Association Valentin Angelman - AVA

08/10/2026

01/10/2026

J’espère qu’un jour Valentin pourra communiquer comme ça ! Ça donne de l’espoir mais il faut travailler la modélisation et ça prend du temps ! 💪

16/07/2026

🎉 Joyeux anniversaire Valentin ! 🎉

7 ans déjà !

Ce n’est pas facile tous les jours parce que le syndrome d’Angelman fait partie de notre quotidien et que certains jours sont plus compliqués que d’autres.
Il y a des défis, des inquiétudes et beaucoup de patience à avoir, mais aussi tellement de sourires, de progrès et d’amour !
On est heureux de le voir grandir à sa façon.

Joyeux anniversaire à notre champion. 🎉🥳

05/07/2026

Avec les beaux jours on profite à fond de la piscine 🏊‍♂️

17/06/2026

22/04/2026

29/03/2026

Coup de gu**le du jour !

Hier, on a vécu une situation qui, malheureusement, n’est pas la première… et sûrement pas la dernière.

Oui, mon fils a 7 ans.
Oui, il est en poussette.
Et non, ça ne vous regarde pas

Hier, dans un centre commercial, deux dames âgées se sont permis de juger, de souffler, de secouer la tête… parce qu’un “enfant de cet âge” ne devrait pas être en poussette.

Sauf que voilà :
👉 mon fils est en situation de handicap
👉 il ne marche pas
👉 et cette poussette est un besoin, pas un choix

Alors oui, j’ai répondu. Fort. Clairement :
« Il est handicapé !!! »
Parce qu’à un moment, ça suffit.

Ce qui est épuisant, ce n’est pas seulement le handicap.
Ce sont les regards insistants.
Les jugements gratuits.
Les conclusions sans réfléchir.

Et ça ne s’arrête pas là :
Quand il fait une crise, on nous regarde comme si on était de mauvais parents.
Comme si on ne faisait pas déjà tout ce qu’on peut, chaque jour.

👉 Tous les handicaps ne se voient pas.
👉 Et surtout : vous ne savez RIEN de notre vie.

Alors avant de juger, regardez ailleurs. Ou mieux : faites preuve d’un minimum de respect.

Parce que la différence n’est pas un problème.
Le manque de respect si !

28/03/2026

https://www.estrepublicain.fr/societe/2026/03/26/soixante-sept-pilotes-pour-un-motocross-solidaire-avec-un-enfant-malade

Soixante-sept pilotes de motocross étaient là samedi 21 mars, à Marnay pour participer à une épreuve solidaire d’entraînement, sous le soleil et ...

23/03/2026

💛🖤MX Solidaire – 2ème édition🖤💛

Retour sur cette magnifique journée du samedi 21 mars, placée sous le signe de la solidarité 🫶🏻

Cette édition du MX solidaire, organisée au profit de l’Association Valentin Angelman - AVA, avait pour objectif de soutenir une association locale. Au-delà de l’aspect financier, cette journée est avant tout une aventure humaine : entraide, partage et mise en lumière de causes qui nous tiennent à cœur. Nous ne connaissons pas encore le montant exact à l’instant T, mais un prochain post viendra vous tenir informés 📢

Un immense merci :

Aux 67 pilotes qui ont joué le jeu et offert un beau spectacle 🏁

À tous nos bénévoles, toujours présents, motivés et indispensables ❤️

À l’association La Bataille d’Hugo d’être venue partager ce moment avec nous 😍

Aux spectateurs venus pour encourager cette belle initiative 🔥

À la Ville De Marnay pour son soutien et pour nous permettre d’organiser ce type d’événement

Nous souhaitons également un bon rétablissement aux pilotes blessés 🙏

Une journée réussie, sous un superbe soleil marnaysien ☀️

Merci à tous pour votre présence et votre engagement pour la bonne cause !

L’équipe du MC Marnaysien

22/03/2026