Le Sourire d'Elias

Le Sourire d'Elias L’association Le Sourire d’Elias a été créée dans le but de soutenir Elias, petit garçon IMC de 10 ans

14/06/2026

Hier c'était le Trail des Meuh du Lyonnais organisé par la Team Des Monts à ! 🐮🏃‍♂️🏃‍♀️🏃‍♀️

Des moments magiques 🤩 avec les copains d'Elias qui nous ont accompagné sur la boucle de 5 km bien pentues, et Gaston 5 ans qui avait décidé de se dépasser pour l'événement ! 💪

🙏 Merci à l'organisation et aux amis d'Elias qui j'espère continueront à le suivre dans ses épreuves et ses aventures!

11/06/2026

📣 Appel aux amis et proches d'Elias !

Venez nous rejoindre pour la boucle de 5 km en joelette avec Elias! 🏃🏃‍♀️🏃‍♂️

10/06/2026

⚠️ Loi en faveur des familles d'enfants handicapés : une étape saluée, mais une vigilance de mise.

L'Assemblée nationale vient d'adopter la proposition de loi transpartisane du député Vincent Thiébaut visant à améliorer la protection et l'accompagnement des parents d'enfants atteints d'un cancer, d'une maladie grave ou d'un handicap. Voici ce qu'elle contient concrètement.

🆗 Ce qui entre en vigueur dès la promulgation de la loi (dans une quinzaine de jours) :

▪ Le congé accordé aux salariés du privé lors de l'annonce du handicap ou de la maladie grave de leur enfant passe de 5 à 10 jours.
▪ Les salariés du privé souhaitant prendre un congé de présence parentale pourront désormais en informer leur employeur 10 jours à l'avance, contre 15 jours jusqu'ici.
▪ Le certificat médical exigé pour une demande d'AJPP pourra avoir une durée de validité allant jusqu'à 14 mois, au lieu de 12 mois.
▪ Tout salarié de retour d'un congé de présence parentale sera protégé contre le licenciement pendant les 10 semaines suivantes.
▪ Il sera possible de débloquer certaines épargnes normalement indisponibles lorsqu'un enfant est en situation de handicap, et de saisir un juge afin de suspendre des échéances de remboursement de prêt en cas de perception de l'AJPP.
▪ Le droit à un aménagement d'horaires est élargi aux salariés du privé dont l'enfant nécessite une présence soutenue et des soins contraignants, et pas seulement aux aidants au sens strict.
▪ Les prestations d'accompagnement réalisées lors de séjours en résidence temporaire de vacances seront désormais éligibles au crédit d'impôt, au même titre que celles effectuées à domicile.

❔ Ce qui reste suspendu à des décrets d'application :

▪ Les établissements de santé auront la possibilité de proposer un hébergement sur place aux parents d'enfants hospitalisés, dont le coût serait pris en charge par l'Assurance maladie.
▪ Une expérimentation sera menée dans 10 départements pendant un an, avec pour objectif de ramener le délai d'instruction des demandes d'AEEH et de CMI à 2 mois.
▪ Les séances réalisées par des ergothérapeutes, psychomotriciens, diététiciens et psychologues, ainsi que les bilans neuropsychologiques, pourront être remboursées par la Sécurité Sociale pour les enfants reconnus en ALD.
▪ Le partage de l'AJPP entre deux parents séparés dont l'enfant est en résidence alternée sera possible, mais seulement après un délai de 18 mois et la publication d'un décret spécifique.

🔎 Des zones d'ombre qui nous préoccupent.

L'association Toupi, dont nous partageons pleinement les inquiétudes, résume très bien les questions qui restent en suspens :

« La loi interdit les dépassements d'honoraires. Or le format des séances sera probablement contraint par la Sécurité Sociale, comme c'est le cas pour les séances d'orthophonie, limitées à 30 minutes. La nomenclature de la Sécurité Sociale prendra-t-elle en compte les enfants qui ont besoin de séances de 45 minutes ou 1 heure avec une psychomotricienne ou une ergothérapeute, ou ceux qui ont des séances de 2 heures avec un psychologue, incluant de la guidance parentale ? Les familles conserveront-elles la possibilité de recourir à des prises en charge hors du cadre du remboursement lorsque celui-ci s'avère trop contraint, avec un financement partiel par les compléments d'AEEH ? Ces questions seront déterminantes pour apprécier les effets concrets de la réforme sur le quotidien des enfants et de leurs familles. » (Toupi)

⚠️ Une vigilance d'autant plus nécessaire dans le contexte actuel.

Le gouvernement a démontré, à plusieurs reprises, que le secteur du handicap était perçu comme une source d'économies potentielles. En témoignent les tentatives en décembre de gel de la revalorisation des aides sociales, notamment l'AEEH, l'AAH, l'AJPP et l'AJPA. Dans ce contexte, il est légitime de redouter que cette loi soit appliquée a minima, avec des restrictions qui en videraient une partie de sa substance.

Nous avons été très optimistes suite à la réforme de la prise en charge des fauteuils roulants. Malgré des assurances reçues directement d'acteurs de cette réforme, force est de constater qu'elle ne tient toujours pas ses promesses. Cette expérience nous a appris quelque chose d'essentiel : une loi votée n'est pas une victoire acquise.

Nous saluons cette loi. Nous remercions sincèrement tous les acteurs qui l'ont rendue possible, les associations, les parlementaires, les familles mobilisées. Mais nous ne pouvons pas crier victoire. Le sentiment qui domine aujourd'hui, c'est la vigilance.

Nous continuerons à suivre de près la publication des décrets et à vous informer de leur contenu.

09/06/2026

Proche aidant, besoin de souffler?

Grâce à Elias, nous rencontrons des personnes extraordinaires. Mardi nous sommes allés voir Youssoupha et MC Solaar  au ...
04/06/2026

Grâce à Elias, nous rencontrons des personnes extraordinaires. Mardi nous sommes allés voir Youssoupha et MC Solaar au Festival Les Nuits de Fourvière - Officiel grâce à Jean🎹 EMMA le super prof de musique d’Elias. Nous y avons rejoint Lucie Peysson personne adorable que nous avons rencontré en cure et par hasard nous avons vu PEP avec qui nous parlons souvent de paralysie cérébrale mais aussi de musique. 😃

Urgent : Nous cherchons entre 2 et 4 places pour qu’Elias puisse rencontrer Youssoupha et Mc Solaar 🎶🎸aux Nuits de fourv...
20/05/2026

Urgent : Nous cherchons entre 2 et 4 places pour qu’Elias puisse rencontrer Youssoupha et Mc Solaar 🎶🎸aux Nuits de fourvière le 2 juin. https://reelax-tickets.com/e/n/mc-solaar-youssoupha/vente2
A PARTAGER. Merci😁

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Super soirée 🎵🎶 Savoyarde jeudi soir sur Les Sauvages (69) grâce au bar Le sylvageois avec l'animation par DJ Matafan !!...
09/05/2026

Super soirée 🎵🎶 Savoyarde jeudi soir sur Les Sauvages (69) grâce au bar Le sylvageois avec l'animation par DJ Matafan !!!

Elias et Gaston les grands fans se sont éclatés sur L'Apero Vinzou, Chalet Vindieu ou encore Skieur Pro ⛷️. Matafan fait participer les enfants et a beaucoup inclus Elias c'était très chouette!

01/05/2026

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