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Maylee, Un combat pour la vie, Bias (2026)

10/06/2026

Bonjour à tous,

Je reviens pour vous donner quelques nouvelles de Maylee.

Pour commencer, Maylee va très bien. Elle a repris la kiné le mardi 2 juin. Ce n’était pas la séance de l’année, mais franchement ça va. Il faut le temps qu’elle reprenne ses habitudes, on va se dire ça 😂.

Hier, nous sommes allées à Bordeaux récupérer ses nouveaux verres pour ses lunettes. Pour l’instant, elle les garde bien sur son nez 🤞. On croise les doigts pour que ça continue !

Juste après, elle a passé son EEG. Elle a été incroyable : l’examen s’est super bien passé et elle a réussi à partir dans un sommeil profond. Je n’ai pas encore les résultats, mais je vais les demander vendredi lorsque je retournerai à Bordeaux.

Le pédiatre et la neuropédiatre de Lille recevront également les résultats par courrier d’ici une semaine environ.

Aujourd’hui, Maylee avait son échographie pelvienne ainsi que sa radiographie pour l’âge osseux.

Et quel soulagement ! Son âge osseux est de 5 ans et Maylee n’est pas en puberté précoce. Je suis donc hyper contente. Une fois de plus, elle a été incroyable et très coopérative. Je suis fan d’elle ❤️.

Demain, elle a rendez-vous chez le kiné (le seul rendez-vous de la journée).

Et vendredi, nous retournons à Bordeaux pour voir la gastro-pédiatre.

Pour l’instant, je suis très soulagée et rassurée par les résultats. Je vous mets une petite vidéo de la séance de kiné de lundi. Elle a super bien tenu assise sans appui, et elle positionnait bien ses mains.

Les plus gros rendez-vous sont passés, c’est une bonne chose. Fin juin, elle aura son bilan CAMSP, certainement le dernier d’ailleurs, puisqu’elle aura dépassé l’âge.

Voilà pour les nouvelles.

On vous fait de gros bisous 😘❤️

28/05/2026

Bonjour tout le monde,

Cela fait un petit moment que je n’ai plus posté.
Il faut dire qu’il n’y a pas grand-chose qui se passe.

Le 11 mai, nous avons eu rendez-vous chez l’ophtalmologue à Bordeaux.
Nous avons dû refaire les lunettes de Maylee et essayer de lui mettre le cache sur l’œil gauche. Le souci, c’est que Maylee ne veut pas garder ses lunettes, je ne sais plus comment faire… Mais j’espère qu’elle finira par les garder.
Je dois aller les récupérer le 9 juin.

Je cherche un nouveau médecin spécialisé en médecine physique et de réadaptation.
Si quelqu’un a des noms à me donner aux alentours d’Agen / Bordeaux / Toulouse, je suis preneuse.

Ce week-end, nous avons été dans le Nord pendant 3 jours pour la compétition de mon grand. Maylee était contente de retrouver la famille, surtout sa cousine Lolo. Il y a un lien entre elles deux, c’est incroyable. J’aime tellement les voir ensemble.

Il faisait très chaud, mais comme à son habitude, Maylee a été incroyablement sage.
Et en plus, nous avons remarqué lundi 25 mai que Maylee avait perdu sa première dent 😱

J’étais vraiment choquée, car Maylee a seulement 4 ans, elle n’aura 5 ans que le 28 décembre.
Je trouve ça extrêmement jeune pour perdre une dent.
Donc j’avoue que je n’ai pas énormément de doutes sur une éventuelle puberté précoce.
J’ai hâte de faire l’échographie pelvienne pour en savoir plus.

Je vais également prendre rendez-vous avec une endocrinologue pour voir ce qu’elle en pense.
J’ai pu discuter un peu avec des familles dont les enfants sont touchés par la mutation du gène CASK, et aucun d’eux n’a eu de puberté précoce.

À voir…

Enfin voilà, normalement elle devrait reprendre la kiné dès juin, je l’espère. On verra bien.

Voilà pour les petites nouvelles.
Gros bisous ❤️😘

04/05/2026

J’ai pris la passion de ma maman qui adorer me faire de belle coiffure et faire de belle coiffure à ses petites filles.

Si Maylee se laisserais faire je m’éclaterais à lui faire plein de coiffure différente, là c’est vrai que je fais surtout des coiffure vite fait.
Et puis je suis toujours obliger de les attachés complètement car Maylee adore manger ses cheveux. 🤦‍♀️

Du coup pas le choix de lui faire des chignons ou des tresses. Et il faut surtout pas quel arrive à attraper ses cheveux du coter droit sinon je suis sûr qu’il vont finir dans sa bouche.

Enfin voilà pas grand chose à raconter en ce moment elle a que psychomotricité.
Le reste du temp on reste au chaud à la maison parce que chez nous le temps c’est pas le top en ce moment.

Des bisous 😘

01/05/2026

Bonjour à tous.
Est ce que quelqu’un connaîtrait une bonne kiné pour enfant au alentour de Villeneuve sur lot 47300 svp ?
Au moins pour 1 mois. 🙏
Merci beaucoup ☺️

29/04/2026

Coucou tout le monde,

Ça fait un petit moment que je ne suis pas venue donner des nouvelles, j’avais beaucoup de choses de prévues.

Nous avons eu une super nouvelle, dont je vous parlerai bientôt, et qui m’enlève un énorme poids. Je suis vraiment très contente.

Sinon, en dehors de cette belle nouvelle, cette semaine je me suis occupée de prendre des rendez-vous pour Maylee : un EEG et une échographie pelvienne.

L’EEG a été demandé par la neuropédiatre de Lille afin de vérifier si les petits signes que présente Maylee ne seraient pas des crises d’épilepsie. On veut vraiment lever ce doute. Le rendez-vous est prévu le 9 juin.

L’échographie pelvienne, quant à elle, a été demandée par le médecin MPR de Bordeaux afin d’écarter la suspicion de puberté précoce. Le rendez-vous est prévu le 10 juin.

Je suis assez contente, car les rendez-vous ont été relativement rapides à obtenir.

Ce week-end a été très, très chargé. Avec Maylee, nous sommes allées à l’anniversaire de sa petite cousine, qui a fêté ses 1 an. Elle habite à 2h30 de route de chez nous, donc nous sommes parties samedi et reparti dimanche matin pour aller voir ses frères en compétition à Toulouse (Colomiers), ce qui nous a rajouté encore 1 heure de route. Puis il a fallu rentrer à la maison, soit encore 1h30 de trajet. Autant dire que c’était très fatigant, autant pour elle que pour moi, surtout que Maylee a très peu dormi.

Ah oui samedi à l’anniversaire c’était trop marrant Maylee a fait du buggy, non mais elle a adorer. Elle n’a rien dit, pas pleurer . Trop bien je suis limite entrain de me demander si je vais pas lui en acheter un pour balader 🤣

Mais c’était vraiment un super week-end. Nous avons passé un très bon moment à l’anniversaire et fait de très belles rencontres.

Et à la compétition, nous étions tellement fiers.
Tylio, mon fils de 7 ans, a perdu son premier combat, mais c’était sa toute première compétition, avec encore peu d’entraînement derrière lui. Pourtant, il n’a rien lâché et il a tout donné. Il a reçu une médaille de participation, je suis très fière de lui.
Et Tizziano, le plus grand, est arrivé 1er 🥇 dans une catégorie au-dessus de son poids, donc je suis extrêmement fière de lui aussi. Tous ses efforts paient.

Voilà pour les nouvelles. Les rendez-vous reprennent petit à petit.
On espère que tout le monde va bien, et on vous fait de gros bisous 😘

20/04/2026

Il y a des cadeaux que la vie dépose entre nos mains…
et qui viennent bouleverser notre cœur à jamais.

J’aime mes trois enfants d’un amour infini.
Comme chaque mère, je les aime tous, sans différence, sans mesure.
Mais Maylee…
Maylee, c’est autre chose.
C’est mon combat, ma force, ma raison de me relever chaque matin, même quand tout s’écroule.

Parce qu’au fond de moi, je sais…
Je sais qu’elle aura toujours besoin de moi.
Là où mes garçons traceront leur chemin, construiront leur vie, leur famille…
Moi, je serai toujours là, pour elle.
Et elle sera toujours là, pour moi.

Maylee, c’est bien plus que ma fille.
C’est mon évidence.
Ma meilleure amie.
Mon ancre dans les tempêtes.
Celle qui, sans le savoir, me tient debout quand je pourrais m’effondrer.

Je ne trouve pas toujours les mots justes pour expliquer ce lien,
ce sentiment si fort, si indescriptible…
Mais au fond, peu importe.
Parce que moi, je le ressens dans chaque battement de mon cœur.
Et ça, c’est tout ce qui compte.

Merci à toutes ces personnes qui, par un geste, un regard ou une pensée,
rendent notre vie plus douce, plus belle.
Merci de penser à nous, à elle…
Merci de ne pas juger, ou si peu, la façon dont je vis tout ça.

Et puis…
Merci à la vie.

Merci de m’avoir offert mes enfants,
les plus précieux des trésors.
Merci de m’avoir donné ma petite fille,
ma lumière, ma fierté, la prunelle de mes yeux.

L’amour de toute ma vie.
Celle qui m’apprend à être forte,
celle qui m’empêche de tomber,
celle qui me donne la force de continuer…
quoi qu’il arrive.

17/04/2026

Coucou tout le monde,

Je reviens (avec un peu de re**rd 😅) pour vous donner des nouvelles des rendez-vous de Maylee mercredi à Bordeaux.

Tout s’est très bien passé !

Pour commencer, nous avions rendez-vous à 10h avec le médecin spécialisée en médecine physique et de réadaptation, que nous voyons environ tous les 6 mois.
�On a fait le point sur le matériel de Maylee à la maison. J’ai pu lui montrer ses évolutions en vidéo, et elle a aussi constaté par elle-même les progrès : Maylee s’est tenue debout en s’appuyant sur la table de consultation, et elle a bien montré que la position assise était totalement acquise.

Elle était vraiment très contente de toutes ses évolutions.�La radio des hanches est parfaite 🙏 On refait un contrôle dans un an, avec un prochain rendez-vous à la même période, sauf si besoin avant.
Elle m’a également renouvelé l’ordonnance pour ses attelles, au cas où il faudrait les changer avant le prochain suivi, surtout avec la fin prochaine de l’accompagnement au CAMSP — il faut anticiper.

Conclusion : je suis super contente, tout s’est vraiment très bien passé 😊

Concernant le rendez-vous ORL (à 11h40) :�J’avais un peu d’appréhension, mais finalement tout s’est très bien passé aussi.�Elle a examiné les oreilles de Maylee, aspiré le cérumen à gauche et retiré des bouchons à droite (de gros bouchons même !). Elle m’a rassurée : ses tympans vont bien, aucune otite.
On se revoit également dans un an pour un contrôle. Je suis vraiment rassurée.

Après ces deux rendez-vous, on est allées manger puis faire quelques magasins. On a passé une super après-midi, ça nous a fait beaucoup de bien ❤️

Au final, je suis vraiment très contente de ces rendez-vous. On avance dans le bon sens, et ça fait du bien de sortir sans mauvaise nouvelle.
�Depuis un an et demi, l’état de santé de Maylee est stable, et c’est top. On arrive à éviter les hospitalisations, à la soigner sans que ça dégénère, et elle continue de beaucoup évoluer 💪

Gros bisous à tous, à bientôt 😘

13/04/2026

Coucou tout le monde,

J’espère que vous allez bien ?
De notre côté, ça va. Maylee va un peu mieux… J’ai vraiment l’impression que les aérosols l’aident beaucoup.

Aujourd’hui, je ne sais pas ce qui m’a pris : je suis allée faire les courses de la semaine, et là je me suis dit “allez, je vais acheter un biberon pour Maylee et retester, juste pour voir…”

Ça faisait un moment que j’y pensais, mais honnêtement, je n’avais aucun espoir qu’elle l’accepte.

C’est vrai qu’elle met tout à la bouche, mais bon… le biberon, c’est encore autre chose.
Et là, contre toute attente…

Maylee l’a mâchouillé un peu.
Alors oui, on n’est pas encore sur une vraie prise, mais déjà qu’elle accepte de le mettre en bouche, c’est énorme !

J’avais mis un peu de jus de mandarine fait maison, mais je ne suis pas sûre qu’elle en ait vraiment bu 😅
Je vais essayer un peu tous les jours, on ne sait jamais 🤞💪

En tout cas, j’ai hâte de montrer toutes ces petites victoires à l’orthophoniste 🥰
Une fois de plus, je suis tellement fière d’elle ❤️

En ce moment, je n’en parle plus trop ici, mais pour celles et ceux qui le souhaitent, le lien de la cagnotte Leetchi de Maylee est toujours actif.
Tous les dons serviront à financer un nouveau stage intensif — c’est ma priorité aujourd’hui.

N’hésitez pas à continuer de partager et d’en parler autour de vous, c’est vraiment très important pour nous… pour elle 🙏
Sans vous, rien de tout cela n’aurait été possible, et j’en suis profondément reconnaissante.

À très bientôt,
On vous embrasse 😽

https://www.leetchi.com/fr/c/stage-intensif-en-espagne-pour-maylee-3965988?utm_source=copylink&utm_medium=social_sharing

12/04/2026

Coucou tout le monde,

Petite nouvelle de Maylee : elle va bien. Aujourd’hui, nous sommes restées bien au chaud à la maison. Chez nous, il fait gris et pluvieux, le temps n’est pas terrible.

Les aérosols se passent bien. J’ai réussi à trouver une solution pour que Maylee les accepte sans trop râler. Le soir, c’est toujours un peu plus compliqué : elle a des hauts de coeur , et elle tousse beaucoup pendant l’aérosol. Je me dis que c’est sûrement bon signe et qu’elle est en train de guérir… en tout cas, je l’espère.

À part ça, tout se passe bien. Je me répète, mais je pense que chaque maman digne de ce nom serait fière de son enfant… et c’est complètement mon cas. Je suis tellement fière de mes trois enfants, et encore plus de la force de ma fille. Elle a une volonté et une patience incroyables, je ne sais pas d’où elle tient toutes ces qualités… certainement pas de moi, ça c’est sûr !
En tout cas, on tient bon.

Vivement mercredi pour le rendez-vous ORL, ça fait longtemps que je l’attends ! Il y a aussi le rendez-vous avec le médecin MPR. J’ai voulu regrouper les deux le même jour, comme on sera sur Bordeaux, ça évite d’y retourner. Et après, on passera l’après-midi à faire du shopping avec sa tatie Tuche 🤣

Ensuite, ce sera repos toute la semaine, car aucun rendez-vous n’est prévu avant le mardi 21 avril, avec la reprise chez la psychomotricienne 💪

Voilà pour les nouvelles. Comme on reste à la maison et qu’elle est malade, il n’y a rien d’exceptionnel à raconter.

Bisous tout le monde 🩷

11/04/2026

Bonjour à tous,

Comme je vous l’avais dit, Maylee doit faire des aérosols deux fois par jour (matin et soir) pendant 10 jours.
Hier soir, ça a été une vraie catastrophe 😅, mais ce matin j’ai trouvé une technique pour qu’elle ne touche pas. J’espère que ce soir ça sera pareil 🤞

Elle est très concentrer quand même ; et elle se demande ce qui se passe ma poupinette.

Aujourd’hui, il ne fait pas beau chez nous, mais pas le choix, on doit sortir pour faire 2-3 courses. Je la laisse se reposer avant.
Et demain, on reste bien au chaud à la maison 🏡

Je vous souhaite à tous une très belle journée,
Gros bisous 😘
À bientôt 😊

Maylee, Un combat pour la vie

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