Les Pouvoirs d'Anaïs - Association

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Les Pouvoirs d'Anaïs - Association

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Anaïs
~ Ses aventures Extras 𝗲𝘁 Ordinaires ~ Ses pouvoirs face aux handicaps et ses maladies rares

https://www.helloasso.com/associations/les-pouvoirs-d-anais

𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 à but non lucratif, Les Pouvoirs d'Anaïs 𝐚 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐨𝐛𝐣𝐞𝐜𝐭𝐢𝐟 𝐝𝐞 ;
* 𝐑𝐞́𝐜𝐨𝐥𝐭𝐞𝐫 𝐝𝐞𝐬 𝐟𝐨𝐧𝐝𝐬 afin de 𝐝𝐨𝐧𝐧𝐞𝐫 𝐥𝐞𝐬 𝐦𝐨𝐲𝐞𝐧𝐬 à 𝐀𝐧𝐚𝐢̈𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐞𝐬𝐬𝐞𝐫 𝐦𝐚𝐥𝐠𝐫𝐞́ 𝐬𝐨𝐧 𝐩𝐨𝐥𝐲𝐡𝐚𝐧𝐝𝐢𝐜𝐚𝐩, via le financement de thérapies et appareillages. Ces derniers apportent de réels progrès mais, faute d'être remboursés, restent à charge.
* Faire connaître ses pathologies et 𝐞𝐧𝐜𝐨𝐮𝐫𝐚𝐠𝐞𝐫 𝐥’𝐢𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐨𝐧.
* 𝐄𝐜𝐡𝐚𝐧𝐠𝐞𝐫 avec d’autres familles touchées par le handicap et la maladie de l'enfant. Son polyhandicap résulte 𝐝𝐮 𝐬𝐲𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐞 𝐖𝐞𝐬𝐭 (épilepsie infantile), d'𝐮𝐧𝐞 𝐡𝐲𝐩𝐨𝐩𝐥𝐚𝐬𝐢𝐞 𝐩𝐨𝐧𝐭𝐨𝐜𝐞́𝐫𝐞𝐛𝐞𝐥𝐥𝐞𝐮𝐬𝐞 (atrophie du cervelet), d'𝐮𝐧𝐞 𝐫𝐞́𝐭𝐢𝐧𝐨𝐩𝐚𝐭𝐡𝐢𝐞 évolutive ainsi que d'𝐮𝐧𝐞 𝐦𝐢𝐜𝐫𝐨𝐜𝐞́𝐩𝐡𝐚𝐥𝐢𝐞 sévère. Elle est une petite 𝐟𝐢𝐥𝐥𝐞 𝐯𝐨𝐥𝐨𝐧𝐭𝐚𝐢𝐫𝐞, 𝐭𝐨𝐧𝐢𝐪𝐮𝐞 𝐞𝐭 𝐞𝐧𝐣𝐨𝐮𝐞́𝐞 𝐪𝐮𝐢 𝐚𝐝𝐨𝐫𝐞 𝐥𝐞𝐬 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐚𝐜𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬 ! 𝐕𝐨𝐮𝐬 𝐩𝐨𝐮𝐯𝐞𝐳 𝐥'𝐚𝐢𝐝𝐞𝐫! En proposant 𝐮𝐧𝐞 𝐢𝐝𝐞́𝐞 𝐝’𝐞́𝐯𝐞̀𝐧𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐜𝐚𝐫𝐢𝐭𝐚𝐭𝐢𝐟, de 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞𝐧𝐚𝐫𝐢𝐚𝐭, en étant 𝐛𝐞́𝐧𝐞́𝐯𝐨𝐥𝐞, 𝐞𝐧 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐚𝐧𝐭 l'existence de l'association ou en réalisant un 𝐝𝐨𝐧 sur le site sécurisé Hello Asso ou par chèque (toutes les informations sur Hello Asso !)
https://www.helloasso.com/associations/les-pouvoirs-d-anais

Merci ! 🧡

01/11/2026

~ Stage au centre CAP'S ~

Grâce à vous, Anaïs a pu bénéficier d'une nouvelle semaine de stage au Centre CAP'S !

Toujours autant d'activités adaptées ! La super équipe ne manque pas d'idées.
Anaïs adore et participe activement. Bricolages, arts plastiques, littératie, lectures interactives, ateliers sensoriels, mais aussi des temps de motricité globale ! Et évidemment, de la CAA 👍🏻
De quoi progresser tout en s'amusant !

Le thème tournait autour de l'automne et... d'halloween !
Attention, Anaïs y a concocté des potions magiques avec des sorcières et a aidé des fantômes 👻🧹
Maintenant, à nous d'être sages pour pas qu'elle nous jette un sort 🪄🤭

Encore merci pour votre précieux soutien 🙏🏻
Une vente solidaire de chocolats et gourmandises pour les fêtes de fin d'année est en cours pour soutenir nos projets 🍫🎄

12/10/2026

~ Vente solidaire pour Anaïs - Objectif : encore plus de progrès ! ~

Votre gourmandise et votre générosité peuvent faire la différence et permettre à Anaïs de participer à des stages de rééducation ! ⭐
Anaïs a fait de nombreux progrès lors des précédentes semaines (manger seule en tenant sa cuillère, utiliser davantage sa tablette de communication...). Et pourtant, les organismes sociaux (CPAM, mutuelle, MDPH...) ne les financent pas du tout.

Commandez des confiseries, chocolats et autres douceurs, à offrir pour les fêtes ! 🎄🎅(ou à déguster soi-même 😋)

Vos avantages ; Une remise de 20 % rien que pour vous, des chocolats fabriqués en France, vous vous régalez et vous contribuez aux progrès d'Anaïs (jusqu’à 25 % des ventes sont reversés à l’association).

Retrouvez toutes les explications pour passer commande ci-dessous.

Vous pouvez également nous aider en faisant connaître l'association, en organisant un évènement caritatif, en participant aux prochaines actions ou encore en réalisant un don (sur la plateforme sécurisée HelloAsso).

🧡 Merci beaucoup pour votre soutien 🧡

⭐ Joyeuses Fêtes de Fin d'Année ! ⭐

Commandez sur notre boutique en ligne https://asso.initiatives.fr/c1/AVGJBV grâce au code : AVGJBV

Deux possibilités s’offrent à vous :
1* A privilégier ; 👋🏻 Remise en mains propres sur Chaville (92) ou alentours (à convenir en amont). Les frais de port sont offerts.
La date limite pour passer commande est le 17 novembre. Votre commande sera distribuée avant les vacances scolaires (généralement mi décembre).
- Le plus simple est de commander directement en ligne, avec un règlement sécurisé par CB.
- Vous pouvez aussi commander via le catalogue papier en remettant votre bon de commande avec votre règlement en espèces ou par chèque à l’ordre de Les Pouvoirs d’Anaïs

2* 📦 Livraison individuelle, rapide, en point relais, directement chez vous ou les proches que vous souhaitez gâter !
- Commander en ligne avec l’option « Livraison individuelle ». Vous pouvez commander jusqu’au 4 janvier. La livraison prend quelques jours ouvrés.

Contactez-nous pour recevoir des catalogues, des bons de commande papier ou/et des affiches. Parlez-en autour de vous : famille, amis, voisins, collègues... 📢

⭐ Merci pour votre soutien ! ⭐

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21/09/2026

~ Première opération, première anesthésie générale ~

Regardez-moi ce « sourire de CP » comme dit sa kiné adorée ! 😆

Vendredi a eu lieu la première opération d’Anaïs. En soi, ce n’était pas grand-chose : le retrait de dents de lait. Rappelez-vous sa chute fin 2023. Avec le choc, une dent était montée dans la gencive. Elle n’a pas voulu redescendre, donc il fallait aller la chercher. Au passage, une autre incisive prête à tomber a été retirée.

Étant donné le profil d’Anaïs, une anesthésie générale était nécessaire. Avec ses antécédents, cela comportait des risques, notamment d’épilepsie.

Nous avons été orientés à Necker pour avoir, je cite, de la réa « au cas où ». Bonjour le stress…

Mais tout s’est très bien passé ! Nous avons peu à peu retrouvé notre Anaïs en pleine forme et après une nuit d’observation, elle a pu rentrer à la maison !

Les professionnels ont été dans l’ensemble très avenants !

*****
Si cela peut aider d’autres parents : comment ça s’est passé pour nous ? (dans les grandes lignes)

En plus d’un tableau de communication, nous avions imprimé, ajouté des pictos et relié des fiches SantéBD (santebd.org 🩹) pour préparer au mieux Anaïs. Aussi, on « l’entraînait » avec un masque (fourni par sa dentiste), le tensiomètre, etc.

- RDV anesthésie 12 jours avant le jour J puis, passage dans l’unité SAPHIR où une infirmière nous a tout expliqué, remis un livret avec informations et consignes, ainsi que l’ordonnance pour la bétadine. Ils restent joignables en cas de question.
- La veille, on a dû arrêter son traitement. La convocation est envoyée par SMS avec l’horaire exact, c'est-à-dire une heure avant l’opération. Rappel de consignes (jeûne, hygiène…). Do**he à la bétadine le soir.
- Le jour J, à nouveau une do**he bétadine à la maison. Sur place, prise des constantes [température, sat (« pince à linge au bout du doigt » 😁), tension]. Anaïs, malgré qu’on l’ait préparée à la maison, n’a pas voulu. Pas de panique, c’est OK !
Elle a ensuite enfilé une magnifique blouse et des chaussons, ainsi que des bracelets d’identification (poignet et cheville).

Suite en commentaire 👇🏻

15/09/2026

~ Épilepsie, la frayeur ~

Anaïs a fait 5 ou 6 fois un mouvement très suspect depuis mi-juin. Un électroencéphalogramme (EEG) a été programmé fin juillet.

L’examen a eu lieu à l’étage des hospitalisations. Comme ça m’a fait étrange d’y retourner… C’était la première fois depuis des années.

D’un côté, la trouille viscérale d’un retour à la case départ.
L’épilepsie reste notre pire ennemie, car elle est du genre à s’inviter, parfois sans prévenir. Et comme ce sont des formes rares, les traitements ne fonctionnent pas toujours. On pourrait revivre une régression brutale, comme aux 5 mois d’Anaïs. Ou/et des complications qui pourraient nous mener à pire. (Mais nous n’y sommes pas.)

D’un autre côté, je nous suis revue à l’automne 2020, quand tout a basculé. Ce service hospitalier a été notre deuxième maison. Anaïs ne bougeait plus, ne souriait plus, ne fixait même plus du regard.
Et quand je voyais des familles avec un enfant plein de vie dans ce coin jeu dans lequel nous avons attendu le rendez-vous, je les enviais.
Je me disais « Wahou, ils sont suivis en neuro, mais eux, leur enfant tient assis / marche / communique / joue (même différemment)... ».
Et mercredi, c’était nous à cette place. C’était Anaïs.
J’en ai la gorge serrée en l’écrivant. On veut bien sûr tellement plus pour elle. Nous sommes lucides sur ses retards. Mais pfiou, que de chemin parcouru !

Bref… Les résultats de l’EEG sont rassurants, même il n’y a pas eu de phase de sommeil. Et surtout, nous n’avons pas revu ce mouvement depuis début août. 🤞🏻
Je reste assez convaincue que c’était lié aux fortes chaleurs, même si le neuropédiatre n’est pas de cet avis.
Il n’y a qu’à surveiller et espérer que cela ne se reproduise pas. 😌

Grosses pensées aux copines et copains qui bataillent avec l’épilepsie.💜

03/09/2026

~ Rentrée et Orientation ~

Mardi, jour de la rentrée pour l'ensemble des écoliers. Croire que cela ne me fait plus rien.
Passer devant l'école dans laquelle Anaïs aurait fait sa rentrée en CP.
Entendre ce son, ces enfants. Parler, courir, jouer. Ensemble.
Se sentir mal, accélérer le pas.

Le soir, les infos, le témoignage d'une enfant : "C'était mon rêve d'aller au CP"
Malaise, yeux humides,
Ravaler la vie imaginée .
Ravaler la "Anaïs version valide" que mon cerveau a modelé en une seconde en voyant cette fille du même âge parler.
Reprendre le cours de notre vie 2.0.

***
Les nouvelles :

Pour Anaïs, la rentrée était aujourd'hui avec un maintien en Grande Section, prévu 3 demi-journées par semaine. C'est certainement sa dernière année en école ordinaire, car nous ne voyons pas d'intérêt à pousser plus loin. Le CP est une grande étape, or l'écart se creuse. L'école inclusive ne reste qu'une jolie expression sans moyens concrets.

Anaïs a retrouvé sa maîtresse de l'an dernier et donc la même classe. Pour l'AESH, nous ne savons pas encore qui l'accompagnera définitivement.

Et pour le reste... Un peu d'EMOP (a priori 3 heures hebdomadaires). Les rdvs en libéral.
Et c'est tout.

La suite de l'épisode orientation :
Réception enfin de la notification IEM fin juillet. Heureusement que le dossier etait urgent, car la MDPH n'a même pas respectée le délai légal classique. Les établissements étaient déjà fermés. Je viens d'en relancer et en gros, il y a toujours une raison de ne pas inscrire Anaïs en liste d'attente, bien qu'ils soient préconisés sur la fameuse notification :
- hors secteur alors que plusieurs familles de notre commune ont leurs enfants là-bas
- Comme elle marche, son profil ne correspond pas. Pas assez de handicap moteur.

Nous sommes en liste d'attente depuis 1 an sur 2 structures autre (IME, moins adapté), pas les plus proches de chez nous, et nous n'aurions pas de transporteur 🤡
Et ce matin, en parlant avec une responsable qui appuye les demandes, elle m'indique que de toute façon, les IME la refuseront (trop de retards moteurs). 🙃

Résumé du résumé / suite et fin en commentaire 👇🏻

27/08/2026

~ 🦜 Piraterie au centre CAP’S 🏴‍☠️ ~

Nouveau stage pour Anaïs ! Nous avons repris le chemin de la Belgique. (La première fois, c’était en octobre 2024.)

Les 5 matinées d’accompagnement ont rimé avec activités adaptées, manipulations, ateliers ludiques, littératie, et bien plus encore.
Le tout en CAA (Communication Alternative et Améliorée) et sur le thème des princesses et des pirates !

Hissez ho ! Anaïs a adoré les chasses au trésor et ce bain de pictogrammes.
Et quoi de mieux que s’amuser pour apprendre ?

Au passage, l’équipe nous a fait remarquer les progrès en 2 ans. Anaïs utilise désormais une palette de stratégies pour se faire comprendre. Il reste du chemin évidemment, notamment pour qu’elle utilise davantage son PODD.
La semaine a fait son petit effet, pourvu que cela dure. Pour consolider, nous espérons y retourner très très vite !

🧡 Ce stage a été financé grâce à l’association. Alors un immense merci à vous de rendre cela possible ! 🧡

Et merci également à l’équipe du Centre CAP'S et ses bénévoles pour leur professionnalisme et leur engagement !

21/05/2026

~ 5ᵉ et 6ᵉ semaines à Grandis-toi ~

Nous rentrons de 2 semaines de stage à Grandis-toi.
Anaïs y est toujours tellement attentive et coopérative !
La patience, le calme et l’optimisme à toute épreuve de Lydie y contribuent grandement. Elle sait apporter le juste dosage de guidance et s’adapter aux enfants.
Anaïs a travaillé sa motricité fine, sa compréhension, ses troubles sensoriels et alimentaires, les apprentissages scolaires et tant d’autres choses !

Merci à l’Association Sourire d'Enfant qui a subventionné en grande partie ces 2 semaines de progrès. Le restant a été financé grâce à vos dons, alors un immense merci à vous toutes et tous également !

17/04/2026

~ 4e semaine à Grandis-toi ~

Premier stage de l’année ! Anaïs a retrouvé Lydie avec bonheur.
Une semaine bien remplie pour améliorer sa motricité fine, sa compréhension, ses troubles alimentaires et sensoriels...
Anaïs a aussi pu profiter des animaux, tout en travaillant l’air de rien. Et oui, ramasser les œufs de poules sans les casser, tout un challenge !

Cette semaine de stage a été financée grâce à vous !
🧡 Alors du fond du cœur, merci merci merci ! 🧡

(Je voulais réaliser un montage vidéo, mais le temps file…)

Adresse

BP 20
Chaville
92370

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