Ensemble pour l'avenir de Louane

03/08/2026

On dit souvent qu'une photo fige un instant.

Pour nous, elle raconte un chemin.

Le handicap est venu bouleverser nos vies. Il a changé notre quotidien, nos priorités, notre façon d'aimer. Il nous a parfois éloignés l'un de l'autre, tant les journées étaient remplies de soins, de rendez-vous, de fatigue et d'inquiétudes.

Oui, il arrive que l'on se perde.

Mais au milieu de ce chaos, il y a toujours une raison de se retrouver.

Le sourire de notre fille. Une main qui se tend. Un regard qui dit « je suis là ». Ces petits instants qui rappellent que l'amour ne disparaît pas. Il change, il grandit, il devient plus fort que les épreuves.

Cette séance photo n'est pas l'image d'une famille parfaite.

C'est l'image d'une famille qui avance, qui tombe parfois, qui se relève souvent et qui continue d'aimer, malgré les différences, malgré les obstacles.

À travers notre association, nous souhaitons aussi porter ce message : derrière chaque enfant en situation de handicap, il y a des parents, des frères, des sœurs, des proches qui vivent un combat silencieux. Ils ont besoin d'être compris, soutenus et parfois simplement regardés avec bienveillance.

Le handicap nous a fait perdre beaucoup de choses.

Mais il nous a aussi appris que l'amour, lorsqu'il est sincère, trouve toujours un chemin.

Et c'est peut-être ça, notre plus belle victoire.🫶🏼

Merci LM photo d'avoir capturé ses instants magiques 🤩

26/07/2026

🌞 Ça y est, les vacances commencent officiellement pour Louane !

Elle reprendra le chemin de l'EEAP le jeudi 28 août.

Et pour débuter cette parenthèse de la plus belle des façons, mercredi, Louane a profité d'une séance de réflexologie plantaire avec Aurore Della Siega - Réflexologue & Praticienne massage bien-être ... Pendant laquelle elle s'est endormie 😀
Quoi de mieux pour commencer les vacances ?

Les vacances...
On les imagine souvent comme une période de repos et de déconnexion. Pour nous, la réalité est un peu différente.
Nous avions déjà évoqué le sujet : lorsqu'on est parents d'un enfant en situation de handicap, les vacances signifient aussi l'absence des relais du quotidien. Plus d'école, plus de professionnels, plus d'accompagnements, pas de centre de loisirs... et une présence de chaque instant. C'est du 24h/24.

Avec nos emplois respectifs, nous devons nous organiser autrement. Nous alternons les jours où l'un travaille pendant que l'autre reste auprès de Louane. Une véritable organisation qui demande beaucoup d'anticipation et d'adaptation.

Mais les vacances ont aussi un côté précieux. 🤩

Pour Louane, c'est l'occasion de ralentir, de profiter d'un rythme complètement différent de celui de l'année, sans les contraintes des journées bien remplies. Elle peut se reposer davantage, prendre son temps, et simplement vivre à son rythme.

Alors oui, cet été nous demandera beaucoup d'énergie. Il sera parfois fatigant, mais il sera aussi rempli de petits bonheurs, de moments partagés et de souvenirs en famille qui n'ont pas de prix.

Nous souhaitons un très bel été à toutes les familles, avec une pensée toute particulière pour les parents aidants qui, eux aussi, assurent sans jamais vraiment avoir de pause.

Et nous en profitons également pour adresser un immense merci à toute l'équipe de l'EEAP Les Petits Princes.
Merci pour votre bienveillance, votre patience, votre professionnalisme et tout ce que vous apportez à Louane tout au long de l'année. Grâce à vous, elle évolue, grandit et s'épanouit à son rythme.
Nous vous souhaitons à tous de très belles vacances, pleinement méritées. 🌸

Fabien, Louane et Ophélie

19/07/2026

18/07/2026

🌿 Aujourd'hui, retrouvez-nous chez Amandara Espace Bien être ! 💛

Nous serons présents toute la journée, de 10 h à 18 h, pour représenter notre association.

Cette journée est l'occasion de vous parler de nos actions, de nos projets et de notre engagement pour améliorer le confort et le bien-être de Louane tout en sensibilisant le public au handicap.

🎁 Une tombola solidaire est organisée au profit de l'association.

Grâce à la générosité de nos partenaires, de jolis lots sont à gagner.

🎟️ 2 € le ticket
🎟️ 3 tickets = 5 €
Chaque participation est un soutien précieux. 💛

📍 Espace Bien-être Amandara
38 rue de la Maladrerie 89600 Saint-Florentin

Nous serons ravis de vous accueillir, d'échanger avec vous et de partager un beau moment de convivialité.

À tout à l'heure ! 🌿

08/07/2026

Parce que l'accessibilité ne se résume pas à une rampe d'accès... (Et encore quand elles sont bien présentes et que le logo ♿ n'est pas là que pour faire beau!!).

J'ai eu envie de partager cette publication, car elle met en lumière un sujet dont on parle encore trop peu : les salles de change adaptées pour les enfants et adultes en situation de handicap.

En tant que parents de Louane, nous savons qu'une simple sortie peut parfois dépendre d'un détail qui n'en est pas un : pouvoir disposer d'un lieu sécurisé et adapté pour effectuer un change ou un transfert.

Nous ne comptons même plus le nombre de fois où nous nous sommes retrouvés en difficulté.. les aires d'autoroute, les hôpitaux...

On parle souvent d'inclusion. Mais l'inclusion passe aussi par des équipements concrets qui permettent à toutes les familles de profiter d'une journée en ville, d'un spectacle, d'une fête ou d'un restaurant, comme tout le monde.

J'espère que ce type d'initiative pourra inspirer d'autres villes, d'autres communes...

Chaque avancée, même petite, change réellement le quotidien de nombreuses familles.

Merci à ceux qui œuvrent pour une accessibilité pensée pour tous. Et merci à ceux qui prendront quelques instants pour partager ce message afin de faire connaître cette réalité.

Merci à cette maman pour son témoignage, que je vous invite à lire jusqu'au bout. 👇🏼

Avec Soline Contre la Paralysie Cérébrale
https://www.facebook.com/share/p/18xiVpJBgB/

Ville de Saint-Florentin 89 Auxerre Ville Chablis Sans Bouchon Migennes ma Ville Chablis & Tonnerrois - Tourisme Chablis Villages & Terroirs - Communauté de Communes Auxerre and co CHU Dijon Bourgogne

🏙️ Il y a quelques mois, nous avions interpellé la Ville d'Arras. Des commerces mettaient en avant leur accessibilité aux chiens, sans l'être pour les personnes à mobilité réduite. Une hiérarchie des priorités qui nous avait semblé incohérente.

📋 La mairie nous avait répondu et nous avait transmis le compte rendu de sa commission accessibilité. Un point y avait retenu notre attention : la présence de 3 salles de change et d'une handiroom mobile sur le territoire. Ceux qui nous suivent depuis plus d'un an savent l'importance que nous accordons à ce sujet. Une salle de change adaptée est souvent l'élément qui détermine si une sortie est possible pour une personne non autonome ou en situation de polyhandicap.

💍 Ce week-end, Soline et ses parents se trouvaient justement à Arras, pour un mariage.

Sur place, l'accessibilité des commerces de l'hypercentre est en effet variable. Certains ne le sont clairement pas. Nous avons en revanche pu découvrir la salle de change de l'hôtel de ville. L'espace est spacieux, la table est réglable en hauteur et sécurisée, le lève personne est bien présent et la propreté est irréprochable.

🔑 La clé s'emprunte au préalable à l'office de tourisme. Nous avons suggéré à la mairie un balisage plus visible, pour que cet espace soit davantage identifié et utilisé par les personnes concernées.

Nous encourageons les élus et gestionnaires d'ERP à visiter une salle de change de ce type au moins une fois. Cela permet de mieux comprendre ce qu'une accessibilité réellement pensée peut apporter.

01/07/2026

🌿 De retour de notre 4ᵉ stage d'éducation conductive.

Une semaine intense, marquée par la chaleur, la fatigue... mais surtout par la détermination de Louane.

La semaine dernière, elle était seule pour ses séances (à l'exception d'un joli moment partagé avec Eliott vendredi 🤩).

Louane comprend très bien les consignes qui lui sont données. Les mouvements volontaires ont été particulièrement remarqués. Voir toute cette force et cette concentration pour réussir à commander un mouvement, malgré une dystonie qui complique chaque geste, est toujours aussi bouleversant.

Quand on connaît les efforts que chaque mouvement lui demande, on mesure encore davantage chacun de ses progrès.

Malgré une dystonie très présente, elle n'a rien lâché. Et toujours avec ce sourire qui nous rappelle à quel point elle est courageuse 🥹.

Nous sommes tellement fiers d'elle. ❤️

Merci à toute l'équipe de La Maison Escargot pour son accueil, à Flora Gyuri Lme pour leur bienveillance et leur professionnalisme, ainsi qu'à nos voisins qui ont pris soin de notre poilue pendant notre absence. 🙏

Ces stages sont possibles grâce à notre association. Entre le stage, le déplacement et l'hébergement, chaque séjour représente un budget d'environ 1 000 €. Grâce à votre soutien et à votre fidélité, Louane peut continuer à bénéficier de cette prise en charge qui lui apporte énormément.

Merci du fond du cœur. ❤️

Nous avons terminé la semaine par un moment au bord de la mer, les pieds dans l'eau... 🌊

📅 Prochain stage prévu en octobre.

21/06/2026

Aujourd’hui, j’avais envie de mettre un peu de lumière sur ceux qu’on oublie parfois… les papas. 🤍

Être papa d’un enfant porteur de handicap, ce n’est pas toujours raconté. Pourtant il y a eux. Ceux qui avancent discrètement, qui portent beaucoup sans toujours le montrer.

Fabien Leclere
Tu n’as jamais eu peur du handicap.
Tu n’as jamais regardé ce que Louane ne pouvait pas faire. Tu as toujours choisi de voir tout ce qu’elle EST.
Tu vois le positif là où parfois moi je vois les inquiétudes.
Tu gardes le cap quand les journées sont plus lourdes.
Tu es ce pilier solide sur lequel notre famille s’appuie.
Avec Louane, vous avez ce lien si particulier… cette relation fusionnelle qui se passe parfois de mots mais qui dit tellement.
Tu es son repère. Son refuge. Son terrain d’aventure.
Et dans ses yeux… je vois tellement d’amour et d’admiration.

Alors aujourd’hui, j’avais envie de te dire merci.
Merci pour tout ce que tu fais. Mais surtout pour tout ce que tu es.
Bonne fête au plus merveilleux des papas 🤍

Et si Louane pouvait parler, voici peut-être ce qu’elle te dirait…

Papa,
Merci de me regarder avec ton cœur avant de regarder mon handicap.
Merci de croire en moi même quand le chemin est plus compliqué.
Merci de me faire rire, de me porter, de m’aimer exactement comme je suis.
Avec toi je me sens forte, libre et en sécurité.
Et même si je ne peux pas te le dire avec des mots…
Dans mes yeux, tu es mon héros. ✨
Je t’aime Papa.

Louane 🤍

Bonnes fête à tous les papas 😀

10/06/2026

💛 MERCI 💛

Notre friperie solidaire s'est achevée ce week-end et nous avons encore du mal à trouver les mots.

Grâce à vous tous, cet événement a été une véritable réussite.

Avant de parler chiffres, nous souhaitions simplement dire merci.

Merci aux donateurs qui nous ont confié leurs vêtements 👖👕👗

Merci aux bénévoles qui réceptionnent les dons tout au long de l'année, qui trient, plient, rangent, mettent en cartons, installent, accueillent, conseillent, encaissent et rangent à nouveau. Votre investissement est immense et rien de tout cela ne serait possible sans vous. 💞

Merci à la mairie de Champlost et à l'ensemble du conseil municipal pour le prêt de la salle des fêtes et leur confiance.

Merci aux personnes qui nous ont prêté des portants afin que nous puissions présenter les vêtements dans les meilleures conditions.

Merci à tous les visiteurs venus nous rendre visite, faire de bonnes affaires, partager un moment avec nous et soutenir nos actions.

Merci à La sentinelle de Brienon tir à l'arc et son président pour sa présence et sa générosité. Grâce à l'initiation proposée lors du vide grenier, 111,80 € supplémentaires ont été récoltés au profit de notre association.

Et enfin merci à tous ceux qui, de près ou de loin, ont partagé nos publications, parlé de notre événement autour d'eux ou nous ont encouragé.

Ensemble, vous avez permis de récolter la somme de 2 822€99 € lors de cette friperie solidaire.

Plus de 1 400 articles ont trouvé une seconde vie au cours du week-end. ♻️

Au-delà des chiffres, nous retenons surtout les rencontres, les sourires, les moments de partage, la solidarité et toute la bienveillance qui ont entouré cet événement.

Nous sommes profondément reconnaissants.

Merci de croire en notre association et de nous aider à améliorer le quotidien de Louane tout en nourrissant notre souhait de pouvoir, un jour, accompagner également d'autres enfants polyhandicapés.

Le cœur est rempli de gratitude. 💛

À très bientôt,

L'équipe de l'association Ensemble pour l'avenir de Louane

07/06/2026

🚨 Doudou tétine recherche son/sa propriétaire.
Oublié à la friperie à Champlost 🚨
Me contacter en privé ou 06 46 49 04 50

07/06/2026

☀️ Bonjour

Quelle belle première journée hier 💛

Nous tenions à remercier chaleureusement toutes les personnes qui sont venues nous rendre visite, faire de bonnes affaires et soutenir notre association Ensemble pour l'avenir de Louane.

👉 Bonne nouvelle : il reste encore énormément de choix dans toutes les tailles !

👕 Vêtements bébé, enfant, ado et adulte

Et aujourd'hui, profitez-en pour faire une belle sortie :

🚗 Un tour au vide-grenier
👕 Un passage à notre friperie solidaire
☕ Une journée conviviale placée sous le signe de la solidarité et des bonnes affaires !

📍 Salle des fêtes de Champlost
🕘 Ouvert aujourd'hui de 9h à 15h

Nous vous attendons avec le sourire pour cette dernière journée 💛