28/10/2026
Bonjour à tous,
Aujourd’hui, nous avons reçu un message qui nous a profondément touchés concernant notre petit Gabin.
Depuis des années, nous nous battons à ses côtés contre une épilepsie sévère liée à sa mutation du gène GRIN1 avec gain de fonction (GoF).
Des années de rendez-vous, de traitements, d’ajustements, d’espoir, de doutes, de fatigue… mais surtout, des années à chercher toutes les possibilités qui pourraient améliorer son quotidien.
Et ce matin, une nouvelle étape se dessine…
L’équipe parisienne, s’est montrée prête à envisager la participation de Gabin à l’essai clinique du radiprodil, un traitement expérimental étudié notamment chez des enfants présentant certaines mutations du gène GRIN.
L’équipe a été informée de notre volonté de participer à cette aventure.
Le début de l’année 2027 est évoqué, afin de permettre au préalable une adaptation de son traitement antiépileptique.
Bien sûr, il reste encore du chemin à parcourir.
Rien n’est acquis, et nous savons que les essais cliniques comportent des incertitudes.
Nous avançons donc avec prudence.
Derrière cette nouvelle, il y a un petit garçon qui mérite tellement de douceur, de répit et de possibilités.
Il y a ses parents, qui continuent de se battre pour lui, ses sœurs qui grandissent à ses côtés, et toutes ces personnes qui, depuis la création de l’association Le Petit Grin de Gabin et la Grin Dance nous soutiennent et nous aident à avancer. Sans oublier ses soignants du centre de Vendin et ses médecins, qui sont présents au quotidien 🥰
Alors, sans nous emballer et sans oublier les incertitudes, nous voulons simplement accueillir cette nouvelle, et continuer d’avancer pour Gabin.
