LUPUS FRANCE

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1305 route de Taillade,81140 Cahuzac sur vère

Un bel article merci au Le Tarn libre
04/06/2026

Un bel article merci au Le Tarn libre

L'association lupus France vous donne rendez-vous le samedi 13 juin pour la nuit du handicap à Vichy où vous pourrez ret...
02/06/2026

L'association lupus France vous donne rendez-vous le samedi 13 juin pour la nuit du handicap à Vichy où vous pourrez retrouver notre déléguée Véronique et son stand
fans Carenity Mapatho Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R Alliance Maladies Rares Vero Ravel

L'association lupus France vous donne rendez-vous le samedi 13 juin pour la nuit du handicap ou vous pourrez nous retrou...
02/06/2026

L'association lupus France vous donne rendez-vous le samedi 13 juin pour la nuit du handicap ou vous pourrez nous retrouver avec notre stand

  ⏳ Immun4Cure organise une rencontre dédiée à l’auto-immunité 🧬Le samedi 13 juin 2026, l’IHU Immun4Cure organise à Mont...
02/06/2026

⏳ Immun4Cure organise une rencontre dédiée à l’auto-immunité 🧬

Le samedi 13 juin 2026, l’IHU Immun4Cure organise à Montpellier sa première rencontre autour des pathologies liées au système immunitaire.

🤝 Cet événement propose une matinée d’échanges et d’information autour des maladies auto-immunes, dans une démarche de partage des connaissances et de dialogue aux côtés de patients, de soignants et d’associations de patients.

🎤 Au programme :
• Une présentation de l’IHU Immun4Cure
• Une introduction aux mécanismes de l’auto-immunité
• Un point sur les avancées thérapeutiques et les projets cliniques en cours
• Des échanges autour de thématiques concrètes comme la grossesse ou la santé orale
• Des temps de questions-réponses avec les spécialistes et associations présentes

📅 Rendez-vous à partir de 8h30 à l’IHU Immun4Cure (bâtiment 39 - 300 avenue du Pr Émile Jeanbrau à Montpellier).

📢 Gratuit mais sur inscription obligatoire via ce lien https://evento.renater.fr/survey/rencontre-autour-de-l-auto-immunite-patient-e-s-ihu-immun4cure-4zl9dl1t ou en scannant le QR code.

🌟 Patients, proches, aidants, associations ou professionnels : venez nombreux pour cette matinée placée sous le signe de l’écoute, du partage et de l’innovation au service des patients.


CHU de Montpellier

02/06/2026
Bonnes fêtes des mamans 💞
31/05/2026

Bonnes fêtes des mamans 💞

Merci à  RESO Bordeaux et la maison Clarins pour cette journée bien-être
28/05/2026

Merci à RESO Bordeaux et la maison Clarins pour cette journée bien-être

Programme ETP à l'hôpital Européen de Marseille  Voici le détail des ateliers printemps-été ainsi que le planning en piè...
28/05/2026

Programme ETP à l'hôpital Européen de Marseille



Voici le détail des ateliers printemps-été ainsi que le planning en pièce jointe. Pour rappel, il n’y aura pas d’ateliers après le 1er juillet et jusqu’à fin septembre.

Les inscriptions sont gratuites mais obligatoires et se font par retour de mail ou par téléphone au 04 13 42 74 79 ou [email protected]

Rendez-vous au C5, 1er étage, salle d’attente numéro 2 après l’enregistrement.
Vous recevrez via Doctolib un SMS ou un mail de confirmation 24h avant les ateliers auxquels vous vous êtes inscrits.
Vous pouvez bien évidemment venir accompagnés de l’un de vos proches. N’hésitez pas à partager ce mail à d’autres personnes potentiellement intéressées et éligibles.

Nous vous proposons donc, par ordre chronologique :

Vendredi 29 mai de 9h à 11h :
Alimentation et émotions avec notre diététicienne : Nous verrons comment écouter son corps pour mieux gérer son alimentation en identifiant ces émotions qui nous font manger sans avoir faim, comprendre les modes de fonctionnement du corps et le schéma de la faim et de la satiété, comment gérer ses envies de manger sans excès et gérer la culpabilité.


Vendredi 29 mai de 14h à 16h :
Droits des patients avec Marie DELENNE, patiente experte et ancienne salariée de l’inspection du travail. Nous parlerons du droit à la santé, CPAM, ALD (100 %), mutuelle, MDPH (Maison départementale des personnes handicapées), RQTH (Reconnaissance en qualité de travailleur handicapé), AAH (Allocation aux adultes handicapés), les différentes cartes, l'invalidité, les temps partiels, l'assurance prêts, etc. Un remis de document papier complet vous sera délivré à la fin de l’atelier afin de vous guider dans vos éventuelles démarches administratives.
NB : Cet atelier concerne toutes les personnes qui ne sont pas encore à la retraite.


Mercredi 3 juin de 9h à 11h :
La vaccination : principe et intérêts avec Alexandra MARTINS, infirmière en ETP et coordinatrice du Centre de Vaccination Internationale : Cet atelier permet de comprendre l’intérêt et les mécanismes de la vaccination, d'évaluer ses connaissances, d'exprimer son vécu, ses représentations ou ses interrogations sur la vaccination.


Mercredi 3 juin de 14h à 16h :
Ma MICI : Maladie de Crohn et Rectocolite Hémorragique avec le Dr Florian BARET, gastroentérologue spécialisé dans les MICI. Nous verrons comment fonctionne le système digestif, comment reconnaître les différents symptômes d’une poussée et les complications possibles. Comprendre l’utilité des différents examens à réaliser et les traitements médicaux possibles. Savoir comment agir en cas d’événements particuliers et adapter au mieux ses activités et son alimentation. S’exprimer sur ses craintes et son vécu vis-à-vis de la maladie.


Mardi 9 juin de 09h30 à 11h30 :
Automassage des mains avec Isabelle Fabre-Maury, patiente ressource et masseuse professionnelle : Apprentissage de gestes pour prendre soin de soi via l’automassage des mains. Sensibilisation aux sensations physiques que procure le toucher et à la reconnexion au corps. Mise en pratique par les participants de la gestuelle et des techniques de massage. Remise d’un support papier pour effectuer certaines techniques seul chez soi.


Jeudi 11 juin de 14h à 16h :
Mon RIC : Rhumatisme Inflammatoire Chronique (polyarthrite, spondylarthrites et rhumatisme psoriasique) avec le Dr Caroline CHARPIN, rhumatologue spécialisée en RIC. Nous verrons comment reconnaître les symptômes d’une poussée, comment prendre soin de ses articulations en adaptant son activité physique et quotidienne, connaître les complications possibles de sa pathologie et des éventuels traitements, comprendre l’utilité des différents examens de suivi et les traitements médicaux possibles. S’exprimer sur ses craintes et son vécu vis-à-vis de la maladie.


Vendredi 12 juin de 10h à 12h :
Alimentation et MICI avec notre diététicienne : Nous aborderons les conseils et recommandations diététiques pour les patients atteints de MICI, l’intérêt de l’alimentation sans résidu en cas de poussée et comment reconnaître les différents aliments à favoriser ou limiter selon son état.


Vendredi 12 juin de 14h à 16h :
Vie affective, santé sexuelle et maladie chronique avec Elisabeth CARAMAN, notre psychologue, et Magali FERRER, patiente experte : Nous verrons comment verbaliser l’impact de la maladie sur sa vie affective, repérer et exprimer les difficultés rencontrées (douleurs, fatigue, image corporelle, confiance en soi, etc.). Partager ses solutions pour surmonter les difficultés, comment communiquer et échanger avec son partenaire. Savoir quand consulter un sexologue ou un psychologue spécialisé et enfin savoir s’écouter, être à l’écoute de soi et connaître ses limites.


Vendredi 19 juin de 14h à 16h :
Vivre au quotidien avec sa maladie chronique et savoir prendre soin de soi avec Elisabeth CARAMAN, notre psychologue. L’atelier permettra de s’exprimer sur ses représentations, ses craintes et ses difficultés face à sa maladie chronique. Comment être à l’écoute de son corps, gérer la chronicité de sa maladie. Comment s’accorder des moments dédiés afin de reprendre confiance en ses capacités. S’affirmer et mettre en œuvre ses projets et ses envies. Prendre en compte son anxiété pour mieux l’appréhender, renouer avec la vie familiale ou encore reprendre du lien social.


Mercredi 24 juin de 10h à 12h :
Ma maladie auto-immune rare : Lupus, Gougerot-Sjögren, sclérodermie, etc. avec le Dr Laurent Chiche : Nous verrons comment fonctionne le système immunitaire, comment reconnaître les différents symptômes d’une poussée et les complications possibles. Comprendre l’utilité des différents examens à réaliser et les traitements médicaux possibles. Savoir comment agir en cas d’événements particuliers, adapter au mieux ses activités et enfin s’exprimer sur ses craintes et son vécu vis-à-vis de la maladie.


Mercredi 24 juin de 14h à 16h :
Gérer mon stress et stratégies d’adaptation avec Elisabeth CARAMAN, notre psychologue : Nous développerons les différentes phases du stress, comment repérer les facteurs favorisants, les différentes techniques de gestion via la respiration, des exercices de pleine conscience, de cohérence cardiaque ou encore de méditation.


Jeudi 25 juin de 10h à 12h :
Mes traitements avec le Dr Laurent Chiche, médecin interniste : L’atelier permettra de mieux connaître son traitement, d'en connaître les modalités de prise, les éventuelles interactions, contre-indications, complications et effets secondaires possibles. Comprendre l’intérêt du suivi et comment adapter son traitement selon la situation. Verbaliser ses craintes et ses difficultés dans la prise de son traitement.


Vendredi 26 juin de 10h à 12h :
Alimentation et corticothérapie avec notre diététicienne : Nous verrons quels sont les aliments à favoriser et ceux à éviter pendant la prise de cortisone afin de limiter les effets secondaires, comme la prise de poids ou les fringales, et comment adapter son alimentation pendant cette période particulière.


Vendredi 26 juin de 14h à 16h :
Gérer mon traitement par biothérapies avec Yamina ou Andréas : Nous verrons comment bien lire son ordonnance, comprendre l’action de ses traitements, le rythme d’administration, les principaux effets secondaires et l’intérêt de l’observance. Exprimer ses représentations, ses croyances, ses émotions vis-à-vis du traitement.


Mercredi 1er juillet de 14h30 à 16h30 :
Image et confiance en soi avec Elisabeth CARAMAN, notre psychologue. Cet atelier permet dans un premier temps de comprendre l’impact des représentations sociales et de la culture dans la construction de l’image de soi puis, par le biais d’exercices, de repérer ses atouts et ses qualités afin d’améliorer le regard porté sur soi-même.


Atelier non programmé pour le moment : La date de cet atelier vous sera communiquée dès que possible :

Gérer ma douleur et ma fatigue chronique avec Romain Lazaro, patient expert et hypnothérapeute : Nous aborderons comment se ressourcer, établir un planning de repos, trouver des techniques de gestion de la douleur, de relaxation et de gestion du souffle, et comment prioriser ses activités de la vie quotidienne pour se préserver

fans Hôpital Européen - Marseille

Bonjour à toutes et à tous,Avec les fortes chaleurs qui arrivent, je voulais faire un rappel important pour toutes les p...
27/05/2026

Bonjour à toutes et à tous,
Avec les fortes chaleurs qui arrivent, je voulais faire un rappel important pour toutes les personnes atteintes de lupus. ☀️
Le soleil et les UV peuvent provoquer ou aggraver des poussées de la maladie, même lorsqu’on ne reste pas longtemps exposé. Il est donc essentiel de bien se protéger au quotidien.

Pensez à appliquer une crème solaire SPF 50+, à renouveler l’application régulièrement, à porter un chapeau, des lunettes de soleil et si possible des vêtements anti-UV ou couvrants.
Essayez également d’éviter l’exposition pendant les heures les plus chaudes, entre 12h et 16h, et surtout hydratez-vous suffisamment tout au long de la journée. 💧

Prendre soin de sa peau, ce n’est pas seulement une question de confort, c’est aussi une façon de protéger sa santé quand on vit avec un lupus.

Prenez soin de vous et bel été à toutes et à tous ❤️
Johana Clouscard
Présidente de Lupus France

Laboratoire Garancia Eau Thermale Avène 8882 fans La Roche-Posay Corine de Farme Uriage ISDIN BIODERMA
Mapatho Carenity Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R Alliance Maladies Rares

Aujourd'hui c'est autour de PaulEn ce moi de Mai, le mois de sensibilisation au lupus.Chez Lupus France, nous avons choi...
24/05/2026

Aujourd'hui c'est autour de Paul
En ce moi de Mai, le mois de sensibilisation au lupus.
Chez Lupus France, nous avons choisi de mettre les hommes à l’honneur.
Parce que le lupus ne touche pas que les femmes,
et que leurs voix sont encore trop peu entendues.
👉 Pour cela, nous avons réalisé 4 interviews
d’hommes atteints de lupus,
qui ont accepté de partager leur histoire, leur parcours et leur réalité.

Des témoignages forts, sincères et essentiels
pour mieux comprendre la maladie et briser les idées reçues.

Chaque semaine nous publierons leurs témoignage.
💙 Ensemble, continuons à informer, soutenir et agir.

Vidéo complète via ce lien
https://youtu.be/0c9wJgmfPDg?feature=shared




fans Carenity Filière des maladies Auto Immunes et Auto Inflammatoires Rares FAI²R Mapatho LUPUS EUROPE @

Malgré la maladie, il avance avec ambition et détermination.A travers ce témoignage, Paul nous partage sa vision, son état d'esprit et la manière dont il con...

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