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AMVF Qui sommes-nous ? Comment est née l'association ?
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L'Association des malades des Vaisseaux du Foie (AMVF) est un association reconnue d'intérêt général qui regroupe des malades, des familles, des amis, des proches confrontés à ces maladies rares. Convaincus qu'ensemble nous pouvons nous entraider pour améliorer notre quotidien, qu'ensemble nous pouvons agir et être plus fort dans la lutte contre ces maladies rares, l'idée est née de créer cette Association des Malades des Vaisseaux du Foie qui a vu le jour au mois d'octobre 2005. Notre rôle, nos objectifs ?
- Améliorer la connaissance de ces maladies auprès des publics concernés : médecins, malades, élus et pouvoirs publics, grand public ...
- Faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir,
- Aider financièrement et favoriser la recherche médicale puis soutenir les projets du Centre de Référence et des Centres de Compétences des maladies des vaisseaux du foie,
- S'assurer de la prise en charge financière des spécificités des maladies des vaisseaux du foie,
- Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale. Pour obtenir toute information médicale, pour tout témoignage, notre site internet est à votre disposition www.amvf.asso.fr. Si vous avez des questions à nous poser, nous vous remercions d'utiliser notre adresse électronique [email protected].

L'AMVF était présente aux 99e journées de l'AFEF.Des interventions intéressantes, de beaux et riches échanges avec les h...
09/10/2026

L'AMVF était présente aux 99e journées de l'AFEF.
Des interventions intéressantes, de beaux et riches échanges avec les hépatologues, notamment avec les Centres de Compétences (Centres Experts MVF) qui sont nos points d'entrée pour faire connaître aux malades notre existence et nos actions
www.amvf.asso.fr

Filfoie - Filière de santé des maladies rares du foie
AFEFoie_Official

L'AMVF accompagne les malades et aussi leurs proches👂Une pensée particulière donc aux aidants en cette journée du 06 oct...
06/10/2026

L'AMVF accompagne les malades et aussi leurs proches👂
Une pensée particulière donc aux aidants en cette journée du 06 octobre qui leur est consacrée.
Ensemble, soyons plus forts 🤝

Des Ateliers Thérapeutiques vous sont proposés pour améliorer votre qualité de vie🙂Il reste quelques places pour ceux pr...
01/10/2026

Des Ateliers Thérapeutiques vous sont proposés pour améliorer votre qualité de vie🙂
Il reste quelques places pour ceux proposés à l'hôpital Beaujon ce dernier trimestre ; n'hésitez pas à vous inscrire (le prochain aura lieu le 08 octobre)
Belle journée à tous !

21/09/2026

🚶Le 5 décembre 2026, nous nous retrouverons pour un rendez-vous qui nous tient profondément à cœur : la Marche des maladies rares!

Bien plus qu'une marche, c'est un formidable élan de solidarité, de visibilité et d'espoir. C'est l'occasion de faire entendre notre voix, de montrer que les personnes concernées par une maladie rare, leurs familles, les associations, les bénévoles, les soignants et les chercheurs avancent ensemble, unis par une même détermination.

Votre présence est essentielle.
Contactez-nous pour toute information : [email protected]
Ensemble, soyons plus forts🤝

01/09/2026

Les bénévoles de l'AMVF vous souhaitent une bonne rentrée 😊
Toujours à vos côtés 🤝 et à votre écoute👂
N'hésitez pas à nous rejoindre et nous contacter pour toute interrogation et tout échange.
Ensemble, soyons plus forts !
AMVF

Bonjour à tous !Nos 2 prochains RDV : 👉 Permanence AMVF à l'hôpital Beaujon le lundi 7 Septembre : nos bénévoles vous ac...
16/08/2026

Bonjour à tous !
Nos 2 prochains RDV :
👉 Permanence AMVF à l'hôpital Beaujon le lundi 7 Septembre : nos bénévoles vous accueilleront avec plaisir et seront à votre écoute. (si vous ne pouvez vous déplacer, des correspondants téléphoniques sont à votre disposition pour échanger avec vous où que vous résidiez)
👉 Le prochain cycle de séances d'APA en Visio (Activité Physique Adaptée) débutera le 28 Septembre. Il ne reste que quelques places : contactez-nous vite sur [email protected].
Prenez soin de vous et à très bientôt

📢 Une carte d'urgence existe effectivement pour nos 3 principales pathologies : Thrombose de la veine porte; Syndrome de...
23/07/2026

📢 Une carte d'urgence existe effectivement pour nos 3 principales pathologies : Thrombose de la veine porte; Syndrome de Budd-Chiari et MVPS (Maladie vasculaire porto sinusoïdale)

Merci à OSCAR Filière Santé Maladies Rares pour ce mémo car il peut être un bon "pense-bête" pour nous, malades des vais...
04/07/2026

Merci à OSCAR Filière Santé Maladies Rares pour ce mémo car il peut être un bon "pense-bête" pour nous, malades des vaisseaux du foie 🙏

𝗣𝗿𝗲́𝗽𝗮𝗿𝗲𝗿 𝘀𝗼𝗻 𝘃𝗼𝘆𝗮𝗴𝗲 𝗮𝘃𝗲𝗰 𝘂𝗻𝗲 𝗺𝗮𝗹𝗮𝗱𝗶𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲 : 𝗹𝗲𝘀 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗻𝘁𝗶𝗲𝗹𝘀 ✈️

Une 𝗰𝗵𝗲𝗰𝗸𝗹𝗶𝘀𝘁 𝘃𝗼𝘆𝗮𝗴𝗲 est désormais disponible pour accompagner les personnes atteintes d’une maladie rare dans la préparation de leurs déplacements.

Pensée comme un guide pratique, elle regroupe les points clés à anticiper avant le départ et pendant le séjour :

✅ Gestion des traitements et du matériel médical
✅ Documents médicaux à emporter
✅ Contacts utiles et ressources en cas d’urgence
✅ Conseils pratiques pour voyager en toute sérénité

👉 Retrouvez la checklist :https://www.eolas-interactive.fr/uploads/Document/a9/237931_715_Check-List-voyage.pdf

L'AMVF solidaire en cette journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe 🤝Parlez-en autour de vous !
22/06/2026

L'AMVF solidaire en cette journée nationale de réflexion sur le don d'organes et la greffe 🤝
Parlez-en autour de vous !

Bravo 👏 et merci 🙏 à ces jeunes étudiants de Lisieux qui ont choisi l'AMVF, au vu de ses objectifs et de ses actions, po...
20/06/2026

Bravo 👏 et merci 🙏 à ces jeunes étudiants de Lisieux qui ont choisi l'AMVF, au vu de ses objectifs et de ses actions, pour réaliser leur projet tutoré dans le cadre de leur B.U.T.(Bachelor Universitaire de Technologie)
Ils ont ainsi réalisé plusieurs actions (dont l'organisation d'un match de basket) pour récolter des fonds et nous ont remis un chèque de 400€👍
Ce projet présenté lors de leur soutenance a reçu un accueil très favorable
Nous leur souhaitons une bonne continuation dans leur parcours universitaire !

Adresse

Clichy
92118

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