Bonjour,
Voici Lenny notre champion de 13 ans, l'histoire d'un garçon handicapé, né grand prématuré, qui se bat pour être autonome...
Ce petit bonhomme est né en février 2008, très rapidement nous nous sommes rendu compte de sa différence, il ne tenait pas assis, ni debout, il ne faisait même pas de quatre pattes comme tous les enfants...
En effet à l’âge de 1 an, le verdict est tombé. Lenny
était atteint du syndrome de Little, appelé aussi « diplégie spastique », ce qui entraîne une rigidité de ses membres. Tout d’abord, Lenny a reçu des injections de toxines dans les jambes tous les 4 mois jusqu’à ses 4 ans pour atténuer sa spasticité. Ensuite une intervention chirurgicale fût pratiquée afin d'allonger ses muscles, ses jambes furent plâtrées durant 6 mois. Ce qui ne l'a pas empêché de rentrer à l'école en 2011, nous étions ravis et admiratifs d'entendre sa maîtresse nous dire que notre petit garçon avait le niveau scolaire. Comme tous, à la fin du CP, Lenny savait lire et écrire à l'aide d'un ordinateur! Grâce aux réseaux sociaux, en octobre 2014 nous avons découvert, la Méthode CME MEDEK. Cette méthode consiste à faire travailler Lenny chaque jour à la maison durant 40 min pour développer sa motricité. Après cinq mois de travail, à l’âge de 7 ans, Lenny faisait enfin du quatre pattes. Depuis 2 ans, tous les 3 mois, nous partons à Lyon pour apprendre de nouveaux exercices. En juillet 2015, à 7 ans, une pompe à baclofène est implantée dans l'abdomen de Lenny relié par un cathéter dans sa moelle épinière. Le baclofène a pour but de détendre ses muscles. Nous devons aujourd'hui la retirer car le baclofène n'agit plus assez. Lenny grandit vite, à chaque poussée de croissance, ses muscles ne se développent pas naturellement et redeviennent trop courts, tous nos efforts sont à recommencer. Il a bénéficié en 2017 de la Rhizotomie Sélective Dorsale (SDR) en Allemagne. Elle a enlever une bonne partie de sa spasticité, Lenny n'a plus de raideur dans ses jambes ! Cette opération a pour but de stopper la dégradation orthopédique, de ne plus souffrir des raideurs, de faciliter les déplacements en déambulateur et de permettre de maintenir ses acquis. Le coût de cette opération s’élève à 22 000 euros, l'association a pu la financer entièrement. Depuis nous avons aidé d'autres enfants à partir en Allemagne autant sur le plan financier que pour la paperasse. ��
Aujourd'hui Lenny est en 5ème, il vient d'avoir les félicitations au premier semestre ! En février 2021 , Lenny à subit une reconstruction de la hanche gauche et un allongement des adducteurs à Robert Debré à Paris, il est actuellement en rééducation à Bois Larris dans l'Oise ou il peut bénéficier de 3 séances de Lokomat, un système robotisé d'entraînement à la marche). Grâce à vos dons et aux efforts des bénévoles de l'association lenny bénéficie chaque semaine de 3 séances avec un coach medico sportif non pris en charge. Nous avons toujours besoin de vous! Merci de nous avoir lu �
Vous pouvez envoyer vos dons à UN ESPOIR EN MARCHE
134 rue Henri Barbusse 60250 – Bury
Email : [email protected]
Une cagnotte à créé: https://www.helloasso.com/associations/un-espoir-en-marche/formulaires/2
ASSOCIATION loi 1901 – W602002252
