Suivre et soutenir l’aventure de Soan, né avec une malformation de l’oreille appelée microtie atrésie, afin qu’il puisse être opéré aux États Unis et entendre comme tout le monde de ses 2 oreilles. Je suis né le 21 mai 2020 avec une malformation congénitale de l’oreille appelée microtie atrésie. Pour faire simple, j’ai une petite oreille gauche à peine formée, sans conduit auditif et je n’entends
donc pas de ma petite oreille. Il n’y a pas de cause réellement connue. C’est une malformation rare qui touche 1 enfant sur 15 000 environ.Je suis un numéro 15 000...
À 3 mois, je passe mon 1er test auditif, mes parents apprennent alors que cette malformation peut être la conséquence de pathologies plus complexes. Je passe donc plusieurs examens pas très rigolos ; une radio du squelette, une écho rénale, une écho cardiaque... Ouf! Ma petite oreille est une malformation isolée.
À 9 mois, je passe mon 1er scanner des oreilles. Ça non plus ce n’est pas très rigolo; saucissonné sur une table avec un anneau qui tourne autour de ma tête et qui fait du bruit. Même si mon doudou est là et que maman peut me tenir la main, je ne suis pas très rassuré. Mais je suis courageux...
Puis le verdict tombe, sans surprise, je n’ai pas de conduit auditif à gauche. Heureusement, mon oreille interne est normale mais sans conduit, le son ne peut pas arriver correctement jusque là. Dans mon cas, on me proposera un appareillage à conduction osseuse fixé à un bandeau et qui enverra des vibrations aux os de mon crâne. Ça m’aidera beaucoup dans un premier temps mais ce dispositif à quelques inconvénients. Puis une chirurgie vers 8-9 ans pour reconstruire l’oreille, une opération douloureuse qui nécessite plusieurs interventions. Cette technique consiste à prélever du cartilage costale pour fabriquer une nouvelle oreille. Mais sans conduit auditif, cela ne corrigera pas mon audition. Il existe une autre solution... 2 chirurgiens se sont spécialisés dans la microtie atrésie, l’un fabrique une oreille appelée implant medpor ( implant synthétique de polyéthylène poreux, sous une greffe de peau), l’autre crée un conduit auditif. Cette technique combinée permet aux enfants d’entendre à nouveau, sans appareillage, avec 2 belles oreilles, à partir de 3-4 ans. Cette opération est moins douloureuse et se fait en une seule fois. Seulement voilà, elle ne se pratique qu’aux États Unis, de ce fait coûte très chère et n’est pas prise en charge en France. Mes parents ont rencontré Elise, née comme moi, avec une petite oreille. Ses parents ont créé une association il y a quelques années pour financer son opération aux États Unis. Aujourd’hui Elise entend parfaitement, avec 2 belles oreilles. Son aventure m’a donné de l’espoir. Voilà, c’est comme ça qu’est née Il était une fois ma petite oreille . Le but de mon association est de récolter des fonds afin d’aider mes parents à financer mon opération. Cette intervention nécessite de rester 4 à 6 semaines aux États Unis, d’abord pour le suivi post opératoire mais aussi parce que je ne pourrai pas reprendre l’avion de suite après une telle chirurgie. Entre l’opération, les billets d’avion, le logement et la vie sur place, les frais s’élèvent à environ 95 000€. Une somme considérable pour mes parents qui sont soignants. Sur cette page, vous pourrez suivre mon aventure. Si vous souhaitez m’aider à réaliser mon rêve, je vous invite à aimer cette page, partager mes publications, soutenir mon association sous forme de dons via ma cagnotte en ligne ou en participant aux différentes actions qui seront menées comme la collecte et le recyclage de vos prospectus et journaux par exemple. Vous trouverez également des tirelires chez les commerçants qui accepteront de soutenir mon projet « un peu fou » comme dit maman. Vos idées seront également les bienvenues. En bref, j’en appelle à votre soutien, votre solidarité, votre générosité, votre aide pour réaliser mon rêve, entendre comme tout le monde avec 2 belles oreilles. Vous vous demandez peut-être pourquoi mon association s’appelle Il était une fois ma petite oreille ... Mes parents et ma grande soeur espèrent qu’un jour, nous parlerons de ma petite oreille au passé. Aujourd’hui, je ne suis encore qu’un bébé, mais un jour, je deviendrai un jeune homme, un père peut être. À mes enfants je pourrai alors raconter l’histoire de ce petit garçon, né avec une petite oreille et dont les parents se sont lancés le défi un peu fou de le faire opérer aux États Unis, de lui permettre, grâce à un énorme élan de générosité, d’entendre comme tout le monde de ses 2 oreilles. Comme tout les contes pour enfants, cette histoire commencera par Il était une fois... ma petite oreille...
Merci à tous pour votre soutien et votre générosité. À bientôt.
