Association Les rêves d'Emmy

28/10/2026

Inscrite pour le 12 km, et en préparation pour l association Dans les pas de Clément. Rejoignez-nous ❤️

16/09/2026

On prépare sa belle tenue de sport, on court ,on marche, on participe et surtout on partage au maximum 🧡

🧡 LA BALADE DU LYSOSOME – C’EST PARTI ! 🧡

📅 Dimanche 4 octobre, rendez-vous à Cavan pour une belle journée placée sous le signe de la solidarité ! 🚶‍♀️🚶‍♂️

Venez participer à la Balade du Lysosome, un événement organisé pour soutenir la recherche et Asso Vaincre Maladies Lysosomales 🧡

📍 Esplanade Pierre-Yvon-Trémel – Cavan
🥾 3 circuits de 5, 10 et 15 km
♿ 1 circuit PMR de 2,5 km
⏰ Départs libres de 9h à 16h

Et après l’effort, le réconfort ! 😋
🥞 Vente de crêpes
🍪 Collation offerte à l’arrivée

💛 Participation libre au profit de Vaincre les Maladies Lysosomales.

Venez nombreux marcher dans les pas de Clément et partager un moment convivial pour une belle cause ! 🧡

18/08/2026

Bonjour, aujourd'hui, je vous partage la page d'une association "A Pas De Plume", je vous invite à la découvrir. Et à partager au maximum afin de la faire connaître. ❤️
Merci

🌿Structure relais éducative pour enfants sans solution adaptée.🌿
Accompagnement éducatif individualisé, prévention des ruptures de parcours, travail avec les familles et les partenaires.

08/06/2026

Un miracle ou plutôt un travail acharné depuis plusieurs années qui se concrétise.

Je tiens à remercier notre famille wwox, les amis, famille, associations, et toutes les personnes qui nous ont soutenu afin que la recherche avance.

Le premier enfant de notre famille wwox a reçu la première dose de l essai clinique. Des signes d amélioration en à peine un mois.

Je suis tellement heureuse d apprendre cette nouvelle.

Le combat continue pour que le traitement puisse être admis aux nombreuses familles.

We fight together 💪🏻

Emmy, tu m'as donné cette force pour ton combat, et malgré ton absence, je continuerai de me battre pour que tes frères et sœurs puissent y accéder.

Tu n es plus là où tu étais mais tu es partout là où je suis.

Je t'aime ma coccinelle 🐞

https://www.facebook.com/share/p/1D3Uya6Wwj/

היסטוריה רפואית במרכז שניידר מקבוצת כללית: לראשונה בעולם, תינוק בן 8 חודשים קיבל טיפול גנטי למחלת WOREE Syndrome, מחלה גנטית נוירולוגית נדירה, קטלנית וחשוכת מרפא, שמעולם לא היה לה טיפול בבני אדם, הנגרמת כאשר יש פגם משמעותי בגן WWOX.

במרוץ נגד הזמן, ובמבצע רפואי, מחקרי ורגולטורי מורכב במיוחד, הוזרק הטיפול ישירות למוחו של התינוק בניתוח עדין שביצע ד"ר עידו בן צבי, נוירוכירורג ילדים בכיר, בשיתוף צוותי ההרדמה, חדר הניתוח והצוותים הרב מקצועיים שלנו.

מאחורי פריצת הדרך עומדת ד"ר נעמה אורנשטיין, מנהלת היחידה לגנטיקה, שליוותה לפני כשלוש שנים תינוקת שחלתה באותה מחלה ולא שרדה. המקרה ההוא הוביל למסע מקצועי ואישי למציאת פתרון למחלה הקשה.

כאשר אושפז לאחרונה אצלנו תינוק נוסף עם תסמינים דומים, ד"ר אורנשטיין זיהתה מיד את הדפוס. הבדיקות הגנטיות אישרו את החשש: WOREE Syndrome. ללא טיפול, לא היה לו סיכוי.

בשלב הזה נכנסו לפעולה צוותים רבים בשניידר - רשות המחקר, מרכז החדשנות, בית המרקחת, צוותי הרגולציה, ההרדמה והנוירולוגיה - במטרה לאפשר טיפול שלא נוסה מעולם בבני אדם.

תמר אברהמי, מבקרת הניסויים הקלינים ברשות המחקר, ניהלה תהליך חריג ומורכב מול משרד הבריאות, ועדת הלסינקי וגורמי רגולציה בינלאומיים. במקביל, יעל ברנפלד, מנהלת בית המרקחת, הובילה את ההיערכות הרוקחית המיוחדת לטיפול החדשני, וד"ר דרור קראוס, נוירולוג בכיר, היה חלק מהליווי הרפואי המקצועי.

האתגר הקריטי ביותר היה התאמת המינון המדויק בהתאם למשקל מוחו של התינוק - דיוק של חיים.

הטיפול מבוסס על החדרת עותק תקין של הגן הפגום באמצעות וירוס מהונדס, שהוזרק ישירות למוחו של התינוק.

לאחר הניתוח אושפז התינוק במחלקת ילדים ב', ובהמשך השתחרר לביתו. הצוותים ממשיכים לעקוב אחר מצבו מקרוב, בתקווה שהטיפול יסלול דרך חדשה לילדים נוספים בעתיד.

בתמונה: ד"ר דרור קראוס, נוירולוג בכיר בשניידר, ד"ר נעמה אורנשטיין עם התינוק שעבר את הטיפול החדשני ופרופ' ראמי עקילן

28/05/2026

Merci au BOC-Breizh Olympic Caouënnec-Lanvézéac , pour leur nouveau soutien .

Compétition organisé·e par Breizh Olympic de Caouennec à Caouënnec-Lanvézéac - Bienvenue à la 3ème édition du tournoi sixte du BOC. Bonne humeur garantie ! 1er Prix : 300€ 2ème Prix : 200€ 3ème Prix : 100€ 4ème Prix : LOT Buvette et restauration sur place.

28/05/2026

✨ Retour sur le succès de « La foulée d’Espoir » ✨

Le mercredi 29 avril, Léna, Célia, Justine et Enora, toutes étudiantes en BTS Métiers de l'Élevage au lycée Nivot, ont organisé une course solidaire dans le bois du Nivot, baptisée « La foulée d’Espoir ».

Une boucle de 3 km, avec une montée exigeante, a permis aux participants de se dépasser tout en soutenant une noble cause.

Malgré une météo capricieuse, les coureurs ont répondu présents, et grâce à leur engagement, 200 € de dons ont été récoltés.

Un immense merci à Léna, Célia, Justine et Enora, qui ont porté cet événement avec passion et détermination.

Ensemble, nous continuons à semer l’espoir et à porter haut les valeurs de solidarité.

Prenez soin de vous❤️

13/04/2026

Encore une fois, ils ont triomphé avec brio. Une organisation au top. Merci à tous, organisateurs, coureurs, bénévoles, sponsors. Et le jour J , des coureurs ravis.

Une belle année qui a permis de reverser de très belles sommes à trois associations dont la nôtre.

Merci énormément, c est encore grâce à vous que nous allons pouvoir aider des familles.

À très bientôt

Bravo ❤️

12/04/2026

Nous sommes tellement fier de toi Léa.

Nous te connaissons depuis plusieurs années, et tu as été tellement incroyable auprès d Emmy et notre famille.

A vous, les familles ayant un enfant malade ou en situation de handicap, je vous la recommande.

Elle a vraiment toutes les qualités pour rendre nos vies plus douces.

N hésitez vraiment pas à la contacter.

Bonne route à toi ma Léa dans ta magnifique aventure.❤️

À 26 ans, Léa, diplômée d’État, se lance en qualité d’indépendante pour aider les enfants en situation de handicap à domicile. La jeune femme, passionnée, veut permettre aux parents de pouvoir « souffler ».
➡️ https://l.ouest-france.fr/dP1l