Association Fil d’Air

10/07/2026

🚗 Avant… Après

Tout est parti de l’idée d’une famille.

À gauche, une affiche home made pour signaler qu’un enfant trachéotomisé est à bord. À droite, l’autocollant créé en ce mois de juillet par Fil d’Air pour répondre au besoin. Il a été décliné en version bébé, fille et garçon puis distribué à toutes nos familles adhérentes. Contactez nous si vous souhaitez en recevoir ☺️

Parce qu’avec une trachéotomie, il peut être nécessaire de ralentir, de s’arrêter rapidement afin d’intervenir auprès de son enfant - pour une aspiration, une recanulation, une gêne respiratoire : ces autocollants permettent d’informer les autres usagers de la route et, en cas d’urgence, d’attirer l’attention des secours.

💙 Merci à Seyana pour cette excellente idée !

Vous avez, vous aussi, une idée pour faciliter le quotidien des enfants trachéotomisés, de leurs familles ou des soignants ? Écrivez-nous. Les meilleures idées viennent toujours du terrain.

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20/06/2026

Un grand merci aux équipes Hôpital Necker-Enfants malades pour l’organisation de cette belle journée d’échanges européens autour de la trachéotomie pédiatrique.

Cette rencontre a permis à une famille suédoise, à des familles françaises et à des professionnels de santé de France, de Suède et des Pays-Bas de partager leurs expériences et leurs pratiques.

🇸🇪 🇳🇱 🇫🇷

Les modèles d’accompagnement des familles d’enfants trachéotomisés sont très différents suivant les pays :
- Assistance humaine obligatoire 24h/24 organisée par un système de santé suédois qui met en avant l’égalité des chances de l’enfant,
- Budgets conséquents alloués sur dossier aux familles aux Pays-Bas, leur permettant d’organiser elles-mêmes l’aide dont elles ont besoin, pouvant aller jusqu’à une présence 24h/24, 7j/7
- En France, les parents assurent seuls la prise en charge à domicile, au détriment de leur vie sociale, professionnelle et… de leurs nuits.

Au-delà des différences entre pays, une question a traversé les échanges : comment garantir à la fois la sécurité de l’enfant, son autonomie grandissante et la qualité de vie de sa famille ?

La place d’un enfant est avant tout auprès des siens, pas à l’hôpital. Mais lorsque sa sécurité repose exclusivement sur ses proches, les défis du quotidien peuvent devenir considérables. Les parents ne sont pas des professionnels de santé et les réalités familiales sont extrêmement diverses : familles monoparentales, contraintes professionnelles, ressources financières, fratries…

Pourrions-nous rêver d’un modèle européen qui ne laisse aucune famille seule face à ces défis, tout en garantissant à chaque enfant les meilleures conditions pour grandir et s’épanouir ?

Une réflexion passionnante qui nourrit déjà les travaux de Fil d’Air et ouvre des pistes pour l’avenir.

Remerciements particuliers à ORL Necker Aurélie Coiffard Briac THIERRY Caroline Rebichon Malin Wendt Bas Pullens

🌍 [Rencontre internationale de la trachéotomie pédiatrique]
Hier s'est tenue la première rencontre internationale de la trachéotomie pédiatrique organisée par le CRMR MALO : Briac Thierry, Aurélie Coiffard, Caroline Rebichon à l'Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP

🎤 Une rencontre entre jeunes patients 🧒🏽 familles 👪🏽 associations 🫶🏽 et professionnels 🧑🏼‍⚕️ pour échanger, partager les savoirs et les expériences afin d'harmoniser et améliorer les pratiques.

Trachéochild Association Fil d’Air
Maladies Rares Orales et Dentaires

19/04/2026

💙 Fil d’Air était présente à la 7e Journée de la Trachéotomie pédiatrique, aux côtés de celles et ceux qui, chaque jour, accompagnent des enfants aux parcours de soins complexes👏👏👏

Un moment précieux, où se croisent expertises médicales et paramédicales, innovations et engagement associatif autour d’un même objectif : faire progresser collectivement les pratiques pour mieux accompagner les enfants trachéotomisés et leurs proches.

🙏 Merci à Hôpital universitaire Robert-Debré pour son invitation et la mise en œuvre de cette journée essentielle.

👏 Bravo également à EVENEMENT PARIS pour leur organisation fluide et chaleureuse

🎁 À cette occasion, l’association Fil d’Air a remis un deuxième mannequin de formation à Robert-Debré, destiné cette fois au service de réanimation.

Dans un hôpital de référence, où plusieurs enfants peuvent être pris en charge simultanément, ce second mannequin change concrètement les choses :

👉 il permet aux familles de s’entraîner, de comprendre, de se préparer pendant l’hospitalisation

👉 il sécurise les gestes avant le retour à domicile

👉 il soutient aussi la formation des équipes soignantes

Parce que derrière chaque geste appris, il y a un parent qui gagne en confiance.
Et derrière chaque parent formé, il y a un enfant protégé.

💙 C’est tout le sens de l’engagement de Fil d’Air.

Pour nous soutenir :
https://associationfildair.com/

29/03/2026

Nous venons de recevoir un chèque de 2 955 € dans le cadre de l’opération solidaire menée par Prédica et le Crédit Agricole 💚

Un immense merci à la Caisse Locale et aux équipes du Crédit Agricole de Lorraine pour leur soutien.

Ce don va nous permettre de poursuivre concrètement nos actions auprès des familles et des soignants d’enfants trachéotomisés ❤️

👉 Derrière ce chèque, ce sont des projets qui avancent, des formations qui se développent, et des familles qui se sentent moins seules.

Merci pour votre confiance 🙏