Un petit Marin

06/10/2026

Aujourd’hui, tu as 4 ans.
4 ans et déjà tellement de choses vécues et vaincues.
En venant au monde, tu m’as offert le plus beau des cadeaux : la découverte d’un amour inconditionnel, celui que je ressens pour toi et qui, depuis, ne cesse de grandir.
À la découverte de ta maladie, tu m’as fait un deuxième cadeau, peut-être l’un des plus précieux : celui de ne plus jamais perdre de vue la valeur d’un instant.

Avec toi, j’apprends à mettre de la vie dans chaque seconde qui passe.
Ton émerveillement perpétuel, ta soif de vie et ton énergie solaire me rappellent chaque jour de savourer simplement ce qui est là, maintenant.
Cela peut sembler banal, mais toi comme moi, nous le ressentons de manière viscérale et cela change tout.

Je suis tellement fière de toi.
Fière de ta détermination, de ta ténacité, fière du petit bonhomme empathique que tu es.
Fière de ton espièglerie, de ta joie de vivre et de tes yeux qui pétillent.

Je t’aime mon petit ouistiti, à l’infini, au-delà de l’infini ❤️

19/09/2026

Depuis quelques mois, Marin traverse une période compliquée. On pensait enfin voir le bout du tunnel, mais comme toujours, la vie nous réserve son lot de surprises.
Mais aujourd’hui, Marin est en pleine forme. Pas d’effets secondaires des traitements, pas de vertiges, pas de nystagmus.
Ces moments se font de plus en plus rares, alors on en profite à fond 🤍

Aujourd’hui il a pu monter sur son vélo sans tomber et marcher pendant un bon moment, sans vertige.

C’est tellement rageant d’entrevoir ces moments où il est pleinement lui-même, en possession de tous ses moyens… et de voir, d’un coup, tout basculer. Quand ce n’est pas sa maladie qui le freine, c’est l’épilepsie qui s’en charge. Et quand ce n’est pas l’épilepsie ce sont les effets secondaires des traitements...
Ça ne s’arrête jamais.

Depuis quelques semaines, c’est le nystagmus qui revient, les vertiges aussi. Et nous ne savons jamais combien de temps cela va durer, ni même si cela finira par passer. Nous savons juste que ce n’est pas épileptique et que c’est sûrement en lien avec l’un ou plusieurs de ses traitements.
Pour Marin, c’est extrêmement anxiogène. Il a l’impression de valser en permanence, comme s’il était dans des montagnes russes. Et pour nous, c’est terriblement difficile de le voir souffrir sans pouvoir faire quoi que ce soit pour le soulager.

Cette situation rend également l’école très compliquée. Marin peine à y aller et, chaque matin, sa maîtresse nous appelle pour nous dire qu’elle constate qu’il n’est pas dans son état habituel.

Nous espérons vraiment qu’une solution pourra être trouvée rapidement. Nous attendons son hospitalisation avec impatience et il verra bientôt un neuro-ophtalmologue, en espérant que cela nous permettra enfin d’y voir plus clair.

En attendant, on savoure pleinement les moments comme celui d’aujourd’hui, avec toujours, au fond de nous, ce petit espoir qu’ils ne s’arrêtent jamais 🙏 pédiatrique

21/08/2026

La maladie de Marin est souvent incomprise car elle est invisible.
Elle est pourtant très présente dans son quotidien et sa vascularite post varicelle, son AVC et son handicap en sont les séquelles.

A ce jour, nous n’avons encore trouvé aucune famille avec ce déficit immunitaire combiné mais nous espérons pouvoir un jour rencontrer une personne avec cette maladie 🤞

13/08/2026

En vacances on arrête les rééducations motrices mais on continue de stimuler le langage car c’est le plus gros handicap de Marin à ce jour. Pas évident de trouver des moments pour stimuler avec l’épilepsie et les effets secondaires des traitements, mais on saisit la moindre opportunité quand elle se présente.
Marin fait énormément de progrès en ce moment au niveau du langage. Sa motivation est très forte alors on en profite ☺️

01/08/2026

Marin a retrouvé son vélo favori (le drelo de ). Avec les fortes chaleurs, il ne marchait plus et ne faisait même plus de vélo alors que c’est normalement son principal moyen de déplacement.
Ça fait le plaisir de le voir retrouver ses habitudes 😍

28/07/2026

Quand on pense à l’épilepsie, on imagine souvent une personne qui convulse. Pourtant, les crises tonico-cloniques ne sont qu’une des nombreuses formes d’épilepsie.

Marin est atteint d’une épilepsie focale réfractaire.

Sur ces deux vidéos, on observe des clonies :des contractions musculaires répétitives et rythmiques de ses mains et de ses pieds. Chez lui, lorsqu’il est éveillé, elles touchent principalement sa main droite. La nuit, elles concernent surtout sa jambe et sa main gauches. La journée, les clonies s’accompagnent parfois d’un regard dans le vide qu’on pourrait assimiler à un excès de fatigue.

Ces crises sont très discrètes et passent facilement inaperçues. Pourtant, elles sont bien présentes. Marin reste conscient lorsqu’elles surviennent dans la journée, ce qui les rend encore plus difficiles à reconnaître.

À force de se répéter, surtout la nuit, elles empêchent un sommeil réellement réparateur et provoquent une grande fatigue au quotidien. Si elles durent trop longtemps ou s’enchaînent sans s’arrêter, elles peuvent évoluer vers un état de mal épileptique, une urgence médicale. C’est ce qui est arrivé à Marin quelques jours après son AVC.

Les crises focales ne sont qu’un exemple parmi beaucoup d’autres. Il existe aussi les absences, les myoclonies, les spasmes épileptiques, les crises atoniques... Toutes les épilepsies ne se ressemblent pas, et toutes les crises ne provoquent pas de convulsions.

Mieux connaître les différents signes de l’épilepsie, c’est mieux comprendre les personnes qui vivent avec cette maladie invisible. 💜

10/06/2026

18/04/2026

C’est la fin de deux semaines de vacances pour Marin.
Deux semaines avec très peu de thérapies quotidiennes et surtout sans école 🙏
Même s’il adore aller à l’école, on sent que ça lui coûte beaucoup en terme de stimulation.
Pendant ces vacances, on est à 100% à son rythme et c’est une vrai bouffée d’oxygène pour lui.
Il est reposé, souriant, farceur et plein d’énergie.
Bref c’est notre petit Marin solaire 😍

17/04/2026

Marin progresse de plus en plus. L’envie est vraiment là. Il essaye de répéter et on a de plus en plus d’association de petits mots.
Le chemin est encore long mais on est confiant et super fier de lui 🤩