Association Manger la Vie - USP7

Association Manger la Vie - USP7 Association qui vient en aide aux patients
atteints du syndrome HAO-FOUNTAIN.

Notre association a pour but :

• d’aider matériellement, financièrement et moralement les patients atteints d’une mutation ou d’une délétion du gène USP7 afin d’avoir la vie la plus normale possible qui soit, malgré le handicap lié à sa maladie ;

• de soutenir, aider, partager l’expérience vécue depuis la naissance de ZOE atteinte d’une mutation du gène USP7 avec les familles qui en auraient be

soin ;

• de faire avancer la recherche pour les patients atteints d’une mutation ou délétion du gène USP7 et des maladies rares en général.

Merci à Hel & Créa, C’Natkikou, Les Puces Fées Main et Lora Celestial , 4 personnes au grand cœur qui ont lancé cet évén...
02/06/2026

Merci à Hel & Créa, C’Natkikou, Les Puces Fées Main et Lora Celestial , 4 personnes au grand cœur qui ont lancé cet événement en soutien à l’Association Manger la Vie - USP7. Rendez-Vous dans le 14 juin à Boos avec Lesartisansducoeur.

🌿✨ 𝐌𝐚𝐫𝐜𝐡é 𝐝𝐞 𝐂𝐫é𝐚𝐭𝐞𝐮𝐫𝐬 à 𝐁𝐨𝐨𝐬 ✨🌿
L’association Les Artisans du Cœur vous donne rendez-vous pour une journée placée sous le signe de la créativité, du partage et de la solidarité !
📅 Dimanche 14 juin
🕙 De 10h à 18h
📍 Salle de la Gribotière – Boos
Venez découvrir le talent de nombreux créateurs et artisans passionnés : décoration, bijoux, créations artisanales, cadeaux vous attendent.
🎟️ Tombola sur place
➡️ 1 € le ticket
🎁 De nombreux lots à gagner !
🥤 Buvette sur place
Cette journée est organisée au profit de l’association Manger la Vie, n’hésitez pas à partager l’événement pour soutenir les créateurs locaux et une belle cause ❤️

04/05/2026

💖 Les Artisans du Cœur - et si notre talent pouvait aider !

Nous sommes quatre créatrices unies c’natkikou , les puces fées main , laura celestial et Hel & créa par une même mission :
organiser le marché « Les Artisans du Cœur », une journée de solidarité et de partage qui aura lieu le 14 juin 2026 à Boos .
Ce projet nous tient particulièrement à cœur. Nous l’organisons pour Zoé, une jeune fille de 13 ans que nous aimons tendrement, touchée par le syndrome Hao-Fountain, une maladie rare encore trop méconnue.
L’intégralité de la participation des créateurs sera reversée à l’association: Manger la vie usp7
L’objectif est concret : financer des séances de stimulation et du matériel adapté pour Zoé et les familles concernées .

Faisons briller la création tout en offrant un plus beau quotidien .

🏃‍♂️ 2ᵉ édition : Courir pour le syndrome Hao-Fountain au Seine-Marathon 76 – Édition 2026 🩷🩵💚🖤Rejoignez-nous pour deven...
11/03/2026

🏃‍♂️ 2ᵉ édition : Courir pour le syndrome Hao-Fountain au Seine-Marathon 76 – Édition 2026 🩷🩵💚🖤

Rejoignez-nous pour devenir l’un des 500 ambassadeurs qui porteront fièrement les couleurs de l’association Manger la Vie !

Cette année encore, mobilisons-nous pour faire connaître le syndrome Hao-Fountain et soutenir les familles concernées.

📍 Inscrivez-vous sous les couleurs de l’association sur les différentes distances :
5 km – 10 km – Semi-marathon (21 km) – Marathon (42 km) Lien pour courir pour le syndrome Hao Fountain : 👇

https://in.finishers-registrations.com/seine-marathon-76-2026/group/69aff3aa1649fadd17444cd5/5zqqxE24si8IuYBGgOdOCDPZmXqA4HiHfOmKOJ6Kag4

Seul on va plus vite… ensemble on va plus loin ! 💪

Un grand merci aux organisateurs du Seine-Marathon 76 ainsi qu’au Département de la Seine-Maritime pour leur soutien 🙏.

En cette Journée des maladies rares, mobilisons-nous : les patients comptent sur nous. 🩷🩵💚🖤
28/02/2026

En cette Journée des maladies rares, mobilisons-nous : les patients comptent sur nous. 🩷🩵💚🖤

Financement participatif organisé par Manger la Vie - Aidez-nous à financer la recherche pour les patients Hao-Fountain, maladie génétique rare entrainant des troubles neuro-développementaux!

Aujourd’hui, le CE de la société Epidaure72, Groupe Tolomei se mobilise à l’occasion de la journée des maladies rares po...
27/02/2026

Aujourd’hui, le CE de la société Epidaure72, Groupe Tolomei se mobilise à l’occasion de la journée des maladies rares pour soutenir les patients atteints du syndrome de Hao-Fountain, comme notre petite Constance, près du Mans.

Vous aussi, vous pouvez encore nous aider à atteindre notre objectif afin de soutenir la recherche sur cette maladie rare et redonner espoir aux familles concernées.

Chaque geste compte. Ensemble, mobilisons-nous pour faire avancer la recherche et soutenir les enfants comme Constance.

Lien pour faire un don 👇
https://www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/collectes/journee-internationale-des-maladies-rares-manger-la-vie-2026

Merci pour les patients 🩷🩵💚🖤
Association Manger la Vie - USP7

Aujourd’hui, le CE de la société Epidaure72 se mobilise à l’occasion de la journée des maladies rares pour soutenir les ...
27/02/2026

Aujourd’hui, le CE de la société Epidaure72 se mobilise à l’occasion de la journée des maladies rares pour soutenir les patients atteints du syndrome de Hao-Fountain, comme notre petite Constance, près du Mans.

Vous aussi, vous pouvez encore nous aider à atteindre notre objectif afin de soutenir la recherche sur cette maladie rare et redonner espoir aux familles concernées.

Chaque geste compte. Ensemble, mobilisons-nous pour faire avancer la recherche et soutenir les enfants comme Constance.

Lien pour faire un don 👇
https://www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/collectes/journee-internationale-des-maladies-rares-manger-la-vie-2026

Merci pour les patients 🩷🩵💚🖤
Association Manger la Vie - USP7

Plus que 3 jours pour atteindre notre objectif les patients comptent sur vous !Association Manger la Vie - USP7 fans
26/02/2026

Plus que 3 jours pour atteindre notre objectif les patients comptent sur vous !
Association Manger la Vie - USP7
fans

🌍 JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
📅 Dans 1 mois : le 28 février 2026

Aujourd’hui, nous faisons appel à votre solidarité 🩷🩵💚🖤

👉 Soutenez la recherche pour les patients atteints du syndrome Hao-Fountain, une maladie génétique rare provoquant des troubles du neuro-développement.

🧠 Les principaux troubles observés :
• Troubles du langage
• Troubles du Spectre Autistique (TSA)
• TDAH (avec ou sans hyperactivité)
🎯 Notre association agit autour de 3 missions essentielles :
✔️ Financer la recherche médicale pour faire émerger des traitements
✔️ Faire connaître le syndrome auprès des professionnels de santé et des bases de données officielles
✔️ Soutenir moralement et financièrement les patients et leurs familles

💥 À l’occasion de cette journée internationale, nous avons besoin de vous. OBJECTIF 5000€

Chaque don compte. Chaque partage fait avancer la recherche.
🙏 Pour nous soutenir, vous pouvez faire un don ici :
👇
https://www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/collectes/journee-internationale-des-maladies-rares-manger-la-vie-2026

Ensemble, donnons de l’espoir aux patients et à leurs familles.
🩷🩵💚🖤

📅 J-11 : Ensemble pour la Journée des Maladies Rares !🧬Derrière le syndrome Hao-Fountain, il y a des enfants, des famill...
17/02/2026

📅 J-11 : Ensemble pour la Journée des Maladies Rares !

🧬Derrière le syndrome Hao-Fountain, il y a des enfants, des familles et un espoir immense : celui de trouver un traitement.

Cette année, pour la Journée Internationale des Maladies Rares (28 février), l’Association Manger la Vie se lance un défi : collecter 5 000 € pour financer directement les recherches du CHU de Nantes.

🔬 Votre don finance du concret :

• Matériel de laboratoire
• Tests sur des organoïdes (mini-organes créés in vitro !)
• Recherche de biomarqueurs pour le diagnostic

Chaque euro nous rapproche d'une découverte. Et n'oubliez pas : 66% de votre don est déductible de vos impôts (un don de 50€ ne vous coûte que 17€).

On compte sur vous pour faire exploser la cagnotte avant le 28 février ! 🚀

👉 Pour participer, c'est ici : https://www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/collectes/journee-internationale-des-maladies-rares-manger-la-vie-2026

Merci pour votre soutien
Association Manger la Vie - USP7
fans

Financement participatif organisé par Manger la Vie - Aidez-nous à financer la recherche pour les patients Hao-Fountain, maladie génétique rare entrainant des troubles neuro-développementaux!

🌍 JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES📅 Dans 1 mois : le 28 février 2026Aujourd’hui, nous faisons appel à votre sol...
04/02/2026

🌍 JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES
📅 Dans 1 mois : le 28 février 2026

Aujourd’hui, nous faisons appel à votre solidarité 🩷🩵💚🖤

👉 Soutenez la recherche pour les patients atteints du syndrome Hao-Fountain, une maladie génétique rare provoquant des troubles du neuro-développement.

🧠 Les principaux troubles observés :
• Troubles du langage
• Troubles du Spectre Autistique (TSA)
• TDAH (avec ou sans hyperactivité)
🎯 Notre association agit autour de 3 missions essentielles :
✔️ Financer la recherche médicale pour faire émerger des traitements
✔️ Faire connaître le syndrome auprès des professionnels de santé et des bases de données officielles
✔️ Soutenir moralement et financièrement les patients et leurs familles

💥 À l’occasion de cette journée internationale, nous avons besoin de vous. OBJECTIF 5000€

Chaque don compte. Chaque partage fait avancer la recherche.
🙏 Pour nous soutenir, vous pouvez faire un don ici :
👇
https://www.helloasso.com/associations/manger-la-vie/collectes/journee-internationale-des-maladies-rares-manger-la-vie-2026

Ensemble, donnons de l’espoir aux patients et à leurs familles.
🩷🩵💚🖤

🏃‍♂️💙 Retour sur une incroyable mobilisation !L’an dernier, vous étiez plus de 316 coureurs à porter nos couleurs et à c...
21/01/2026

🏃‍♂️💙 Retour sur une incroyable mobilisation !
L’an dernier, vous étiez plus de 316 coureurs à porter nos couleurs et à courir pour le syndrome Hao-Fountain sur les distances 10 km et marathon. Merci à vous 🙏

👉 Objectif 2026 : 500 coureurs solidaires !
Nous relançons l’aventure et nous cherchons 500 coureurs prêts à courir sous nos couleurs sur toutes les distances :
5 km • 10 km • 21 km • 42 km

Alors chaussez vos baskets, parlez-en autour de vous et partagez massivement 📣

📅 Inscriptions : fin février, via notre lien dédié, avec un tarif préférentiel pour courir avec nous.

Ensemble, faisons grandir la mobilisation pour le syndrome Hao-Fountain 🩷🩵💚🖤
Association Manger la Vie - USP7
Seine-Marathon 76
Courir pour le syndrome Hao-Fountain

Adresse

23, Square Des Tanneurs
Boos
76520

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