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KCNQ2 France Développement Antenne Draguignan

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KCNQ2 France Développement Antenne Draguignan

A ce jour, il n'existe aucun traitement afin de soigner cette maladie. Trouver des thérapies demande beaucoup de recherches, et également un coût énorme.

KCNQ2 FRANCE DEVELOPPEMENT est une association dont l'objectif est de participer à l'information et à l'amélioration de la prise en charge des personnes et familles des personnes atteintes de troubles du développement en lien avec le gène KCNQ2. Le KCNQ2 est une maladie génétique rare qui a pour conséquence de l'encéphalopathie épileptique et des troubles du développement, provoquant ainsi de l'ép

ilepsie, un re**rd global de développement, des troubles autistiques , du déficit intellectuel, de l'hypotonie, de l'hypertonie, des troubles de la communication, et parfois du polyhandicap. L'association est née afin de faire connaitre la maladie KCNQ2 :
- Sans épilepsie néonatale : gain ouvert
- Avec épilepsie néonatale : gain fermé
- Trouver des moyens d'aider les parents d'enfants malades. Cette maladie nécessite de nombreux soins : orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, éducateur, équithérapie etc... et du matériel adapté aidant à la communication alternative (tablettes de communication). L'association KCNQ2 a pour but de de rassembler les familles touchées par le KCNQ2 au niveau national. Nous mettons en œuvre tous les moyens et activités pouvant permettre de faire avancer la recherche et plus généralement soutenir et participer à toutes activités ou structures afférentes au kcnq2. L'association KCNQ2 France Développement a pour mission d'aider l'équipe des chercheurs, afin d'obtenir des thérapies pour nos enfants malades. Nous souhaitons, par vos dons pour la recherche, maximiser les chances de soigner nos enfants et toutes les personnes qui seront diagnostiquées KCNQ2. Nous informons et orientons les familles pour une meilleure prise en charge des enfants porteurs du kcnq2. Nous favorisons les échanges et la mise en relation avec le centre expert maladie rare Défiscience.

22/02/2026

6 ans de Louis aujourd’hui
Fière de notre guerrier ❤️
Son petit frère Louca qui est toujours collé a lui 🥰

27/12/2025

Une belle vidéo qui explique bien la maladie Kcnq2 de nos enfants, n’hésitez pas à la lire et la partager, chaque don compte, chaque euro nous permettra d’avancer dans la recherche❤️
Dans la voiture nous avons tous des pièces qui traînent, pourquoi pas les utiliser pour une belle action solidaire ?
Kcnq2 France développement Sabrina Hamot Clément Dallari les parents Kcnq2, vous tous ❤️

🎙 Titoff rencontre le Pr Milh, neurologue spécialisé dans les épilepsies rares et président du comité scientifique de KCNQ2 France Développement, pour une i...

26/12/2025

N’hésitez pas à regarder la vidéo et à partager autour de vous c’est très important ❤️

🎙 Titoff rencontre le Pr Milh, neurologue spécialisé dans les épilepsies rares et président du comité scientifique de KCNQ2 France Développement, pour une i...

Adresse

Draguignan

Site Web

http://www.kcnq2francedeveloppement.fr/

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