23/04/2024
Maladie des kystes de Tarlov et apparentés (MKTA)
Quand un kyste de Tarlov devient "symptomatique "
la maladie de la douleur, de l'incompréhension
Apprendre que vous, votre enfant ou un proche est atteint de la maladie des kystes de Tarlov et apparentés (MKTA), c’est un peu comme si le ciel vous tombait sur la tête.
Un jour tout bascule, une impression, un signe, un symptôme…. La maladie vient non seulement bouleverser votre vie mais aussi celle de vos proches. Confronté à cette situation, il est parfois difficile d’y faire face tout(e) seul(e).
Peu de personne ne connait cette pathologie, y compris très souvent votre médecin traitant, les neurologues ou autres spécialistes que vous avez consulté. Vous souffrez depuis des mois ou des années de symptômes qui déroutent les médecins ?
Pourquoi vous ? pourquoi à ce moment précis de votre vie ? pourquoi cette maladie et pas une autre ?
Sentiments d’incrédulité, d’injustice, de révolte, de culpabilité submergent celui qui vient d’apprendre que cette maladie est rare, orpheline. Cette maladie bouleverse votre vie quotidienne, vous confronte à votre solitude et à des choix, à des interrogations sur le sens de votre vie.
Comment construire et conserver une dynamique de vie positive lorsque l’on est atteint d’une maladie qui s’installe dans la durée ?
Malheureusement cette maladie est ignorée en France ainsi que dans le monde et ceux qui en souffrent sont souvent oubliés et maintenus dans le silence au simple motif que d’avoir mal c’est « normal » ou « dans la tête », et si ça ne l’était pas ? quels sont les traitements, les symptômes les conséquences sur la vie quotidienne ? quels sont les espoirs et les besoins du point de vue des patients ?
Faire connaitre cette maladie orpheline et peu répandue, faire accélérer son diagnostic, améliorer la prise en charge des patients qui en sont atteints, c’est le combat d’AFMKT-France.
C’est pour cela qu’AFMKT-France existe, pour que vous sachiez que vous n’êtes pas seul(e), que d’autres personnes sont passées par cette phase d’incompréhension, cette solitude et ce sentiment d’Injustice, d'abandon par le corps médical et de toujours entendre que "c'est dans notre tête".
Notre site est là pour vous donner le maximum de renseignements sur notre pathologie, mais il ne remplacera pas les médecins spécialistes des kystes de Tarlov et apparentés et il y en a très peu. Cette pathologie a pour caractéristique commune d’être à la fois proche et très différente dans leurs symptômes, leur apparition ou même leur évolution d’un patient à l’autre.
Partageons nos expériences et enrichissons-nous mutuellement !
Nous sommes là pour vous aider.
Venez nous rejoindre dans notre association, Vous trouverez sur notre site, toutes les réponses à vos questions.
La solidarité nous aidera à avancer contre cette pathologie.
Combattez à nos côtés, un combat contre l’incompréhension, le manque d’informations des professionnels de la santé, Medico social, contre le déni et le manque de respect de certains de nos médecins et de nos politiciens.
En adhérant vous bénéficierez d’un accès à notre groupe de soutien réservé uniquement aux adhérents. Vous n’êtes pas seuls(es), dans ce groupe privé vous pourrez discuter, raconter votre parcours, échanger des astuces, parler librement de vos douleurs avec des personnes qui vous comprennent.
Envoyez-nous un mail, expliquez-nous : comment avez-vous découvert vos kystes, les examens déjà fait, vos symptômes, la taille, le nombre de kystes et à quel niveau de la colonne, à : [email protected]
Nous ferons de notre mieux pour vous aider,
Rejoignez AFMKT-France !! Vous qui êtes malades, seuls face à cette maladie, puisse votre peine s’unir à la nôtre.
« Notre maladie, notre combat, c’est aussi le vôtre !!!! »
« L’union fait notre force »
L’équipe d’AFMKT-France.
