Depuis 1958 notre association a
pour but :
De rencontrer les personnes qui vont subir une
laryngectomie avant l’opération et bien sûr après
l’intervention et ceci en accord avec le patient, les
médecins et les infirmières des services O.R.L. Sur le secteur de Colmar, Mulhouse et Strasbourg,
nous sommes informés par les équipes médicales
qu’un patient va être opéré. Suite à cette information,
un dé
légué visiteur rééduqué de l’association se
rend à l’hôpital ou en clinique, de préférence avant
l’opération, pour informer le malade de sa nouvelle
situation et des conséquences directes liées à
l’opération. Expliquer le ressenti post opératoire, les contraintes
médicales et de dépendance pendant les premiers temps,
permet d’appréhender la situation avec moins de stress et
d’angoisse liés à l’inconnu. La rencontre avec la famille proche du malade est souvent
salutaire pour répondre à des questions d’ordre pratique
liées à la gestion de la laryngectomie au quotidien lors
du retour à la maison. Guider le malade dans certaines
démarches administratives (carte d’invalidité etc.), et aussi
l’informer sur le séjour en rééducation vocale font partie
de nos actions. Ces séjours fonctionnent du lundi au vendredi (le samedi
et dimanche le patient rentre chez lui) au coeur de
l’Hôpital Pasteur et ceci durant 4 semaines. Ils peuvent être
renouvelés plusieurs années de suite, jusqu’à obtention
d’une qualité de réhabilitation vocale et physique optimale. Les patients habitant dans un secteur de 40 kilomètres
autour de Colmar suivront leur rééducation vocale en
hôpital de jour et au-delà de 40 kilomètres ils pourront
être hébergés dans un des 2 studios mis gracieusement à
leur disposition. Ces studios sont gérés par l’association et financés par la
Ligue contre le cancer. La partie aménagement (meubles,
télé, frigo, etc.) des studios incombe à l’Association. En ce
qui concerne la rééducation vocale, c’est le chirurgien et/
ou le médecin traitant qui décident d’envoyer la personne
en rééducation. Il doit remplir le formulaire de prise en
charge accompagné du compte rendu médical complet
ensuite le dossier sera transmis au Centre André Allimann,
qui établira le dossier et mettra le patient au courant de
ses dates de prise en charge de rééducation. L’Association intervient régulièrement sur le secteur de
Colmar, Mulhouse et Strasbourg. Nous faisons parvenir aux
services ORL et à nos adhérents notre journal trimestriel
qui s’intitule « Le Mutilé de la voix », dans lequel se trouve
en autres la liste complète de nos permanences et les noms
et coordonnées de tous les délégués visiteurs. Les délégués
visiteurs sont aussi sollicités pour intervenir dans les écoles
d’infirmières de Colmar, Mulhouse, Sélestat, Roberstau,
ainsi que lors de conférences et actions de prévention. L’Association compte environ 100
adhérents en Alsace à ce jour. Chaque année, l’Association tient une
Assemblée générale où interviennent de
nombreux médecins, des cancérologues,
des orthophonistes, des représentants des
ligues contre le cancer. Le laryngectomisé trouvera à l’Association
une partie des fournitures nécessaires à son
nouvel état, et pourra rencontrer d’autres
personnes ayant subi la même épreuve. D’une façon générale l’association
s’intéresse à toute initiative visant
l’amélioration du sort matériel et moral
des Mutilés de la Voix et attire l’attention
des pouvoirs publics sur leur situation. Rompre l’isolement lié à la maladie par des
rencontres, des sms, des mails, des actions
communes et des groupes de parole
organisés en liaison avec les orthophonistes
de Colmar est aussi une des actions
d’importance de notre association. Ne pas laisser le malade et sa famille seuls
face à ce tsunami dans une vie qu’est une
laryngectomie, voici notre vocation
