Association Valentin Angelman - AVA

22/04/2026

29/03/2026

Coup de gu**le du jour !

Hier, on a vécu une situation qui, malheureusement, n’est pas la première… et sûrement pas la dernière.

Oui, mon fils a 7 ans.
Oui, il est en poussette.
Et non, ça ne vous regarde pas

Hier, dans un centre commercial, deux dames âgées se sont permis de juger, de souffler, de secouer la tête… parce qu’un “enfant de cet âge” ne devrait pas être en poussette.

Sauf que voilà :
👉 mon fils est en situation de handicap
👉 il ne marche pas
👉 et cette poussette est un besoin, pas un choix

Alors oui, j’ai répondu. Fort. Clairement :
« Il est handicapé !!! »
Parce qu’à un moment, ça suffit.

Ce qui est épuisant, ce n’est pas seulement le handicap.
Ce sont les regards insistants.
Les jugements gratuits.
Les conclusions sans réfléchir.

Et ça ne s’arrête pas là :
Quand il fait une crise, on nous regarde comme si on était de mauvais parents.
Comme si on ne faisait pas déjà tout ce qu’on peut, chaque jour.

👉 Tous les handicaps ne se voient pas.
👉 Et surtout : vous ne savez RIEN de notre vie.

Alors avant de juger, regardez ailleurs. Ou mieux : faites preuve d’un minimum de respect.

Parce que la différence n’est pas un problème.
Le manque de respect si !

28/03/2026

https://www.estrepublicain.fr/societe/2026/03/26/soixante-sept-pilotes-pour-un-motocross-solidaire-avec-un-enfant-malade

Soixante-sept pilotes de motocross étaient là samedi 21 mars, à Marnay pour participer à une épreuve solidaire d’entraînement, sous le soleil et ...

23/03/2026

💛🖤MX Solidaire – 2ème édition🖤💛

Retour sur cette magnifique journée du samedi 21 mars, placée sous le signe de la solidarité 🫶🏻

Cette édition du MX solidaire, organisée au profit de l’Association Valentin Angelman - AVA, avait pour objectif de soutenir une association locale. Au-delà de l’aspect financier, cette journée est avant tout une aventure humaine : entraide, partage et mise en lumière de causes qui nous tiennent à cœur. Nous ne connaissons pas encore le montant exact à l’instant T, mais un prochain post viendra vous tenir informés 📢

Un immense merci :

Aux 67 pilotes qui ont joué le jeu et offert un beau spectacle 🏁

À tous nos bénévoles, toujours présents, motivés et indispensables ❤️

À l’association La Bataille d’Hugo d’être venue partager ce moment avec nous 😍

Aux spectateurs venus pour encourager cette belle initiative 🔥

À la Ville De Marnay pour son soutien et pour nous permettre d’organiser ce type d’événement

Nous souhaitons également un bon rétablissement aux pilotes blessés 🙏

Une journée réussie, sous un superbe soleil marnaysien ☀️

Merci à tous pour votre présence et votre engagement pour la bonne cause !

L’équipe du MC Marnaysien

22/03/2026

22/03/2026

Coucou à tous 👋

🏁Retour sur la journée d’hier qui a été un beau moment pour Valentin et notre association 💙

Nous souhaitons adresser un immense merci au Moto Club Marnaysien et notamment Romain et Antonin pour leur accueil, leur bienveillance et leur engagement à nos côtés. Grâce à vous, cet événement a été un véritable moment de partage, de solidarité et de générosité.

Ces instants comptent énormément pour nous… et pour Valentin ❤️

Cette journée a aussi été particulièrement touchante, car Valentin a eu la chance de rencontrer Hugo, un petit garçon lui aussi atteint du syndrome d’Angelman. Un moment rare, fort et précieux que nous n’oublierons pas. La Bataille d’Hugo

Merci à toutes les personnes présentes, de près ou de loin, pour votre soutien.

Ensemble, on donne des ailes à Valentin 🙏💙

16/03/2026

🟡⚫️ Motocross Solidaire - informations ⚫️🟡

Inscription impérative via le lien ci dessous :

https://www.helloasso.com/associations/mc-marnaysien/adhesions/mc-marnaysien-motocross-solidaire

ℹ️ Toutes les infos dans l’image ci-dessous

✉️ Contrôle administratif obligatoire avant de rouler

🅿️ Parking pilotes dans le champ en contre bas du terrain

Infos pratiques :
📅 Date : Samedi 21 mars
⏰ Horaires : 9h-12h & 14h-18h
📍 Lieu : Terrain de cross de Marnay
💶 Tarif : 20€ (Licence FFM obligatoire)
🍔 Buvette et restauration sur place

L’équipe du Mc Marnaysien

08/03/2026

Merci au Moto Club Marnaysien de penser à nous et d’organiser cet événement ! À partager !!

28/02/2026

🩷💙💚𝐀𝐮𝐣𝐨𝐮𝐫𝐝’𝐡𝐮𝐢 𝐜’𝐞𝐬𝐭 𝐥𝐚 𝐉𝐨𝐮𝐫𝐧𝐞́𝐞 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐧𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥𝐞 𝐝𝐞𝐬 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐝𝐢𝐞𝐬 𝐫𝐚𝐫𝐞𝐬.

Ces maladies "rares" concernent paradoxalement des milliers de personnes, dont les personnes touchées par le syndrome d'Angelman.

Derrière chaque maladie rare, il y a une personne, une famille, un parcours souvent long et complexe, fait d’espoir, d'aménagement, et de rencontres.

Cette journée c'est l’occasion de :
💜 Sensibiliser
💜 Soutenir la recherche
💜 Donner de la visibilité aux personnes concernées et leur famille
💜 Promouvoir l’inclusion
💙Parce que rare ne veut pas dire invisible.