentes soient pleinement pris en compte dans les futures politiques européennes de santé cardiovasculaire.
Aux côtés de représentants de patients, de professionnels de santé et d'acteurs engagés à l'échelle européenne, nous avons travaillé sur des enjeux essentiels : améliorer le diagnostic précoce, renforcer l'accès à l'expertise, favoriser le dépistage familial et mieux accompagner les patients tout au long de leur parcours de soins.
Les cardiomyopathies restent encore trop souvent méconnues. Pourtant, derrière chaque diagnostic, il y a des patients, des familles et des parcours de vie qui méritent d'être entendus.
Fier de représenter la Ligue contre la Cardiomyopathie et de porter la voix des patients français au sein de cette dynamique européenne pour construire une prise en charge plus visible, plus coordonnée et plus centrée sur les patients.
🇪🇺 Back from Brussels after a productive and inspiring working meeting as part of the European HeartSafe initiative and the "Cardiomyopathy Matters" working group.
I had the opportunity to represent the voice of French patients living with hypertrophic cardiomyopathy (HCM) and their families, ensuring that their experiences, needs, and expectations are reflected in future European cardiovascular health policies.
Together with patient representatives, healthcare professionals, and stakeholders from across Europe, we discussed key priorities: improving early diagnosis, strengthening access to specialist expertise, promoting family screening, and providing better support throughout the patient journey.
Cardiomyopathies are still too often overlooked. Yet behind every diagnosis are patients, families, and life stories that deserve to be heard.
Proud to represent the League Against Cardiomyopathy and to bring the voice of French patients to this European initiative, helping to build a more visible, coordinated, and patient-centred approach to cardiomyopathies across Europe.
