Lilian faut peu pour être heureux

Lilian faut peu pour être heureux Moi c'est Lilian. Atteint de la Maladie du🚨BPAN🚨 entraînant une neurodégénérescence.

Notre association à pour but de récolter des fonds afin d'améliorer le quotidien de ma tornade🥰, mais également d'aider d'autres familles.

Aujourd'hui c'est la journée de sensibilisation contre l'épilepsie 💜Ne serait-il pas le meilleur jour pour tornade pour....
26/03/2026

Aujourd'hui c'est la journée de sensibilisation contre l'épilepsie 💜

Ne serait-il pas le meilleur jour pour tornade pour........

Enchaîner les minis crises épileptiques 🫣 tout à fait.

C'était trop beau six mois de stabilisation et depuis maintenant 15 c'est les hunger games épileptiques.

Allez bonne journée venteuse 😜

Ps: photo non contractuelle évidemment. Actuellement maman sert de canapé pour récupérer

Finir le mois de février comme ça que demander de mieux 🥰🥰🥰Pendant longtemps je me suis interdit de l'emmener car j'avai...
02/03/2026

Finir le mois de février comme ça que demander de mieux 🥰🥰🥰

Pendant longtemps je me suis interdit de l'emmener car j'avais peur qu'il soit malade, qu'il soit hospitalisé derrière, qu'il n'en profite pas assez, je n'étais pas rassuré de partir en montagne seule avec lui etc....

Je me suis mis des barrières seule alors que je l'embarque absolument de partout.

Et puis après tout on as qu'une vie.

Alors oui j'ai sauté dans l'inconnu..... Et qu'es que ça m'avait manqué 🫣.
Moi qui adore partir en vadrouille, je me suis régalée.

J'ai coché un objectif important pour moi c'est également dans l'optique de continuer.

Pour cette première nous sommes partis en bus, bien sûr que cela demande de l'organisation. J'ai pris son fauteuil roulant, les patins de glisses, beaucoup trop de vêtements et de moufles 😅, des chaufferettes, son siège auto. Un vrai déménagement.

Mais nous sommes partis.
Moi en étant rassurée de ne pas monter à la neige seule pour cette fois et tornade bien équipé.

Je ne dis pas que cela fut facile, mais j'ai vraiment adoré ces moments.

Faire de la luge à fond avec tornade, voir ses yeux pétillants même s'il a souri uniquement lorsqu'il était au chaud.
J'ai toujours pas d'interprétation d'ailleurs.

De nouvelles aventures nous attendent bientôt. Je sais que je suis capable de repartir seule vers de nouveaux projets et surtout mon fils me fait confiance je le vois dans son comportement il adore partir "sur un coup de tête de maman".

Maintenant place à un nouveau mois et de niveau challenge 😜

28/02/2026

Coucou

En cette journée mondiale des maladies rares je vous fais une petite vidéo sur la maladie de tornade, ce que cela implique, etc....

Il est atteint d'une maladie rare appelée BPAN. Cette malaise entraîne une neurodégénérescence.

Bonjour 😊 Notre association met en location et à la vente plusieurs sortes de matériel n'étant plus adapté à mon fils ma...
16/02/2026

Bonjour 😊

Notre association met en location et à la vente plusieurs sortes de matériel n'étant plus adapté à mon fils mais qui peut servir pour d'autres loulous extra.
La location du matériel permettra d'aider à financer les stages de rééducation de tornade.

Sur les départements de la Drôme, du Vaucluse, du Gard et de l'Ardèche.

🛑 Attention bien lire s'il vous plaît avant de me poser des questions. Aucun envoi ne sera fait pour le matériel.

💥 En location :
✨ Harnais de marche upsee taille M.


💥 A vendre :
✨ Cléo ti taille 2 avec assise modulaire, têtière, tablette et kit d'élargissement.
A récupérer sur Perpignan ou en envoi cocolis. 450€
✨Siège aide à la tenue assise. (Je n'ai plus le nom en tête) 40€

Coucou !!!Quelques petites nouvelles...Après avoir récupéré son corset en fin d'année dernière, son corset siège il y a ...
10/02/2026

Coucou !!!

Quelques petites nouvelles...

Après avoir récupéré son corset en fin d'année dernière, son corset siège il y a 15 jours, c'est maintenant au tour de son OTJ (orthese de jour où dis chez nous pouf) et des chaussures orthopédiques de faire leur entrée.

Oui mais avant tout ça il faut

💥 Prendre les mesures,
💥 Faire des essais,
💥 Vérifier si cela convient à tornade et que maman donne son aval (oui je suis toujours difficile et un peu tatillon 😁).
💥 Refaire des essais,
💥 Revérifier les points d'appui, si besoin remettre des mousses ou réadapter,
💥 Choisir les couleurs de housses pour le "pouf",
💥 Choisir les matières, couleurs, logo, semelles etc pour les chaussures.

Et enfin espérer tout récupérer..... Début du mois prochain 😅

Oui c'est long, cela prend énormément de temps mais c'est malheureusement nécessaire et au vue des appuis que tornade fait avec son corset au bout de 3h j'appréhende un peu les chaussures orthopédiques 🫣.

Le positif :
❤️ Petite tempête a choisi ses couleurs pour le pouf, son modèle de chaussures et les couleurs et ça va être trop chouette.

❤️ Nous sommes en vacances donc moins de rendez vous à part bien sur la kiné obligatoire et nous espérons en profiter. Et nous avons déjà commencé avec les clownettes venus spécialement de Lyon grâce à l'équipe de soins palliatifs qui le met en place avec l'association Vivre aux Éclats et qui ont été trop top top vraiment géniale, un moment d'autant plus fort car partagé avec certains de ses cousins et cousines.

Mais également avec la sortie surprise de maman qui m'a emmené voir un mini concert symphonique sur Harry Potter.

Belle soirée

Coucou tout le monde 😁Chaque semaine de janvier amène son lot de surprises !!!Nous avons récupéré son nouveau Corset siè...
18/01/2026

Coucou tout le monde 😁

Chaque semaine de janvier amène son lot de surprises !!!

Nous avons récupéré son nouveau Corset siège après plusieurs mois de travail dessus.

Oui, entre le moment des premières prises de mesures et la livraison il s'est passé 5 mois. C'est long oui mais simplement car nous avons commencé l'été dernier et qui dit été dit aussi fermeture des entreprises. Puis un rendez-vous toutes les 3 semaines le temps de faire les modifications, les essayages, le contretemps d'une tornade avec des crises épileptiques qui ne permettent pas le trajet, une maman très très pointilleuse et légèrement casse pieds 😅 pour avoir une installation comme je souhaite et au plus confort pour ma tempête et nous voilà déjà en janvier.

Nous commençons donc l'année avec un nouvel appareillage qui sera suivi par d'autres ces prochaines semaines.

Tornade grandit, sa maladie également, son confort passe donc par de nouvelles installations.

Et il est évidemment coloré comme on aime. Tant qu'à avoir un appareillage autant qu'il soit confort ET tape à l'oeil 😁

BonjourQuelques petites nouvelles par ici ❤️. Les vacances de la Toussaint n'ont pas été de tout repos puisque les rende...
14/11/2025

Bonjour

Quelques petites nouvelles par ici ❤️.

Les vacances de la Toussaint n'ont pas été de tout repos puisque les rendez-vous médicaux se sont enchaînés tous les deux jours.

🟠 Neuropediatre:
Retour positif, l'épilepsie ayant l'air de se stabiliser et après avoir déjà baissé le traitement sur le temps du midi nous avons l'aval pour l'arrêter complètement. Mais bien sûr ceux du matin et du soir restent pour le moment au même dosage. On croise les doigts que cela continue.

🟠 Gastropédiatre:
Retour positif, sa courbe de poids et taille continue d'augmenter depuis plus d'1 an ce qui est énorme au vue des antécédents de tornade. C'est un beau retour en force avec 17kg500 et 1m17 au compteur. Toujours en dessous des courbes mais le plus important c'est qu'il reste constant sur la durée et ça c'est un exploit.

🟠 Prise de sang :
Toujours pas de nouvelles donc on espère du positif.

🟠 Appareillages:
Vérification du corset 🫣 et dernière modifications.

Vérification corser siège, choix de l'habillage, couleur et finition ( l'assise sur lequel tornade reste le plus souvent et qui se mets sur le fauteuil roulant).

Prise de mesures pour l'orthese de jour 🫣. C'est comme un gros pouf mais fais sur mesure pour les moments de détente, lecture etc.

🟠 Ergothérapie:

Prise de contact, choix de ce qui va être mis en place en accompagnement. Aide pour maman à trouver une manière d'expression pour tornade et un mini moi qui refuse de regarder les ergothérapeutes même en levant les yeux. Replie sur lui même.
On as un peu de boulot !!!

Que du positif pour l'instant et ça fais du bien après un début d'année catastrophique.

Mais comme mini tempête n'a pas profité des vacances comme tous le monde nous sommes partis en décaler. Bien sûr au programme balade, aventures et découverte d'un Château de Simiane - Valréas. Oui oui mini adore les châteaux,l'ambiance etc il se régale.

✨ Est ce que maman en as tiré avantage en allant à l'Expo Harry Potter..... Tout à fait.
✨ Est ce que nous avons fait "voler" tornade en portant son fauteuil roulant dans les escaliers afin d'accéder aux différentes salles..... absolument.
✨ Est ce que je suis trop contente d'y être aller, d'en avoir pris plein les yeux et de voir ceux de mon fils briller ...... Mais carrément

D'ailleurs un énorme énorme merci à eux et aux agents de sécurité qui m'ont aidé à soulever tornade et son appareillages et sans qui la visite n'aurait pas été possible.

Trop fière de nous. Les aventures continues et d'autres escapades arrivent bientôt.

Bonjour à tousPetit mot sur cette graaaannnndeeee affiche 🤣 qui fais littéralement deux fois la taille de maman soit plu...
03/11/2025

Bonjour à tous

Petit mot sur cette graaaannnndeeee affiche 🤣 qui fais littéralement deux fois la taille de maman soit plus de 2m10 (team petite🫣 j'ai pas fais attention à la taille en la commandant).

J'ai eu beaucoup de questions pendant la journée d'hier mais également en mp.

Donc je ferai un post où une vidéo spéciale concernant la maladie de tornade pour bien expliquer mais sachez que ce n'est pas du tout simple d'avoir écrit en grand "neurodégénérative". Non ce n'est pas pour me faire plaindre ou faire peur c'est juste la réalité.

Elle est dure, brute, vive, c'est un sentiment d'injustice permanent mais maintenant je sais que je suis capable d'en parler et d'expliquer plus "sereinement"

Oui la couleur est peps et c'est voulu, oui j'ai noté en grand et en blanc les mots afin que cela ressorte et attire l'attention néanmoins cela n'en reste pas moins difficile pour moi de le voir écrit même quasiment trois ans après le diagnostic.

Je suis souriante, j'explique, je vis les choses à fond mais ce mot reste une épreuve autant pour moi que pour mon entourage.

Je préparerai une vidéo d'ici fin de semaine sur sa maladie, les conséquences et ce qui peut en découler.

Allez maintenant un peu de repos car demain debout à 5h30 pour un départ à 6h30 pour Montpellier 😉

Bonne semaine ❤️

29/10/2025

Aujourd'hui après des mois d'attente essai du modèle My way + de chez Leckey.

J'avais vraiment trop hâte, une vrai enfant 🤣 mais ma tornade beaucoup moins. Il a eu peur du modèle au départ. Ne voulait pas tenter puis à réussi à se laisser mettre dedans.

Pas du tout rassuré et oui je pense que le fait d'être en hauteur doit être compliqué, d'autant qu'il est quand même bien calé avec le plastron qui le maintient vraiment très bien. Bémol pour la tête mais je pense qu'avec une minerve où l'utilisation du corset lorsque nous l'aurons récupéré peut changer le positionnement.

La structure reste hyper légère par rapport à d'autres "aide à la marche".
La trottinette c'est le +++. Elle peut se détacher très facilement par simple clip ce qui prend littéralement 3secondes à faire. C'est vraiment top pour les enfants comme Lilian qui ne se déplace pas, cela leur permet d'être en mouvement sans trop solliciter les muscles. Cependant elle reste lourde seule mais c'est un vrai plus.

Lilian lui n'a pas vraiment apprécié et pour le cas il était plus à l'aise sans la trottinette 😅. J'ai un enfant qui refuse vraiment d'être "coincé" de partout...

Malheureusement l'essai n'a pu durer que 1h30 . Il a été impossible à notre revendeur de le réceptionner plus longtemps ce que je trouve vraiment dommage au vu du prix et afin d'essayer sur des temps différents avec notre enfant.

22/10/2025

Bonsoir à tous

Aujourd'hui on vous embarque avec nous pour la journée 😁

Adresse

Donzère
26290

Heures d'ouverture

Lundi 09:00 - 17:00
Mardi 09:00 - 17:00
Mercredi 09:00 - 12:00
Jeudi 09:00 - 17:00
Vendredi 09:00 - 17:00

Site Web

Notifications

Soyez le premier à savoir et laissez-nous vous envoyer un courriel lorsque Lilian faut peu pour être heureux publie des nouvelles et des promotions. Votre adresse e-mail ne sera pas utilisée à d'autres fins, et vous pouvez vous désabonner à tout moment.

Contacter L’organisation

Envoyer un message à Lilian faut peu pour être heureux:

Raccourcis

Partager