18/09/2026
Derrière l’A.S.G., il y a une personne… mais surtout une volonté.
Derrière l’A.S.G. – Association Syndrome de Gilbert, il y a une personne qui a décidé de s’engager pour une cause qui mérite d’être davantage connue et surtout davantage écoutée.
Lorsque j’ai créé cette association, l’objectif n’était pas simplement de partager des informations.
C’était aussi de permettre aux personnes concernées de pouvoir parler, témoigner, échanger et se sentir comprises.
Notre but est de faire entendre une réalité parfois difficile à expliquer à ceux qui ne la vivent pas : le Syndrome de Gilbert peut avoir un impact réel sur le quotidien des personnes concernées.
Et cette association, je ne la fais pas vivre seul.
Derrière chaque publication, chaque échange, chaque témoignage et chaque projet, il y a des personnes qui nous font confiance, qui prennent la parole, qui partagent leur vécu et qui contribuent, chacune à leur manière, à faire avancer l’information.
L’A.S.G. est née d’une volonté simple : faire connaître le Syndrome de Gilbert, informer, sensibiliser et donner une voix à celles et ceux qui vivent avec ce syndrome au quotidien.
Notre objectif et de faire avancer les choses, de partager des informations et surtout de permettre aux personnes concernées de ne plus avoir le sentiment d’être seules face à ce qu’elles vivent.
Parce que derrière un diagnostic, il y a une personne.
Derrière ce syndrome, il y a un quotidien.
Et derrière chaque personne atteinte du Syndrome de Gilbert, il y a une histoire qui mérite d’être écoutée.
Il est important de parler de l’humain.
Parler de ce que l’on ressent.
Des questions que l’on peut se poser.
Des difficultés que l’on peut rencontrer.
De la fatigue, des symptômes, des moments de doute, des incompréhensions et parfois du regard des autres.
Parce que ce qui ne se voit pas n’est pas forcément ce qui ne se vit pas.
Et c’est justement là que l’association a toute son importance.
Informer, oui.
Sensibiliser, oui.
Mais aussi écouter, échanger et donner la parole.
Chaque histoire partagée peut permettre à quelqu’un de se reconnaître.
Chaque information peut aider une personne à mieux comprendre ce qu’elle vit.
Chaque échange peut rappeler à quelqu’un qu’il n’est pas seul.
Le Syndrome de Gilbert mérite d’être mieux connu.
Pas uniquement à travers une définition médicale.
Pas uniquement à travers quelques lignes dans un dossier.
Mais aussi à travers les personnes qui vivent avec lui.
Car derrière le nom « Syndrome de Gilbert », il y a des parcours différents, des ressentis différents et des quotidiens différents.
Il y a des personnes qui vont bien certains jours et beaucoup moins bien à d’autres.
Des personnes qui doivent composer avec des symptômes qu’elles ne peuvent pas toujours expliquer.
Des personnes qui ont parfois du mal à être comprises parce que leur souffrance ne se voit pas.
Et c’est justement cette réalité que je souhaite contribuer à faire connaître.
L’A.S.G. est née pour créer du lien.
Un lien entre l’information et ceux qui la recherchent.
Un lien entre les personnes qui vivent des expériences similaires.
Un lien entre les témoignages et celles et ceux qui peuvent s’y reconnaître.
Parce qu’un simple témoignage peut parfois provoquer une réaction toute simple :
« Je ne suis donc pas le seul à vivre ça. »
Et cette phrase, à elle seule, donne du sens à tout ce que nous faisons.
À travers nos réseaux et nos différents projets, nous essayons donc de proposer autre chose qu’une succession de publications.
Nous voulons créer un espace où l’on peut apprendre, comprendre, échanger et surtout parler librement du Syndrome de Gilbert.
Et puis il y a vous.
Parce qu’une association ne vit pas uniquement grâce à la personne qui la dirige.
Elle vit grâce aux personnes qui la font exister.
Grâce à celles et ceux qui prennent le temps de nous écrire.
Grâce aux personnes qui témoignent de leur expérience.
Grâce à celles et ceux qui partagent nos publications.
Grâce aux personnes qui parlent de l’A.S.G. autour d’elles.
Grâce à toutes celles et ceux qui nous encouragent et nous accordent leur confiance.
Chaque message compte.
Chaque témoignage compte.
Chaque partage compte.
Et même lorsque vous avez parfois l’impression de faire une petite chose, elle peut avoir beaucoup plus d’importance que vous ne l’imaginez.
Parce que nous voulons continuer à avancer, continuer à informer et surtout continuer à rappeler une chose essentielle :
une personne ne devrait pas avoir besoin de prouver ce qu'elle ressent simplement parce que cela ne se voit pas.
Le Syndrome de Gilbert est invisible, mais les personnes qui vivent avec ne le sont pas.
Merci d’être là.
Merci de nous suivre.
Merci de partager.
Merci de témoigner.
Et merci de faire partie de cette aventure.
Julien
Président et fondateur d'association
