Rett dingue de Zoé

06/09/2026

Une belle soirée en perspective 🎃👻

Merci Les Exploratrices des Sables 🫂🙏🏻

🎃 SOIRÉE SOLIDAIRE HALLOWEEN

Spectacle d’hypnose & concert solidaire en faveur de Rett dingue de Zoé

📅 Samedi 17 octobre 2026
📍 Salle des fêtes de Les Maillys
🕢 Ouverture des portes : 19h30
🔮 Spectacle : 20h15
💶 Entrée : 10 € / personne

Une soirée placée sous le signe d’Halloween, de la musique, du spectacle… et surtout de la solidarité ❤️.

Les bénéfices de la soirée seront reversés au profit de Rett Dingue de Zoé, pour soutenir la recherche et les actions autour du syndrome de Rett.

🎭 AU PROGRAMME

🔮 Spectacle d’hypnose spécial Halloween avec l’énigmatique Loïc Dark
🎸 Concert solidaire avec le superbe & généreux duo Andco
🍻 Buvette
🧀 Possibilité de réserver un plateau apéro individuel
🎃 Déguisement fortement conseillé !

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🎟️ VOTRE RÉSERVATION

🎭 ENTRÉE — SPECTACLE + CONCERT

10 € / personne

Votre entrée vous donne accès à l’ensemble de la soirée :

✔️ Spectacle d’hypnose de Loïc Dark
✔️ Concert solidaire d’AndCo
✔️ Accès à la salle à partir de 19h30

⚠️ ATTENTION : PLACES LIMITÉES !

👉 Pensez à réserver rapidement pour être certain(e) d’avoir votre place !

Réservation obligatoire via notre lien HelloAsso.

Clôture des inscriptions le 10/10/26.

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🧀 PLATEAU APÉRO INDIVIDUEL

10 € / personne

Pour accompagner votre soirée, nous vous proposons un plateau apéro individuel composé de :

🥩 Charcuterie
🧀 Fromage
🥖 Pain
🥧 Tartelette

⚠️ ATTENTION — ALLERGÈNES

Selon la composition des produits proposés, le plateau peut contenir ou être en contact avec différents allergènes, notamment lait, gluten, œufs, fruits à coque, etc.

La composition définitive du plateau et la liste précise des allergènes seront communiquées dès que les produits auront été sélectionnés.

👉 Pour toute allergie ou intolérance alimentaire, merci de nous contacter avant la réservation afin que nous puissions vous renseigner sur la composition du plateau.

⚠️ Le plateau apéro est une option et ne constitue pas une entrée à la soirée.

Pour participer à la soirée, pensez à réserver une entrée + éventuellement un plateau apéro.

📌 Les plateaux doivent être réservés à l’avance afin que nous puissions préparer les quantités nécessaires.

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❤️ UNE SOIRÉE POUR UNE BELLE CAUSE

En participant à cette soirée, vous contribuez directement à soutenir Rett Dingue de Zoé.

Merci pour votre participation et votre soutien ! ❤️

🎃 Une soirée pleine de surprises, de musique, de spectacle et de bonne humeur vous attend !

Et surtout… n’oubliez pas votre plus beau déguisement ! 👻

📞 BESOIN D’UN RENSEIGNEMENT ?

Contactez-nous en MP ou :

Aurélie : 06 98 44 18 08
Sandy : 06 28 51 55 37

Pour réserver, c’est ici ⬇️ ou via le QR Code de l’affiche.

https://www.helloasso.com/associations/les-exploratrices-des-sables/evenements/soiree-halloween

02/09/2026

Vous faites quoi le 17 octobre ❓ 😜👻🤫🤐

Restez connectés 🛜

✨ SAVE THE DATE… ✨

📅 SAMEDI 17 OCTOBRE 2026

Les Exploratrices vous préparent quelque chose…
quelque chose d’un peu fou, un peu mystérieux… et surtout, une soirée que vous n’êtes pas près d’oublier ! 👀✨

📍 Aux Maillys

On ne vous dira pas encore tout… 🤫
Mais on peut déjà vous dire qu’il y aura de la surprise, du spectacle, de la musique… et une belle dose d’émotion ❤️

Une soirée pas comme les autres, imaginée avec le cœur, pour une belle cause. 🫶

Alors…
👉 Réservez votre soirée du 17 octobre !

Et surtout… gardez l’œil ouvert 👀
Les révélations arriveront très bientôt…

Vous pensez deviner ce qu’on vous prépare ? 😏

À vous de jouer, on attend vos propositions ⬇️

29/07/2026

✍🏻 Cela fait longtemps que je n’avais pas pris le temps de donner des nouvelles ici...

👀 Parce que parfois, on avance tellement dans le quotidien qu’on oublie de s’arrêter et de regarder tout ce que l’on traverse.

🧬 Depuis que Zoé a croisé le chemin de ce p***** de syndrome de Rett, le combat est devenu notre quotidien.

🌈 Les épreuves, les doutes, les peurs, les décisions importantes… mais aussi les joies, les petites victoires et tous ces instants qui nous rappellent pourquoi on continue d’avancer. Les vacances, elles, ne sont jamais vraiment de tout repos pour des parents EXTRA

🗓️ Depuis 8 ans, mes congés ne sont plus vraiment des vacances. Ils sont rythmés par les soins, les rendez-vous, les kilomètres, l’espoir… et parfois les inquiétudes.

Certains voient seulement mes absences au travail… mais ils ne voient pas tout ce qu’il y a derrière. Ils ne voient pas les réveils à l’aube, les journées interminables, l’organisation permanente, la charge mentale qui ne s’arrête jamais.

Aujourd’hui, les vacances riment forcément avec thérapies, soins et réveils matinaux… alors qu’au fond, j’aimerais simplement passer mon été à regarder ma fille dévaler les toboggans avec ses frères et sœurs. 💔

🪫 L'année 2025 a été particulièrement difficile pour nous. Et depuis plus d’un an, je crois que je prends seulement conscience de la période que nous traversons… de cette maladie qui progresse et qui finit par nous rattraper.

Cette maladie est terrible. Elle évolue, elle impose ses limites, et j’ai cette douleur immense de me dire qu’elle vole à Zoé une partie de son enfance.

💔 Et ça, en tant que maman, c’est une douleur indescriptible.

On voudrait pouvoir prendre la maladie à leur place. Leur offrir une vie sans contraintes, sans rendez-vous médicaux, sans combats… Une vie de petite fille, tout simplement.

Alors, dans ces périodes difficiles, on essaie de se rappeler que Zoé est aussi notre plus belle leçon de vie.

Elle nous apprend chaque jour la patience, le courage et la résilience. ❤️

Alors oui, il y a des jours où je suis épuisée.
Des jours où l’injustice me fait mal.

💎 Mais il y a aussi tous ces moments précieux qui me rappellent pourquoi on continue de se battre…

Pour elle. ❤️
Toujours pour elle. ❤️

Bel été à tous. ☀️

16/05/2026

🇪🇦 OPÉRATION : la MYOTÉNOFASCIOTOMIE 🇪🇦

🗓️ En juin, Zoé va devoir subir une opération importante 🙏🏽

🦸🏻 Une étape de plus dans son parcours de petite guerrière atteint du syndrome de Rett 🧬

👩🏻‍⚕️🩺Comme beaucoup le savent, notre quotidien est déjà rythmé par les soins, les rendez-vous médicaux, les adaptations et les combats permanents pour lui offrir le meilleur confort de vie possible 🫂❤️‍🩹

Cette opération représente beaucoup et va permettre à Zoé d'améliorer son quotidien 💪🏻

Plusieurs personnes nous ont demandé comment nous aider, alors nous avons décidé d’ouvrir une cagnotte afin de nous soutenir durant cette période 🔗

Chaque participation, même toute petite, nous aidera énormément ❤️

Un simple partage nous aidera aussi 🫂

(Les détails de l'opération sont expliqués sur le lien de la cagnotte)

Merci du fond du cœur pour votre soutien, votre bienveillance et tout l’amour que vous envoyez à Zoé ✨

🔗 Lien de la cagnotte :

Financement participatif organisé par Rett dingue de Zoé - Une cagnotte pour financer l'opération de Zoé : La myoténofasciotomie pour soulagner les raideurs et faciliter le quotidien de Zoé !

12/05/2026

DÉFI SOLIDAIRE

Amis sportifs du dimanche ou non 🤣

À vos baskets 👟👟

Un petit dossard 🏃🏻‍♀️

Pour Zoé et tous les autres 🙏🏽👟🏃🏻‍♀️

Et on partage en masse ⬇️

Course Solidaire du Cec Talant 2026. Du 11/05 au 11/06 : COURIR POUR LEUR AVENIR. Une marche ou une course virtuelle (5 Km, 10 Km, 20 Km, 40 Km o...

07/05/2026

0️⃣7️⃣ MAI 2️⃣0️⃣2️⃣0️⃣ ❤️‍🩹 : annonce du diagnostic !

Ce fameux 7 mai 2020... Cette date gravée en moi à tout jamais !
Ce jour où ma vie a basculé...

Depuis 6 ans, chaque 7 mai est une journée difficile.
Mais cette année, ce 7 mai est différent.

Aujourd’hui, mon cœur de maman est rempli d’espoir.
J’ai récupéré le premier traitement pour le syndrome de Rett : le trofinétide. Un traitement permettant de soulager certains symptômes de la maladie.

Je sais qu’il n’y a aucune certitude.
Je sais que cela peut ne pas fonctionner comme nous l’espérons.
Mais savoir qu’il existe enfin quelque chose, une possibilité, une avancée, une porte qui s’ouvre… ça change tout.

Et le recevoir aujourd’hui, symboliquement, je le prends comme un signe, comme une lumière 💡 : un peu d’espoir qui réchauffe mon cœur de maman 🤱🏻

Peut-être que cela pourra soulager certains symptômes chez Zoé… Une chance de pouvoir essayer ce traitement (car ça a été encore une fois une petite bataille pour l’avoir 😜 Une de plus me direz-vous !)

Cette année, j’ai cette sensation profonde que 2026 pourrait apporter de belles choses à Zoé ✨

Alors aujourd’hui, malgré tout ce que cette date représente, mon cœur est un peu plus léger ❤️ car c’est le plus beau 7 mai que j’ai vécu depuis 6 ans 🙏🏻❤️‍🩹🥳

Ma Zoé ❤️

30/04/2026

✨ Ma fille, ma plus grande force ✨

J’ai eu l’opportunité de participer à une interview avec Alliance VITA, dans le cadre de leur tournée nationale autour du thème « La vie vaut la peine ».

À travers ce témoignage, je m’exprime en tant que maman aidante, mais aussi en tant que représentante de l’association CEC Talant Un Avenir pour Chloé

J’y partage un peu de notre quotidien, des défis que nous traversons, mais surtout de la force et de l’amour qui nous portent chaque jour.

Parce que derrière chaque parcours, il y a une histoire de vie, de courage et d’espérance 🩷

🎥 Je vous laisse découvrir la vidéo : Ma fille, ma plus grande force

N’hésitez pas à la partager si elle vous touche.

4 likes. ""Ma fille, c'est ma plus grande force !""

29/04/2026

🔵 ADHÉSIONS 2️⃣0️⃣2️⃣6️⃣

🔹En 2025 vous étiez nombreux à adhérer à notre association et nous vous remercions sincèrement pour votre soutien 🩵

🔹Les adhésions pour 2026 sont toujours en cours 🤗

🔹 Etre membre de notre association c'est quoi ?

- C'est nous aider à organiser nos différentes manifestations si vous le souhaitez
- C'est recevoir la gazette trimestrielle pour annoncer les évènements et vous donner des nouvelles de Zoé.
- C'est soutenir Zoé et sa famille en payant une cotisation annuelle de 1️⃣0️⃣ €
- C'est participer à nos évènements si vous le souhaitez
- C'est faire parler de notre association autour de vous et relayer les informations à vos amis, famille, collègues ...
- C'est recevoir votre carte d'adhérent 🪪
- C'est aussi être informé sur le syndrome de Rett 🧬

🫂 Si vous souhaitez adhérer à notre association pour 2026, voici le lien:

🔗 https://www.helloasso.com/associations/rett-dingue-de-zoe/adhesions/adhesion-2026

Merci encore de votre soutien, pour Zoé 👧🏻

Cotisation organisé·e par Rett dingue de Zoé - En adhérant à l'association Rett dingue de Zoé: - Je soutiens Zoé et sa famille en payant la cotisation annuelle de 10 € - Je reçois la gazette trimestrielle de l'association - J'aide à organiser les manifestations de l'association si je le s...