Lucas Rayon d'Espoir

17/08/2026

Hier, Lucas a découvert la magnifique cathédrale Notre-Dame de Paris

J’ai beaucoup aimé l’ambiance de la cathédrale et toutes les belles lumières qui traversaient les vitraux ✨😍 C’était vraiment joli !
Par contre, il faisait un peu chaud pour moi 🥵… mais comme nous avons fait la visite après le déjeuner, j’ai très vite fait une petite sieste dans ma poussette 😴💤

Papa et maman ont ainsi pu profiter tranquillement de la visite 😊❤️

Belle journée en famille

13/07/2026

Vendredi, nous avions un rendez-vous très important.
Après plus de trois ans de suivi, Lucas va changer de neuropédiatre. Le médecin qui l'accompagnait depuis son diagnostic prend sa retraite.
Nous avons profité de cette transition pour rejoindre l'un des centres de référence des épilepsies rares, à Necker.
Ce premier rendez-vous s'est très bien passé. Nous avons rencontré un docteur d'une grande écoute, aussi bien envers Lucas qu'envers nous, ses parents.
En sortant de cette consultation, nous avons eu ce sentiment si précieux d'être au bon endroit. 💜
On croise les doigts 🤞

21/06/2026

30/05/2026

Il y a exactement 3 ans, notre vie a basculé.
3 ans que nous avons entendu cette phrase de la neuropédiatre, une phrase que nous n’oublierons jamais : « On n’aime pas annoncer ce diagnostic… »
Puis sont venus ces mots qui nous ont fait si peur : urgence, régression, spasmes, re**rd de développement…

Lucas n’avait que 6 mois. À ce moment-là, l’avenir semblait si incertain. Si inquiétant...

3 ans plus t**d, ce que nous retenons avant tout, c’est son incroyable force.

Malgré les épreuves, les hospitalisations, les inquiétudes et les obstacles, Lucas continue d’avancer à son rythme, avec son courage, sa détermination et son magnifique sourire.

Chaque progrès est une victoire. Chaque sourire est un cadeau. Et chaque jour, il trouve encore le moyen de nous étonner et de nous rendre fiers.

Aujourd’hui, nous regardons le chemin parcouru avec émotion, mais aussi avec beaucoup d’espoir pour la suite.

Une pensée toute particulière à tous les enfants extraordinaires qui, comme Lucas, se battent chaque jour et nous donnent de belles leçons de vie. 💜

05/05/2026

Quelques nouvelles de Lucas 💜
Depuis l'hospitalisation Lucas a du mal à retrouver la forme..
2 passages aux urgences, 2 chez le pédiatre, 1 chez le pneumopédiatre, 1 SOS médecin…
Difficultés respiratoires, toux, fièvre, grosse fatigue, éruption cutanée, perte d’appétit importante, gingivite, des spasmes plus importants … bref, depuis 1 mois notre petit loulou n’est pas été épargné 😔
Mais malgré tout, il garde son sourire
Depuis hier, on espère être sur la bonne voie : il retrouve un peu de forme et d’appétit 🙏
On croise les doigts pour que ça continue 🤞

13/04/2026

UNE ASSO POUR LUCAS !!

Lucas grandit… et avec lui, ses besoins deviennent de plus en plus importants.

Aujourd’hui, nous ressentons le besoin d’aller plus loin pour sensibiliser, aider et agir concrètement.

C’est pourquoi nous avons décidé de créer une association pour Lucas 💛
Pour officialiser notre engagement, porter sa voix… et mettre en place des actions, notamment des levées de fonds.
Un premier pas important, mais nous avons besoin de vous pour la suite 🙏

💡 Le nom de l’association :
“LUCAS, RAYONS D’ESPOIR” vous plaît-il ?
Avez-vous d’autres idées fortes et inspirantes ?
💬 Vous avez des idées, des conseils pour nous lancer ?
Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues.

Parce qu’ensemble, on va plus loin…
Et pour Lucas, chaque geste compte ❤️

05/04/2026

De très belles fêtes de Pâques à tous 🌸🐣
Lucas va mieux : il est rentré à la maison et récupère tranquillement 💛
C'est confirmé Lucas est 'aussi' asthmatique, un traitement en plus et un nouveau protocole d’urgence à apprivoiser…
Mais comme toujours, notre champion garde le sourire 😄
Et ça, ça nous donne une force de dingue