28/07/2026
Quand on pense à l’épilepsie, on imagine souvent une personne qui convulse. Pourtant, les crises tonico-cloniques ne sont qu’une des nombreuses formes d’épilepsie.
Marin est atteint d’une épilepsie focale réfractaire.
Sur ces deux vidéos, on observe des clonies :des contractions musculaires répétitives et rythmiques de ses mains et de ses pieds. Chez lui, lorsqu’il est éveillé, elles touchent principalement sa main droite. La nuit, elles concernent surtout sa jambe et sa main gauches. La journée, les clonies s’accompagnent parfois d’un regard dans le vide qu’on pourrait assimiler à un excès de fatigue.
Ces crises sont très discrètes et passent facilement inaperçues. Pourtant, elles sont bien présentes. Marin reste conscient lorsqu’elles surviennent dans la journée, ce qui les rend encore plus difficiles à reconnaître.
À force de se répéter, surtout la nuit, elles empêchent un sommeil réellement réparateur et provoquent une grande fatigue au quotidien. Si elles durent trop longtemps ou s’enchaînent sans s’arrêter, elles peuvent évoluer vers un état de mal épileptique, une urgence médicale. C’est ce qui est arrivé à Marin quelques jours après son AVC.
Les crises focales ne sont qu’un exemple parmi beaucoup d’autres. Il existe aussi les absences, les myoclonies, les spasmes épileptiques, les crises atoniques... Toutes les épilepsies ne se ressemblent pas, et toutes les crises ne provoquent pas de convulsions.
Mieux connaître les différents signes de l’épilepsie, c’est mieux comprendre les personnes qui vivent avec cette maladie invisible. 💜
