Lucas Rayon d'Espoir

01/06/2026

30/05/2026

Il y a exactement 3 ans, notre vie a basculé.
3 ans que nous avons entendu cette phrase de la neuropédiatre, une phrase que nous n’oublierons jamais : « On n’aime pas annoncer ce diagnostic… »
Puis sont venus ces mots qui nous ont fait si peur : urgence, régression, spasmes, re**rd de développement…

Lucas n’avait que 6 mois. À ce moment-là, l’avenir semblait si incertain. Si inquiétant...

3 ans plus t**d, ce que nous retenons avant tout, c’est son incroyable force.

Malgré les épreuves, les hospitalisations, les inquiétudes et les obstacles, Lucas continue d’avancer à son rythme, avec son courage, sa détermination et son magnifique sourire.

Chaque progrès est une victoire. Chaque sourire est un cadeau. Et chaque jour, il trouve encore le moyen de nous étonner et de nous rendre fiers.

Aujourd’hui, nous regardons le chemin parcouru avec émotion, mais aussi avec beaucoup d’espoir pour la suite.

Une pensée toute particulière à tous les enfants extraordinaires qui, comme Lucas, se battent chaque jour et nous donnent de belles leçons de vie. 💜

05/05/2026

Quelques nouvelles de Lucas 💜
Depuis l'hospitalisation Lucas a du mal à retrouver la forme..
2 passages aux urgences, 2 chez le pédiatre, 1 chez le pneumopédiatre, 1 SOS médecin…
Difficultés respiratoires, toux, fièvre, grosse fatigue, éruption cutanée, perte d’appétit importante, gingivite, des spasmes plus importants … bref, depuis 1 mois notre petit loulou n’est pas été épargné 😔
Mais malgré tout, il garde son sourire
Depuis hier, on espère être sur la bonne voie : il retrouve un peu de forme et d’appétit 🙏
On croise les doigts pour que ça continue 🤞

13/04/2026

UNE ASSO POUR LUCAS !!

Lucas grandit… et avec lui, ses besoins deviennent de plus en plus importants.

Aujourd’hui, nous ressentons le besoin d’aller plus loin pour sensibiliser, aider et agir concrètement.

C’est pourquoi nous avons décidé de créer une association pour Lucas 💛
Pour officialiser notre engagement, porter sa voix… et mettre en place des actions, notamment des levées de fonds.
Un premier pas important, mais nous avons besoin de vous pour la suite 🙏

💡 Le nom de l’association :
“LUCAS, RAYONS D’ESPOIR” vous plaît-il ?
Avez-vous d’autres idées fortes et inspirantes ?
💬 Vous avez des idées, des conseils pour nous lancer ?
Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues.

Parce qu’ensemble, on va plus loin…
Et pour Lucas, chaque geste compte ❤️

05/04/2026

De très belles fêtes de Pâques à tous 🌸🐣
Lucas va mieux : il est rentré à la maison et récupère tranquillement 💛
C'est confirmé Lucas est 'aussi' asthmatique, un traitement en plus et un nouveau protocole d’urgence à apprivoiser…
Mais comme toujours, notre champion garde le sourire 😄
Et ça, ça nous donne une force de dingue

30/03/2026

Regardez ce sourire au réveil ✨
Les poumons de Lucas vont mieux et il n’a plus besoin d’oxygène 😊
On attend maintenant le feu vert des médecins pour rentrer à la maison… À suivre 💛

28/03/2026

Ce mois de mars est décidément bien difficile pour notre Lucas…

Ce qui devait être un 'simple' passage aux urgences mercredi matin s’est transformé en véritable épreuve. Après une nuit difficile (toux, fièvre), sa respiration nous a inquiétés...

Aux urgences, sa saturation chute : direction la salle de déchocage. D’abord suspecté d’asthme, finalement après radio : pneumopathie.

À 16h30… Lucas fait sa première longue crise d’épilepsie, avec tremblements et perte de couleur. Deux traitements seront nécessaires pour l’arrêter. 30 min d'angoise. 😭@

Il est ensuite transféré à Trousseau sous escorte de la police nationale (irréel ! ) , où il est suivi depuis 2023.

Depuis, son état reste très fluctuant : saturation instable, épilepsie très présente…

Mais Lucas s’accroche, et malgré tout, il garde son sourire ❤️

01/03/2026

🎂💙 Joyeux anniversaire au papa de Lucas 💙🎂
Cette année a été riche en émotions et en bouleversements. Notre vie a profondément changé…
Elle t’a demandé des concessions, des sacrifices, beaucoup d’énergie — pour ta famille, et surtout pour Lucas.
Mais jamais tu n’as lâché. Toujours présent, toujours impliqué, toujours là.
On est immensément fiers de toi.
Et Lucas est le plus chanceux d’avoir un papa aussi fort et aimant.
Lucas t’aime très fort…
Et Maman Lucas aussi 💙💜

28/02/2026

💜🩷💙 Journée Internationale des Maladies Rares – 28 février 2026 💙🩷💜
Aujourd’hui, le monde se mobilise pour rendre visibles les maladies rares, soutenir les familles et rappeler l’importance d’un diagnostic plus rapide et d’une recherche engagée.

Lucas est atteint du Syndrome de West, qui évolue aujourd’hui vers un Syndrome de Lennox-Gastaut.
Le syndrome de Lennox-Gastaut représente environ 0,02 % des enfants.
Il correspond à 1 à 10 % des épilepsies infantiles et à 1 à 2 % de l’ensemble des épilepsies.

Rare, oui.
Mais derrière ces pourcentages, il y a des crises, la souffrance au quotidien, l’épuisement… et un combat permanent.

💜 Un geste simple aujourd’hui : PARTAGER.
Pour informer.
Pour sensibiliser.
Pour que l’épilepsie rare ne soit plus invisible.
Pour tous les Lucas 💜