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SOS GLOBI Auvergne

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SOS GLOBI Auvergne

L’association SOS GLOBI Auvergne soutiens et accompagne les patients atteints de la drépanocytose

Les associations SOS GLOBI ont pour vision de permettre aux malades drépanocytaires et thalassémiques de mener une vie normale malgré le fardeau important que représentent ces deux maladies génétiques. Ainsi, cette association SOS GLOBI Auvergne a-t-elle pour missions :

1. Soutenir les patients et leurs familles.

❖ Prendre en charge des lieux d’échanges des patients et leurs familles et aida

nts
❖ Comprendre les besoins des patients et développer des expertises
❖ Former les bénévoles experts dans l’accompagnement des patients et de leurs familles
❖ Être le médiateur entre les patients et le monde hospitalier
❖ Agir en collaboration avec les professionnels de santé spécialistes et les professionnels sanitaires et sociaux intervenant sur les pathologies prises en charge

2. Améliorer la prise en charge médicale et sociale (qualité de vie du patient).

❖ Fournir et créer de l’informations sur les ressources existantes et les dispositifs sociaux
❖ Accompagner le patient et son aidant dans leurs démarches sociales
❖ Connaître l’organisation du système sanitaire autour des pathologies concernées et se faire connaître de cette organisation (hôpital, centre expert, maison départementale du handicap…)
❖ Développer des partenariats avec les centres spécialistes de la prise en charge de la drépanocytose et de la thalassémie
❖ Comprendre et améliorer le parcours type d’un patient

3. Informer et sensibiliser à la Drépanocytose et à la Thalassémie.

❖ Faire connaître la drépanocytose et la thalassémie à différentes cibles : grand public, professionnels de santé, autorités sanitaires, patients, territoire (ville, département, région)…
❖ Développer des outils de communications dédiés en fonction des cibles
❖ Organiser et participer à des activités de sensibilisation
❖ Informer sur le dépistage et le don du sang
❖ Diffuser les informations sur les traitements, le progrès médical et la recherche scientifique

4. Soutenir le progrès médical et la recherche scientifique.

❖ Connâitre et se faire connaître des acteurs de la recherche dans le domaine de la drépanocytose et de la thalassémie
❖ Contribuer à l’information et à la diffusion de cette information sur le développement, la mise en œuvre ou l’existence de projets de recherche concernant la drépanocytose et la thalassémie.
❖ Soutenir par tous les moyens nécessaires et autorisés par la loi tout projet de recherche sur la drépanocytose et la thalassémie.
❖ Initier et/ou mener des projets de recherche sur la drépanocytose et la thalassémie (études de qualité de vie, etc).
❖ Récolter des fonds au profit de la recherche (programmes menés par des centres experts ou pour le projet de création d’une Fondation de recherche dédiée à la drépanocytose et à la thalassémie)

01/12/2024

Atelier vie quotidienne avec la drépanocytose et la thalassémie SOS GLOBI AUVERGNE à la faculté de médecine de Clermont-Ferrand.
Un grand merci aux participants pour votre présence.

25/09/2024

Soirée caritative SOS GLOBI AUVERGNE samedi 21 septembre 2024.

Je tiens à vous remercier pour votre présence.
Un grand MERCI pour vos dons ☺️ ! Cela va aider l'association à œuvrer pour les patients drépanocytaires et thalassémiques. 👍
Je tiens particulièrement à remercier le Pr. Ruivard pour son implication dans l'association mais aussi pour les patients en général.

Merci à .events63 pour la magnifique décoration ! Et pour ton soutien lors de cet événement. 💕
Merci à pour la location de matériel de sonorisation, un matériel simple d'utilisation qui nous a permis de passer une belle soirée.☺️
Merci à et pour le régal avec le buffet.

Enfin merci à la pour l'emprunt de la salle pour l'événement associatif qui permet de soutenir les patients. ☺️

Merci,
Rahma,
Présidente SOS GLOBI AUVERGNE

23/09/2024

Soirée caritative SOS GLOBI AUVERGNE le samedi 21 septembre 2024.

- Préparation de la salle .events63 🥰 merci beaucoup ! ☺️
- Préparation du buffet merci beaucoup 🥰
- Préparation de l'espace enfants

10/06/2024

Collectif Patients Partenaires à Clermont-Ferrand.
L'UTEP permet aux patients d'apporter leur expertise afin de faire avancer la prise en charge 💪

27/05/2024

Course des Héros 2024 !

Je tiens d'abord à remercier toutes les personnes qui me soutiennent dans ce projet !

Je participe à cette course pour soutenir les patients atteints de la drépanocytose et/ou de la thalassémie, vous pouvez encore m'aider en réalisant un don ou en partageant cette publication !

Merci beaucoup !
Rahma 😊

04/05/2024

Sport et douleurs 😅
C'est tellement kiffant de faire du sport que j'ai du mal à m'arrêter quand il faut. Donc, douleurs, mais sans regret 😅

24/04/2024

On ne lâche rien pour la course des héros 💪

12/04/2024

Salut la compagnie !

Chaque année, je me lance dans une mission pour collecter des fonds pour l'association SOS GLOBI Auvergne, qui soutient vaillamment les super-héros souffrant de drépanocytose et/ou de thalassémie. Des super-héros, qu'ils soient petits ou grands !

Je me lance dans l'aventure de la course des héros en mode connecté le dimanche 23 juin 2024.
Pour m'épauler dans ma quête, vous pouvez faire un don sur la plateforme Alvarum (je dois atteindre au minimum 150 € avant le 19/06/2024 à 23h59).

Lien : http://www.alvarum.com/rahmaguerfi5

En donnant un coup de pouce à ma collecte, vous aidez les super-héros Drépa et Thal !

Un immense merci à vous,
PS : Ceci est un message à partager sans modération !

Rahma

29/03/2024

J'ai trouvé cela très intéressant ! 😊

Je partage 😉:

comprendre l'anémie hémolytique en 10 min!!!!!!!https://youtu.be/clAwXRSgoEc

28/02/2024

Présentation SOS GLOBI AUVERGNE AU CHU Estaing.

06/02/2024

“La drépanocytose, maladie génétique la plus fréquente en France, est non seulement une maladie de l’hémoglobine, mais aussi une maladie vasculaire associée à des phénomènes inflammatoires.”

Source : Odièvre, M. H., & Quinet, B. (2023). Drépanocytose chez l’enfant. Journal de Pédiatrie et de Puériculture, 36(5), 193‑212. https://doi.org/10.1016/j.jpp.2023.07.004

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