GRI France

13/06/2026

GRI France relaye le message du réseau E+A – Rare and Complex Epilepsies Alliance

Si vous êtes un patient, un aidant ou un membre de la famille touché par une épilepsie rare ou complexe, veuillez consacrer quelques minutes pour répondre à cette enquête d’E+A et d’EpiCARE.

Vos réponses contribueront à renforcer les soins, la recherche et le plaidoyer à travers l’Europe. Chaque réponse compte et fait la différence.

👉 Répondez au questionnaire maintenant : https://epilepsyplus.org/

09/06/2026

Première présence au congrès de l' Alliance Maladies Rares pour l'association GRI France !!
Un moment riche de rencontres, de partage, de bienveillance.
Un accueil chaleureux des autres associations qui portent comme nous, une volonté de faire bouger les lignes et représenter les malades trop souvent seuls et isolés.
Faire partie de ce collectif est un honneur pour notre association.

09/06/2026

Vous pouvez participer à la Recherche et soutenir les familles concernées, en vous inscrivant ici : https://www.helloasso.com/associations/gri-france/collectes/get-moving-for-gri-france-2026

🏃‍♀️🚴‍♂️ Bouge pour GRI France 2026, c'est bien plus qu'un défi sportif ! 💜🧡💙

🎯 Cette année, les fonds récoltés permettront de soutenir le projet de recherche « Analyses phénotypiques des patients GRINs », mené en collaboration entre le CNRS de Bordeaux et les Hospices Civils de Lyon. L'objectif : mieux comprendre l'évolution de la maladie pour améliorer le diagnostic, personnaliser les parcours de soins et, à terme, améliorer la qualité de vie des patients.

📅 Vendredi 12 juin à 18h00, ne manquez pas le live Zoom animé par M. Olivier Nicole, qui présentera ce projet de recherche et répondra à vos questions. Ouvert à tous !

👉 Vous aussi, participez à cette aventure solidaire :
✅ Inscrivez-vous sur HelloAsso
✅ Bougez à votre rythme
✅ Partagez les défis
✅ Soutenez concrètement la recherche

Parce qu'ensemble, nous pouvons transformer l'énergie de chacun en espoir pour les familles concernées.

01/06/2026

01/06/2026

6️⃣ Juin 2026 chez GRI France :

Tout au long du mois de juin, le Challenge Bouge pour GRI France 2026 nous rassemblera🏃‍♀️💜 Un mois pour se mobiliser, partager et faire avancer ensemble la sensibilisation aux troubles GRI.

Nous fêterons de nombreux anniversaire : 🎂
Ambre le 2, Paolo le 8, Mohammed le 11, Morgane le 13 et Gabriel le 26

Entre foot, tennis et fête de la musique, nous vivrons de beaux moments de convivialité🎶☀️

Un mois placé sous le signe du mouvement, de la solidarité et du partage 💙🧡

29/05/2026

Financement participatif organisé par GRI France - Et si bouger pouvait faire avancer la recherche ? Ensemble, transformons chaque pas en espoir 💜💙🧡

29/05/2026

Visio des familles ouverte à tous et spéciale Bouge pour GRI France ! 🏃‍♂️🚴‍♀️🚶‍♂️

Vous avez des questions sur l'inscription, le fonctionnement des défis, la saisie de vos kilomètres, ou vous souhaitez simplement en savoir plus avant de vous lancer ? On vous dit tout !

📅 Dimanche 31 mai
⏰ À 18h00
📍 En visio : https://meet.google.com/eqe-ibve-hhw

On vous attend nombreux dimanche soir ! 🙌

26/05/2026

Un témoignage qui résonne en chaque parent d'enfant extraordinaire 💜💙🧡