Collectif Solidarité Charcot

20/10/2026

19/10/2026

𝐅𝐫𝐚𝐧𝐜𝐡𝐢𝐫 𝐥𝐞 𝐜𝐚𝐩 ! Témoignage de Jean Claude Harispuru, sur l'utilisation de la barre oculaire :

"𝑱𝒆 𝒔𝒖𝒊𝒔 𝒉𝒆𝒖𝒓𝒆𝒖𝒙 𝒅𝒆 𝒑𝒐𝒖𝒗𝒐𝒊𝒓 𝒂̀ 𝒕𝒓𝒂𝒗𝒆𝒓𝒔 𝒎𝒐𝒏 𝒕𝒆́𝒎𝒐𝒊𝒈𝒏𝒂𝒈𝒆, 𝒂𝒑𝒑𝒐𝒓𝒕𝒆𝒓 𝒖𝒏 𝒑𝒆𝒖 𝒅'𝒆𝒔𝒑𝒐𝒊𝒓.
𝑬𝒏 𝒆𝒇𝒇𝒆𝒕, 𝒍𝒂 𝒎𝒂𝒍𝒂𝒅𝒊𝒆 𝒆́𝒗𝒐𝒍𝒖𝒂𝒏𝒕, 𝒋𝒆 𝒏𝒆 𝒑𝒆𝒖𝒙 𝒑𝒍𝒖𝒔 𝒎𝒆 𝒔𝒆𝒓𝒗𝒊𝒓 𝒅𝒆 𝒎𝒆𝒔 𝒎𝒂𝒊𝒏𝒔.
𝑱𝒆 𝒎𝒆 𝒔𝒖𝒊𝒔 𝒓𝒂𝒑𝒊𝒅𝒆𝒎𝒆𝒏𝒕 𝒉𝒂𝒃𝒊𝒕𝒖𝒆́ 𝒂̀ 𝒍'𝒖𝒕𝒊𝒍𝒊𝒔𝒂𝒕𝒊𝒐𝒏 𝒅𝒆 𝒍𝒂 𝒄𝒐𝒎𝒎𝒂𝒏𝒅𝒆 𝒐𝒄𝒖𝒍𝒂𝒊𝒓𝒆 𝑻𝑶𝑩𝑰𝑰 𝒆𝒕 𝒂𝒊𝒏𝒔𝒊 𝒋𝒆 𝒑𝒂𝒔𝒔𝒆 𝒅𝒆𝒔 𝒉𝒆𝒖𝒓𝒆𝒔 𝒂̀ 𝒑𝒓𝒂𝒕𝒊𝒒𝒖𝒆𝒓 𝒍𝒆 𝑺𝑼𝑫𝑶𝑲𝑼.
𝑫𝒆 𝒑𝒍𝒖𝒔, 𝒍'𝒊𝒏𝒕𝒆𝒏𝒔𝒊𝒕𝒆́ 𝒅𝒆 𝒎𝒂 𝒗𝒐𝒊𝒙 𝒅𝒊𝒎𝒊𝒏𝒖𝒆, 𝒂𝒗𝒆𝒄 𝒍'𝒂𝒊𝒅𝒆 𝒅𝒆 𝒍'𝒐𝒓𝒕𝒉𝒐𝒑𝒉𝒐𝒏𝒊𝒔𝒕𝒆, 𝒏𝒐𝒖𝒔 𝒆𝒏𝒓𝒆𝒈𝒊𝒔𝒕𝒓𝒐𝒏𝒔 𝒅𝒆𝒔 𝒑𝒉𝒓𝒂𝒔𝒆𝒔 𝒕𝒚𝒑𝒆𝒔 𝒕𝒐𝒖𝒋𝒐𝒖𝒓𝒔 𝒂𝒗𝒆𝒄 𝒍'𝒂𝒊𝒅𝒆 𝒐𝒄𝒖𝒍𝒂𝒊𝒓𝒆.
𝑬𝒏 𝒆𝒔𝒑𝒆́𝒓𝒂𝒏𝒕 𝒒𝒖𝒆 𝒄𝒆 𝒑𝒆𝒕𝒊𝒕 𝒕𝒆́𝒎𝒐𝒊𝒈𝒏𝒂𝒈𝒆 𝒗𝒐𝒖𝒔 𝒂𝒊𝒅𝒆𝒓𝒂 𝒂̀ 𝒇𝒓𝒂𝒏𝒄𝒉𝒊𝒓 𝒍𝒆 𝒄𝒂𝒑."

12/10/2026

Emouvantes chansons écrites par Damien Perrier atteint de la maladie de charcot depuis 2008 qui a créé Edico et est membre du Collectif Solidarité Charcot
"Je suis tétraplégique, aphone, constamment alité. Et pourtant j'écris des chansons sur ma pathologie. J'écris les paroles avec mes yeux (j'ai déjà écrit trois livres avec mes yeux, tous publiés). J'ai utilisé l'IA qui a pris en charge la musique. Une chanson parle de ma réanimation, une autre de mes moyens de communication, une autre de mes ressentis en étant emprisonné dans mon propre corps "
le lien vers les autres chansons https://edico-asso.fr/

26/09/2026

🔬 BONNE NOUVELLE

Des résultats positifs ont été annoncés pour l'essai clinique de phase 3 de l'ulefnersen, une thérapie qui cible la cause génétique de la SLA-FUS, une forme génétique rare et souvent agressive de la SLA.

Les premiers résultats suggèrent que ce traitement pourrait ralentir la progression de la maladie.

D'autres données sont à venir, mais cette avancée est porteuse d'espoir pour les personnes et les familles touchées par la SLA-FUS et pour toute la communauté SLA. 💙

//

🔬 GOOD NEWS

Positive Phase 3 trial results were announced for ulefnersen, a therapy that targets the genetic cause of FUS-ALS, a rare and often aggressive genetic form of ALS.

Early results suggest the therapy may slow disease progression.

More data are still to come, but this progress brings hope to people and families affected by FUS-ALS and to the entire ALS community. 💙

Pour en savoir plus / Learn more 👉 https://otsuka-us.com/news/otsuka-announces-transformative-phase-3-fusion-results-ulefnersen-bringing-fus-als-community

21/09/2026

Un grand merci à toi Thierry Guerinet pour cette initiative et cette performance sportive . Ça n'a pas été facile, les conditions météo étaient très rudes . Tu as prouvé que tout est possible , tu t'es mis à la place de nos amis et tu n'as rien lâché !

Quelques mois se sont écoulés depuis mon arrivée le 21 juin de ma marche solidaire au profit de la maladie de Charcot. Je reviens vers vous pour vous communiquer le bilan final des dons récoltés pour le Collectif Solidarité Charcot. Encore une belle somme grâce à votre générosité tout au long de ce périple.
Merci à tous (Particuliers, commerçants, artisans, collectivités, associations, hébergeurs,).
Solidairement.
Thierry

14/07/2026

Et voici le programme de l’édition 2026 !
24 heures de solidarité, partage & dépassement de soi 🔥🩵

Infos, inscriptions et promesses de dons sur sla-valloire.fr

06/07/2026

21/06/2026

Parti de Saint-Malo pour rejoindre Royan, le marcheur Thierry Guérinet a été accueilli jeudi 18 juin à Saint-Jean-d’Angély. Accompagné par l’association Le Bourdon 17, il réalise ce périple au profit de la recherche contre la maladie de Charcot
🔗https://l.sudouest.fr/oJIx