Association Manger la Vie - USP7

29/07/2026

🚶‍♂️ Marche gourmande 🥞« On bouge pour Zoé » 🩷 LE DIMANCHE 13 SEPTEMBRE

Cette année, pour continuer sur le thème de la Bretagne et rendre hommage à notre antenne bretonne — gérée par les parents de Clara, Jean-Michel et Fabienne, notre marche gourmande sera placée sous le signe des spécialités bretonnes !

📌Au programme : un parcours de 8 km ponctué de 4 stands gourmands, où vous serez accueillis avec le sourire par nos membres et bénévoles.

Et comme les choses n’arrivent jamais par hasard dans la vie, nous avons fait la rencontre d’un couple formidable Sabrina et Gilles : les gérants du Food Truck « La p'tite pause ».
• Ils seront présents à l’arrivée de vos activités près de la salle 1 à Boos avec de quoi régaler vos papilles.
• Touchés par notre combat et notre courage, ils nous offrent les galettes-saucisses qui vous seront proposées sur le 2ᵉ stand de la marche !

On garde encore un peu de mystère sur les spécialités qui vous attendent sur les 3 autres stands…

🔗Inscriptions :
Rendez-vous dès maintenant sur notre site www.usp7.fr pour réserver votre place !

On vous attend très nombreux pour partager ce moment convivial et soutenir la cause ! 🙏
Manger la Vie-USP7
Ville de Boos

21/07/2026

21/07/2026

✨ Retour sur un week-end rempli d’émotions et de solidarité pour l’Association Manger la Vie - USP7 !
Cette année, 7 familles touchées par le syndrome Hao-Fountain (sur les 27 recensées en France) se sont retrouvées à Locronan, en Bretagne, pour partager un moment privilégié d’écoute, d’échange et de soutien.

📍 Pourquoi Locronan ?
C’est le fief de Fabienne et Jean-Michel Simon, parents de Clara, responsables de notre antenne Bretagne (Jean-Michel est également le vice-président de l’association).
🤝Depuis 3 ans, une belle relation s’est nouée avec l’association Locronan Classic et Manger la Vie. Grâce à la générosité de leur rassemblement de voitures anciennes, plus de 30 000 € ont déjà été reversés à Manger la Vie pour soutenir les patients et financer la recherche médicale !

Au programme de ce week-end :
• 💬 Partage & Soutien : Des temps d’échange précieux pour aborder le quotidien, les difficultés, mais aussi et surtout les espoirs de chacun.

• 🌟 Un jeu de piste ludique dans le magnifique village de Locronan avec le livret jeu Les Archikurieux, pour le bonheur des petits et des grands !

• 🎨 Une visite inspirante dans l’univers d’Alain Coadou, l’artiste qui réalise les affiches de Locronan Classic.

• 🏕️ Moments chaleureux : Des soirées conviviales au camping de Locronan pour renforcer les liens entre parents, enfants, frères et sœurs. Camping Locronan en Finistère Sud

• 🚘 Le dimanche : Une vingtaine de voitures anciennes se sont rassemblées spécialement pour les familles ! Les enfants ont pu monter à bord pour un tour inoubliable rempli de sourires.

• Un délicieux déjeuner offert par Locronan Classic au Manoir de Locronan pour clôturer le séjour en beauté.

Ces journées ont permis à chacun de rompre l’isolement, de faire le plein d’énergie et de repartir avec des souvenirs précieux. Pour les bénévoles de Locronan Classic, mettre des visages sur la cause qu’ils soutiennent donne encore plus de sens à leur engagement.

🙏 Un immense MERCI à toute l’équipe de Locronan Classic pour leur accueil et leur bienveillance fidèle, ainsi qu’à toutes les familles présentes.

Ensemble, nous avançons et nous faisons vivre l’espoir ! Manger la Vie-USP7

13/07/2026

OBJECTIF : 500 PARTICIPANTS !

Le dimanche 13 septembre, retrouvons-nous à la Halle des Sports de Boos pour la nouvelle édition de « On Bouge pour Zoé ».

Cette année, nous nous lançons un défi : rassembler 500 participants pour faire de cette matinée un grand moment de sport, de convivialité et de solidarité. Nous comptons sur vous pour relever ce challenge !

Au programme :
🏃 Course à pied 10 km ➡️ NOUVEAU : départ groupé / parcours avec meneurs d’allure ou en autonomie avec le tracé Strava
🚵 Rando VTT 20 et 40 km ➡️ NOUVEAU : départ groupé / parcours en autonomie avec balisage
🚴 Cyclo Zoé ➡️ la petite Zoé : 60 km / la grande Zoé : 110 km
🚶 Marche gourmande : 8km spécialités Bretonnes
🧭 Course d’orientation

👨‍👩‍👧‍👦 Que vous soyez sportif confirmé, amateur ou simplement désireux de passer un bon moment en famille ou entre amis, il y a une activité pour vous

📅 Dimanche 13 septembre
📍 Halle des Sports de Boos – Rue des Canadiens
🎯 Objectif : 500 participants
ℹ️ Inscriptions : www.usp7.fr

👉 Partagez cette publication, invitez vos proches et rejoignez-nous pour faire exploser le compteur des inscriptions !

06/07/2026

📩 Restez informé(e) des dernières actualités de l’Association Manger la Vie - USP7 en vous abonnant à notre newsletter.

Nous avons hâte de vous compter parmi nos lecteurs !

Découvrez le témoignage d’Ulysse, 18 ans, atteint du syndrome Hao-Fountain. Sa détermination l’emmène toujours plus loin, comme en témoigne l'obtention de son CAP.

01/07/2026

29/06/2026

Fièrement exposés dans le cadre d’une édition a minima de la Locronan Classic, dimanche 28 juin au matin, sur les pavés de la place de l’Église, à Locronan, différents véhicules anciens ont suscité la curiosité

24/06/2026

Les familles des patients atteints du syndrome Hao-Fountain vous disent merci 🙏

Le 28 février 2026 a eu lieu la Journée Internationale des Maladies rares. La collecte de dons que nous avons organisée a permis de récolter plus de 5 000 € destinés aux équipes de CHU de Nantes 🏥.

🎉 Nous avons dépassé notre objectif, et cela est grâce à vous. 🙏

Depuis 2018 , notre Association Manger la Vie - USP7 collabore étroitement avec le CHU de Nantes et les équipes du Pr Stéphane Bézieau 👨‍⚕️ afin de faire progresser les connaissances sur le syndrome Hao-Fountain 🧬. Il s'agit de recherche fondamentale 🔬 qui vise notamment à mieux comprendre les mécanismes de la maladie et à préparer les futures pistes thérapeutiques .

En décembre 2026, une rencontre réunira à Nantes les équipes du Pr Stéphane Bézieau afin de faire le point sur les avancées scientifiques 🔬 et de renforcer les collaborations internationales 🤝 autour du syndrome Hao-Fountain 🧬.

🚀 À cette occasion, nous espérons pouvoir poursuivre cette dynamique grâce au lancement d’un nouveau protocole de recherche avec le CHU de Nantes pour les années à venir. Cette avancée importante nous permettra de continuer à développer les connaissances sur le syndrome Hao-Fountain et à soutenir les efforts de recherche au bénéfice des patients et de leurs familles 👨‍👩‍👧‍👦.

L’association Manger la Vie – USP7 a pour mission de :
- faire connaître le syndrome Hao-Fountain,
- de soutenir les familles concernées , d’identifier de nouveaux patients et
- de financer la recherche.

Pour en savoir plus sur nos actions, nos projets de recherche et de nous soutenir :
🌐 www.usp7.fr

🙏 Merci pour votre générosité, votre soutien et votre engagement à nos côtés. Grâce à vous, nous pouvons continuer à faire connaître le syndrome Hao-Fountain et à faire avancer la recherche.

Ensemble, nous faisons avancer l’espoir. 🩷🩵💚🖤
Les familles 🙏