AMVF Qui sommes-nous ? Comment est née l'association ?
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L'Association des malades des Vaisseaux du Foie (AMVF) est un association reconnue d'intérêt général qui regroupe des malades, des familles, des amis, des proches confrontés à ces maladies rares. Convaincus qu'ensemble nous pouvons nous entraider pour améliorer notre quotidien, qu'ensemble nous pouvons agir et être plus fort dans la lutte contre ces maladies rares, l'idée est née de créer cette As

sociation des Malades des Vaisseaux du Foie qui a vu le jour au mois d'octobre 2005. Notre rôle, nos objectifs ?
- Améliorer la connaissance de ces maladies auprès des publics concernés : médecins, malades, élus et pouvoirs publics, grand public ...
- Faire le lien entre les malades pour les sortir de leur isolement, les informer et les soutenir,
- Aider financièrement et favoriser la recherche médicale puis soutenir les projets du Centre de Référence et des Centres de Compétences des maladies des vaisseaux du foie,
- S'assurer de la prise en charge financière des spécificités des maladies des vaisseaux du foie,
- Renforcer les liens entre les patients et les intervenants du corps médical pour une meilleure prise en charge globale. Pour obtenir toute information médicale, pour tout témoignage, notre site internet est à votre disposition www.amvf.asso.fr. Si vous avez des questions à nous poser, nous vous remercions d'utiliser notre adresse électronique [email protected].

✨ Bilan 100% positif pour nos séances "Activité Physique Adaptée en visio" ! 🧘‍♂️💻A l'issue du dernier cycle, les partic...
27/05/2026

✨ Bilan 100% positif pour nos séances "Activité Physique Adaptée en visio" ! 🧘‍♂️💻

A l'issue du dernier cycle, les participants se sont réunis pour faire le bilan. Animées en visio sur une plateforme sécurisée par notre super coach Colin, ces séances à distance ont fait l'unanimité. 🥰

Voici pourquoi ils ont adoré (et pourquoi vous devriez tester) :
🏃‍♂️ Du bien pour le corps, en douceur
👉 "J'ai récupéré de la souplesse !" – Roland.
Les exercices sont doux, progressifs et sans aucune pression. On travaille à son rythme !
🌍 Zéro contrainte, 100% accessible
Plus besoin de prendre la voiture ou de faire des kilomètres en campagne pour trouver un cours adapté. Les séances s'invitent directement dans votre salon... que vous soyez en métropole ou en Martinique comme Patricia ! 🌴
❤️ Un vrai boost pour le moral
👉 "Le physique et le moral, quand on est malade, c'est très lié." – Alyette.
Au-delà des mouvements, c'est un formidable moment de partage, de reconnexion et de sourires. Bref, l'idéal pour faire le plein d'énergie positive et se sentir "dans le même bateau". 🛶✨
Un immense MERCI à Colin de ABC Prévention Santé pour sa pédagogie et sa bienveillance, et à Liliane pour son dévouement incroyable qui rend tout cela possible. 🙏
💬 La suite ? Tout le monde veut recommencer ! Et vous, qu'attendez-vous pour nous rejoindre au prochain cycle ? Dites-le nous en commentaire !👇

Retrouvez la vidéo et notre article complet ici : https://www.amvf.asso.fr/activite-physique-en-visio-un-bilan-plus-que-positif-pour-les-adherents-de-lamvf/

Les actualités de l’association Activité physique en visio : Un bilan plus que positif pour les adhérents de l’AMVF ! Récemment, les participants de notre dernier cycle d’Activité Physique Adaptée (APA) en visioconférence se sont réunis pour un tour de table afin de partager leurs impr...

12/05/2026

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Nous vous avons annoncé la soirée "Maladies Vasculaires du Foie" le 11 juin prochain à Nice où vous pourrez échanger 🤝 et poser vos questions 🤔
Il reste quelques places : réservez dès maintenant !
https://inscriptionsoiree11juin2026.eventbrite.fr/
A très bientôt

Merci à la FFDSB d'avoir invité l'AMVF à s'associer à ce "Parcours pour la Vie"🙏Beau mouvement de solidarité 🤝
05/05/2026

Merci à la FFDSB d'avoir invité l'AMVF à s'associer à ce "Parcours pour la Vie"🙏
Beau mouvement de solidarité 🤝

🤝En partenariat avec le CHU de Nice, l'AMVF vous invite à échanger et vous informer sur les Maladies Vasculaires du Foie...
25/04/2026

🤝En partenariat avec le CHU de Nice, l'AMVF vous invite à échanger et vous informer sur les Maladies Vasculaires du Foie lors d'une soirée conviviale ouverte à tous.
Inscription gratuite mais obligatoire pour une meilleure gestion ; contactez nous sur [email protected]

Nous serons au Parc de Saint Cloud le 7Juin : rejoignez-nous ou encouragez les coureurs/marcheurs déjà inscrits https://...
17/04/2026

Nous serons au Parc de Saint Cloud le 7Juin : rejoignez-nous ou encouragez les coureurs/marcheurs déjà inscrits
https://www.alvarum.com/charity/846/challenge/2502

😍 A vous de nous dire en commentaire !

➡️ Rdv à Paris le 7 juin & à Lyon le 14 juin !

L'AMVF et le Centre de Référence des Maladies Vasculaires du Foie de l'hôpital Beaujon ont organisé le 11 Mars 2026 un w...
08/04/2026

L'AMVF et le Centre de Référence des Maladies Vasculaires du Foie de l'hôpital Beaujon ont organisé le 11 Mars 2026 un webinaire intitulé « Tout ce que vous avez voulu savoir sur les Maladies vasculaires du Foie sans jamais oser le demander ».
Vous pouvez retrouver le replay ci-dessous
https://www.youtube.com/watch?v=ktmzF6ib6zQ

🎬 Vous l'attendiez ???Le voici, le replay du webinaire organisé par la plateforme Maladies Rares de Paris Nord : encore ...
27/03/2026

🎬 Vous l'attendiez ???
Le voici, le replay du webinaire organisé par la plateforme Maladies Rares de Paris Nord : encore merci à l'équipe de nous avoir donné la parole !
Notre intervention est à 39mn12secondes

La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord, regroupant les centres experts maladies rares des GHU AP-HP. Nord – Université Paris Cité et AP-HP. Hôpi...

Et en parallèle, l'AMVF rappelle qu'elle propose à ses adhérents 12 séances d'APA en Visio.Renseignements sur contact@am...
19/03/2026

Et en parallèle, l'AMVF rappelle qu'elle propose à ses adhérents 12 séances d'APA en Visio.
Renseignements sur [email protected]

💪 L’activité physique joue un rôle essentiel dans la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares.

Pour encourager une pratique accessible et sécurisée, la plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord de l’AP-HP et l’Hôpital Robert-Debré proposent une série de vidéos d’Activité Physique Adaptée (APA).

Ces séances permettent de pratiquer des exercices adaptés aux capacités de chacun :
🔵 renforcement musculaire
🔵 exercices d’endurance
🔵 activités réalisables à domicile

👉 Découvrez les séances ici :
https://robertdebre.aphp.fr/les-maladies-chroniques-rares-lactivite-physique/

Merci à la Plateforme Maladies Rares de Paris Nord de nous avoir donné la parole lors de ce webinaire sur l'implication ...
10/03/2026

Merci à la Plateforme Maladies Rares de Paris Nord de nous avoir donné la parole lors de ce webinaire sur l'implication des patients dans les essais cliniques 🙏
Replay disponible prochainement.

L'AMVF bien sûr solidaire en cette Journée Internationale des Maladies Rares.Ensemble, soyons plus forts 🤝
28/02/2026

L'AMVF bien sûr solidaire en cette Journée Internationale des Maladies Rares.
Ensemble, soyons plus forts 🤝

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Clichy
92118

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