Délégation AFM-Téléthon Indre - 36

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Délégation AFM-Téléthon Indre - 36 L'actualité de la Délégation de l'AFM Téléthon dans l'Indre. Nous assurons un soutien de proxim

L’AFM-Téléthon est une association de parents et de malades qui mène un combat sans relâche contre des maladies génétiques, rares et lourdement invalidantes. Les 68 délégations, animées par des bénévoles, représentent l’Association au niveau des départements. Elles veillent à faire respecter les droits des malades auprès des institutions politiques et des organismes locaux. Elles représentent l’Association dans les instances locales institutionnelles ou associatives. Des représentants des délégations AFM-Téléthon siègent au sein des commissions des MDPH et des ARS. Les délégations assurent aussi un soutien de proximité auprès des malades et de leurs proches. Elles contribuent à la prévention et à l’information sur les maladies neuromusculaires. Grâce à l’écoute et à l’organisation d’animations, elles aident les patients et leurs familles à avoir une vie sociale, à bénéficier de moments de répit et à rompre leur isolement.

📣 Journée des aidants : l’immobilisme, ça se voit !Face à la pénurie des aides à domicile et ses conséquences dramatique...
06/10/2025

📣 Journée des aidants : l’immobilisme, ça se voit !
Face à la pénurie des aides à domicile et ses conséquences dramatiques pour les personnes en situation de grande dépendance, il existe pourtant une mesure simple, efficace et peu coûteuse : une majoration de 30% du salaire des aides à domicile pour les heures d’intervention auprès des personnes à haut risque vital.
🗣️ Marie Françoise témoigne : "Notre fils Benoit a 43 ans. Atteint d’une myopathie de Duchenne, il est en situation de grande dépendance à haut risque vital qui nécessite des aides à domicile 24h/24, comme l’a reconnu le plan d’aide défini par la MDPH. Pourtant, en raison de la pénurie d’aidants professionnels et du manque de formation adaptée, nous vivons dans une violence quotidienne impossible à se représenter. Chaque fois que je vois s’afficher le téléphone du service d’aide à domicile, c’est l’angoisse, je me dis "qu’est-ce qu’il y a encore" ? On est constamment au bord du gouffre. L’impératif, c’est de rester à la maison sinon la vie de notre fils est en danger. Nous voulons rester des parents avant d’être des aidants. La conséquence de cette situation c’est qu’on n’existe plus face à la maladie."
https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/journee-des-aidants-halte-a-limmobilisme

Face à la pénurie d’aides à domicile et à ses conséquences dramatiques pour les personnes en situation de grande dépendance, une mesure simple, efficace et peu coûteuse pourrait être mise en place. À l'occasion de la Journée des aidants, le 6 octobre, l’AFM-Téléthon interpelle les po...

URGENCE FACE À LA PÉNURIE D’AIDES À DOMICILEDépartement de l'IndreLe manque criant d’aides à domicile met en péril et co...
04/10/2024

URGENCE FACE À LA PÉNURIE D’AIDES À DOMICILE
Département de l'Indre
Le manque criant d’aides à domicile met en péril et compromet la santé des personnes en situation de handicap et de leurs aidants. La situation est particulièrement inquiétante et urgente pour les personnes à haut risque vital. Sans attendre une nécessaire réforme de fond de l’aide à domicile des mesures urgentes sont nécessaires pour les personnes en situation de grande dépendance.
L’AFM-Téléthon et APF France Handicap, soutenues par les acteurs nationaux de l’aide à domicile viennent de publiquement interpeller le Gouvernement et le Président de l’Assemblée des départements de France. Il est nécessaire qu’une réelle coopération entre l’ensemble des parties prenantes soit d’urgence mises en œuvre.
Au nom de votre Conseil départemental nous vous demandons d’intervenir auprès du Président de l’ADF pour qu’une suite positive soit apportée à cette demande.
Nous vous demandons également d’agir pour que dans notre département des premières mesures soient prises au bénéfice des personnes à haut risque vital dont la sécurité est de plus en plus menacée.
https://www.afm-telethon.fr/fr/communiques-de-presse/aides-domicile-lafm-telethon-et-apf-france-handicap-soutenues-par-les-acteurs

Faut-il une vague de "morts à domicile" pour que l’État et les Conseils départementaux réagissent ? Visiblement oui. Malgré les alertes répétées des différents acteurs de l’aide et du soin à domicile, des milliers de personnes en situation de handicap, se trouvent toujours, du fait du ...

Après 13 années de présence sur le département de l'Indre, l'équipe de la Délégation AFMTéléthon tire sa révérence.  Jou...
23/10/2023

Après 13 années de présence sur le département de l'Indre, l'équipe de la Délégation AFMTéléthon tire sa révérence. Journées d'informations, rencontres et sorties conviviales, visite de Généthon, conférences et sensibilisations dans les établissements scolaires... Nous gardons beaucoup de beaux souvenirs de notre présence à vos côtés. Prochainement, nous l'espérons, une nouvelle équipe sera là pour vous accompagner et représenter l'AFMTéléthon dans l'Indre. Bien entendu dans l'attente, le service Régional de Saint Avertin et vos RPS sont à votre écoute en cas de besoin. L'équipe de coordination Téléthon Indre - 36 reste également présente sur le terrain pour l'organisation des manifestations Téléthon.
C'était une belle aventure, nous sommes heureux de l'avoir partagé avec vous, au plaisir de vous croiser parfois ici où là et surtout prenez bien soin de vous 💛.

19/10/2023
Vianney en visite à l’AFM-Téléthon avec les familles ambassadrices !
19/10/2023

Vianney en visite à l’AFM-Téléthon avec les familles ambassadrices !

Le Téléthon, ce sont trois laboratoires qui chaque jour, font avancer la recherche sur les maladies rares. Généthon, spécialisé dans la thérapie génique des maladies rares, I-Stem, dédié à la recherche sur les cellules souches et la thérapie cellulaire, et l’Institut de Myologie, exper...

Adresse

15 Cour Du Roulage
Châteauroux
36000

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