29/07/2026
✍🏻 Cela fait longtemps que je n’avais pas pris le temps de donner des nouvelles ici...
👀 Parce que parfois, on avance tellement dans le quotidien qu’on oublie de s’arrêter et de regarder tout ce que l’on traverse.
🧬 Depuis que Zoé a croisé le chemin de ce p***** de syndrome de Rett, le combat est devenu notre quotidien.
🌈 Les épreuves, les doutes, les peurs, les décisions importantes… mais aussi les joies, les petites victoires et tous ces instants qui nous rappellent pourquoi on continue d’avancer. Les vacances, elles, ne sont jamais vraiment de tout repos pour des parents EXTRA
🗓️ Depuis 8 ans, mes congés ne sont plus vraiment des vacances. Ils sont rythmés par les soins, les rendez-vous, les kilomètres, l’espoir… et parfois les inquiétudes.
Certains voient seulement mes absences au travail… mais ils ne voient pas tout ce qu’il y a derrière. Ils ne voient pas les réveils à l’aube, les journées interminables, l’organisation permanente, la charge mentale qui ne s’arrête jamais.
Aujourd’hui, les vacances riment forcément avec thérapies, soins et réveils matinaux… alors qu’au fond, j’aimerais simplement passer mon été à regarder ma fille dévaler les toboggans avec ses frères et sœurs. 💔
🪫 L'année 2025 a été particulièrement difficile pour nous. Et depuis plus d’un an, je crois que je prends seulement conscience de la période que nous traversons… de cette maladie qui progresse et qui finit par nous rattraper.
Cette maladie est terrible. Elle évolue, elle impose ses limites, et j’ai cette douleur immense de me dire qu’elle vole à Zoé une partie de son enfance.
💔 Et ça, en tant que maman, c’est une douleur indescriptible.
On voudrait pouvoir prendre la maladie à leur place. Leur offrir une vie sans contraintes, sans rendez-vous médicaux, sans combats… Une vie de petite fille, tout simplement.
Alors, dans ces périodes difficiles, on essaie de se rappeler que Zoé est aussi notre plus belle leçon de vie.
Elle nous apprend chaque jour la patience, le courage et la résilience. ❤️
Alors oui, il y a des jours où je suis épuisée.
Des jours où l’injustice me fait mal.
💎 Mais il y a aussi tous ces moments précieux qui me rappellent pourquoi on continue de se battre…
Pour elle. ❤️
Toujours pour elle. ❤️
Bel été à tous. ☀️