Pour vous qui êtes si nombreux à rendre hommage à ma fille, pour vous qui êtes si nombreux à m'envoyer des messages ( désolé si je n'ai pas le temps de répondre à tout le monde ), pour vous qui êtes si nombreux à allumer une bougie pour elle et à poster sur ce mur j'ai envie de vous raconter son histoire...
Lilly-rose est restée dans mon ventre 9 mois et 1 jour après plusieurs semaines à devoir r
ester allongée pour ne pas la perdre...notre combat avait déjà commencé...Ma fille est finalement née ...Le 30.08.2011...
J'étais la maman la plus heureuse du monde, j'avais mis au monde une magnifique poupée...Un amour est né...Je me suis occupée de ma fille avec beaucoup d'attention, d'amour, de calins, de rires...Lilly-rose allait parfaitement bien!!! On a passé un magnifique noël ( le seul est l'unique d'ailleurs... ), les jours se suivaient mais ne se ressemblaient pas, chaque jour comme tous les bébés elle me faisait quelque chose de nouveau!! Cette été elle ma même surprise à se mettre debout toute seule ou à se mettre en dehors de son parc de jeux...jusque la tout était normal... nous avons était à la plage, au parc d'attraction, à la foire...L'heure des vacances avait sonné nos valises étaient prétes... la veille de partir en vacances, j'appel mamie quelque chose n'allait pas... Mamie me dit de venir, elle à vu que quelque chose n'allait vraiment pas, papi appel le samu... le cauchemard à commencé. Lilly-rose est emmenée à l'hopital, suite à une crise d'épilepsie qui ne se calme pas...on m'apprend que lilly-rose va être transportée en hélicoptére à 100km!!! Nous décidons alors de suivre en voiture... Je retrouve ma fille en réanimation, on m'apprend qu'on va devoir la plonger dans le coma...Je pleure, j'ai peur pour elle et de ne jamais la revoir...Lilly-rose est restée 70h dans le coma à convulser sans cesse. Quelques jours plus t**d les médecin m'apprennent que la moitié de son cerveau a souffert...Elle était paralysée d'un coté, avec des gestes incontrolables que les médecins appels " Myoclonies " on m'apprend donc que ma fille est handicapée... Plus rien ne sera comme avant...On me dit même qu'elle est prisonniére de son corps...Lilly-rose comprend tout c'est juste qu'elle ne sait pas l'exprimer comme avant. D'ailleurs quand elle à r***e sa mamie, elle n'a rien su faire d'autre que de la regarder et de verser une larme...Mon bébé ne tenait plus assise, ne tenait plus sa tête, elle était redevenue nourisson...Elle avait pourtant 11 mois, nous étions fin juillet 2012... Un nouveau combat à commencer...J'aie fait 200km par jour pour être à ses côtés, les infirmiéres se voyaient rassurantes Lilly-rose avez faits des progrés. Elle faisait même des choses qu'elle ne faisait pas avant, elle m'appeler maman, elle chantait,elle montrait du doigt, elle avait appris à faire " ALLO" ... Le retour à l'hopital de notre ville est arrivé... Lilly-rose à était acceuillie dans un centre de réadaptation pour enfants handicapés, je me disait qu'elle n'avait pas sa place ici... il fallait voir l'état de ces pauvres enfants... des semaines d'amour, de joies, de calins, mais aussi de peines, de peur et d'angoisses quand je rentrais chez moi le soir... Les jours passaient et puis sa recommencait, Myoclonies, convulsions, vomssements, hypotonicité ect ... On m'apprend début septembre 2012 que Lilly-rose est atteinte d'une maladie génétique rare, " Le syndrôme d'alpers " il ne lui reste que 15 ans à vivre grand maximum. Je décide de profiter de la vie et je me promets que ma fille sera la plus heureuse du monde, d'ailleurs je croit qu'elle l'était puisqu'elle souriait tout le temps...Mi septembre 2012, on m'apprend que ma fille est en fin de vie, Oui 2 mois seulement aprés sa premiére hospitalisation... je suis vidée, c'est dur, mais Lilly-rose comprend tout et je me doit de sourire quand elle est avec moi... Je ne peux écrire tout ce qui me passe par la tête dans ces moments la. Mais je définirait sa de " CAUCHEMARDESQUE " ... Les médecins nous proposent de la reprendre à la maison pour profiter d'elle et qu'elle profite de nous un maximum... Les médecins disent même qu'elle aurait du mal à partir parce qu'il y a trop d'amour dans cette maison...Nous nous en occupons jours et nuits, sa mamie dort assise avec Lilly-rose dans ses bras, papi dort trés peu... Mais c'est pas grave, Notre Lilly -rose est toujours là...Le 30 septembre 2012, Lilly-rose se réveille complétement paralysée , une chose elle sourit à chacun de nous, un sourire qui voulait dire beaucoup de chose... 30 minutes plus t**d mon bébé est tombé en insuffisance respiratoire, Les 27 heures qui on suivies sont les pires 27 heures de toute ma vie, je ne trouve pas encore de mots pour vous les décrire, Ma Lilly-rose est devenue un ange dans mes bras... avec le recul je me dit qu'elle ne souffre plus, mais c'est trop injuste... Moi je ne vit plus, je Survis... depuis cette date le 1 octobre 2012... Ces 23 jours derniers me paraissent une éternité...
Tu me manque ma ptite fée ...
Je t'aime trés fort ...
TA MAMAN � � ...
http://mitochondriale.over-blog.com/pages/Le_syndrome_dAlpers-841174.html
