Le Projet OxyRide SedH :
- Qu’est-ce que c’est :
Le projet OxyRide SedH est un projet Caritatif à but non lucratif. Il a vu le jour naturellement, après avoir pris la décision de partir faire un point sur moi-même en partant sur une année dans le monde entier faire mon sport préféré, le snowboard. C'est un projet atypique, et je me suis dit pourquoi pas proposer à des marques de les représenter s
ans contre partie obligatoire. Après quelques prises d’informations et de contacts, le projet a rapidement évolué vers un projet caritatif avec un système de donations, qui seraient entièrement reversés à 2 associations liées au SedH. Mes objectifs principaux avec le projet OxyRide SedH sont :
- l’entraide et la communication, entre les personnes atteintes du Syndrome d’Ehlers Danlos et tout le monde en général,
- faire connaître le SedH avec un maximum de communication,
- prouver certaines choses liées au sedH ,
- comme le fait que les personnes SedH ne sont pas des fainéants,
- ou montrer les bénéfices de diverses techniques de renforcement musculaire, en faisant un retour de expérience sur la prise en charge dont j' ai bénéficié...,
- participer à des recherches autour du SedH durant le projet, comme par exemple analyser les réactions d'une personne atteinte du SedH par rapport à un gros effort physique,
- et bien sûr pouvoir faire partager cette merveilleuse expérience avec vous tous. Personnellement, ce projet me permet également de partager avec vous mon vécu et mon avenir vis à vis du Syndrome d'Ehlers Danlos. Tout n'a pas toujours été simple pour moi avec cette maladie, tant du point de vue physique que familial. En conclusion, j’espère vraiment pouvoir atteindre tout mes objectifs et je sais que d’autres vont se greffer jours après jours. J’aimerai vraiment pouvoir apporter mon aide à toutes les personnes qui le souhaitent. Je souhaite prouver aussi que ce n’est pas parce que nous sommes atteints d’une maladie orpheline que nous ne pouvons pas réaliser nos rêves ! J’espère apporter le maximum d’aide grâce à mon vécu et l’expérience que j’ai pu acquérir avec mon parcours, avec cette maladie invalidante. Je vais essayer d'expliquer par tout les moyens possible comment j’ai réussi avec du travail, qu’il soit psychologique ou physique, à arriver où j’en suis aujourd’hui. Je pense que le Syndrome d’Ehlers Danlos n’a pas de frontières, et cela restera toujours mon point de vue personnel. Yael Troger
