Un Souffle d'R

10/06/2026

31/05/2026

Un Souffle d'R souhaite une joyeuse fête à toutes les Mamans du monde ! 🌸💚

28/05/2026

Alyftrek : la France à la traine !

Alyftrek, nouvelle trithérapie dans la mucoviscidose, a obtenu une AMM européenne en juin 2025. En France, le dossier est toujours en cours d’évaluation par la Commission de la transparence de la HAS , avec une audition du laboratoire Vertex prévue le 10 juin. Pour les patients atteints de mucoviscidose intolérants ou insuffisamment répondeurs aux traitements disponibles, cette attente est lourde. Vaincre la Mucoviscidose demande que l’évaluation puisse aboutir rapidement, dans le respect de l’indépendance scientifique de la HAS, afin d’éviter toute perte de chance.

Selon les informations disponibles, Alyftrek est déjà remboursé ou accessible dans près d’une vingtaine de pays européens. La France, qui avait été motrice dans l’accès aux modulateurs de CFTR, ne peut rester durablement en retrait. Cette situation n’est pas acceptable, d’autant moins que l’avis de la HAS ne constituera pas la dernière étape : il faudra encore franchir celle de la négociation du prix de remboursement de la sécurité sociale avant que les patients puissent effectivement accéder au traitement

Pour les personnes concernées, chaque jour compte. Derrière les procédures, il y a des vies, des parcours de soins, des familles, des espoirs. Nous ne pouvons pas nous satisfaire d’un calendrier qui retarde l’accès à une option thérapeutique attendue.

27/05/2026

Recevoir anonymement dans sa boîte aux lettres, un message disant : « Faites-vous soigner. Pensez à vos voisins qui ne veulent plus entendre votre toux » est d’une violence inacceptable. C’est pourtant ce qui est arrivé à des patients atteints de la mucoviscidose. Nous ne tolérerons jamais les discriminations envers les personnes atteintes de mucoviscidose.

Derrière chaque quinte de toux, il y a une personne qui lutte pour dormir, parler, travailler, sortir et tout simplement vivre. Cette toux qui épuise, empêche parfois de dormir ou de parler normalement, n’est ni un choix ni un manque de respect. C’est un symptôme de la maladie. Et malgré les traitements, cette toux ne peut pas toujours disparaître. Personne ne choisit de tousser jusqu’à l’épuisement.

Vaincre la Mucoviscidose condamne avec la plus grande fermeté ces injures anonymes adressées à un patient atteint de mucoviscidose.

24/05/2026

Jeudi et vendredi, nous étions à l'école Saint Theodoric Balat pour une action de sensibilisation auprès des CP-CE1 💚

Ils ont pu se prêter au jeu du Parcours MUCO, un parcours immersif pour ressentir, le temps d'un instant, une partie des effets de la mucoviscidose ! 🫁

Un immense merci aux élèves, plein d'enthousiasme, et à leurs encadrants pour leur accueil chaleureux🙏

APEL Ecole Saint Théodoric BALAT

24/05/2026

⚠️ RAPPEL PRODUIT - GEL DO**HE 🚨

Un gel do**he vendu dans les magasins U entre le 4 novembre 2025 et le 12 mai 2026 fait actuellement l'objet d'un rappel national jusqu'au 12 août 2026.

Produit concerné :
• GTIN : 3256229526778
• Lot : 5239421

Le produit pourrait contenir une bactérie pouvant provoquer des infections respiratoires, particulièrement dangereuses pour les personnes atteintes de mucoviscidose.

Retrouvez l’actualité avec toutes les précautions à suivre, par ici 👉 https://www.vaincrelamuco.org/2026/05/21/alerte-gel-do**he-u-des-magasins-u-contamination-dun-lot-la-bacterie-burkholderia-cepacia

N’hésitez pas à partager cette information pour prévenir vos proches 💚

**he

15/05/2026

Idée cadeau pour le fête des mamans!
Bons pour 3 bouquets,5 bouquets ou un bouquet par mois pendant 1 an.....Toutes les infos en boutique. 😍

15/05/2026

Le Lions Club Gaillac Cœur d’Occitanie va faire décoller les enfants malades ✈️.

Samedi 23 mai, si les conditions météorologiques 🤞🏻permettent un plafond suffisant pour décoller — sinon l’opération sera reportée au samedi 30 mai.
Notre club renouvellera l’action qui lui tient particulièrement à cœur : offrir des baptêmes de l’air à une vingtaine d’enfants. Certains sont suivis à l’Hôpital d’Albi, tandis que quelques-uns, atteints de mucoviscidose, résident dans le secteur de Gaillac.

Cette journée de solidarité débutera à 9 h 30 sur l’aérodrome de Longueville et bénéficiera du précieux concours des pilotes de l’Aéroclub du Gaillacois. Olivier Espérou, son président, ainsi que toute son équipe, se mobilisent avec générosité à nos côtés pour offrir à ces enfants des baptêmes de l’air placés sous le signe de la solidarité et de l’espoir !!!
☀️☀️☀️WE SERVE ☀️☀️☀️

Archives photos

08/05/2026

🌸 Demain samedi 9 mai, retrouvez-nous au marché d’Albi ! 🌸

Nous serons installés à l’extérieur du marché couvert, rue des Foissants, avec nos pivoines fraîchement coupées 💐

Vous pourrez aussi retrouver nos produits transformés du verger :
🍎 jus de pomme
🍏 compotes
🍾 pétillant de pomme
🍯 confitures et autres gourmandises.

Venez faire le plein de fleurs et de saveurs locales 🌿
Au plaisir de vous voir demain matin !