APEHDia, soutenons la recherche sur la hernie diaphragmatique

12/03/2026

Voici la nouvelle équipe du bureau de l’Apehdia 🩵💚🩷
Toutes les 4, nous sommes mamans d’un enfant extra-ordinaire né avec une hernie de coupole diaphragmatique.

La mission première de l’Apehdia est d’apporter un soutien aux familles.
La deuxième, c’est d’aider dans la recherche médicale. Pour se faire, nous sommes en lien sur des projets avec les équipes médicales des centres de référence et de compétence ainsi qu’avec la filière de santé des maladies rares abdomino-thoraciques Fimatho.

Peu importe l’étape où vous êtes…
Anténatal, naissance, retour à la maison, quotidien et suivis quelques années plus t**d, deuil périnatal, nous sommes là pour vous 🩵💚🩷

Discuter avec quelqu’un qui est passé par là peut apaiser, réconforter et faire la différence…

Soutien, partage d’expériences lors de goûters ou de JIMR (Journée Internationale Maladies Rares), information sur les démarches administratives et aides financières, écoute, échange sur une parentalité différente… nous sommes là pour vous 🩵💚🩷

Vous pouvez nous contacter par MP sur notre page Instagram et Facebook, par mail ou téléphone (coordonnées disponibles sur notre site internet)
https://apehdia.org/

03/03/2026

Petit retour sur les actions de l’Apehdia à l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2026 🩵💚🩷

Animations et activités, échanges, informations et sensibilisation autour de la hernie diaphragmatique étaient au programme!

📍A l’hôpital Femme, Mère, Enfants de Bron, des bénévoles étaient présentes avec les Dr Cécile ACQUAVIVA-BOURDAIN, Dr David CHEILLAN, Dr Aurélia BERTHOLET-THOMAS et Chloé PAULUS de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares AuRA!
Merci à Bénédicte, Maé, Laura, Camille, Aurélie, sa maman et le petit Alban pour leur dévouement et leur implication ✨
Merci .aura pour l’organisation

📍Au CHU Grenoble Alpes, Sophie, notre trésorière a tenu un stand avec sa fille Emy! Le Dr Amélie Desrumaux, pédiatre en réanimation était également présente.
Merci

📍À Lille, Coralie, notre vice-présidente était présente sur un stand aux côtés de Clémence pour l’après-midi festive Rar’ensemble organisée au Bazaar St So par PLEMaRa!
Merci et PLEMaRa pour ce moment ✨

01/03/2026

🩵💚🩷 28/02/2026 : Journée internationale des maladies rares…
À tous nos petits guerriers et petits anges 🩵💚🩷
La hernie de coupole diaphragmatique fait partie des maladies rares identifiées…
Plus de 6000 maladies rares identifiées à ce jour…

21/02/2026

A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, notre trésoriere Sophie sera présente dans le hall de l’hôpital Couple Enfant de Grenoble le jeudi 26 fevrier de 10h à 16h.

📝 Au programme :
* 10h - 16h : Stands et activités ludiques
* 12h - 12h30 : Concert de jazz
* 13h45 - 15h : Conférence sur le thème de la transition
* 15h - 16h : Goûter offert
* 17h30 : Conference sur le thème : Maladies rares au Chuga (soigner autrement avec et pour les patients)

N’hesitez pas à passer la voir !

08/02/2026

Laura et Gaëtan, les paranges de Gabin ont fondé l’association les Gabinades dont les bénéfices sont intégralement reversés à l’APEDHia.
Suzanne et Christian, les grands-parents de Gabin, sont aujourd’hui au marché de la Saint Valentin à Perrignier pour proposer les jolies créations de Suzanne ❤️
Merci à eux pour leur investissement et dévouement total auprès le l’APEHDia

29/01/2026

Des bénévoles de l’APEHDia seront présentes lors de la Journée des Maladies Rares.

Nous vous accueillerons sur un stand situé dans le hall de l’hôpital pour informer, échanger et sensibiliser autour de la hernie diaphragmatique.

📍 Lieu : Hôpital Femme, Mère, Enfants de Bron (près de Lyon)
📅 Date : 27 février 2026
⏰ Horaires : de 11h à 15h

Venez nombreux !!!

29/01/2026

À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, venez nombreux au Bazaar St So à Lille !!!

Avec , nous vous proposerons des tattoos éphémères sur le thème du cirque, des arlequins, clowns, masques à décorer et customiser !!!

Un moment convivial pour échanger de la hernie diaphragmatique, des maladies rares, de notre parcours de parents et du combat de nos enfants !

18/01/2026

✨ L’Assemblée Générale de l’APEHDia a eue lieu hier! ✨

Après avoir débriefé sur l’année 2025, les interventions auprès de parents, les projets amorcés avec les professionnels de santé et les incroyables levées de fonds des parents 👏, nous avons procédé à l’élection d’un nouveau Bureau.

Après des années de bons et loyaux services, F***y notre présidente, Anne-Lise notre co vice-présidente et Maylis notre secrétaire ont décidé de passer le flambeau 🥺
Elles restent dans les parages, alors merci 🙏 bon vent et surtout à très vite! 😀

Certains de nos adhérents ont pris la parole, c’est toujours instructif d’avoir vos retours alors merci de votre participation !

Et puisque nous sommes toujours en janvier, nous profitons de ce post pour souhaiter une très belle année 2026 à tous 🎉

08/12/2025

Nous souhaitons aujourd'hui mettre en lumière ⭐ la famille de Gabin ⭐ que la hernie diaphragmatique a malheureusement emporté à 15 jours de vie il y a bientôt 4 ans 💫

Depuis, ses parents et grands parents ont fait de cette épreuve une force 🙏 et font des merveilles au profit de l'APEHDia.

Laura et Gaëtan, les parents de Gabin ont crée Les Gabinades 🦁 dont les recettes sont intégralement renversées à l'APEHDia. Ils organisent régulièrement des évènements et leur soutien est précieux pour nous !

Suzanne et Christian sont la mamie et le papi de Gabin. Suzanne crée, bricole, tricote, fabrique des centaines de magnifiques objets que tous deux vendent sur les marchés tout au long de l'année. Suzanne peut compter sur le soutien de son mari Christian ! Ils étaient ce week-end sur 🎄 le marché de Noël 🎄 à Marin en Haute Savoie. Leur stand a eu un chouette succès et les recettes permettront à l'APEHDia de continuer ses actions au profit des familles et de la recherche. 🙏

Sophie, notre trésorière leur a rendu visite sur le marche de Noël : une après midi chargée en émotions💖, 3 ans après leur première rencontre à la course des héros de Lyon, où la famille de Gabin s'était déjà mobilisée de façon incroyable !

Il y a des rencontres qui bouleversent ! 💖

Un immense merci au nom de l'APEHDia ! 🙏

05/12/2025

🎄✨ Magie de Noël à Marin ✨🎄

Ce week-end, venez plonger dans l’ambiance chaleureuse du Marché de Noël de Marin où vous pourrez retrouver Laura notre bénévole!
Artisans, créateurs, douceurs locales… l’endroit parfait pour dénicher de beaux cadeaux et savourer l’esprit des fêtes.

📍 Salle Polyvalente de Marin
📅 6 décembre 2025 — 15h à 20h
📅 7 décembre 2025 — 10h à 18h

Au programme :
✨ Animations pour petits et grands
🎁 4 paniers garnis à gagner
🎅 Présence du Père Noël
🍷 Vin chaud & petite restauration
🌾 Producteurs locaux

Un joli moment convivial au profit de l’Association Les Gabinades qui reversera 100% des dons au profit de l'APEHDia 💛

Merci encore a Laura, Gaetan

31/10/2025

Parce que l’on sait que l’hospitalisation de nos petits bouts peut laisser des traces sur l’alimentation, la filière Filière de Santé Fimatho organise des journées de sensibilisation sur Marseille et Amiens! Il reste des places, n’hésitez pas à vous inscrire 🌞

📣Les prochaines journées de sensibilisation aux troubles alimentaires pédiatriques organisées par FIMATHO en collaboration avec le approchent à grands pas !
⚠️Il reste encore des places pour les journées dédiées aux professionnels ainsi que celles à destination des familles, n'hésitez pas à vous inscrire :
✅ les 14 et 15 novembre à Amiens - https://urlr.me/BpH7Xt
✅ les 21 et 22 novembre à Marseille - https://urlr.me/Druj8K