Association Ice For Life - Maladie de Charcot

11/12/2024

Ensemble pour Tony
Découvrez la cagnotte ♥️

Tony continue de se battre avec courage contre la maladie de Charcot (SLA), mais les défis deviennent de plus en plus lourds à porter. Face à l'avancée de la maladie sur sa cage thoracique, nous avons pris la décision de clôturer l'association afin de profiter du temps si précieux qu'il nous reste ensemble.Nous avons besoin de vous pour rendre son quotidien un peu plus doux et continuer à créer des souvenirs précieux en famille.

Vos dons permettront de :

- Acheter un fauteuil roulant électrique sur mesure adapté à la taille de Tony, car les modèles standards ne conviennent pas à ses besoins spécifiques
- Financer un véhicule adapté pour ses déplacements dans les meilleures conditions possibles
- Maintenir une alimentation saine (bio, frais, sans additif, sans conservateur, etc) afin de maintenir son poids
- Continuer à réaliser les rêves de Tony, pour lui offrir des instants d'évasion et de bonheur

Chaque contribution, même petite, représente une grande aide pour Tony et sa famille. Ensemble, continuons à faire la différence, comme vous l'avez si bien fait ces dernières années.

Nous vous remercions pour votre générosité, votre bienveillance et votre soutien inestimable. Parce que la maladie de Charcot n'attend pas, mobilisons-nous une dernière fois pour Tony.

❤️ Merci du fond du cœur.

Lien pour contribuer :

Participez à la cagnotte "Ensemble pour Tony, découvrez la cagnotte ♥️". Leetchi cagnotte en ligne sécurisée ✔️ Création gratuite ✔️

25/10/2024

💙 Bilan du protocole d’observation 💙

Voici un compte-rendu du protocole expérimental que nous avons mis en place pour Tony de mars 2022 à septembre 2024.

Les points clés:

Mars 2022 :
Début du protocole de respiration Wim Hof et immersion en connaissance de soi (en se coupant du quotidien, pour gagner en conscience sur soi, ses émotions, ses peurs, aspirations, etc).

Mai 2022 :
Deuxième immersion, accompagnée de la mise en place d’une alimentation bio stricte (sans sucre ajouté, ni alcool, ni produit transformé).

Juin 2022 : Début de l'immersion quotidienne dans le froid extrême (eau glacée entre 0 et 2 degrés).

Septembre 2022 : L'alimentation devient encore plus stricte en limitant le sucre à celui des fruits frais uniquement (arrêt des légumineuses).

En 2023 - 2024, Tony a exploré de nouvelles options en Allemagne et malheureusement :

- Les injections de micronutriments concentrés n'ont pas montré d'effet bénéfique sur sa santé.
- Il n’a pas pu réaliser le jeûne médical prévu, car la maladie avait trop progressé.
Le traitement du Relyvrio (protocole expérimental en phase 3) a été interrompu rapidement.
- Prise du Relyvrio stoppée rapidement donc sans observation possible (arrêt au niveau national suite à la phase III non concluante).

Les bienfaits que nous avons pu observer :

- la respiration est restée stable pendant ces 2 ans.
- moins de fasciculations
- moins de crampes par conséquent moins de douleurs.
- POINT TRÈS POSITIF son poids est resté stable.

Facteurs toujours en cours d'observation:

- évolution du microbiote toujours en observation.
- lien potentiel lien entre l'alimentation stricte mise en place avec le taux de sucre dans le sang.
- impact de la respiration prodonde sur l'amélioration ou la dégradation de son test respiratoire.

Il est encore trop tôt pour constater des résultats.
Bien entendu nous continuerons à vous tenir informés de l’évolution de Tony.

💙 Merci de rester à nos côtés 💙

02/06/2024

Oui c’est important de faire connaître la SLA… STOP au manque de dignité et de choix face à la fin de vie. STOP au manque de moyens pour faire avancer la recherche face à cette atroce et dévastatrice maladie 😪😪

09/05/2024

Ça y est...C'est fait 😊!
Le loto de notre Association Ice For Life - Maladie de Charcot a été une véritable réussite✅ !
Quel week-end formidable d'entraide, de partage et de bonne humeur 💖!!!
Merci à tous les partenaires ainsi qu’à Jean-Francois Moreno pour tous ces superbes✨ lots✨ et au Handball Club Cournon d'Auvergne sans qui rien n'aurait pu être possible🥰 !
Et encore mille mercis🙏 aux proches, participants et surtout aux bénévoles❤️🙏❤️!