SED1+ Vendée Atlantique

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SED1+ Vendée Atlantique Cette page est dédiée à l'antenne régionale SED1+ de Vendée-Atlantique, pour échanger, diffuser des informations, des trucs et astuces etc. V

La page de l'association SED1+ Vendée Atlantique souhaite permettre à toute personne concernée par les SED (Syndrome d'Ehlers Danlos) et les HSD de cette région de partager, échanger, communiquer. Créée il y a 5 ans, SED1+ souhaite faire connaître et reconnaître les SED et HSD. Cette antenne a été créée en 2021. Association de sensibilisation, d’information et d’échanges sur le Syndrome d’Ehlers Danlos (SED). Vous êtes atteint par cette maladie ? Vous accompagnez un malade ? Vous avez dans votre entourage
une personne touchée par ce syndrome ? Et vous souhaitez échanger, partager
et obtenir des informations ? Nous sommes là pour vous accompagner. Rejoignez-nous et, ensemble, nous réussirons
à faire avancer les choses, par le biais de la connaissance, de la reconnaissance de la pathologie et de la recherche.

18/11/2025

Nous, parlementaires, élus locaux, professionnels de santé, patients, exploitants thermaux, nous nous opposons fermement au décret envisagé par le Gouvernement visant à réduire drastiquement le remboursement des cures thermales de 100 % à 65 % pour les patients atteints d’affections de long...

Communication et Pages facebook de SED1+Bonjour à toutes et tous,Nous venons vers vous afin de vous informer d'une modif...
03/09/2025

Communication et Pages facebook de SED1+

Bonjour à toutes et tous,

Nous venons vers vous afin de vous informer d'une modification dans la structure de communication de notre association SED1+ à partir du mois de septembre 2025.

Nous allons en effet recentraliser la communication facebook sur la page nationale (celle-ci) afin de pouvoir vous fournir l'intégralité des informations parfois disséminées sur différentes pages et de vous offrir un plus grand confort de consultation.
La page nationale sera donc ainsi enrichie et complète, simplifiant votre navigation.

Cette page sera suspendue au 15 septembre 2025.
Vous pouvez donc continuer de nous suivre en allant directement sur la page nationale : https://www.facebook.com/SED1PLUS/

A noter :
Nous lançons également un compte Instagram SED1+ en complément, afin de pouvoir toucher les personnes qui ne sont pas présentes sur Facebook.
Le compte Youtube de notre association SED1+ reste valable et vous pouvez toujours y consulter de très nombreuses vidéos.
Nous allons certainement créer d'ici l'automne une communication sur Whats'app avec différents types de groupes en fonction de vos besoins de communication. Nous reviendrons vers vous à ce sujet, après une consultation de vos besoins.
Nous espérons que cela vous permettra de nous suivre plus facilement et de découvrir simplement toutes les informations utiles.
Belle journée à vous et prenez soin de vous.

Notre page souhaite permettre à toute personne s'intéressant aux SED (Syndrome D'Ehlers Danlos) et HSD (désordres du Spectre de l'Hypermobilité) de découvrir de nombreuses informations. Vous pouvez visiter notre site : https://www.assosed1plus.com

Bonjour à tous,Cette page Facebook est mise en pause.Vous pouvez consulter la page nationale de SED1+  ou notre site int...
28/05/2025

Bonjour à tous,

Cette page Facebook est mise en pause.
Vous pouvez consulter la page nationale de SED1+ ou notre site internet pour consulter les informations et conseils.
https://www.assosed1plus.com

N'hésitez pas à vous "abonner" à notre page Facebook nationale pour continuer à recevoir toutes nos informations.

Belle journée à tous et prenez bien soin de vous

Le bureau de SED1+

Vous êtes atteint par l’une de ces maladies ? Vous accompagnez un malade ? Vous avez dans votre entourage une […]

16/05/2025

Voici le résumé d'un article récent:
"La recrudescence des maladies controversées, ambiguës et difficiles à diagnostiquer pose des défis aux CLINICIENS, QUI RÉAGISSENT TROP SOUVENT EN INVALIDANT LES SYMPTÔMES DES PATIENTS. Bien que de nombreuses études qualitatives aient rapporté les effets de l'invalidation sur l'état psychologique et comportemental des patients, ces recherches n'ont pas fait l'objet d'une revue systématique. S'appuyant sur la conceptualisation de l'invalidation de Linehan (1993), cette revue systématique a mis en lumière les conséquences négatives de l'invalidation des symptômes, ou du rejet ou de la minimisation des expériences d'une personne face à la maladie. Nous avons examiné 151 rapports qualitatifs représentant 11 307 personnes atteintes du SYNDROME D'EHLERS-DANLOS, d'endométriose, du syndrome de fibromyalgie, du syndrome de la guerre du Golfe, du syndrome du côlon irritable, de COVID longue, d'hypersensibilité chimique multiple, d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, de syndrome de tachycardie orthostatique posturale, de lupus érythémateux disséminé et de vulvodynie. Conformément à la théorie de Linehan, l'analyse thématique a identifié quatre grandes catégories de conséquences : les états émotionnels et les croyances induits (p. ex., HONTE, TENDANCES SUICIDAIRES), les états émotionnels et les croyances induits par les soins de santé (p. ex., ANXIÉTÉ ET TRAUMATISMES LIÉS AUX SOINS DE SANTÉ), les comportements induits par les soins de santé (p. ex., ÉVITEMENT DU SYSTÈME DE SANTÉ) et les RETARDS DIAGNOSTIQUES. Forts de ces résultats, nous avons élaboré un nouveau modèle conceptuel expliquant comment l'invalidation des symptômes entraîne ces conséquences et compromet ainsi les résultats de santé. Les travaux futurs devraient explorer le modèle conceptuel proposé et identifier des interventions et des politiques fondées sur la théorie visant à prévenir l'invalidation des symptômes afin d'améliorer les résultats psychologiques, comportementaux et de santé. (PsycInfo Database Record (c) 2025 APA, tous droits réservés)."
(notre traduction et nos majuscules).

Lire l'article ici: https://psycnet.apa.org/record/2026-10154-001

Et cet article paru dans un journal: https://www.mycentraljersey.com/story/news/health/2025/05/15/rutgers-study-explores-medical-gaslighting-and-its-affects-on-patients/83600787007/

14/05/2025

Bonjour à tous !

Nous avons eu le plaisir d’intervenir auprès des apprenants de l’Institut de Formation d’Aides-Soignants (IFAS) de Saint Gaudens cet après-midi. IFAS de Saint-Gaudens

Un moment d’échange et de partage autour du Syndrome d’Ehlers Danlos et du rôle de Patient Partenaire.

Nous remercions l’IFAS de Saint Gaudens pour leur confiance et leur accueil et les apprenants pour ces échanges enrichissants.

15/04/2025

Syndrome d’Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh): road to 2026

29/03/2025

En attendant votre arrivée en station, n'hésitez pas à nous adresser un mail pour tout complément d'information. Au plaisir de vous accueillir.

05/03/2025

Bonjour à tous,

Ce samedi 8 mars nous vous invitons au café parole de Portet-sur-Garonne.

Une diététicienne vous propose un échange autour de la diététique, du SED et des symptômes digestifs courants.
Elle vous propose de discuter autour d'un bar à yaourt pour partager un moment convivial et instructif ! Quoi de mieux que mieux comprendre pour retrouver du plaisir à table !

Nous avons besoin de votre inscription par mail au plus t**d jeudi soir afin de prévoir la quantité adaptée en denrées gourmandes ! Vous pouvez aussi vous inscrire en visio (et prévoir de quoi composer votre yaourt à la maison !)

On vous attends avec hâte !

Adresse

Centre Ville
Chantonnay
85000

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