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Association Mélody Pour La Vie, Camphin-en-Pévèle (2026)

Association Mélody pour la vie , a pour but de donner un confort de vie à mélody atteinte d'une maladie incurable leucodystrophie ,wiedemann rautenstrauch ; l'association a pour but de lui financer du materiel non pris en charge

02/03/2026

Mon dernier post, on était malades toutes les deux.
Melody a été mise sous antibiotiques et on a géré seule son état, son débit de lait et de SRO.
Ouf, pas de sonde remontée.
Le temps de l'antibiotique, elle est restée un peu encombrée.
Mais elle était protégée.
A peine l'antibiotique arrêté que moins dune semaine a peine les encombrements reviennent.
Fort très fort .
Malgré une bouche hyper sèche..
On a pas réussi a revenir a des débits qu'elle avait avant.
Et la semaine dernière elle me fait 38 car je pense quelle inhale et que ça lui provoque des pneumopathies.
On décide de la mettre que sous sro et d'arrêter le lait le temps dune journée et dune nuit et elle était de nouveau bien et plus de température.
On augmente de nouveau sa nutrition pour quelle soit a des debits " potable "
Mais de nouveau de l'encombrement plusieurs jours de suite elle tousse se dégage mais ça revient des râles en fond de gorge .
Hier grosse fatigue pas très bien .
Cette nuit gémissement d'inconfort elle est a 37.7 et c'est suffisant pour la cassé totalement.
On lui met du doliprane pour les inconfort. On arrête la nutrition. L'encombrement part mais elle reste hyper fatigué et fait que gemir .
Ce soir on essaie d'ajouter juste 10 ml de lait et ca revient .
On essaie de gérer comme on peut mais on pense que si demain elle est encore comme ca ,on finira a l'hôpital.
Décembre sous antibiotique
Janvier sous antibiotique
Février sous antibiotique
Malgré tout quand l'antibiotique est donné rapidement il la protège mais une fois finie ca revient .
Melody est dans une phase de la maladie très compliquée
Je pense qu'ils ne vont plus vouloir la mettre sous antibiotique et qu'on va finir par nous parler de nouveau de ne plus la nourrir.
Jai le sentiment que nous sommes dans l'avant dernière phase de sa maladie et ca nous tord le bide .

17/02/2026

Épuisées et malades toutes les deux.
Il y a quelques semaines, on nous faisait sortir de l'hôpital en nous disant qu'on serait en HAD (hospitalisation à domicile).
Mais l'HAD nous a clairement refusés ! Oui oui, on nous a dit qu'elle ne rentrait pas dans les critères !
Alors que la dernière fois, c'était la même chose et elle était dans les critères... Allez comprendre !
Comment elle ne peut ne pas être dans les critères ?... enfant handicapé (maladie neurodégénérative)
Ayant des changes, ayant une alimentation dans les intestins. Deux pompes à gérer.
Ayant des poches pour vider son estomac et des traitements lourds...
La réalité, c'est qu'ils sont en manque D'effectifs, les enfants lourdement handicapés ne sont plus la priorité ! Alors, nous gérons tout, et ce n'est pas le problème, je l'ai toujours fait, mais l'hôpital ne peut plus la suivre assez régulièrement. Donc, la neurologue souhaitait ce suivi pour avoir des visites d'un médecin régulièrement à domicile. Mais l'HAD ne veut pas. Les soins palliatifs du CHU ne le faisaient pas, je recevais un message tous les 4 mois et ils ne faisaient rien à part nous proposer la mort ! Alors, je trouve ça fou qu'il n'y ait rien d'adapté pour réajuster régulièrement les traitements, l'alimentation, etc., par rapport à son état qui fluctue d'un jour à l'autre. Nous sommes de nouveau malades toutes les deux alors que nous sommes depuis l'hôpital en confinement : pas de visite, pas de sortie, rien. Elle est de nouveau sous antibiotiques. Alors, plus de fièvre, mais les encombrements dus à son état sont présents chaque jour et elle inhale, ce qui la rend malade. Nous sommes un peu dans le dur et l'épuisement est au-delà de l'imaginable.
Le mentale lâche un peu de mon côté.
Pourquoi tant de soucis pour être convenablement accompagné ?
Ça me dépasse toujours autant .
Notre médecin voulait nous envoyer aux urgences et au final
On a préféré lui demander un antibiotique et on a gérer nous même a la maison.
Car la bataille de l'hôpital et le parcours du combattant des urgences, on sature .
Merci pour vos messages 💜

17/01/2026

Bonjour, on nous a fait sortir jeudi soir. Malgré le fait que je trouve qu'elle n'est pas encore bien. On nous a dit qu'on allait nous mettre en HAD (hospitalisation à domicile). Sauf que voilà, le médecin de l'HAD étant absent pour 15 jours, cela ne se mettra pas en place avant lundi. Hier, nous avons dû appeler de nouveau le service de neuropédiatrie, car Mélody n'allait pas bien du tout. Encombrement important, plaques rouges partout et elle se vide littéralement... 7 diarrhées importantes. Le Tiorfan et l'Ultra-Levure ne lui font rien. Les dégâts des antibiotiques sur son microbiote sont assez importants. On est sur le qui-vive car si ça recommence aujourd'hui, c'est direction les urgences. On va demander un prélèvement pour voir si elle ne fait pas un Clostridium difficile dû aux antibiotiques. On espère que non. Cette photo date de l'hospitalisation quand ils voulaient la faire sortir car elle souriait ! Mais le lendemain, elle était de nouveau sous oxygène.
On nous dit quelle sera mieux a la maison pour son morale. Ok mais nous sommes seule a gérer la situation. ( comme toujours).
Merci a tous pour vos messages qui font du bien .

11/01/2026

Je dois vous avouer que cest un peu difficile.
Son état est assez aléatoire.
Un jour ,il ya du mieux, on se dit ouf et le lendemain ca ne va pas du tout.
Diharees, vomissements, encombrement important.
Sonde intestinal qui migre dans l'estomac.
Sonde remise en place après 24h00 a se déshydraté.
Cette nuit sa 3eme voie veineuse a lâché ! Encore
Elle etait bien dans la veine mais le liquide couler sur sa peau .
Cette après-midi elle est de nouveau sous oxygène ( elle déteste sentir l'air dans son nez )
On nous dit qu'il va certainement devoir la reaspirer de nouveau. Tout ce qu'ont souhaitez éviter.
Ils ont réussit a lui poser un cathéter au pieds ce midi mais pas sur que cela tienne .
Ses poches de vidange estomacs donne beaucoup de liquide gastrique sanguignolant
7 jours dans cette état ! C'est difficile épuisant pour elle pour nous .
Jai peur de la suite .
Tout est tellement compliqué 😌

08/01/2026

Je déteste cette vue !
Je ne peux plus me la voir !
Celle ou tu es enfermés dans une cage a poule, car appelons cela comme ça ,vue la chambre petite que nous avons .
Déjà une semaine derrière cette fenêtre. Si je tourne la tête c'est le parking de l'hôpital
Qui se remplie le matin et se vide le soir .
Les gens rentrent mais pas nous ,comme souvent.
Le temps est long !
Le stress a son apogée !
La douleur, la peur ,ne pas se faire comprendre des médecins comme souvent.
Dehors, pour la majorité des gens la vie continue, le train train
Pour nous ici elle se suspend !
Dire que ce médecin voulait quelle rentre a la maison alors que je disais quelle était toujours mal !
J'ai l'impression que l'histoire se répète a chaque fois ..
Les médecins, les soignants ne comprennent pas bien les enfants et les parents quand il
Y'a du polyhandicap, on peux en témoigner !
7 jours déjà en apnée, en robot.
Papa rentre ,maman reste ..
Puis maman rentre et papa reste ..
Celui qui rentre fait les lessives, fait a manger pour l'hôpital
Pas ce que les repas la bas c'est un budget ,l'essence, ce pu**in de parking payant même quand ton enfant est gravement malade et qui reste des semaines....
Ils arrivent même plus a la piqué..
Je vois leurs regards et je men fiche ! Qu'il garde leurs pensées !
Je suis épuisée. Ce pu**in de lit de camps me tue le dos !
Je sais, on en a deja un, cest deja bien .on aura pas l'oreiller, on ne peut pas tout avoir !
Hier je suis rentrée pour la nuit ,pour la nuit pour voir mon fils pour préparer les repas pour l'hôpital.
Je parcours les couloirs de l'hôpital la gorge serrée,
Ca monte ! Oh non pas ca ! Pas encore !
Ca vient violemment, je me vomis dessus !
Fais chié !clairement fais chié ! Mes vomissements reviennent ! Ils m'avaient lâchés la grappe mais le quotidien est trop violent trop dure , je sors avec des plastiques, mes émotions, ma colère ma rage ressort comme si je venais de me faire agressé ! . Je fais une course je me cache purée, faite que la caissière ne me parle pas je vais vomir ...
Y'a pas je suis traumatisé !
Le peu de temps que je suis la ,je prépare un gâteau pour mon fils ,je sais ça ne rattrape pas tout ce qu'on ne peut plus faire avec lui et les moments où on est 100 pour 100 avec sa sœur mais je me dis cest une façon de dire tu es dans mes pensées aussi .
Mais papa m'appelle,
Il me dit cest un cauchemar, sa sonde est remontée dans l'estomac. Les internes ne peuvent rien faire ,elle ne sera plus hydrater pendant 24h00 encore .
Elle est a l'hôpital cest une urgence mais même ca ils ne peuvent pas le gérer ya trop de monde ..
La soirée est gâché, je fais bonne mine pour mon fils mais au fond ,je suis mal
Ca ne va pas arranger les vomissements tout ca !
Depuis que son papa prend le relais a l'hôpital quand je rentre, je dort sans caméra, sans devoir me lever toute la nuit en urgence, sans faire un change !
Pas d'estomac a vidanger
Pas de changement de position. Ca m'arrive jamais , je dors plusieurs heures mais pourtant je me réveille, car jai l'impression de l'entendre et d'entendre ses appareils qui sonnent !
Je dis a mon fils fait pas de bruits en montant !
Maman elle est a l'hôpital ! Ha oui ,jai tellement pas l'habitude d'être sans elle.
11 ans edemie a faire que ca , ca marque !
J'avais besoin d'écrire !
Sûrement des fautes ,je ne vais pas me relire.
Je suis pres d'elle a l'hôpital, elle se repose un peu .
Pour l'amour de son enfant ,on est prêt a accepter cette vie
Mais que cest dure !
Si le système pouvait être mieux fait..
Bref mélody est hospitalisée encore .
Un petit bout de ce que peuvent vivre des parents d'un enfant malade. Mais imaginez elle ce quelle vie !
Si vous me croisez et que je baisse la tête. Je ne suis pas impolie, jai juste peur que ma détresse ce voit et ressort en vomissements.
Je trace mon chemin pour apaiser plus vite les battements de mon cœur ❤️
Serrez vos proches et soyez heureux d'être en bonne santé et d'avoir des enfants en bonne santé.
Bref jai un enfant gravement malade !

28/12/2025

Bonjour,
Il y a longtemps que je ne suis pas venue par ici.
Il a fallu du temps pour digérer la dernière hospitalisation.
Il a fallu du temps pour que le moral de Mélody et le nôtre guérisse.
Mais on n'a pas vraiment guéri.
On avance dans la peur depuis.
Pour rappel, en avril, Mélody a eu la grippe.
Celle-ci l'a mise très mal et je vous avais raconté les nombreuses péripéties et les erreurs faites par le corps médical.
Et un médecin souhaitait qu'on déshydrate Mélody pour arrêter sa vie, pour la faire MOURIR.
Et bien sûr, nous n'étions pas d'accord.
Depuis,
soit 7 mois après sa sortie d'hôpital, il n'y a eu aucun suivi...
Au mois de juin, nous étions convoqués pour faire le point avec tous les médecins. Nous avions dormi à l'hôpital pour rien.
Aucun ne s'est déplacé.
À notre demande, nous avons eu une hospitalisation à domicile pendant 3 semaines.
Et le médecin de l'HAD n'a jamais réussi à obtenir de réponses à ses mails et messages de la part de certains médecins de Mélody.
Depuis, plus aucun suivi...
Nous avons insisté pour qu'elle puisse avoir les injections botuliques dans les glandes salivaires
Et cest le seule médecin qu'on ai vue depuis .
Aucun contrôle, rien ..
On est en plus content car mélody a pris du poids beaucoup de poids.
Et le diététicien de l'unad a relancé tout les médecins car depuis aucun rapport la concernant. Aucune réunion la concernant
Ils ont voulu arrêter sa vie et depuis silence radio de toute part .
Le diététicien a contacté sa gastro pédiatre
Pour lui dire le poids que mélody avait pris ,puisqu'on nous avait mis la pression par rapport a cela et en réponse on lui a dit ca ne serre a rien de continuer de prendre du poids pour "juste prendre du poids " Alors que normalement elle est sensée avoir un bloc opératoire..
On a refusé l'arrêt de sa vie et depuis on nous a laissé tombé.
Biensur elle est très fatiguée, biensur ce n'est plus la même, la maladie avance a grand pas
Mais on ne comprends pas le système.
On a très peur quelle chope un virus vue sa fragilité et que des décisions soit prise a la hâte.
On avait besoin de ce temps et de ce silence.
Nous sommes tous très fatiguée mais on sait qu'on a fait le bon choix !!
Avec elle jusqu'au bout .
On vous souhaite de bonne fêtes de fin d'année

Adresse

Camphin-en-Pévèle
59780

Site Web

https://www.helloasso.com/associations/melody-pour-la-vie/collectes/voiture-pmr

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