GRI France

03/09/2026

9⃣ Septembre 2026 chez GRI France 💜💙🧡

Nous souhaitons un joyeux anniversaire à :
🎂 Rocco (13 septembre) et L. (14 septembre)

🍂 C’est la rentrée pour GRI France ! Après la pause estivale, toute l’équipe se remobilise avec énergie pour une nouvelle année d'actions, d'accompagnement des familles et de sensibilisation aux troubles liés aux gènes GRIA, GRID, GRIK et GRIN. 📚🎒

Ensemble, continuons à faire grandir l'espoir.

03/08/2026

🎂 3 ANS DE GRI FRANCE 💜 💙🧡

Il y a 3 ans, GRI France naissait d’un besoin simple : ne plus être seuls.

Aujourd’hui, nous sommes une communauté de familles, de chercheurs, de professionnels, de bénévoles, de donateurs et de partenaires… réunis par la même envie : faire avancer les choses.

En 3 ans, il y a eu des rencontres, des combats, des larmes, des sourires, des projets, des victoires… et surtout beaucoup d’espoir.

🙏 Merci à toutes celles et ceux qui font vivre GRI France.
Merci de croire en nous. Merci d’être là.
Joyeux anniversaire GRI France !

02/08/2026

8⃣ Août 2026 chez GRI France 💜💙🧡

Nous souhaitons un joyeux anniversaire à :
🎂 Lily (10 août) et Inès (21 août)

🎉 Ce mois-ci, GRI France souffle déjà sa 3ᵉ bougie ! Trois années d'engagement aux côtés des familles, de soutien, de sensibilisation, de rencontres et de projets pour faire avancer la recherche sur les troubles liés aux gènes GRIA, GRID, GRIK et GRIN.

Entre les vacances d'été ☀️, les moments en famille et cette belle étape pour notre association, août est l'occasion de remercier chaleureusement tous ceux qui font vivre GRI France au quotidien : familles, bénévoles, adhérents, partenaires, donateurs et chercheurs. 💙

Ensemble, continuons à faire grandir l'espoir.

18/07/2026

🫶 MERCI au Café de la Pépinière de la Motte-Servolex (73) !🫶

Il y a des lieux où l'on vient partager un repas... et d'autres où l'on partage bien plus que cela.

Le 9 juillet 2026, toute l'équipe du Café de la Pépinière a organisé une magnifique soirée solidaire autour d'un délicieux repas, dans une ambiance conviviale et généreuse.

Grâce à la mobilisation des bénévoles, des producteurs locaux, des participants et à l'implication de chacun – avec une mention toute particulière au tonton d'Arthur GRIN1, qui a préparé l'ensemble du repas avec beaucoup de cœur 🧡 – cette soirée a permis de récolter :

💙 1 000 € pour Ty Ours GRIN1, afin de soutenir Arthur et son parcours.
💜 1 000 € pour GRI France, qui seront intégralement dédiés à notre Commission de Soutien Financier. Ce fonds permet d'apporter une aide concrète et rapide aux familles confrontées à des dépenses liées au handicap ou à la maladie de leur enfant (matériel, déplacements, projets de répit, etc.). Grâce à ce formidable élan de solidarité, plusieurs familles pourront bénéficier d'un soutien direct.

Le Café de la Pépinière est bien plus qu'un café associatif : c'est un lieu de rencontres, de partage, de musique, de solidarité et de générosité. Tout au long de l'année, ses bénévoles multiplient les initiatives pour faire vivre leur commune et soutenir de belles causes.

🙏 Un immense merci à toute l'équipe, aux bénévoles, aux producteurs locaux (Manon maraîchère, Roger boucher charcutier, Éric viticulteur, Sabrina & Thierry boulanger pâtissier et Souk qui produit de la ginger beer) , aux cuisiniers, aux adhérents et à toutes les personnes présentes ce soir-là. Votre soutien est précieux et nous touche profondément.

Ensemble, nous faisons grandir l'espoir. 💜💙🧡

18/07/2026

7️⃣ Juillet 2026 chez GRI France :

L’été est là, mais l’engagement de GRI France continue ! ☀️💜

📅 Le 20 juillet à 11h00, la Commission de Soutien Financier se réunira pour étudier les demandes d'aide des familles.
🧬 Le 21 juillet, une réunion du Comité Scientifique et Médical permettra de poursuivre les projets de recherche et les réflexions autour des troubles GRI.
🎂 Le 25 juillet, nous souhaiterons un joyeux anniversaire à Marion.
💻 Et le 31 juillet à 18h00, les familles sont invitées à participer à une visioconférence organisée par GRIN Therapeutics, l'occasion de découvrir les dernières actualités et avancées. (le lien de la visio sera communiqué bientôt)

Un mois placé sous le signe du soutien, de la recherche et de l'espoir 💙🧡

17/07/2026

Aujourd'hui, nous sommes heureux de vous présenter les 6 membres du Conseil d'Administration de GRI France. 💜💙🧡

Le Conseil d'Administration est l'instance qui pilote l'association. Composé de 4 à 8 membres élus pour un mandat d'un an, il définit les grandes orientations, prend les décisions importantes et veille au bon développement des projets portés par GRI France.

📅 Les administrateurs se réunissent chaque trimestre pour :
✨ définir la stratégie de l'association ;
✨ suivre les projets en cours ;
✨ valider les actions à venir ;
✨ assurer une gestion responsable et transparente ;
✨ répondre au mieux aux besoins des familles et soutenir le développement de la recherche.

Derrière chaque action menée par GRI France, il y a des femmes et des hommes engagés, qui donnent bénévolement de leur temps, de leurs compétences et de leur énergie pour faire avancer notre mission.

🙏 Un immense merci à chacun de nos administrateurs pour leur investissement au service des familles, de la recherche et de toute la communauté GRI.

15/07/2026

📢 Réunion exceptionnelle de la Commission de Soutien Financier

Une demande d'aide financière urgente nous a été adressée par une famille. Afin de l'étudier dans les meilleurs délais, notre Commission de Soutien Financier se réunira le lundi 20 juillet à 11h00.

🤝 Vous souhaitez participer à cette commission en tant que volontaire ? N'hésitez pas à nous contacter par mail [email protected]

💜 Vous êtes parent d'un enfant concerné et vous avez besoin d'un soutien financier pour un projet en lien avec votre enfant ? Contactez-nous ! Si votre situation le permet, vous pouvez également compléter le dossier de demande d'aide disponible sur notre site internet.

Parce que chaque situation mérite d'être étudiée avec attention, nous nous mobilisons pour apporter une réponse rapide, humaine et solidaire.

08/07/2026

13/06/2026

GRI France relaye le message du réseau E+A – Rare and Complex Epilepsies Alliance

Si vous êtes un patient, un aidant ou un membre de la famille touché par une épilepsie rare ou complexe, veuillez consacrer quelques minutes pour répondre à cette enquête d’E+A et d’EpiCARE.

Vos réponses contribueront à renforcer les soins, la recherche et le plaidoyer à travers l’Europe. Chaque réponse compte et fait la différence.

👉 Répondez au questionnaire maintenant : https://epilepsyplus.org/

09/06/2026

Première présence au congrès de l' Alliance Maladies Rares pour l'association GRI France !!
Un moment riche de rencontres, de partage, de bienveillance.
Un accueil chaleureux des autres associations qui portent comme nous, une volonté de faire bouger les lignes et représenter les malades trop souvent seuls et isolés.
Faire partie de ce collectif est un honneur pour notre association.