Les Pouvoirs d'Anaïs - Association

Les Pouvoirs d'Anaïs - Association Anaïs
~ Ses aventures Extras 𝗲𝘁 Ordinaires ~ Ses pouvoirs face aux handicaps et ses maladies rares

https://www.helloasso.com/associations/les-pouvoirs-d-anais

𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 à but non lucratif, Les Pouvoirs d'Anaïs 𝐚 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐨𝐛𝐣𝐞𝐜𝐭𝐢𝐟 𝐝𝐞 ;
* 𝐑𝐞́𝐜𝐨𝐥𝐭𝐞𝐫 𝐝𝐞𝐬 𝐟𝐨𝐧𝐝𝐬 afin de 𝐝𝐨𝐧𝐧𝐞𝐫 𝐥𝐞𝐬 𝐦𝐨𝐲𝐞𝐧𝐬 à 𝐀𝐧𝐚𝐢̈𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐞𝐬𝐬𝐞𝐫 𝐦𝐚𝐥𝐠𝐫𝐞́ 𝐬𝐨𝐧 𝐩𝐨𝐥𝐲𝐡𝐚𝐧𝐝𝐢𝐜𝐚𝐩, via le financement de thérapies et appareillages. Ces derniers apportent de réels progrès mais, faute d'être remboursés, restent à charge.
* Faire connaître ses patho

logies et 𝐞𝐧𝐜𝐨𝐮𝐫𝐚𝐠𝐞𝐫 𝐥’𝐢𝐧𝐜𝐥𝐮𝐬𝐢𝐨𝐧.
* 𝐄𝐜𝐡𝐚𝐧𝐠𝐞𝐫 avec d’autres familles touchées par le handicap et la maladie de l'enfant. Son polyhandicap résulte 𝐝𝐮 𝐬𝐲𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦𝐞 𝐝𝐞 𝐖𝐞𝐬𝐭 (épilepsie infantile), d'𝐮𝐧𝐞 𝐡𝐲𝐩𝐨𝐩𝐥𝐚𝐬𝐢𝐞 𝐩𝐨𝐧𝐭𝐨𝐜𝐞́𝐫𝐞𝐛𝐞𝐥𝐥𝐞𝐮𝐬𝐞 (atrophie du cervelet), d'𝐮𝐧𝐞 𝐫𝐞́𝐭𝐢𝐧𝐨𝐩𝐚𝐭𝐡𝐢𝐞 évolutive ainsi que d'𝐮𝐧𝐞 𝐦𝐢𝐜𝐫𝐨𝐜𝐞́𝐩𝐡𝐚𝐥𝐢𝐞 sévère. Elle est une petite 𝐟𝐢𝐥𝐥𝐞 𝐯𝐨𝐥𝐨𝐧𝐭𝐚𝐢𝐫𝐞, 𝐭𝐨𝐧𝐢𝐪𝐮𝐞 𝐞𝐭 𝐞𝐧𝐣𝐨𝐮𝐞́𝐞 𝐪𝐮𝐢 𝐚𝐝𝐨𝐫𝐞 𝐥𝐞𝐬 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐚𝐜𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬 ! 𝐕𝐨𝐮𝐬 𝐩𝐨𝐮𝐯𝐞𝐳 𝐥'𝐚𝐢𝐝𝐞𝐫! En proposant 𝐮𝐧𝐞 𝐢𝐝𝐞́𝐞 𝐝’𝐞́𝐯𝐞̀𝐧𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐜𝐚𝐫𝐢𝐭𝐚𝐭𝐢𝐟, de 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐞𝐧𝐚𝐫𝐢𝐚𝐭, en étant 𝐛𝐞́𝐧𝐞́𝐯𝐨𝐥𝐞, 𝐞𝐧 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐚𝐠𝐞𝐚𝐧𝐭 l'existence de l'association ou en réalisant un 𝐝𝐨𝐧 sur le site sécurisé Hello Asso ou par chèque (toutes les informations sur Hello Asso !)
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Merci ! 🧡

~ 5ᵉ et 6ᵉ semaines à Grandis-toi ~Nous rentrons de 2 semaines de stage à Grandis-toi. Anaïs y est toujours tellement at...
21/05/2026

~ 5ᵉ et 6ᵉ semaines à Grandis-toi ~

Nous rentrons de 2 semaines de stage à Grandis-toi.
Anaïs y est toujours tellement attentive et coopérative !
La patience, le calme et l’optimisme à toute épreuve de Lydie y contribuent grandement. Elle sait apporter le juste dosage de guidance et s’adapter aux enfants.
Anaïs a travaillé sa motricité fine, sa compréhension, ses troubles sensoriels et alimentaires, les apprentissages scolaires et tant d’autres choses !

Merci à l’Association Sourire d'Enfant qui a subventionné en grande partie ces 2 semaines de progrès. Le restant a été financé grâce à vos dons, alors un immense merci à vous toutes et tous également !

~ 4e semaine à Grandis-toi  ~Premier stage de l’année ! Anaïs a retrouvé Lydie avec bonheur.Une semaine bien remplie pou...
17/04/2026

~ 4e semaine à Grandis-toi ~

Premier stage de l’année ! Anaïs a retrouvé Lydie avec bonheur.
Une semaine bien remplie pour améliorer sa motricité fine, sa compréhension, ses troubles alimentaires et sensoriels...
Anaïs a aussi pu profiter des animaux, tout en travaillant l’air de rien. Et oui, ramasser les œufs de poules sans les casser, tout un challenge !

Cette semaine de stage a été financée grâce à vous !
🧡 Alors du fond du cœur, merci merci merci ! 🧡

(Je voulais réaliser un montage vidéo, mais le temps file…)

~ Sans Solution (et ce n'est pas un 🐟 d'avril) ~Et voilà, nous y sommes. Tu n’as plus d’accueil en structure spécialisée...
01/04/2026

~ Sans Solution (et ce n'est pas un 🐟 d'avril) ~

Et voilà, nous y sommes. Tu n’as plus d’accueil en structure spécialisée. Un peu d’école (on passe à 3 demi-journées), 2 heures avec l’équipe mobile polyhandicap, on continue le marathon des rendez-vous hebdos et... c’est tout.
J’ai pourtant (le sentiment d’avoir) tout fait pour ne pas en arriver là, dès octobre 2023.

Alors je t’explique que tu es trop grande pour aller au jardin des papillons. Tu as 6 ans maintenant ! 😉

Mais voici ce que je ne te dirai pas : la réalité
La réalité, c’est que la société, le système (appelez-le comme vous voulez) juge que tu ne mérites pas une place. Tout comme de nombreux enfants et adultes en situation de handicap.
Que les familles peuvent trinquer (cela coûte moins cher d’ailleurs).
Peut-être même que ces fous pensent que toi et tes pairs, vous n’avez pas de capacités. Alors que tu es bluffante.

La réalité, c’est la maltraitance. Celle pour les parents aidants qui doivent se battre pour les droits de leurs enfants. Pour l’éducation de leurs enfants. En 2026. En France.

La réalité, c’est le discours politique inclusif en total contraste avec les actes. Pas de moyens pour l’éducation nationale et des fermetures d’établissements spécialisés.

La réalité, c’est être très seul dans ce combat. Des pistes par-ci par-là, mais rien de concret. (à part une demi-journée de plus à l'école et l'ÉMOP 👍🏻)

La réalité, c’est que le PAG n’avance pas. Ha si, quand je relance, magie ! La coordinatrice relance à son tour les établissements…

Et la pépite des réalités, c’est de ne pas savoir.

Combien de temps le Sans Solution va durer ?
1 mois ? 1 trimestre ? 1 an ? 10 ans? (Si, si, ça arrive que des familles se retrouvent une décennie sans structure…).

Allez ma chipie, prends ton parapluie, on sort. Papa et moi, on va te faire découvrir le monde autrement. On va continuer à te faire grandir (et réciproquement).
Non, Anaïs. On ne va pas au jardin des papillons. Enfin, tu sais bien ; tu es trop grande maintenant ! Tu as 6 ans !😉

👇🏻 Mise à jour en commentaire 👇🏻

~ 6 ans ! ~Joyeux anniversaire notre grande ! Plein de confettis sur toi !(Un anniversaire particulier, puisque cette bo...
31/03/2026

~ 6 ans ! ~

Joyeux anniversaire notre grande !
Plein de confettis sur toi !
(Un anniversaire particulier, puisque cette bougie signe la fin de l'accueil au Jardin des papillons. Et demain... Sans Solution. Mais c'est un autre sujet ! )

~ Toujours aussi Rare ~Aujourd'hui, c'est la Journée des Maladies Rares.  Et regroupées, elles ne le sont plus autant. E...
28/02/2026

~ Toujours aussi Rare ~

Aujourd'hui, c'est la Journée des Maladies Rares. Et regroupées, elles ne le sont plus autant. Elles affectent actuellement 5 % de la population mondiale, soit 300 millions de personnes.
S'il y a plus de 6 000 maladies rares identifiées, il en reste beaucoup à découvrir, dont celle d'Anaïs qui lui cause plusieurs pathologies rares.
Je vous explique !😅

À ses 5 mois, une forme d'épilepsie rare apparaît provoquant soudain un polyhandicap ; les spasmes infantiles.
De nombreux examens sont réalisés : IRMs, ponction lombaire (le plus impressionnant 😥), radios, analyses de sang et j'en passe...
Sont découvertes plusieurs pathologies rares :
- une hypoplasie pontocérébelleuse (un petit cervelet, organe à l'arrière du cerveau)
- une microcéphalie sévère (une petite tête)
- une rétinopathie (les yeux d'Anaïs sont abîmés, elle peut potentiellement devenir aveugle)
- un re**rd de croissance (à bientôt 6 ans, elle porte du 4 ans)

Tout ce tableau cache une maladie globale encore plus rare ! Nous avons bénéficié d'investigations génétiques très poussées, mais elles n'ont encore rien donné à ce jour. La science avance. L'espoir reste.
Connaître LA maladie rare d'Anaïs permettrait une surveillance ciblée de certaines prédispositions, de connaître une fenêtre d'évolution, d'échanger avec d'autres familles concernées, et de bénéficier d'un conseil génétique pour les futurs parents.

🌼 🎗 🦓 Bisous aux porteurs et porteuses de maladies rares ! 🦓 🎗 🌼

~ Des nouvelles ~Avant de vous partager des nouvelles au sujet du « Sans Solution », en voici sur la santé d’Anaïs.🦷 Ana...
17/02/2026

~ Des nouvelles ~

Avant de vous partager des nouvelles au sujet du « Sans Solution », en voici sur la santé d’Anaïs.

🦷 Anaïs va devoir être opérée pour l’extraction d’une dent. L’incisive qui s’est cachée dans la gencive, suite à une chute en 2023, doit être retirée sous anesthésie générale et… avec un service de réanimation. 😔
Les anesthésiques rendent plus sensibles à l’épilepsie. Du fait des antécédents d’Anaïs, nous sommes finalement orientés vers Necker.
Et j’ai déjà une boule au ventre en y pensant 😨

👂🏻 Le rendez-vous ORL annuel s’est bien passé. Les soins sont toujours compliqués, mais on progresse doucement.

🏠 Concernant le Sans Solution qui approche :
Pas d’accueil en école Montessori, ni de stage au CEC Paris cette année scolaire.
D’autre part, j’ai interpellé des élus locaux sur la situation. Mes courriers restent sans réponse à ce jour.

MAIS

Le PAG a bien été accepté par le service dédié de la MPDH. Un entretien devrait avoir lieu à l’avenir. Nous restons toujours sans visibilité pour la suite, notamment la durée de la période Sans Solution (1 mois, 1 trimestre, 1 an, 1 décennie ?).

Nous avons eu la bonne nouvelle d’apprendre lors de l’ESS (réunion avec l’école) qu’une 3e demi-journée de scolarisation peut être mise en place dès avril avec la même AESHi !

Une ÉMOP (Équipe Mobile Polyhandicap) vient de voir le jour dans notre secteur. Pluridisciplinaire, elle intervient à domicile ou dans leur structure.
Nous sachant bientôt Sans Solution, elle nous a contactés. Après échanges, des rendez-vous ponctuels commencent à la maison, et à partir de mi avril, une fois par semaine dans leurs locaux.
Le repas étant un moment compliqué, et, il faut l’avouer, souvent pesant pour nous, Anaïs y mangera. Une semaine sur deux, elle profitera soit d’une séance de balnéothérapie, soit d’activités.
Au-delà du bénéfice pour Anaïs, cela constitue une soupape de 2 heures hebdomadaires pour nous.

Enfin, je programme des sorties en avril avec Anaïs : une expo Street Art, un spectacle de cirque, un concert Culture Relax...

Affaire à suivre !

~ Vente Solidaire : Gourmandises pour Pâques  ~Vous avez aimé les chocolats de Noël ? Nous renouvelons notre partenariat...
08/02/2026

~ Vente Solidaire : Gourmandises pour Pâques ~

Vous avez aimé les chocolats de Noël ? Nous renouvelons notre partenariat avec 𝐥𝐚 𝐜𝐡𝐨𝐜𝐨𝐥𝐚𝐭𝐞𝐫𝐢𝐞 𝐀𝐥𝐞𝐱 𝐎𝐥𝐢𝐯𝐢𝐞𝐫, 𝐌𝐚𝐢̂𝐭𝐫𝐞 𝐜𝐡𝐨𝐜𝐨𝐥𝐚𝐭𝐢𝐞𝐫 𝐝𝐞𝐩𝐮𝐢𝐬 𝟏𝟗𝟐𝟕, 𝐞́𝐭𝐚𝐛𝐥𝐢𝐞 𝐞𝐧 𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐞.
Retrouvez une large sélection ainsi qu’une offre spéciale pour Pâques : œ𝐮𝐟𝐬 𝐞𝐧 𝐜𝐡𝐨𝐜𝐨𝐥𝐚𝐭 (𝐚̀ 𝐜𝐚𝐜𝐡𝐞𝐫 𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐥𝐞 𝐣𝐚𝐫𝐝𝐢𝐧), 𝐦𝐨𝐮𝐥𝐚𝐠𝐞𝐬, 𝐚𝐬𝐬𝐨𝐫𝐭𝐢𝐦𝐞𝐧𝐭𝐬, 𝐛𝐫𝐢𝐨𝐜𝐡𝐞𝐬 𝐞𝐭 𝐩𝐚̂𝐭𝐞𝐬 𝐚̀ 𝐭𝐚𝐫𝐭𝐢𝐧𝐞𝐫, 𝐜𝐨𝐧𝐟𝐢𝐬𝐞𝐫𝐢𝐞𝐬 𝐞𝐭 𝐛𝐢𝐬𝐜𝐮𝐢𝐭𝐬… De quoi émerveiller les enfants et régaler les parents 😋

𝐕𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐠𝐨𝐮𝐫𝐦𝐚𝐧𝐝𝐢𝐬𝐞 𝐞𝐭 𝐯𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐠𝐞́𝐧𝐞́𝐫𝐨𝐬𝐢𝐭𝐞́ (car vous pouvez aussi gâter vos proches !) 𝐩𝐞𝐮𝐯𝐞𝐧𝐭 𝐟𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐟𝐟𝐞́𝐫𝐞𝐧𝐜𝐞 𝐞𝐭 𝐩𝐞𝐫𝐦𝐞𝐭𝐭𝐫𝐞 𝐚̀ 𝐀𝐧𝐚𝐢̈𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐞𝐫 𝐚̀ 𝐝𝐞𝐬 𝐬𝐭𝐚𝐠𝐞𝐬 𝐝𝐞 𝐫𝐞́𝐞́𝐝𝐮𝐜𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧 !

Cette année est particulière, car 𝐝𝐞̀𝐬 𝐚𝐯𝐫𝐢𝐥, 𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐬𝐞𝐫𝐨𝐧𝐬 "𝐒𝐚𝐧𝐬 𝐒𝐨𝐥𝐮𝐭𝐢𝐨𝐧".

Cela signifie que, malgré des démarches anticipées dès 2023, Anaïs ne sera plus accueillie en établissement spécialisé. L'agrément de la structure actuelle se termine à l'âge de 6 ans. Nous sommes en liste d'attente pour d'autres types d'établissement, mais ce sont des années de délai généralement. Une autre procédure est en cours auprès de la MDPH, sans aucune idée de son issue.

𝐍𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐜𝐡𝐢𝐩𝐢𝐞 𝐬𝐞𝐫𝐚 𝐝𝐨𝐧𝐜 𝐚̀ 𝐥𝐚 𝐦𝐚𝐢𝐬𝐨𝐧, 𝐡𝐨𝐫𝐦𝐢𝐬 𝐥𝐞𝐬 𝐪𝐮𝐞𝐥𝐪𝐮𝐞𝐬 𝐡𝐞𝐮𝐫𝐞𝐬 𝐝'𝐞́𝐜𝐨𝐥𝐞 𝐨𝐫𝐝𝐢𝐧𝐚𝐢𝐫𝐞 𝐞𝐭 𝐬𝐞𝐬 𝟕 𝐚̀ 𝟖 𝐫𝐞𝐧𝐝𝐞𝐳-𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐚𝐦𝐞́𝐝𝐢𝐜𝐚𝐮𝐱 𝐡𝐞𝐛𝐝𝐨𝐦𝐚𝐝𝐚𝐢𝐫𝐞𝐬.
𝐍𝐨𝐮𝐬 𝐜𝐨𝐦𝐩𝐭𝐨𝐧𝐬 𝐦𝐞𝐭𝐭𝐫𝐞 𝐚̀ 𝐩𝐫𝐨𝐟𝐢𝐭 𝐜𝐞𝐭𝐭𝐞 𝐩𝐞́𝐫𝐢𝐨𝐝𝐞 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐪𝐮'𝐀𝐧𝐚𝐢̈𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐞 𝐚̀ 𝐝𝐞𝐬 𝐬𝐭𝐚𝐠𝐞𝐬 (Grandis-toi, Centre CAP's…) et des sorties variées (sport adapté, visites...). Et en parlant de « compter », il y a aussi l'estimation du budget... Et c'est là que nous « comptons » sur VOUS.
𝐀𝐧𝐚𝐢̈𝐬 𝐚 𝐟𝐚𝐢𝐭 𝐝𝐞 𝐧𝐨𝐦𝐛𝐫𝐞𝐮𝐱 𝐩𝐫𝐨𝐠𝐫𝐞̀𝐬 𝐥𝐨𝐫𝐬 𝐝𝐞𝐬 𝐩𝐫𝐞́𝐜𝐞́𝐝𝐞𝐧𝐭𝐞𝐬 𝐬𝐞𝐦𝐚𝐢𝐧𝐞𝐬 (𝐦𝐚𝐧𝐠𝐞𝐫 𝐬𝐞𝐮𝐥𝐞 𝐞𝐧 𝐭𝐞𝐧𝐚𝐧𝐭 𝐬𝐚 𝐜𝐮𝐢𝐥𝐥𝐞̀𝐫𝐞, 𝐮𝐭𝐢𝐥𝐢𝐬𝐞𝐫 𝐝𝐚𝐯𝐚𝐧𝐭𝐚𝐠𝐞 𝐬𝐚 𝐭𝐚𝐛𝐥𝐞𝐭𝐭𝐞 𝐝𝐞 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐮𝐧𝐢𝐜𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧...). Et pourtant, les organismes sociaux (CPAM, mutuelle, MDPH...), ne les financent pas du tout.

𝐀𝐥𝐨𝐫𝐬, 𝐯𝐢𝐯𝐞 𝐥𝐚 𝐠𝐨𝐮𝐫𝐦𝐚𝐧𝐝𝐢𝐬𝐞 ! 😊

𝐕𝐨𝐮𝐬 𝐩𝐨𝐮𝐯𝐞𝐳 𝐞́𝐠𝐚𝐥𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐧𝐨𝐮𝐬 𝐚𝐢𝐝𝐞𝐫 𝐞𝐧 𝐟𝐚𝐢𝐬𝐚𝐧𝐭 𝐜𝐨𝐧𝐧𝐚𝐢̂𝐭𝐫𝐞 𝐥'𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧, 𝐞𝐧 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐬𝐚𝐧𝐭 𝐮𝐧 𝐞́𝐯𝐞̀𝐧𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐜𝐚𝐫𝐢𝐭𝐚𝐭𝐢𝐟, 𝐞𝐧 𝐩𝐚𝐫𝐭𝐢𝐜𝐢𝐩𝐚𝐧𝐭 𝐚𝐮𝐱 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐡𝐚𝐢𝐧𝐞𝐬 𝐚𝐜𝐭𝐢𝐨𝐧𝐬 𝐨𝐮 𝐞𝐧𝐜𝐨𝐫𝐞 𝐞𝐧 𝐫𝐞́𝐚𝐥𝐢𝐬𝐚𝐧𝐭 𝐮𝐧 𝐝𝐨𝐧 (sur la plateforme sécurisée HelloAsso).

🧡 𝐌𝐞𝐫𝐜𝐢 𝐛𝐞𝐚𝐮𝐜𝐨𝐮𝐩 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐯𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐬𝐨𝐮𝐭𝐢𝐞𝐧 🧡

𝐂𝐨𝐦𝐦𝐚𝐧𝐝𝐞𝐳 𝐬𝐮𝐫 𝐧𝐨𝐭𝐫𝐞 𝐛𝐨𝐮𝐭𝐢𝐪𝐮𝐞 𝐞𝐧 𝐥𝐢𝐠𝐧𝐞
https://asso.initiatives.fr 𝐠𝐫𝐚̂𝐜𝐞 𝐚𝐮 𝐜𝐨𝐝𝐞 : 𝐙𝐉𝐋𝐈𝐁𝐕

Deux possibilités s’offrent à vous :
1* 👋🏻 𝐑𝐞𝐦𝐢𝐬𝐞 𝐞𝐧 𝐦𝐚𝐢𝐧𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐫𝐞𝐬 𝐬𝐮𝐫 𝐂𝐡𝐚𝐯𝐢𝐥𝐥𝐞 (𝟗𝟐) 𝐨𝐮 𝐚𝐥𝐞𝐧𝐭𝐨𝐮𝐫𝐬 (𝐚̀ 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐞𝐧𝐢𝐫 𝐞𝐧 𝐚𝐦𝐨𝐧𝐭). 𝐕𝐨𝐮𝐬 𝐞́𝐯𝐢𝐭𝐞𝐳 𝐚𝐢𝐧𝐬𝐢 𝐥𝐞𝐬 𝐟𝐫𝐚𝐢𝐬 𝐝𝐞 𝐩𝐨𝐫𝐭 𝐞𝐭 𝐜’𝐞𝐬𝐭 𝐝𝐚𝐯𝐚𝐧𝐭𝐚𝐠𝐞 𝐫𝐞́𝐦𝐮𝐧𝐞́𝐫𝐚𝐭𝐞𝐮𝐫 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐥’𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐭𝐢𝐨𝐧.
𝐋𝐚 𝐝𝐚𝐭𝐞 𝐥𝐢𝐦𝐢𝐭𝐞 𝐩𝐨𝐮𝐫 𝐩𝐚𝐬𝐬𝐞𝐫 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐚𝐧𝐝𝐞 𝐞𝐬𝐭 𝐥𝐞 𝟗 𝐦𝐚𝐫𝐬. Votre commande sera distribuée fin mars.
- Le plus simple est de commander directement en ligne, avec un règlement sécurisé par CB.
- Vous pouvez aussi commander via le catalogue papier en remettant votre bon de commande avec votre règlement en espèces ou par chèque à l’ordre de Les Pouvoirs d’Anaïs

2* 📦 𝐋𝐢𝐯𝐫𝐚𝐢𝐬𝐨𝐧 𝐢𝐧𝐝𝐢𝐯𝐢𝐝𝐮𝐞𝐥𝐥𝐞, 𝐞𝐧 𝐩𝐨𝐢𝐧𝐭 𝐫𝐞𝐥𝐚𝐢𝐬, 𝐝𝐢𝐫𝐞𝐜𝐭𝐞𝐦𝐞𝐧𝐭 𝐜𝐡𝐞𝐳 𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐨𝐮 𝐥𝐞𝐬 𝐩𝐫𝐨𝐜𝐡𝐞𝐬 𝐪𝐮𝐞 𝐯𝐨𝐮𝐬 𝐬𝐨𝐮𝐡𝐚𝐢𝐭𝐞𝐳 𝐠𝐚̂𝐭𝐞𝐫
- Commander en ligne avec l’option « Livraison individuelle ». Vous pouvez commander 𝐣𝐮𝐬𝐪𝐮’𝐚𝐮 𝟑𝟏 𝐦𝐚𝐫𝐬.

Contactez-nous pour recevoir des catalogues, des bons de commande papier ou/et des affiches. Parlez-en autour de vous : famille, amis, voisins, collègues... 📢

~ Meilleurs Vœux ! ~Avant de vous exposer le bilan de l’année passée et les projets de celle à venir, nous vous présento...
14/01/2026

~ Meilleurs Vœux ! ~
Avant de vous exposer le bilan de l’année passée et les projets de celle à venir, nous vous présentons nos meilleurs vœux ! ✨ Que 2026 soit riche d’amour et de bons moments !

De notre côté, 2025 a été une année particulière, avec l’agrandissement de la famille ! 👶🏻 💜 La contrepartie de ce bonheur ? Moins de stages pour Anaïs (mais on compte bien se rattraper !).

Grâce à votre soutien, nous avons tout de même pu financer :
- 2 semaines à Grandis-toi,
- 2 formations en CAA (« littératie », et à venir « modéliser »),
- du petit matériel (casque antibruit pour Anaïs [maman a déjà le sien depuis longtemps 😅], coques et chargeurs pour le PODD, etc.),
- des séances d’éveil musical très appréciées par notre chipie 🥁
- 3 webinaires (Lecture Interactive et Enrichie chez OséO Formation, Troubles Alimentaires Pédiatriques, Objectif Propreté avec Planète Tsa),
- 3 CAAhiers d’activités, des merveilles à retrouver auprès de CAApables !

Cela représente 3 811 euros de budget. Alors du fond du cœur, merci pour votre participation à nos actions, vos partages, vos dons ! 🧡

Et 2026 alors ?
Un autre grand tournant nous attend, avec la fin de l’accueil au jardin des papillons dès le 1er avril (ce n’est pas un poisson 🤷🏻‍♀️). Il restera 2 matinées en école ordinaire (et les 7/8 rendez-vous hebdomadaires bien sûr, histoire de continuer à courir partout 😁).
Vous nous connaissez, on va transformer le négatif en positif et mettre à profit cette période sans solution ! Je commence à prendre contact pour des semaines de stages et parfois de répit.

Ce qu’on vise :
- Retourner au Centre CAP'S (CAA, motricité fine…)
- Des progrès pour Anaïs et une bouffée d’air pour ses parents sous les parapluies de (autonomie, relais, échanges avec d’autres familles)
- Des nouveaux déclics à Grandis-toi, qui porte tellement bien son nom !
On espère 1 à 2 semaines de chaque, selon les finances 😅

- Nous retournerons peut-être au Centre d’Education Conductive de Paris 🤞🏻
- Je me rapproche d’une école Montessori à proximité de chez nous susceptible d’accueillir Anaïs. À première vue, c’est très coûteux. À voir si c’est envisageable… Un jour ou 2 par semaine pourrait bien aider !
- Enfin, nous aurons bien mérité un week-end à Les bobos à la ferme, financé hors association. (Merci à mes ancien·ne·s collègues ! Parfait cadeau de départ 😎)

Et plus simplement, cette période permettra d’essayer de nouvelles choses avec Anaïs. Travailler autant des actions du quotidien (cuisiner, faire des courses…) que tenter des sorties culturelles (spectacle, musée, ciné…) et sportives (piscine, escalade…), etc.

D’ailleurs, si vous avez des idées d'escapades en Île-de-France, merci de les partager en commentaire ! 👇🏻

~ Joyeuses Fêtes ~Notre petite lutine vous souhaite un joyeux Noël et de joyeuses fêtes de fin d'année !
25/12/2025

~ Joyeuses Fêtes ~

Notre petite lutine vous souhaite un joyeux Noël et de joyeuses fêtes de fin d'année !

~ On marche sur la tête / Des miettes / Face à un mur / 4,59 (oui, je n’arrivais pas à choisir) ~Suite du feuilleton MDP...
27/11/2025

~ On marche sur la tête / Des miettes / Face à un mur / 4,59 (oui, je n’arrivais pas à choisir) ~

Suite du feuilleton MDPH (cf. la précédente publication) : le délibéré est tombé.
Entre l’incompréhension et la sidération, c’est surtout de la colère et de la tristesse qui l’ont emporté. Pour l’avenir d’Anaïs, et toutes les personnes qui sont tributaires de la MDPH.

Voici les réponses à nos demandes :
⚪Orientation en IEM → ❌ Refusée.
Pourquoi ?
Dans le fond, on ne sait toujours pas 😕
Sur la forme, parce que la neuropédiatre, en octobre 2023, n’a mentionné qu’IME dans le certificat médical, contrairement au « projet de vie » (cette appellation, on en parle ?). Évidemment, nous avions fourni, comme d’habitude et demandés, les comptes-rendus de TOUS les paramédicaux qui suivent Anaïs (et mille autres justificatifs). Nous en avons ajouté au dossier des plus récents étant donné les délais ahurissants de la MPDH, ainsi qu’une nouvelle attestation de la médecin indiquant IEM !

⚪ Révision du complément (= aide financière mensuelle) → 🤨 Le juriste de la MDPH a soutenu qu'il avait été augmenté suite au RAPO (recours) en mars.
❌ FAUX. Nous n’avons reçu que la notification IME à ce moment-là… Aucune trace d’une aide supérieure, même pour la CAF (l’organisme qui verse)

À savoir qu’actuellement, le complément (436e) couvre à peine le coût de la structure spécialisée qui s’élève entre 400 à 560 euros mensuels. Alors même qu’à partir de 3 ans, l’école est gratuite…
Les frais de transporteur sont depuis septembre davantage à la charge des familles. Asseyez-vous, le reste à charge est passé à 150 euros par mois pour… 4 trajets hebdomadaires ! Gloups.

Ce à quoi s’ajoutent les séances de psychomotricité, d’enseignement spécialisé, d’ergothérapie…
Quant au matériel, comme les lits spécialisés et l’outil de CAA par exemple (logiciel et tablette), bah… rien de plus ! *

Ha si, pardon, deux semaines avant l’audience, MAGIE ! Nous recevons un PPC. En gros, 2 propositions à décortiquer et à nous de trancher. Choix à indiquer dans les 15 jours s’il vous plaît. Vite, vite, vite, alors que nous attendons depuis 2 ANS des réponses.

La première, le fameux complément supérieur (676e).
La seconde, quelques heures d’aidance enfin reconnue (parce que pour la MPDH, élever un enfant handi de moins de 6 ans, bah, c’est comme s’occuper d’un enfant du même âge 😲). Le quota d’heures est bien en dessous de la réalité pourtant détaillée et expliquée. Et si je vous dis 4,59 ? 🥁🥁🥁🥁🥁 C’est le taux horaire accordé. Youhou !

Le matériel est en parti pris en compte, mais l’un dans l’autre, ce n’est pas mieux que la première option.

Je ne développe pas plus, voilà l’essentiel.

Dix jours de passé, et malgré l’amertume persistante, je tape déjà à toutes les portes pour la suite.
Et quelle est-elle ?
… Refaire un dossier pour demander une notification IEM (+ le maintien en grande section). Alors même que la MDPH croule sous les sollicitations..
Avec quels documents ?
… Ceux du printemps dernier versés au dossier pour l’audience.

On… marche… sur… la… tête.

Dans 4 mois, nous serons sans solution. Et les décisions de la MDPH nous y conduisent tout droit.
En parallèle, nous devons lancer un PAG (Plan d’Accompagnement Global) auprès d’eux. Pour l’instant, c’est confus, mais il semblerait qu’il faut attendre d’être sans structure pour le réaliser. (Parfait pour les quelques parents qui, bon gré mal gré, parviennent à maintenir une activité professionnelle…).

Alors, oui, on a la chance d’être en France. Mais en 2025, il reste encore du chemin pour l’inclusion, pour une vraie prise en charge des enfants en situation de handicap, et surtout à hauteur de leurs besoins et capacités réels.

*[Et là, on n’a aucun regret d’avoir créé l’association qui nous (enfin c’est grâce à vous en fait ! 🤗), permet d’avoir trouvé des solutions. Sinon, où dormirait Anaïs depuis 2 ans ? Comment elle communiquerait au-delà des signes, qui sont limités du fait de ses re**rds moteurs ? Etc.]

Adresse

BP 20
Chaville
92370

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