En Choeur pour Huntington

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En Choeur pour Huntington Notre association vise à informer sur la maladie de Huntington et soutenir les personnes touchées. 🧬

Aujourd’hui, je souhaite partager un témoignage qui m’a particulièrement touchée.Xavier est un ancien collègue que j’ai ...
25/08/2026

Aujourd’hui, je souhaite partager un témoignage qui m’a particulièrement touchée.

Xavier est un ancien collègue que j’ai eu la chance de côtoyer pendant près de deux ans. Dans cet épisode de , il revient avec beaucoup de sincérité sur son parcours, les doutes, l’attente et l’accompagnement dont il a bénéficié pendant plus d’un an et demi avant de réaliser le test génétique.

Un témoignage qui parlera sans aucun doute à toutes les personnes concernées, de près ou de loin, par la maladie.

Merci à lui d’avoir accepté de partager son histoire

Du déni familial, au poids des non-dits entourant la maladie de Hun...

25/05/2026

[La belle initiative] Ils vont traverser les Pyrénées à vélo pour lutter contre une maladie rare qui touche leur famille

Parfois, derrière les plus grands défis sportifs, il y a surtout une immense histoire d’amour, de courage et de combat.

Du 27 au 31 juillet 2026, l’association « On détonne contre Huntington » se lancera dans une traversée des Pyrénées à vélo entre Argelès-sur-Mer et Hendaye.
Un défi de près de 800 kilomètres, à travers les cols et les montagnes, pour sensibiliser le public à la maladie de Huntington et soutenir la recherche.

Mais derrière ces kilomètres, il y a surtout une famille confrontée à une réalité bouleversante.

L’association a été créée en 2021 par Charline et Théo Pouillet pour parler de cette maladie neurodégénérative rare qui touche leur père, Olivier.
Une maladie encore incurable, qui affecte progressivement les capacités motrices, cognitives et psychologiques des personnes atteintes.

Malgré tout, ils ont choisi de transformer cette épreuve en force.

Depuis plusieurs années, la fratrie multiplie les défis sportifs pour faire connaître cette maladie souvent méconnue du grand public : Mont-Blanc, traversée de la France à vélo, semi-Ironman de Deauville, Kilimandjaro… et aujourd’hui les Pyrénées.

Cette année, ce défi aura une portée encore plus symbolique puisque leur père participera lui aussi à cette aventure humaine.
Chaque étape sera l’occasion de rencontrer des habitants, de partager des moments de vie, de sensibiliser et de rappeler que derrière la maladie, il y a des familles entières qui se battent chaque jour avec dignité.

Depuis sa création, l’association a déjà reversé près de 40 000 euros pour soutenir la recherche.

Une magnifique leçon de résilience, d’amour familial et d’espoir.

Un défi à suivre ici : https://www.facebook.com/ondefielamaladie

Crédit photo : Valentin Valette

26/09/2025

Le traitement AMT-130 de l'entreprise américano-néerlandaise UniQure a permis, pour la première fois, de ralentir de façon impressionnante le développement de cette maladie neurodégénérative et incurable.

13/06/2024
Les adhésions 2024 sont désormais ouvertes ! ✅Rejoignez-nous, pour vous aussi, faire bouger les choses. 😊C'est grâce à v...
04/02/2024

Les adhésions 2024 sont désormais ouvertes ! ✅

Rejoignez-nous, pour vous aussi, faire bouger les choses. 😊

C'est grâce à vos adhésions et à vos dons, que notre association peut continuer sa mission : accompagner les malades et faire avancer la recherche. 🔬

Pour ça, c'est très simple. Il vous suffit juste de cliquer sur ce lien ! 👇
https://bit.ly/ADHESION-2024-ECPH

N'hésitez pas à partager l’information autour de vous afin de nous aider à faire parler de notre association et de la maladie. 🗣️

Nous avons hâte de vous retrouver au plus vite sur nos différents événements.🫶

Ombeline et Laura, deux étudiantes en 5ème année d’orthophonie à Brest, travaillent sur la maladie de Huntington dans le...
07/11/2023

Ombeline et Laura, deux étudiantes en 5ème année d’orthophonie à Brest, travaillent sur la maladie de Huntington dans le cadre de leur mémoire de fin d’études. 📍

Elles s'intéressent particulièrement à la Communication alternative et augmentative pour les malades et leurs proches. 🔎

Pour cela, elles ont réalisé deux questionnaires anonymes : un pour les aidants non professionnels et un autre pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington. 👇

Je suis patient : https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=DQSIkWdsW0yxEjajBLZtrQAAAAAAAAAAAAN__lVWP4JUNkM1MFdMSklNRzhTQktQQTg4UUxCQ0lLUi4u&fbclid=IwAR3nPmCYdHbwGGe1N_LvXP9pWAv0Xa9nj4iORo5bvoWF9qgcCH1JHH4v4lI
Je suis aidant non professionnel : https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=DQSIkWdsW0yxEjajBLZtrQAAAAAAAAAAAAN__lVWP4JURE1VRTNFQUpXQ1IzSjlIMlNDVEUxTDhFNS4u&fbclid=IwAR3e5yuYCHuj22a8j3-oniSANDEaXMOFXmOk503uvxBsMomWKvAXo7QvgHc

Merci pour votre aide ! 🫶

Toute l’association s’unît pour vous dire juste une chose : un immense MERCI. 🫶Cette première édition au vide grenier a ...
26/09/2023

Toute l’association s’unît pour vous dire juste une chose : un immense MERCI. 🫶

Cette première édition au vide grenier a été une vrai réussite, grâce à vous ! 👇

Merci à ceux qui ont généreusement donnés des objets en tout genre à vendre. 🎁

Merci à toutes les personnes qui ont achetés et/ou fait des dons. 💰

Merci à tous ceux qui sont passés nous faire un petit coucou et un sourire. 🌞

Sans vous, nous ne sommes rien. 💙

Venez nous voir à la foire au grenier de ifs au niveau de la pharmacie DEBUSSY pour soutenir l’association !
24/09/2023

Venez nous voir à la foire au grenier de ifs au niveau de la pharmacie DEBUSSY pour soutenir l’association !

Ça y est, c'est aussi l'heure de la rentrée pour l'association ! ⏰Quoi de mieux qu'un petit événement pour se remettre d...
17/09/2023

Ça y est, c'est aussi l'heure de la rentrée pour l'association ! ⏰

Quoi de mieux qu'un petit événement pour se remettre dans le bain ? 👌

Le dimanche 24 septembre, nous serons présents sur le vide-grenier à Ifs ! 🌞

Notre stand sera au niveau de la Place Debussy, aux couleurs de l'association. 📍

L'idéal pour vous rencontrer en vrai et faire découvrir l'association. 😁

Et le tout, en vendant quelques trésors récoltés par nos membres ! 👀

On vous attend nombreux ! 🫶

Adresse

8 Rue Germaine Tillion
Caen
14000

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