Nolan, un rayon de soleil

Nolan, un rayon de soleil Nolan est un petit garçon atteint d’une maladie génétique rare qui entraîne un polyhandicap.

11/06/2026

Un grand merci au LIONS CLUB Mulhouse Filatures pour cette magnifique vidéo qui retrace si bien cette belle journée placée sous le signe de la solidarité. 🫶

Nous avons eu le plaisir d’assister au départ de cette très belle course, entourés de superbes voitures de sport et de collection, pour le plus grand bonheur de tous.

Mille mercis pour votre précieux soutien à notre association. Chaque geste, chaque don et chaque marque de solidarité comptent énormément. Ils nous permettent de financer les thérapies indispensables à Nolan, ainsi que tout ce qui contribue à son confort, son bien-être et son évolution au quotidien.

Merci de faire partie de cette belle aventure humaine à nos côtés. ❤️

06/06/2026

🎶 Un immense merci à la chorale « A Croch’Chœur KEMBS » pour ce magnifique moment musical ce samedi 30 mai ! 🎶

Pour la deuxième fois, ils ont choisi de soutenir notre association en chantant pour Nolan.

Merci aux choristes qui nous ont offert bien plus qu’un concert : une véritable dose d’amour, de solidarité et d’espoir. Chaque note, chaque voix et chaque geste ont contribué à faire de cet événement un moment précieux.

Merci également aux personnes présentes ce jour-là. Votre présence et votre soutien comptent énormément pour nous.

Grâce à votre générosité, la somme exceptionnelle de 1 580 euros a été récoltée. C’est un véritable geste d’amour qui représente beaucoup d’espoir pour notre famille. Cette aide nous permettra de poursuivre le financement des stages intensifs et des séances de rééducation de Nolan, si importants pour son évolution.

🙏 Merci également au conseil de fabrique de dietwiller de nous avoir prêté leur église , un lieu qui nous est particulièrement cher au cœur, où nous avons célébré notre mariage et vécu déjà plusieurs événements pour Nolan. Ce cadre chargé d’émotion a rendu ce moment encore plus fort et nous a donné des frissons.

Nolan a également pleinement savouré ce moment, lui qui aime tant la musique, et a été emporte par cette atmosphère si belle et si vivante.

Du fond du cœur, merci infiniment pour votre bienveillance et votre engagement à nos côtés. ❤️

Ensemble, vous nous rappelez que la solidarité peut accomplir de très belles choses.

♿️ Aujourd’hui, nous avons reçu le nouveau fauteuil roulant de Nolan.Le premier, nous l’avions eu lorsqu’il avait 4 ans…...
02/06/2026

♿️ Aujourd’hui, nous avons reçu le nouveau fauteuil roulant de Nolan.
Le premier, nous l’avions eu lorsqu’il avait 4 ans… et pourtant j’ai ressenti encore un vrai pincement au cœur.
Parce qu’en voyant ce fauteuil plus grand, plus imposant, j’ai réalisé que Nolan grandit… et que le handicap grandit lui aussi avec lui.

Les appareillages deviennent plus lourds, plus encombrants, et finissent doucement par prendre leur place partout dans la maison 🫣

👉 Le fauteuil « Action 3 junior invacare » a été choisi selon nos critères : pas trop lourd, pliable, pratique… et surtout mi-actif / mi-passif, avec l’espoir qu’un jour Nolan puisse peut-être avancer seul avec.
Il va falloir apprendre, travailler, l’accompagner… mais on croit en chacun de ses petits progrès.

Choisir un fauteuil roulant, ce n’est pas seulement penser au confort de son enfant.
C’est aussi penser au quotidien, aux déplacements, à notre dos, à la voiture qu’il faudra changer parce qu’aujourd’hui porter Nolan et son fauteuil devient compliqué.

Le fauteuil a été entièrement pris en charge. Il manque encore quelques accessoires : le plastron et l’abducteur, pour la sécurité et le confort de nolan.

💡 Je me souviens encore de notre première sortie en fauteuil roulant…
Ça n’avait pas été facile.
Les regards des autres faisaient mal.
Mais aujourd’hui, je n’y prête plus attention.
J’avance.
J’avance avec Nolan, avec son courage, sa force… et son magnifique sourire ✨

Et malgré tout, au fond de mon cœur, je garderai toujours l’espoir qu’un jour… il puisse laisser ce fauteuil derrière lui. 🤍

25/05/2026

Aujourd’hui, nous avons vécu un moment rempli d’émotions… ❤️
Sa première sortie avec un vélo adapté 🚲✨

Et quel bonheur de voir son frère à ses côtés, si fier de lui, l’encourager avec tout son cœur :
« Allez Nono, tu vas gagner la course ! » 🥹

Pendant près de 30 minutes, il a pédalé avec une incroyable volonté. Nous avions pris le fauteuil au cas où la fatigue se ferait sentir, mais il nous a montré combien il avait envie d’avancer et de profiter de cet instant.

Il a initié tellement de mouvements… Les montées restent encore compliquées, tout comme les directions, mais cela n’a pas empêché l’essentiel : ce bonheur immense qu’il avait en roulant. Son sourire et son plaisir ont rempli nos cœurs.❤️

Le voir se balader à vélo aujourd’hui m’a profondément émue. Je suis si fière de lui, de ses efforts et de tous ces petits pas qui sont en réalité de gigantesques victoires. 💛

Un stage, c’est quatre heures d’affilée.Sans pause. Sans vraiment souffler.Être là, tout le temps.Derrière son enfant, à...
10/05/2026

Un stage, c’est quatre heures d’affilée.
Sans pause. Sans vraiment souffler.

Être là, tout le temps.
Derrière son enfant, à côté, avec lui.
Chercher son regard, attendre un sourire.
Essayer de le tirer de la fatigue, parfois de la douleur.
Réessayer encore…
Le faire rire, le distraire, l’encourager doucement à avancer, à accepter les soins, à ne pas baisser les bras.

C’est intense pour eux, oui.
Mais pour nous, parents, ça l’est tout autant.
C’est toute une famille qui vit à ce rythme, qui s’adapte, qui s’accroche.

Les fratries…
Si discrètes, et pourtant tellement là.
Elles attendent, elles patientent, elles observent.
Elles comprennent, souvent sans un mot.

Entre deux soins, elles trouvent leur place.
Certains ouvrent leurs cahiers, entre deux séances.
Ils rattrapent l’école comme ils peuvent.
Alors on se partage, on se multiplie, on essaie d’être partout.
Leur donner du temps, de l’attention…
Ne pas les laisser de côté.
Parce qu’elles vivent ce stage, elles aussi. Différemment, mais entièrement.

Et puis il y a ces familles.
Extraordinaires.
Celles croisées dans les couloirs, ou après les séances.
Des regards qui en disent long, sans un mot.
Des échanges vrais, précieux.
Des liens qui naissent… forts, essentiels.
On partage, on se comprend, on se soutient.
Et on se retrouve, de stage en stage, comme des repères dans ce parcours.

Il y a aussi les retrouvailles avec les thérapeutes.
Apprendre à faire confiance à d’autres mains.

Oui, on met beaucoup entre parenthèses.
Nos vacances.
Qu’on sacrifie,
Pour quelque chose de plus grand.

Pour cette étincelle dans leurs yeux.
Cette fierté.
Ces petits progrès qui veulent dire tellement.

Et pour ne jamais oublier…
Pourquoi on fait tous ces kilomètres.
Pourquoi on choisit, encore et encore, d’être présents.

Pour nos enfants extraordinaires ❤️

Metodo Essentis

18/04/2026

🚶‍♂️ Aujourd’hui, pour la première fois, j’ai emmené Nolan au magasin sans son fauteuil, simplement en marchant… et après 1h30 de thérapie.

Ça a été un vrai effort pour lui. J’ai dû m’adapter, faire des pauses, chanter un peu pour le motiver et le rassurer. À la fin, après le passage en caisse, j’ai dû le porter.

🥰 C’est une grande première. Je suis heureuse d’avoir tenté cette expérience et immensément fière de Nolan.

Nous avons attiré des regards et reçu des mots encourageants. Ce n’est pas toujours facile, mais aujourd’hui, on l’a fait.💪

Adresse

Brunstatt
68350

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