Accompagnement du Patient Exstrophique - APEx

21/09/2026

🩺 UNE SONDE, CE N’EST PAS JUSTE UNE SONDE.

Quand on pratique l’auto-sondage, il y a tout ce qu’on ne voit pas forcément derrière :

🧳 Comment transporter son matériel ?
♻️ Que faire des déchets ?
💶 Quel impact sur le budget ?
📦 Le matériel est-il toujours disponible ?
🔄 Réutilisez-vous parfois certaines choses ?
💬 Quels conseils avez-vous reçus… et quelles difficultés rencontrez-vous ?

👉 Votre quotidien mérite d’être entendu.

Une enquête anonyme menée par UMCG - Universitair Medisch Centrum Groningen (Pays-Bas) cherche à mieux comprendre la réalité des adultes qui pratiquent l’auto-cathétérisme intermittent.

⏱️ 10 à 15 minutes
🔒 Enquête anonyme
👥 Réservée aux adultes pratiquant l’auto-cathétérisme intermittent

L’objectif ? Mieux connaître les pratiques et les difficultés du quotidien afin de contribuer à des conseils plus adaptés, plus sûrs, plus pratiques et plus durables pour les patients.

💙 Vous êtes concerné(e) ? Votre expérience compte.

👉 Répondez à l’enquête ici : https://redcap.umcg.nl/redcap/surveys/?s=ED4NHM8NAMAKCJ8Y

Et si vous connaissez quelqu’un qui pourrait être concerné, partagez cette publication !

13/01/2026

[Inscription Groupe de parole- ce dimanche 18 janvier]

Il reste deux places pour le groupe de paroles à Hôpital universitaire Robert-Debré à Paris animé par Odile Perrusson

À vos téléphones !

22/07/2025

🎉 Ouverture des inscriptions – Week-end de l’exstrophie vésicale by APEX !
Après le super succès de l'édition 2024, on remet ça ! 😍
📍 Rendez-vous les 15 & 16 novembre 2025
📌 À la maison familiale de Sainte-Consorce (69)

Un week-end festif, de rencontres, de partages… et de beaux souvenirs à venir ✨

📅 Le programme est en ligne !
👉 Inscriptions ouvertes sur exstrophie-apex.fr ou via le lien en bio !

16/06/2025

Groupe de Parole - Dimanche 29 juin juillet 2025 👩‍🦳👨🏾‍🦰👩🏿‍🦱🗯️🗣️

10h à 13h - Hôpital Debré Paris

Avant toute première participation il faut impérativement prendre contact téléphonique avec Odile PERRUSSON
au 06 33 34 15 16

Le groupe se prolonge par un repas convivial au restaurant pour ceux qui le souhaitent.

12/05/2025

Du milieu de l'océan Atlantique, Luc & Ben nous expliquent l'exstrophie vésicale à leur manière 🍍

07/05/2025

Pour ceux qui ont la chance d'être suivis dans les centres de référence de la filière NeuroSphinx, nous vous invitons à répondre à cette enquête pour aider la filière à améliorer leur parcours d'éducation thérapeutique.

Merci à vous !

Chers patients et proches aidants, Dans le cadre de la journée nationale NeuroSphinx, qui se tiendra le 20 juin prochain, nous avons souhaité dédier une table ronde à l'Education Thérapeutique du Patient. Aussi, il nous a paru fondamental de dresser un état des lieux sur la perception de l'Edu...

30/04/2025

Estime de soi, parcours de patient, difficultés, astuces pour s’accepter … découvrez le parcours de Loïc qui est né avec une exstrophie vésicale et qui, aujourd’hui adulte, a accepté de témoigner.

Merci pour ton témoignage Loïc et merci pour ce super boulot NeuroSphinx

A l'occasion du Rare Disease Day 2025, le groupe Interfilières Transition , piloté par la filière NeuroSphinx à le plaisir de vous présenter une deuxième saison inédite de son Podcast , réalisé en collaboration avec l'Agence Pyramidale Communication.

Après une première saison dédiée à un moment clé du parcours patient, la de l'enfance à l'âge adulte, cette deuxième saison explore la thématique tout aussi fondamentale de l'estime de soi, un enjeu crucial pour les personnes vivant avec une

maladie rare et un associé, qu'il soit ou .

Pour inaugurer ce nouvel opus, nous vous proposons de découvrir le témoignage de Loic, qui nous explique comment il s'est construit avec le dont il est atteint : l'exstrophie vésicale, une malformation rare des voies urinaires, entrant dans le champ d'expertise des centres de références Malformations Rares des Voies Urinaires , rattachés à la filière Filière NeuroSphinx

🎙Ecouter l'épisode 1 🎧

👉https://embed.acast.com/62e7932a0227cd0013c2e696/67bc9bb119249d0c1a7527c8 👈

Rare Disease Day Accompagnement du Patient Exstrophique - APEx SFUPA Association Française d'Urologie eUROGEN

De nouveaux épisodes inédits à découvrir très prochainement avec d'autres pathologies rares Filière Défiscience - Maladies Rares du Neurodéveloppement Filière de Santé Fimatho Filière Maladies rares Têtecou

26/03/2025

📣[Depart présidente APEX]

Bonjour à tous,

Après près de 20 ans d’engagement et de dévouement sans faille envers la communauté de l’Exstrophie Vésicale, Virginie Marcelino-Faton, présidente et fondatrice de l’APEX, a décidé d’emprunter de nouveaux chemins.

Durant toutes ces années, Virginie s’est battue avec passion pour soutenir notre communauté, les patients et leurs familles, en collaboration étroite avec les professionnels de santé spécialisés dans l’Exstrophie Vésicale.

Aujourd’hui, elle ressent le besoin de « penser à [elle] en passant à autre chose », portant elle-même une des formes les plus sévères de cette pathologie.

Dans cette transition, elle confie temporairement les rênes au bureau en attendant l’élection de la ou du prochain(e) président(e), qui se tiendra lors de notre week-end annuel (plus d’informations à venir).

« Je sais que l’APEX est entre de bonnes mains et qu’elle a de beaux jours devant elle. »

Merci, Virginie, pour ta confiance. Nous poursuivrons les actions que tu as initiées avec la même détermination et nous mettrons tout en œuvre pour faire rayonner l’APEX, à la hauteur de ton engagement.

N’hésitez pas à lui adresser un message de gratitude pour ces années de travail acharné au service de notre cause.

Virginie, nous te souhaitons le meilleur pour la suite et beaucoup de succès dans tes nouveaux projets.

Un immense merci à toi.

Le Bureau APEX

NeuroSphinx SFUPA

22/10/2024