Téléthon Alpes-Maritimes Ouest - 06W

23/06/2026

21/06/2026

[ JOUR MONDIAL DU CRIGLER-NAJJAR]
💙Vivre avec le syndrome de Crigler-Najjar signifie souvent compter sur plusieurs heures de photothérapie par jour... Ou une greffe de foie.
La cause : une carence de l’enzyme UGT1A1, qui empêche l’élimination de la bilirubine, entraînant un risque de complications neurologiques graves, voire mortelles.
Genethon parraine un essai de thérapie génique visant à restaurer définitivement l’expression de cette enzyme. Depuis 2023, l’essai est entré dans sa phase pivot.

Entre octobre et décembre 2025, Genethon mené une analyse collaborative réunissant experts, cliniciens et organisations de patients pour évaluer et optimiser cet essai.
Ce processus a conduit à des recommandations pour poursuivre l’étude, avec des ajustements de protocole afin d’améliorer la réponse thérapeutique.
Ces changements ont été validés en janvier 2026 par un Conseil indépendant de Surveillance de la Sécurité des Données (DSMB).

✅Aujourd’hui, douze patients sont traités, et l’essai se poursuit avec de nouveaux enrôlements en France et en Italie.

✅Parallèlement, en collaboration avec Hansa Biopharma, notre laboratoire a, pour la première fois, traité un patient atteint du syndrome de Crigler–Najjar qui possédait des anticorps neutralisants contre le vecteur. Ce succès ouvre une nouvelle voie pour les patients qui étaient auparavant souvent exclus des essais de thérapie génique.

Ces avancées démontrent notre détermination à transformer la vie des patients atteints de maladies génétiques rares. 💛

10/06/2026

05/06/2026

CINÉ SOUS LES ÉTOILES – MUFASA : LE ROI LION

Venez vivre une soirée magique en plein cœur de Cagnes-sur-Mer !

📅 Samedi 13 juin à 21h
📍 Place de Gaulle – Centre-ville de Cagnes-sur-Mer

Avant la projection du film « Mufasa : Le Roi Lion », profitez d’un moment exceptionnel avec la présence d’une chanteuse Disney en première partie, qui vous fera voyager à travers les plus belles chansons de l’univers Disney.

Une soirée familiale, festive et solidaire dans le cadre de Ciné sous les Étoiles, au profit du Téléthon.

🎟️ Tarif : 6 €
❤️ L’intégralité des bénéfices sera reversée au Téléthon.

Boissons et petite restauration sur place.

Les restaurateurs de la rue Giacosa vous proposent des menus cinéma le soir de la séance pour vous régaler avant la diffusion (une place offerte par menus)

👉 Réservez dès maintenant : https://bit.ly/4dXh9W6

Installez-vous confortablement sous les étoiles et laissez-vous emporter par la magie Disney !

05/06/2026

Et vous, vous faites quoi pour le Téléthon ?

02/06/2026

Vendredi et samedi, l’ASLM longe-côte de Cannes s’est mobilisée pour une magnifique troisième édition des 24 heures de longe-côte : 988 kms parcourus par des longeurs licenciés ou débutants et une belle collecte de près de 3500€. Tous les clubs des Alpes Maritimes et 2 clubs du Var étaient présents. Et les participants ont pu bénéficier des précieux conseils de Thomas Wallyn , fondateur du longe-côte lors des masters class . Un très grand merci à toute l’équipe de bénévoles de l’ASLM longe-côte mobilisée pour cette belle aventure.

25/05/2026

20/05/2026

Pour la 3eme année, l’ASLM longe-côte se mobilise pour le Téléthon. Venez nombreux participer à cet évènement sur la plage Boulevard Jean Hibert à Cannes. Début des 24 heures de longe-côte le 29 mai à 16h.