Un petit Marin

10/06/2026

18/04/2026

C’est la fin de deux semaines de vacances pour Marin.
Deux semaines avec très peu de thérapies quotidiennes et surtout sans école 🙏
Même s’il adore aller à l’école, on sent que ça lui coûte beaucoup en terme de stimulation.
Pendant ces vacances, on est à 100% à son rythme et c’est une vrai bouffée d’oxygène pour lui.
Il est reposé, souriant, farceur et plein d’énergie.
Bref c’est notre petit Marin solaire 😍

17/04/2026

Marin progresse de plus en plus. L’envie est vraiment là. Il essaye de répéter et on a de plus en plus d’association de petits mots.
Le chemin est encore long mais on est confiant et super fier de lui 🤩

11/01/2026

Marin progresse de plus en plus. Il dit de plus en plus de petits mots et commence à apprendre à demander les choses. Il a encore du mal à dire tout ce que l’on voit dans la vidéo de lui même, il est encore beaucoup sur la répétition mais les bases sont là donc c’est très prometteur ❤️

31/10/2025

💛 Première cure pour Marin 💛
Aujourd’hui, Marin commence sa première cure d’immunoglobulines… la première d’une longue série.
Grâce au don de plasma, il va pouvoir renforcer ses défenses et, on l’espère, être mieux protégé contre les infections.
Les personnes atteintes d’un déficit en Moesine, comme Marin, sont très fragiles sur le plan respiratoire. Ce déficit peut provoquer des complications graves et parfois irréversibles notamment aux poumons. 
Marin a déjà traversé une vascularite post-varicelle qui a entraîné un AVC et contrairement aux autres enfants, il n’est pas immunisé à vie contre la varicelle.

Jusqu’ici, il prenait des antibiotiques chaque jour pour tenter de limiter les infections, mais ce n’était plus suffisant.
Désormais, il devra recevoir ces injections en sous cutané chaque semaine, pendant 2 heures probablement pour le reste de sa vie.
C’est un traitement contraignant, mais aussi une grande chance, car il devrait permettre à Marin d’être moins malade, et peut-être de dire adieu aux antibiotiques.
Alors aujourd’hui, nous oscillons entre deux émotions :
✨ Le soulagement, de savoir qu’un nouveau chapitre s’ouvre pour mieux protéger notre petit garçon.
💔 Et la peine, de devoir ajouter encore un traitement à son quotidien déjà bien rempli de rendez-vous médicaux.
Nous espérons bientôt pouvoir faire ces injections nous-mêmes, à la maison, pour que Marin vive ces moments dans un environnement plus doux et familier.
Et surtout… un immense merci à toutes les personnes qui donnent leur plasma. 💛
Grâce à vous, des enfants comme Marin peuvent continuer à grandir, à rire, à vivre.
Le don du sang, du plasma et des plaquettes sauve des vies.

29/10/2025

🧠 Journée mondiale de l’AVC

Je n’ai jamais parlé du jour où Marin a fait son AVC… Mais aujourd’hui, je me dis que c’est peut-être le moment — si notre histoire peut aider d’autres parents à reconnaître les signes.
Le 22/12/2023, Marin prenait son petit-déjeuner après une nuit compliquée. Depuis un mois, il faisait de grosses crises d’asthme. On ne le savait pas encore, mais ces troubles respiratoires étaient liés à son déficit immunitaire.
Ce matin-là, à 7h30, il fait quelques pas — il venait tout juste de commencer à marcher 🥹 Il avait 14 mois.
Puis soudain, il pleure, demande les bras. Fatigué, on pense qu’il veut juste dormir. Je monte pour l’allaiter, l’apaiser… mais il refuse de téter.
On prend rendez-vous chez le médecin, persuadés que c’est encore son asthme. En attendant, je le berce. Il semble s’endormir, mais sa respiration devient étrange. Il transpire, tout en étant glacé.
Je sens que quelque chose ne va pas. J’insiste pour appeler le SAMU. On nous dit de lui donner du Doliprane et d’attendre le rendez-vous prévu à 11h30. Ils sont rassurants.

À 11h, on part. Dans mes bras, Marin semble dormir. Arrivés chez le médecin, il ne bouge plus le côté droit.
Les pompiers arrivent. Aux urgences, le verdict tombe : AVC ischémique sylvien gauche total.
On nous dit que c’était fulgurant. Qu’on n’aurait rien pu faire.
Avec le recul, les signes étaient là : les pleurs, le refus de téter… Il ne le pouvait plus. L’hémiplégie était déjà installée mais nous ne l’avons pas vu car nous n’imaginions pas qu’un AVC était possible chez un bébé.

💚Aujourd’hui, Marin se bat chaque jour avec un courage immense.
Parler de son histoire, c’est aussi rappeler que l’AVC touche aussi les enfants.

06/10/2025

3 ans de questionnements, d’adrénaline, de montagnes russes et de peur.
Mais surtout, 3 ans d’un bonheur intense qu’aucun mot ne pourrait décrire.
3 ans de rires, d’étoiles dans les yeux, de bisous baveux, de jets d’objets par-dessus la table, de câlins, de tétées, de regards malicieux…

Joyeux anniversaire à notre petit rayon de soleil 🎉

07/08/2025

Récemment, j’expliquais à des connaissances que Marin avait fait un vascularite post varicelle qui a causé son AVC.
J’expliquais aussi qu’en raison de son déficit immunitaire, il pouvait à nouveau contracter la varicelle d’où ma peur de son entrée à l’école.

Ils m’ont répondu : « il suffit de vacciner »
J’aimerai tant que ce soit aussi simple, dans ce cas je le vaccinerai tous les jours si cela pouvait marcher et lui permettre de ne jamais refaire un AVC 🙏

Alors petit rappel de pourquoi Marin comme beaucoup d’autres personnes immunodeprimées, NE PEUVENT PAS recevoir certains type de vaccins

🧬 Marin est immunodéprimé à vie

Il souffre d’un déficit immunitaire combiné.
Son système immunitaire ne fonctionne pas normalement et ne le protège vraiment pas bien contre les virus , les bactéries et les champignons …
(D’où la réaction sévère de Marin à une simple varicelle …)

💉 Marin peut recevoir les vaccins inactivés, mais JAMAIS les vaccins vivants atténués.
Pour lui, même une infime dose du virus peut lui déclencher une forme sévère de la maladie.

❌ Il ne peut donc pas être protégé directement contre certaines maladies infectieuses.

📊 En plus, à cause de sa maladie, Marin a une mauvaise réponse vaccinale. Il ne conserve pas suffisamment longtemps les anticorps lui permettant de se défendre.
Il doit régulièrement faire des bilan sanguins pour vérifier l’efficacité des vaccins reçus,
et parfois se refaire vacciner pour rester protégé contre les maladies pour lesquelles il existe un vaccins inactivés compatible avec son déficit.

🙏 La seule façon pour lui d’être en sécurité, c’est que la majorité des gens autour de lui soient vaccinés.

🛡️ L’immunité collective, c’est sa protection à lui.
Un grand merci à ceux qui font le choix de se protéger par la vaccination et par la même occasion de protéger ceux qui ne le peuvent pas 💙

(Nous respectons également ceux qui décident de ne pas se faire vacciner, chacun est libre de ces décisions. Nous voulions juste rappeler qu’on a parfois pas cette liberté)

24/06/2025

Retour en image sur le stage habit-ile de Marin en Belgique avec l’IRF.
Ce stage de deux semaines avec 50h de kiné se concentre sur la réalisation d’objectifs fonctionnels.
Avant le stage, Marin ne pouvait accomplir aucun des gestes que l’on peut voir sur ces videos.

Les 5 objectifs étaient:

🚴faire de la draisienne

📦ouvrir une boîte de jeux

👖descendre son pantalon tout seul

📚Lire un livre dans le siège auto

⚖️ faire de la balançoire sans harnais (il y arrive désormais mais ne veut pas en faire s’il n’y a pas de harnais 😅)

Un grand merci à ses thérapeutes, aux superviseurs et nos amis, familles qui nous ont aidés à financer ce stage 🙏

Marin ne quitte plus sa draisienne, il va bientôt dormir avec 😅