08/06/2026
"Pour être sincère, il n’y a aucun signe qui m’a véritablement alertée sur mon SdG. Comme le spécialiste que j’avais consulté en médecine interne en 2020 me l’avait dit, je pensais souffrir de fibromyalgie.
C’est lors d’une visite de routine chez mon gastro-antérologue en 2024, qu’une autre piste a été évoqué, en me posant diverses questions sur la pathologie que je pensais avoir."
Pendant longtemps, Sandrine a cherché à comprendre l'origine de ses douleurs, avant que le diagnostic du Syndrome de Gilbert ne vienne bouleverser sa perception d'elle même et de son corps.
"Au début, je dois avouer que j'ai mal vécu le diagnostic, car je m'étais déjà habituée à celui de la fibromyalgie"
Fatigue chronique, douleurs abdominales, douleurs musculaires et articulaires...vivre avec une maladie invisible, encore trop souvent méconnue, demande de réapprendre à écouter ses limites et à avancer doucement.
"J'aimerais qu'on puisse déconstruire certaines idées reçues sur le SdG. Avoir un SdG ne signifie pas que cela se passe dans notre tête, le syndrome est bien là en nous.
Parfois, certains pensent que le SdG se résume à une jaunisse , alors qu'il existe en réalité une multitude de symptomes."
A travers son témoignage, Sandrine, partage un parcours profondément humain, marqué par les doutes l'acceptation et la résilience.
" Je dirai que m'a maladie ma transformée, dans le sens ou elle m'a rendue davantage consciente de que mon corps fait pleinement partie de mon identité.
Depuis l'apparition de cette pathologie dans ma vie, je fais davantage attention à moi.
Je préviligie aujourd'hui mon bien-être physique et psycologique, et je réalise mes activités du quotidien à mon rythme.
Nous devons composer avec le SdG au quotidien, mais nous ne sommes pas la maladie."
Un récit qui rappelle qu'il est possible de continuer à avancer, même lorsque la maladie change profondément le quotidien. Voir moins
